Guten Tag,

ich habe mich schon vor ein paar Monate hier angemeldet und ich fand aber nicht die richtige Worte um zu beschreiben warum ich eigentlich hier bin. Ich habe etliche Berichte von betroffenen überall gelesen und  erkenne das im Vergleich zu vielen anderen mir eigentlich noch ganz gut geht. Noch dazu habe ich große Hemmungen zu schreiben, Deutsch ist nicht meine Muttersprache.

Jetzt will ich versuchen in Worte zu fassen was mich dazu bewegt hat mich hier zu melden.

Ich bin hier weil ich Psoriasis habe, auch weil meine Gelenke Weh tun. Das wurde einfach über eine längere Zeit nicht erkannt. Ich fühle mich oft sehr Hilflos. Einen guten Rheumatologen zu finden ist wirklich nicht einfach, die Zeit vergeht und meine Gelenke werden nicht besser. Ich weiß das Bewegung gut für mich ist, und das tue ich auch obwohl ich lieber liegen bleiben möchte. Aber liegen tut auch weh! Verrückt nicht wahr?

Beruflich und Privat, da wird es ganz schön eng! Ich bin Krankenschwester, das kann ich kaum mehr stemmen. Noch vor 3 Jahre konnte ich 3 Dienste hintereinander machen... jetzt schaffe ich mit sehr viel Glück einen einzigen Dienst in der Woche und jetzt gerade aktuell nicht ein mal das. Ich bin gerade für eine längere Zeit Krankgeschrieben. Meine Lösung war es, weil ich ja noch gar nicht wusste was mit mir los ist, mich beruflich zu verändern und so habe ich eine Ausbildung als Podologin gestartet. Jetzt stehe ich vor den Prüfungen und ich weiß schon das meine Hände mir einen Strich durch die Rechnung machen.

Privat ist es dasselbe in Grün, ich schaffe immer weniger und weniger, und von dem was ich noch schaffe auch noch sehr langsam. Das bringt mir großen ärger. Ich treibe damit meinem Lebenspartner zur Weißglut. Das macht mich sehr traurig.

Zum Glück sind ja nicht alle Tage gleich, es gibt sehr gute Tage und leider auch sehr schlechte. Die schlechte Tage bereiten mir wirklich große Probleme weil ich nicht erklären kann warum bestimmte Sachen gestern gut gingen und Heute nicht. Manchmal fühle ich mich von den Schmerz gesteuert, es beherrscht mich einfach.

Meine Dermatologin ist sehr weit weg von meinem Wohnort entfernt aber sie ist mein Glücksgriff! Ihr habe ich es zu verdanken das meine Haut besser geworden ist, dadurch kann ich wieder Schlaffen weil der Juckreiz aufgehört hat. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Nun ja.. das ist im großen und ganzen alles was mich motiviert hat mich hier zu melden.

Viele Grüße an alle

Victoria

Hallo Victoria

Für das dass Deutsch nicht deine Muttersprache ist, ist es aber sehr gut☺️

Hast du eine Uniklinik in der Nähe. Die haben meist eine Rheumaambulanz.

Vielleicht wäre das eine Idee.Leider ist es bei uns so das nichts mehr schnell geht.

Da sollte sich dein Partner in Geduld üben und etwas mehr Verständniss aufbringen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und viel Erfolg bei deiner Suche.

LG Donna

vor 12 Stunden schrieb Damayanti68:

weiß das Bewegung gut für mich ist, und das tue ich auch obwohl ich lieber liegen bleiben möchte. Aber liegen tut auch weh! Verrückt nicht wahr

Hallo und herzlich willkommen hier. 

Der grad zwischen Belastung und Entlastung ist sehr schwierig. Auch ich bekomme es selten hin. 

vor 12 Stunden schrieb Damayanti68:

Jetzt stehe ich vor den Prüfungen und ich weiß schon das meine Hände mir einen Strich durch die Rechnung machen.

Es gibt Therapien die dir helfen können. Das lernst bei einer Ergotherapie. Dabei kannst du herausfinden was die am besten gut tut. 

Bei mir sinds kleine Dinge die mir den Alltag erleichtern und die Funktion der Hände verbessert. Da muss man schauen was die hilft. Viel kann man zuhause einfach weiter führen. Für eine Therapie gehe ich regelmäßig zur Ergotherapie. Das geht nicht allein. 

Das Spektrum ist groß. Auch an Hilfsmittel. Z. B. Bei Gläser und Flaschen öffnen ist das einfachste dem Mann zu sagen mach mal auf. 

Es gibt viele technische Hilfsmittel und vor allen  Techniken die man einsetzen kannst damit es den Gelenken nicht schadet. 

Gruß Clau dia 

 

vor 12 Stunden schrieb Damayanti68:

Privat ist es dasselbe in Grün, ich schaffe immer weniger und weniger, und von dem was ich noch schaffe auch noch sehr langsam. Das bringt mir großen ärger. Ich treibe damit meinem Lebenspartner zur Weißglut. Das macht mich sehr traurig.

Beantrage eine Reha.

Hatte letztes Jahr eine in Bad Bentheim. Die hat mir viel gebracht. Jetzt nicht unbedingt das ich auf längere Zeit eine Besserung habe, aber da waren andere Faktoren die das verursacht haben. 

Ich habe dort Techniken und Übungen erlernte die mir den alltag sehr erleichtert haben. 

Einzel Ernährungsberatung, ergo und Physiotherapie, technische Hilfsmittel kennen gelernt, du kannst wenn du möchtest auch phsychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Und und und. 

Mich hat es gestärkt das ich meine beschwerden nicht mehr so runter spiele sondern sage das ss heute nicht geht. 

Bad Bentheim fande ich persönlich gut weil sie Dermatologie, Rheumatologie und Orthopädie unter einem Dach haben. Dazu noch Kardiogie. 

Und frage uns hier auch gerne Löcher in den Bauch. Irgendeiner hat die richtige Antwort. 

Gruß Clau dia 

 

 

 

vor 5 Stunden schrieb Donna:

Hallo Victoria

Für das dass Deutsch nicht deine Muttersprache ist, ist es aber sehr gut☺️

Hast du eine Uniklinik in der Nähe. Die haben meist eine Rheumaambulanz.

Vielleicht wäre das eine Idee.Leider ist es bei uns so das nichts mehr schnell geht.

Da sollte sich dein Partner in Geduld üben und etwas mehr Verständniss aufbringen.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und viel Erfolg bei deiner Suche.

LG Donna

Hallo Donna,,

sehr lieb von  Dir, Dankeschön.

Ja, ich habe in Köln Porz eine Rheumatologische Ambulanz gefunden, die haben einen Exzellenten Ruf , dort versuche ich irgendwie ein Termin zu bekommen.

Alles ist etwas langwierig,  nun ja, immerhin habe ich schon mal einen MRT Termin, Röntgenbilder sind schon gemacht worden, so das ich was in der Hand habe. Und einen Termin für November im Mühlheim an der Ruhr. 

Ich wünsche Dir auch einen schönen Tag

schöne Grüße

Victoria

Hallo Claudia,

vielen Dank für die ganze Tipps. Die Idee mit der Reha und Ergotherapie sind super. Ich werde sie beherzigen.

Die Hilfsmittel im Alltag habe ich mir nach und nach im laufe der letzten Jahre geholt, bzw. bekommen. So besitze ich 2 Schienen für die Hände, eine Greifzange, 2 unterschiedliche Vorrichtungen um Flaschen oder Gläser aufzumachen und ein Grobes antirutsch Tüchlein um kleinere Sachen besser anpacken zu können.

Beim Physio will ich auch demnächst vorstellig werden.

Wie lange dauert eine Reha? Was kostet sie? Wie bekommt man es?

Ich wünsche dir einen schönen Tag

Viele Grüße 

Victoria

Du bist berufstätig und somit stellst du den Antrag bei der Rentekasse. Manche Ärzte helfen beim ausfüllen. Das ist auch der Grund das bei meine gesamten Bericht von mrt, Orthopäde oder was der Rheumatologe haben wollte beim Hausarzt. 

Mein Hausarzt hat alle Daten zusammen gefasst, welche Erkrankungen, wie lange krank usw. 

Ich habe für die Reha keine Zuzahlung leisten müssen, das hat sie Rentekasse voll übernommen . Außerdem habe ich letztes Jahr Fahrtkosten Zuschuß bekommen. 

Eine Reha wird in der Regel für 3 Wochen genehmigt. Zeigst du allerdingd das du Mitarbeitest und nicht die Hälfte der Verordnungen ausfallen lässt bekommt man auch eine weitere Woche noch dazu. Ich wurde schon nach einer Woche gefragt ob ich länger bleibe und habe das auch dankend angenommen. 

Zu dem kannst du bei dem Antrag selbst auch noch dazu schreiben warum du der Meinung bist warum du diese Reha brauchst. Meine Hauptgründe waren mit der Erkrankung besser leben zu können, techniken und Übungen erlangen die mir Linderung bringen, wieder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können und das wichtigste, das ich bis zum Rentenalter voll weiter arbeiten gehen will und das in meinem allgemein Zustand nicht leisten kann. 

Außerdem kannst du eine Wunschklinik nennen. Meine war Bad Bentheim weil ich keine andern mit den Schwerpunkten Rheumatologie und Orthopädie gefunden habe. Bei dir käme die Dermatologie dazu. Ich weiß auch nicht wo du wohnst und wie Bad Bentheim für dich erreichbar wäre. Aber andere haben garantiert auch noch tolle Kliniken auf Lager. 

vor 35 Minuten schrieb Damayanti68:

So besitze ich 2 Schienen für die Hände, ein

Schienen für die Hände habe ich nicht und finde sie bei mir auch kontraproduktiv. Ich habe Bewegungseinschränkungen in den Handgelenken und Fingern. Bei stillstand wird es mehr. Ich habe für die Hände leichte Kompressionshandschuhe. Mit Stopperrillen wie bei den Socken. Damit fahre ich Auto, arbeite und mache alle Sachen wo ich richtig zu greifen muss. Zudem sind meine wurstfinger dann auch weg und dadurch beweglicher. 

Gruß Clau dia 

Ich habe noch einige Termine und werde dann auch noch mal eine Reha beantragen obwohl meine jetzt erst ein Jahr her ist. Vermute das ich sie trotzdem durch bekommen werde aber mit Widerspruch denke ich. 

Hallo Claudia,

sehr informativ deine Antwort. Vielen Dank für alles. Bad Bentheim wäre bei mir in der nähe, so knappe 200km, absolut machbar. Es klingt sehr gut.

Das mit dem Handschuhe klingt sehr gut um Auto zu fahren. Ich werde mich danach auch erkundigen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall Glück, das du die Reha bekommst.

Viele Grüße

Victoria

vor 10 Stunden schrieb Damayanti68:

Das mit dem Handschuhe klingt sehr gut um Auto zu fahren. Ich werde mich danach auch erkundigen.

Ich habe sie bis jetzt nur im Netz gefunden, leider. 

Musst nach arthrits Handschuh suchen. Die sind fast alle wärmend, gibt verschiedene Arten. 

Wenn du keine Wärme an den Händen verträgst dann gebe arthrits Handschuh mit kupfer ein. Wo da kupfer drin ist weiß ich nicht. Aber tun mir besser gut. 

Und auch auf die fingerlänge aufpassen. Die dünnen gibt es  welche mit Handgelenk Bandagen. Bei denen geht der Handschuh bis kurz über das letzte fingergelenk. Die kuppen sind fast bei jedem Handschuh frei. Ich schneide die Bandagen einfach ab. 

Gruß Clau dia