Hallo ihr Lieben, 

ich wende mich an euch, da ich letzte Woche PSA diagnostiziert bekommen habe. Ich bin eigentlich niemand der sich schnell runterziehen lässt, aber diese Diagnose hat mir wirklich den Rest gegeben. 

• Im Dezember fing eigentlich alles an mit kreisrundem Haarausfall an einer Stelle am Kopf.
• Im Februar kam eine oberflächliche Venenthrombose im linken Arm dazu, die mit Thrombosespritzen behandelt wurde.
• Die Thrombose war zwar aufgelöst, der Arm aber immer noch gerötet, geschwollen und heiß, weshalb ich im März noch einmal zum Hausarzt bin. Er hatte den verdacht auf Borreliose, war zum Glück negativ und ich sollte den Arm im Auge behalten, da der Arzt überfragt war.
• Dann Anfang April war ich beruflich auf zwei Reisen und merkte, wie weh mir meine Finger (hauptsächlich linke Hand) taten. Die linke Hand war auch angeschwollen und tat nachts so weh, dass es mich vor Schmerzen regelmäßig aus dem Schlaf gerissen hat. Auch die Kniegelenke, Schulter und Hüftgelenke waren betroffen - konnte teilweise nicht mehr "normal" von einem Stuhl, geschweige denn von der Couch aufstehen. Da es sich nach 1,5-2 Wochen nicht besserte bin ich dann noch einmal zum Hausarzt und nach mehreren Untersuchungen habe ich jetzt auch die Diagnose: PSA. Wird jetzt aktuell erst einmal mit Cortisontabletten behandelt, da der Termin beim Rheumatologen noch aussteht. 

Dieses Jahr werde ich 29 Jahre alt. Meine Haut ist schon seit dem "Wechsel" in die Pubertät an verschiedenen Körperregionen von Schuppenflechte betroffen.

• Früher war das noch ein großes (auch psychisches) Problem für mich. Vor allem wegen der betroffenen Kopfhaut - 3-4x die Woche mit Cortisonsalbe gecremt, bzw. cremen lassen - da es mit langen Haaren selbst kaum machbar ist, wenn der ganze Kopf betroffen ist. Dann lässt sich die Creme morgens nicht gut auswaschen (fettiger Haaransatz), die gelösten Hautreste hängen teilweise in den (damals noch dunkelbraunen) Haaren. Da hatte ich gerade zu Schulzeiten immer das Gefühl, dass mir jeder im Klassenraum nur auf den Kopf starrt.
• Am restlichen Körper habe ich es durch einfaches cremen "einigermaßen" gut im Griff gehabt. Besuche im Fitnessstudio oder der Beginn der wärmeren Jahreszeit waren allerdings auch immer der Horror für mich. Als Frau will man gepflegt aussehen und sich bspw. die Beine rasieren, wenn man im Sommer mal ein Kleid tragen möchte. Oder auch im Fitnessstudio war immer der "struggle", dass in langen Hosen trainieren -> mehr schwitzen -> betroffene Hautstellen verschlimmern sich... kurze Hosen gingen aber nicht, da gerade in den kälteren Jahreszeiten das Rasieren der Beine einfach nicht möglich war, ohne die betroffenen Hautstellen aufzurasieren... 

Irgendwann mit Anfang 20 wollte ich mich damit abfinden und diesbezüglich "entspannter" werden. Ich bin aufgrund des Studiums Zuhause ausgezogen und konnte meinen Alltag mehr oder weniger selbst bestimmen. Und obwohl der Wandel, auf eigenen Beinen zu stehen, Studium, Nebenjob und auch die finanzielle Situation als Studentin nicht immer einfach war - die Schuppenflechte (vor allem Kopf) wurde immer besser! Am Kopf habe ich auch heute noch vereinzelte Herde, die ich aber nicht behandele oder creme - es ist halt einfach so... und auch das Tragen von kurzen Kleidern in den wärmeren Monaten verschiebe ich meistens, bis es einigermaßen "gut" ist an den Beinen. 

Was ich damit eigentlich sagen will... ich versuche wirklich irgendwie entspannt zu bleiben, obwohl einen die Psoriasis sehr einschränkt - ihr könnt mich hier wohl am besten verstehen!  

Dass jetzt zur Schuppenflechte der Haut auch PSA dazukommt zieht mich jedoch in ein richtiges Loch! 

• Ich arbeite sehr viel (<50h in der Woche) und eigentlich auch gerne... aber oft ist es mir dann auch zu viel. Nicht unbedingt die Arbeit an sich, sondern zusammen mit den ganzen anderen Verpflichtungen wie z.B. Haushalt. Nach einem langen Arbeitstag, muss ich abends noch kochen, essen und  liege dann meist auf der Couch und "sehe" die ganze andere Arbeit vor mir, wie Wäschekörbe, Einkäufe erledigen etc. Solche Arbeiten schiebe ich dann meist auf das Wochenende, aber auch da schaffe ich es tlw. nicht alles zu erledigen (weil Geburtstage oder sonst irgendwas ansteht).
  • Mein größtes Problem: Ich mache mir selbst so einen großen Druck. Ich bin von Sternzeichen Jungfrau... bei mir MUSS immer alles ordentlich, sauber und perfekt sein - ich fühle mich auch anders einfach unwohl.
• Die Arbeit schränkt mich dann natürlich auch in meinen privaten Leben ein. Abends nach Feierabend mal (spontan oder auch fest geplant) mit Freundinnen zum Essen verabreden ist einfach nicht möglich. Auch andere Hobbies wie sportliche Aktivitäten sind einfach nicht möglich, Hatte mir z.B. letztes Jahr im Oktober vorgenommen wieder regelmäßig schwimmen zu gehen. Eigentlich wollte ich mit 2x die Woche starten - das war aber direkt so unrealistisch und ich wollte mich nicht wieder selbst wieder so unter Druck setzen, dass ich es mir 1x die Woche vorgenommen habe. Genau drei Mal habe ich es geschafft, dann wars das wieder. Hier ist jedoch nicht nur das Problem mit den Arbeitszeiten, sondern auch die Öffnungszeiten des Schwimmbads. Vor Arbeitsbeginn kann ich nicht schwimmen gehen, da das Schwimmbad zu spät öffnet und nach Feierabend reicht es mir dann nicht, weil es zu früh schließt. 

Ein weiteres wichtiges Thema für mich: Eigentlich wollte ich dieses Jahr mit der "Nachwuchsplanung" beginnen. Das erste was ich nach der Diagnose der PSA durchgelesen habe, waren die Behandlungsmethoden und deren Auswirkungen/Einschränkungen auf Schwangerschaft. Da es wohl auch Behandlungsmethoden gibt, die keinen Einfluss darauf haben, bin ich schon wieder etwas beruhigt. Allerdings steht mir der Termin beim Rheumatologen erst noch bevor, was mich wieder nervös macht. 

Ich bin neu hier und bin wirklich gefrustet... Meine Frage daher an euch: Wie bekommt ihr das alles so hin? 

• Wie macht ihr das mit der Arbeit? Vor allem auch während einer Zeit im Schub?
  • Ich hasse es "krank" zu machen. Und vom Kopf her bin ich ja auch eigentlich fit.
    Bin aktuell auch erst einmal 3 Tage krankgeschrieben und sitze trotzdem bei der Arbeit, statt mich vllt. einfach mal auszuruhen.
• Wie geht ihr psychisch damit um?   
• Wie motiviert ihr euch? Welchen Ausgleich habt ihr?
• Hat jemand Erfahrung mit Behandlungsmethoden/Schüben zu PSA während Schwangerschaft/Planung? 

Ich freue mich auf jede eurer Rückmeldung und Empfehlung und danke euch, fürs "zuhören"... das musste gerade einfach mal alles raus. 

Herzliche Grüße 

M.S.

 

 

Alle diese Fragen kann dieses Forum Dir beantworten. Einfach mal stöbern unter Suchfunktion, gerade zum Thema Familienplanung gibt es einige Beiträge. Auch zum Thema Behandlung, da würde ich Dir dringend zu raten hier einiges nachzulesen, denn Du profitierst von den heutigen guten Möglichkeiten einer Behandlung, die viele von uns nicht hatten. Also muss niemand mehr mit MTX oder Arava beginnen, der das nicht will. Einige Biologika sind sogenannte Firstline-Präperate. Dazu gibt es hier auch einiges. Hier haben sich zudem schon viele einfach mal ausgeko....🤮auch da kann Erfahrungsaustausch helfen. Seinen Weg muss allerdings jeder selber finden...ein Mittel für alle gibt es nicht und jeder verträgt etwas anderes, oder hilft.

Viel Spaß/Erfolg beim stöbern.

Lg. Lupinchen

Herzlichen willkommen hier im Forum. 

Eine wichtige Sache hast du bereits gemacht. Du hast Frust abgelassen. 

Dann nuss ich auch herzlich Glückwunsch sagen. Deine Diagnose zur PsA hatte Turbo Tempo. Du hast einen sehr guten Hausarzt. 

Die richtigen Medikamente bekommst du vom Rheumatologe. Die Erst Versorgung mit Cortison ist erst mal richtig um Ruhe rein zu bekommen. 

Was die Folge Medikamente gibt lasse dich erst mal vom Rheumatologe beraten und lies nicht nach was es alles gibt. Auch deinen kinderwunsch solltest du mit ihm besprechen. 

Ich habe mich beruflich zurück genommen. Von Stellvertretende Filialleitung zur einfachen Verkäuferin. Alles was stressig war weitgehestens abgeschafft. Es geht im Leben jetzt um mich und die Arbeit ist nicht mehr das wichtigste. 

Wenn es dir nicht gut geht bleibe zuhause. Mach vielleicht eine Reha. Da erfährst du viel über die Erkrankung. Du bekommst Behandlungen die du zuhause alleine weiter führen kannst oder auch zur Therapeuten. 

Man kann etwas mit der Ernährung ausgleichen. Ich bekomme sehr viel Physio und Ergotherapie. 

Und krank machen auf der Arbeit ist der falsche Ausdruck. Wenn du krank arbeiten gehst dankt es dir kein Arbeitgeber. Im Gegenteil, es wird ausgenutzt. 

Les dich durch, und wenn du fragen hast dann frage. 

Lieben Gruß 

Clau dia 

 

Hallo Steiner,

ich weiß nicht wie sehr mich diese Diagnose mit 29 getroffen hätte, aber auch mit 47 war es nicht gut, weil man jetzt dauerhaft auf Medikamente angewiesen ist und jeder weiß das sowas immer Vor- und Nachteile mit sich bringt ( Vorteil bei richtiger Therapie schmerzfrei, Nachteil Nebenwirkungen und Verzicht). 

Obwohl ich am Anfang erstmal froh war ( weil es 6,5 Jahre gedauert hat), aber später musste es auch erstmal verarbeitet werden. Grundsätzlich ist es aber positive das es zu so einer schnellen Diagnose bei Dir gekommen ist und nun die Behandlung beginnen kann.

Grundsätzlich kann ich zu Deinen ganzen Fragen aber nur allgemeine Tipps geben, wie ich damit umgehe, den Weg muss Du leider selber finden.

Nach dem ersten Verdauen und auch ersten Rückschlägen in der Therapie, habe ich mir einen Zettel gemacht mit dem was ich Will, mit dem was ich nicht will und da setzt alles an.

Ich musste erkennen, das es ohne Kompromisse nicht geht.

Ernährungsumstellung, kürzer treten allgemein auch Beruflich und vor allem ruhig krank schreiben lassen wenn es nicht mehr geht und alles über den Kopf wächst. Ich bin nämlich auch immer nur 1-2 Tage krank oder Überstunden abgebummelt und dann wieder los. Mit dem Ergebnis das ich Dauerschmerzen hatten, Nachts nicht Durchschlafen konnte über Monate und dadurch resultierende Unkonzentriertheit, Fehler machte. Mein letzter Fehler hat einen Schaden von 15000 € verursacht und da habe ich die Notbremse gezogen. Nicht nur zum Firmenwohl, vor allem zu MEINEM Wohl. Jetzt bin ich seit 12 Wochen krank und hoffe das die neue Therapie mit Taltz funktioniert und ich bald wieder Arbeiten kann, ansonsten muss ich mir wohl Gedanken machen über eine Umschulung, den so kann ich keine Waschmaschinen schleppen und reparieren.

Wie du merkst geht das nicht alles von heut auf morgen und braucht Zeit, dann kommt auch noch der Lebenspartner dazu usw. Leider alles nicht einfach, aber für alles gibt es Lösungen die man sich mit seinen Partner erarbeitet, den ohne dem geht es nicht (ohne meiner Frau wäre ich ganz schön am .....)

Ach und glaube nicht das es MIR leicht fällt, auch ich hänge zwischendurch in der Luft, aber ich lebe eigentlich immer nach Zwei Sprüchen.

Du kannst ruhig mal auf die Nase fallen ( man darf auch mal verzweifelt sein), aber vergiss nicht das aufstehen ( analysiere und Versuch so viel wie möglich für Dich zu erreichen). 

&

Gib keinen Kampf verloren, bevor er zu Ende ist.

Im diesen Sinne hoffe ich das Du neue Mut findest, den Kampf auf zu nehmen und möglichst viele Wünsche DIR oder Euch erfüllen könnt.

Würde gerne auch hören wie deine Vorschritte so sind , wenn du magst.

Mit freundlichen Grüßen

Stephan

 

 

Hallo steiner, oh manno, was für n shit, aber kein Weltuntergang... 😃 Erst einmal herzlich willkommen zwischen uns Schuppis. 

Auskotzen ist gut und dann nach vorn sehen und LEBEN... 

Natürlich muss jeder seine eigene Strategie entwickeln, meine ist es, mir von der blöden PSA nicht das Leben versauen zu lassen. Sie ist da, sie ist schmerzhaft und nervend, sie gehört zu mir, aber sie darf nicht über mich bestimmen!!! 

Die Diagnose bekam ich mit 13 Jahren, nach vielen schmerzhaften Jahren und da war es fast ein Fest, dass da entlich eine Diagnose war... 

Ich hab studiert, vier Kinder bekommen, arbeite fröhlich viel, probiere mich durch Medikamente, finde eines was eine Weile wirkt, kotze mich hier ab und an aus und probiere weiter... 

Das forum hier hat mir viel geholfen, einmal um einiges in Erfahrung zu bringen, aber mehr noch, wril das Gefühl nicht damit allein zu sein, ordentlich stark macht. 

 

Ich drücke dich mal unbekannte weise und wünsche dir, dass du für dich den Weg findest. 🤗🤗

Liebe Grüße Supermom