Hoffnung auf regen Austausch...

[Steffi.S]

Hallo zusammen.weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Bin 47 und habe erst seit knapp sechs Jahren mit dem Problem der psoriasis zu kämpfen. Es fing mit einer kleinen stelle an der Wade an. Die wurde ignoriert denn es war ja nix. Kurz danach startete leider eine ziemlich ekelige und langwierige Trennung vom Partner und ab da konnte ich quasi dabei zugucken wies immer schlimmer wurde. Jeden Morgen hatte ich das Gefühl es wäre ein "neuer Fleck "dazu gekommen.nach Sechs Monaten auch endlich räumlich vom ex getrennt und ich bin zum Arzt. Diagnose : Psychosomatische Schuppenflechte.ab da bis heute unzählige salben und cremes verschrieben bekommen die mal mehr oder weniger gut halfen. 

Mittlerweile ist es die Beine hoch gewandert, drei vier stellen an den armen. Muss immer lachen wenn die Ärztin sagt, creme bitte nur punktuell auftragen. Wie soll man das denn machen wenn die kompletten Beine "zusitzen"??

Zum jetzigen Zeitpunkt bin ich total am verzweifeln. Creme mit enstilar und daivonex im Wechsel. Sobald ich runter Schraube, wirds wieder schlimmer. Und stellen an denen vorher nichts war, blühe ich, sobald sich bei mir wieder stress breit macht. 

Vor drei Wochen dann plötzlich noch Ausschlag im Nacken und am Rumpf. 

Von Insekten Stichen über Windpocken über Gürtelrose könne das alles sein meinte meine Ärztin. 

Andere Cortison salbe, kein Erfolg. Dann Biopsie. Kein Ergebnis. Außer die Aussage dass es ein Viren bedingter Ausschlag sein könnte. Mit enstilar ging dieser nach zwei Wochen weg. Hinterließ aber Narben. 

Jetzt, urplötzlich wieder da und auch die Beine blühen ohne Ende. 

Ich mag einfach nicht mehr. Könnte nur noch heulen. 

Wie sind eure Erfahrungen mit enstilar und daivonex? 

Was macht ihr wenn euch das Gefühls tief voll im griff hat? 

Danke fürs "zuhören "und 

Liebe grüße 

 

[Rheuma-Fee_2021]

Guten Morgen Steffi,

ich kenne Verzweiflung, Weinen, Schimpfen, Nicht-Glauben- oder Akzeptieren-Wollen.

Vermutlich könnte es ein Prozess sein, den man durchläuft, der aber nie endet. Mal wird es besser, mal schlimmer. Dann wieder besser. Hoffentlich. 

Von mir bekommst du leider keine Tipps, was gut funktioniert, weil ich es selber noch nicht so weiß. Mir hilft es, wenn es mal -sei es von Medis oder einfach so- besser wird oder ich zufällig mal positiv  abgelenkt bin. Wenn ich morgens vor dem Spiegel stehe und sehe (oder schon beim Aufstehen merke), dass es schlimmer geworden ist, dann rolle ich mit den Augen, stöhne innerlich laut auf und versuche mich auf etwas anderes zu konzentrieren. (Und natürlich salben, cremen, was auch immer ich gerade nutze.)

Tut mir leid, dass ich dir nichts besseres an die Hand geben kann. Ich weiß nur, dass mir geraten wurde, Stress runterzufahren und auf mich und mein Inneres zu achten. Wie das allerdings geht, hab ich auch noch nicht herausgefunden. Vorallem wenn es im Leben um einen herum nicht kontrollierbar ist.

Nichts desto trotz wünsche ich dir viel Kraft und zitiere ein Lied "die Gewitter folgen uns niemals für ewig".

Viele Grüße 

Fee

 

 

[Speedcat]

Hallo Steffi,

Körper und Seele gehören ganz eng zusammen. Wenn der Köpf sich irgendwann nicht mehr zu helfen weiß schaltet sich der Körper ein, an irgendeiner Schwachstelle. Bei dem einen ist es Rheuma etc. beim anderen irgend ein Organ Herz o.ä. Die Ursachenforschung bezieht sich nicht nur auf Blutwerte sondern auch mit auf die Psyche.

Streß, welcher Art auch immer zeigt sich immer irgendwo. Wenn man jünger ist steckt man das unter Umständen besser weg, vieleicht ist das bei Frauen auch noch extremer (könnte man mal Drüber nachdenken?).

Ich glaube es ist wichtiger als je zuvor auf seinen Körper und seine Psyche zu hören und ein paar "Gänge " zurückzuschalten und an sich (und nur mal an sich) zu denken. Man funktioniert eben nicht mehr so wie früher, und das muß man auch nicht mehr.

Das klingt zwar einfach, ist aber ein ganzes Stück Arbeit, auch seine Außenwelt davon möglichst schonend zu überzeugen.

Medis und Salben für den Körper sind genauso wichtig wie "Balsam für die Seele".

Liebe Grüsse an alle Mitbetroffenen,

wir schaffen das.

Christiane

[Steffi.S]

Es ist ein ewiger Kampf der manchmal so dermaßen an den Kräften zerrt, dass es kaum auszuhalten ist. 😕Natürlich hab ich auch gute Tage aber die sind seit Wochen leider sehr selten. Vor allem fühle ich mich manchmal von Ärzten einfach aufs Gleis abgeschoben. Ach es gibt da was neues, machen sle doch mal das Versuchskaninchen oder Sie müssen halt damit leben also stellen sle sich nicht so an. Je nach Laune treffen einen solche aussagen mal hart mal eben weniger hart. 

Aber euch beiden vielen dank für eure lieben Worte 

[Gast]

Hallo Steffi.S 

Ja es ist Kräfte zehrend. Wie die anderen schon sagten, das Beste raus machen.

Auf Ernährung achten, viel Bewegung und den Stress runter fahren. Das ist aber nicht so leicht, denn für mich ist die Erkrankung purer Stress. Ein Teufelskreis. 

Man muss echt Glück haben einen verständnisvollen Arzt zu finden, aber es gibt sie. 

Gruß Claudia

[Steffi.S]

vor einer Stunde schrieb Clau dia:

Hallo Steffi.S 

Ja es ist Kräfte zehrend. Wie die anderen schon sagten, das Beste raus machen.

Auf Ernährung achten, viel Bewegung und den Stress runter fahren. Das ist aber nicht so leicht, denn für mich ist die Erkrankung purer Stress. Ein Teufelskreis. 

Man muss echt Glück haben einen verständnisvollen Arzt zu finden, aber es gibt sie. 

Gruß Claudia

Ja genau. Das ist das größte Problem. Die Erkrankung ist der stress. Anderen versuche ich so gut wie möglich zu vermeiden aber auch das ist eine Kunst. Denn selbst wenn man meint, man hätte keinen. Der Kopf sagt etwas anderes und dann Spielt der Körper wieder verrückt. 

Und einen Arzt finden, der nicht nur Rezepte ausstellt, sondern sich Zeit nimmt, verständnisvoll ist, zuhört etc. Das ist ein wahres Wunder. Grad in der heutigen Zeit. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf 

[Rheuma-Fee_2021]

Ich glaube das ist überhaupt das schwierigste, auf sich selbst zu hören oder es wieder zu lernen. Man will ja funktionieren und alles soll weiterlaufen. Aber das geht nur gut, wenn man auf sich Acht gibt. Einfacher gesagt als getan.

Ich finde es einen guten Hinweis, dass man nicht mehr so funktionieren muss. Ansprüche an sich selbst zurückschrauben. 

Es gibt ja Ansätze, die besagen, dass die Psyche der Auslöser ist. Dazu kommen Ernährung und Bewegung und all das, was man eigentlich weiß. Aber die Umsetzung fällt mir persönlich schwer. Gute Sachen in den stressigen Alltag zu integrieren. 

Immer wenn ich ein Buch dazu gelesen habe, halten die guten Vorsätze eine Weile.. 

Ja..die Krankheit ist purer Stress.

Selbst der Versuch Stress zu minimieren kann stressig sein.. verrückt.

[halber Zwilling]

Liebe Steffi.S

ich komme gerade frisch aus der Rehaklinik. Auch wenn meine Haut dieses Mal nicht an den Erfolg vom letzten Mal anknüpfen wollte - sie kann ganz schön eigensinnig sein - haben mir diese 3 Wochen „Auszeit“ sehr sehr gut getan. Vielleicht wäre das für Dich ein guter Ansatz.

Du wirst ernst genommen, kannst Dich auf Dich konzentrieren, auch wenn es manchmal hart sein kann, es tut gut!

Du darfst jammern - und es hört Dir jemand zu! Im besten Fall kann Dir jemand helfen.

Du kommst mit Menschen zusammen ( auf Abstand und mit Maske), die dieselben Probleme haben. 

Du kannst professionelle Hilfe ( auch für die Seele) finden.

Du musst mal nicht arbeiten, putzen, kochen…

Überleg es Dir! Vielleicht bringt es Dir was.

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 

[Steffi.S]

Das freut mich für dich. Eine Auszeit tut immer jut. Leider ist diese bei mir Arbeitsbedingt überhaupt nicht möglich bzw muss das erst noch warten. Aber der Gedanke war schon da. Und iwann wird dieser auch umgesetzt. Bis dahin versuche ich mich in Geduld zu üben 

Dir ein schönes Wochenende 

[caseno]

Guten Morgen Steffi S.

vor 13 Stunden schrieb Steffi.S:

Eine Auszeit tut immer jut. Leider ist diese bei mir Arbeitsbedingt überhaupt nicht möglich bzw muss das erst noch warten. Aber der Gedanke war schon da. Und iwann wird dieser auch umgesetzt. Bis dahin versuche ich mich in Geduld zu üben 

Ich bin 49 Jahre ,vor 33 Jahren hatte ich den 1. Psoriasis Ausbruch. Nun fahre ich endlich zum 1. Mal in die Reha. (Ob "spät"besser als nie ist,wird sich zeigen).

Der Kollege "iwann"ist ein ziemlich großes A.........loch! Der auch mich mein Leben lang begleitet hat. " Die Kinder, die Mutter, die Arbeit,das Geld, der Haushalt, die Probleme der besten Freundin.........und,und,und.

"Jeder ist beruflich ersetzbar", auch Selbständige können einen Weg finden. 

Ich arbeite mit Menschen die dementiell verändert sind. Betroffene werden leider immer jünger! Bei den Meisten war "iwann" Dauergast. 

Verantwortung für "Alles und Jeden"ist mir immer wichtig gewesen,nur habe ich vergessen, dass ich mich und meine Gesundheit hier mit einschließen muss. "EIGENVERANTWORTUNG" mir selbst gegenüber. Für diese Erkenntnis habe ich beinahe ein halbes Jahrhundert gebraucht. 

Ich bin ein Mensch mit Pso und Psa. Das habe ich nun verstanden und angenommen.  Nun fange ich an aufzuräumen und alles was weg kann, kommt auch weg! So schaffe ich Platz, für all das was mein Pso und Psa "Ich" noch braucht.

Schmeiß "iwann" raus! Lass "Heute" rein.

Liebe Grüße 

Carmen