Hallo liebe Mitstreiter,

ich habe vor 3 Tagen nach lesen der Bewertungen hier einen Versuch mit Sorion sensitive creme gestartet. Dass man wohl Geduld haben muss und nach 3 Tagen keine Wunder erwarten kann versteht sich natürlich von selbst. Bei mir sind die Plaques seitdem jedoch "leuchtend knallrot" geworden und es hat sich ein leichter Juckreiz eingestellt, den ich vorher nicht hatte.

Meine Frage an die "Sorion-Experten hier im Forum" ist nun ob diese Reaktion normal ist und sich die Pso. erstmals verschlechtert bevor sie hoffentlich nach 1 oder 2 oder mehr Wochen besser wird. Oder spricht die Reaktion eher dafür den Versuch direkt zu beenden?

viele Grüße

Hosta

Hallo Hosta, ich bin kein Experte und ich habe die Sorion immer gut vertragen. Da ist nichts rot geworden und bei mir löst sich gleich zu Anfang die Plaque ganz gut.
Gerade hab ich sie mal wieder genommen, weil sie bei mir, nach einer gewissen Zeit nicht mehr wirkt. Heute morgen das erste Mal probiert und es juckt nicht mehr so arg und es löst sich auch schon was.

Ob du jetzt sofort wieder aufhören sollst 🤷‍♀️ keine Ahnung. Wenn du aber eine Verschlechterung hast und du dich damit nicht wohlfühlst würde ich tatsächlich aufhören. Oder du versuchst es noch ein paar Tage.......

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.

 

Hallo Hosta, bei mir lindert die Sorion-Creme den Juckreiz. Es wird auch nichts rot, es wird einfach besser. Ich vermute fast, dass du einen der Inhaltsstoffe nicht verträgst. Ich würde die Creme jetzt erst mal absetzen und es in einem Monat noch mal probieren. Wenn der Effekt der gleiche ist, ist die Creme wahrscheinlich nichts für dich.

Ich hab alle Cremes ohne Cortison durch, das hat bei mir nie geholfen.

Sorion ist meines Wissens nach auch nur Vaseline mit Kurkuma 😅

Ich habe, durch Lesen im Forum auch wieder die Sorion Repair Creme hervorgekramt. Hatte sie anfangs mal gekauft, brachte nichts, dann zur Seite gelegt, nun nach natüür an den 2 Stellen am Handrücken wieder ab und zu aufgetragen, die bräunliche Färbung deckt auch das Rot der Flecken etwas ab, was mir gut tut ;-). Ansonsten habe ich das Gefühl es beruhigt etwas, aber irgendwie führen die Flecken ein Eigenleben. Wodurch auch immer, sind sie mal etwas besser, mal etwas übler. Cremes, die zu einer Verschlechterung führen, setze ich aber sofort ab und probiere beharrlich weiter Cremes durch.

LG, Klara

Am 1.3.2023 um 18:48 schrieb baerbel:

Ob du jetzt sofort wieder aufhören sollst 🤷‍♀️ keine Ahnung. Wenn du aber eine Verschlechterung hast und du dich damit nicht wohlfühlst würde ich tatsächlich aufhören. Oder du versuchst es noch ein paar Tage.......

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.

 

@baerbelLiebe Baerbel, danke für deine Antwort. Habe wieder auf Daivobet und Enstilar gewechselt, da es echt übel aussieht. Evtl. starte ich später noch mal einen Versuch...

Lieber Gruß, Hosta

Am 2.3.2023 um 09:51 schrieb Claudiane:

Hallo Hosta, bei mir lindert die Sorion-Creme den Juckreiz. Es wird auch nichts rot, es wird einfach besser. Ich vermute fast, dass du einen der Inhaltsstoffe nicht verträgst. Ich würde die Creme jetzt erst mal absetzen und es in einem Monat noch mal probieren. Wenn der Effekt der gleiche ist, ist die Creme wahrscheinlich nichts für dich.

@ClaudianeLiebe Claudiane, vielen Dank für deine Antwort. Dies vermute ich auch fast. Habe jetzt wieder auf Daivobet und Enstilar umgestellt und hoffe dass es sich wieder beruhigt. Die Idee es später nochmal mit Sorion zu versuchen, finde ich gut.

Danke dafür, LG Hosta

vor 4 Stunden schrieb Klara02:

Ich habe, durch Lesen im Forum auch wieder die Sorion Repair Creme hervorgekramt. Hatte sie anfangs mal gekauft, brachte nichts, dann zur Seite gelegt, nun nach natüür an den 2 Stellen am Handrücken wieder ab und zu aufgetragen, die bräunliche Färbung deckt auch das Rot der Flecken etwas ab, was mir gut tut ;-). Ansonsten habe ich das Gefühl es beruhigt etwas, aber irgendwie führen die Flecken ein Eigenleben. Wodurch auch immer, sind sie mal etwas besser, mal etwas übler. Cremes, die zu einer Verschlechterung führen, setze ich aber sofort ab und probiere beharrlich weiter Cremes durch.

LG, Klara

@Klara02Liebe Klara, danke für deine Antwort. Ich kann gut verstehen dass du dich mit dem leichten Camouflage-Effekt der braunen Creme besser fühlst. Bei mir hat die braune Farbe die Unterwäsche verfärbt, was auch mit 60 Grad leider nicht mehr rausgeht, aber wenn es helfen würde, nähme ich das natürlich gerne in Kauf. Habe wieder auf Daivonex und Enstilar umgestellt bis sich die Haut hoffentlich wieder etwas beruhigt, evtl. wage ich später noch mal einen 2.und letzten Versuch.

Was für sonstige Cremes hast du denn schon ausprobiert, kannst du etwas nennen? Ich habe jetzt Psorelia und Aureliasan Lotion und eine sau-teuere angerührte CBD-creme versucht, alle ohne Erfolg.

P.S. heute habe ich von der KK die Genehmigung des Lichtkammes und die Ablehnung des Ganzkörpergerätes bekommen. Die Begründ. der Ablehnung ist irre 😠: leider sei die UVBestrahlung keine anerkannte und zugelassene Behandlungsmethode!!! Schreibe gerade meinen Widerspruch...

LG, Hosta

Die UV-Bestrahlung bei Psoriasis ist eine anerkannte und zugelassene Behandlungsmethode,

jeder Hautarzt, Hautklinik und Rehaeinrichtung wendet sie an.

Warum genehmigt dir die KK den Lichtkamm und nicht das Ganzkörpergerät, wobei beide mit UV-Strahlen arbeiten. Ich denke, es geht um die Kosten, da ein Lichtkamm wesentlich billiger ist wie ein Ganzkörpergerät

Teile uns bitte weiter mit, wie die Sache ausgeht, weil viele hier im Forum mit den gleichen Fragen sich beschäftigen müssen.

Gruß

clarus

vor 18 Stunden schrieb Hosta:

@Klara02L

Was für sonstige Cremes hast du denn schon ausprobiert, kannst du etwas nennen? Ich habe jetzt Psorelia und Aureliasan Lotion und eine sau-teuere angerührte CBD-creme versucht, alle ohne Erfolg.

 

@Hosta

hallöchen,

Ich war bisher bei 2 Hautärzten, immer mal wieder im Wechsel. Einer meinte Anfangs, so was wie mich würde man in eine Akutklinik einweisen, aber zu Coronazeiten eher nicht, oder Kur am Toten Meer. Zog ich beides kurz in Erwägung, tat es dann aber doch nicht. Dann bot er mir Lichttherapie an, fand ich erst verlockend, dann aber doch zu aufwändig da immer hinzufahren. Ich glaube, dem gehe ich mit meinen ewigen Ablehnungen seiner Vorschläge auch schon auf den Keks. Insgesamt verschrieben bekam ich Locasalen Salbe, Daviobet Gel (brachte bei mir nicht viel), Calcipotriol, Loyon für Kopfschuppen, Kerium Intensivkur b. Schuppen Shampoo, Momecutan Fettcreme, Deflatop 0,1 % Schaum, da schwoll mir quasi die Kopfhaut an, ganz grauenvoll, gleich abgesetzt, Arzt meine, da reagiere ich wohl auf eins der Bestandteile allergisch. Karison Fettsalbe, Psoriane Milch (rezeptfreie Pflege), vom Arzt verschrieben bekommen.

Als der Kopf so irre befallen war, nachts wachte ich, mit quasi einem leicht stechendem Schmerz auf, hatte das Gefühl, es kriecht über den Kopf, reichlich Haare fielen mir aus. Ich hatte den Eindruck, ich tue dem Arzt richtig leid. Er verschrieb mir , von der Apotheke angerührt (Clobetasolprop.0.05, Aqua purificata Ung. Emulsif. Aquosum ad 100.0) zur Nacht und den Saalux UVB-Lichtkamm. Er meinte, wenn die Entzündung zurückgeht, würde auch der Haarausfall aufhören und so war es dann zum Glück auch. Ducray Kelual DS Anti-Schuppen-Shampoo hat mir auch ein Arzt verschrieben. Für den Genitalbereich verschrieben und von der Apotheke angerührt Triamcinolon acet. 0,05 Vas. Album ad 100,0 Ansonsten querbeet was der Drogeriemarkt so hergibt versucht, Salzbäder. Schwedenbitter mal unterm Busen, wo sich so stark juckende Stellen bildeten. Kühlte zumindest, würde ich wieder nehmen. Apfelessig hat es nicht so gebracht. Hier von Herman Walter 2017 mal beschrieben, Kokosnuss Öl mit 5 % Dexpanthenol, selbst angerührt, brachte bei mir leider nichts. Sorion Repair Creme, Natüür Pflegecreme (durfte ich erfreulicherweise hier testen). Die fettgedruckten Dinge schienen bei mir zu helfen bzw. mir gut zu tun. Weg sind die Stellen nicht, aber viel weniger. Schon irre, wieviel Zeit man mit Suche, Baden, Cremen, Anrühren so verbringt. Medikamenteneinnahme habe ich auch erst mal abgelehnt. Ich hoffe, du findest eine für dich passende Behandlung.

LG

Klara

 

Am 3.3.2023 um 20:02 schrieb clarus:

Die UV-Bestrahlung bei Psoriasis ist eine anerkannte und zugelassene Behandlungsmethode,

jeder Hautarzt, Hautklinik und Rehaeinrichtung wendet sie an.

Hallo clarus,

Klar hat die KK aus monetären Gründen abgelehnt. Die angeblich nicht anerkannte Beh.methode ist natürlich ein fadescheinig vorgeschobener Grund. Dass sich die KK dann noch dadurch blamiert dass sie mir gleichzeitig den Kamm mit der bekanntermaßen ja genau gleichen Behandl.methode genehmigt, hat schon was ganz besonderes...

Ich lege gerade Widerspruch ein. Ich gehe jedoch davon aus dass die Kasse letztendlich ablehnt, sie wird nämlich auf einen ärztlichen Therapieplan bestehen (den ich jedoch nicht bekomme) und dann im nächsten Schritt vorschlagen dass ich zur Bestrahlung in eine Arztpraxis gehe (was für mich nicht infrage kommt).

Ich werde Euch weiter berichten.

LG Hosta

Am 4.3.2023 um 11:40 schrieb Klara02:

@Hosta

hallöchen,

Ich war bisher bei 2 Hautärzten, immer mal wieder im Wechsel. Einer meinte Anfangs, so was wie mich würde man in eine Akutklinik einweisen, aber zu Coronazeiten eher nicht, oder Kur am Toten Meer. Zog ich beides kurz in Erwägung, tat es dann aber doch nicht. Dann bot er mir Lichttherapie an, fand ich erst verlockend, da

 

@Klara02Liebe Klara, danke für deinen ausführlichen Bericht. Da sehe ich ja einige Parallelen zu mir. Ich habe ca. 5 Hautärzte durchprobiert, in der Hoffnung jmd. zu finden bei dem ich mich einigermaßen wohlfühle...ist mir noch nicht so recht gelungen. Auch bei mir gleiche Vorschläge stationär (will ich nicht) und Licht (zu aufwendig). Systemische Medikamente habe ich auch abgelehnt. Mittlerweile habe ich ein Angebot für Biologika - macht mir jedoch extrem Angst wg. bestimmter Nebenwirkungen, also auch abgelehnt. Ich gehe den Ärzten sicherlich auch auf den Keks(mein Hausarzt sagt immer: "eloquent, medizinisch gebildet und belesen" DAS komme halt bei den meisten Ärzten nicht so gut an 😉...). Das Tote Meer habe ich auch mal angedacht, nachdem ich jedoch mit Herrn Wessel, Inhaber von Wessel-Reisen (Klimareisen ans TM) gesprochen habe, bin ich da skeptisch ob ich es aushalten würde mich dort in dem "Steinbunker" (Natursolarium) den ganzen Tag nackt braten zu lassen... (Zitat H.Wessel: das ist Schwerstarbeit dort, das müsse man wissen!) Ich überlege i.M. ob ein Urlaub auf Gran Canaria oder Teneriffa eine Alternative wäre.

Es freut mich dass du wenigstens ein paar Salben und Cremes hast, die dir helfen bzw. gut tun. Super ist natürlich das der Haarausfall weg ist. Es ist wirklich irre was man alles versucht und wieviel Geld man dafür ausgibt. Bei mir hat Enstilar Schaum die beste Wirkung.  I.M. scheint aber auch dieser schlappzumachen. Deine Salbe für den Genitalbereich habe ich mir mal aufgeschrieben und die Psoriane Milch werde ich auch mal testen. Nochmal danke dafür.

LG Hosta

 

 

 

 

Hallo Hosta,

wenn Du alles Hilfreiche ablehnst, wird es schwierig.  Wenn man schwer betroffen ist, nimmt man Totes Meer ( sooo gut ) oder 

Klinikaufenthalte wie Leutenberg, die ohne Kortison und Bestrahlung, aber mit längerer Verweildauer arbeiten, in Kauf. 
Cran Canaria oder Teneriifa sind gute Möglichkeiten bei leicht ausgeprägter PSO. Überlege es Dir gut, was Du willst. Wundermittel gibt es leider noch nicht. LG Waldfee

vor einer Stunde schrieb Hosta:

@Klara02 die Psoriane Milch werde ich auch mal testen.

 

Die Psoriane Milch ist natürlich "nur" ne Pflege, aber ich habe den Eindruck, die tut meiner trockenen Haut gut. Mein einer Hautarzt steht quasi auf Cremes und Schäume, schon früher, als ich noch keine Pso hatte. Er hat auch ein angegliederte Kosmetikinstitut, der andere sagte früher bezüglich Cremes, da können sie schmieren was sie wollen, die Werbeversprechen treten alle nicht ein, er nutze keine Creme, der andere sagte, er lasse sich von seinen Kosmetikerinnen immer was geben. Mich hatten die Berichte hier im Forum vom Totenmeer abgebracht, da ich zuvor dachte, quasi Urlaub dort, klingt super, aber dann nur in der Sonne braten (ich habe eh schon Hautveränderungen, die der Arzt der Sonne zuschreibt), jetzt dann exzessiv Sonnen, beargwöhne ich auch, zumal dass dann auch nicht für die Ewigkeit Ruhe verspricht. Ich habe ehrlich gesagt auch keine Lust, mich so irre in die Hautgeschichte reinzusteigern. Früher war ich in Urlaubsforen unterwegs, dann die Coronazeit und jetzt bin ich im Psoriasis-Netz gelandet, für mich eigentlich erschreckend, so suuuuuuuuuper informativ und toll ich dieses Forum finde und ich bin wirklich allen sehr dankbar dafür, aber ich bin doch eher dem lustigen, genußvollen Leben zugeneigt und nicht der kränkelnden Hautpflege. Früher war ich auf der Suche nach der super duftenden Creme und stellte mir das Bad mit schönen Tiegeln voll, jetzt bin ich froh, wenn ich geruchlose Hautmilch vertrage. Aber im Moment komme ich ja ganz gut klar und wenn die Sonne kommt, wird es sicher auch noch besser. Kanaren hatte ich auch schon angedacht, ich denke, Sonne, gute Laune und Abschalten bringt auch ne Menge.

LG

Klara

vor 1 Stunde schrieb Klara02:

jetzt bin ich froh, wenn ich geruchlose Hautmilch vertrage. Aber im Moment komme ich ja ganz gut klar und wenn die Sonne kommt, wird es sicher auch noch besser. Kanaren hatte ich auch schon angedacht, ich denke, Sonne, gute Laune und Abschalten bringt auch ne Menge.

vor 3 Stunden schrieb Hosta:

bin ich da skeptisch ob ich es aushalten würde mich dort in dem "Steinbunker" (Natursolarium) den ganzen Tag nackt braten zu lassen... (Zitat H.Wessel: das ist Schwerstarbeit dort, das müsse man wissen!) Ich überlege i.M. ob ein Urlaub auf Gran Canaria oder Teneriffa eine Alternative wäre.

Bis auf 3 Klinik-(REHA-)aufenthalte hatte ich in den letzten 30 Jahren NUR Pflegecreme verwendet.

Für mich spielt es keine Rolle, ob damit wenige oder wie bei mir dann viele Pso-Stellen beruhigt werden. Es funktioniert. Und die Geduld ist da.

Das Abschalten halte ich auch für wichtig... und das Lachen!!! Bis zum Gesundlachen!!!

Selbst wenn die Pso davon nicht weggeht, fühlt man sich viel wohler! Und kann dann auch mal mit Humor auf sie blicken... und vor Allem, das Leben hat für uns noch viel mehr zu bieten... packen wir es an.

vor 3 Stunden schrieb Hosta:

Ich gehe den Ärzten sicherlich auch auf den Keks(mein Hausarzt sagt immer: "eloquent, medizinisch gebildet und belesen" DAS komme halt bei den meisten Ärzten nicht so gut an.

Die von mir ausgewählten Ärzte arbeiten gerne mit mir zusammen (und ich auch mit ihnen). Sie freuen sich, dass ich sie verstehe und eigene Ideen und Erfahrungen mit einbringe. (Sie speichern die neuen Ideen in ihren Computern.)

Aber ich sehe (dank meiner Pflegecreme ua Hausmitteln) nur noch sehr wenige Ärzte, etwa 1-2x im Jahr und den Hautarzt etwa alle 5 Jahre mal.

LG Burg

Hallo Burg,

dann schätze Dich glücklich mit Deiner PSO und die nicht aufwendige Behandlung!
Bei mir ist seit 2015 die PSO seit verschiedenen Biologicas minimalistisch im Gegensatz davor geworden, denn sie war nicht therapierbar . Alleine in Kliniken war ich 21 mal. Das jetzige Tremfya hat zwar keine 100 % Erscheinungsfreiheit, aber das Leben ist mit Biologicas wieder lebenswert geworden. Ich bin auch froh, daß die Wissenschaft mit der Behandlung am Ball bleibt. LG Waldfee

Hallo @Waldfee,

für Fälle, wie Deiner, ist die Schulmedizin da - helfen, wo sonst nichts mehr geht! - Die Menschen retten.

Eine Pso, die immer doller wird, sollte gestoppt werden. Alleine wird man das nicht mehr schaffen! (Bei mir funktioniert das auch in 3 Wochen Klinik mit Dithranol/UVB oder alternativ im Sommer an der Nordsee.)

Aber was hatte ich anfangs nicht alles mit meiner Pso gemacht? Mindestens 4 Jahre war ich am "rotieren", 6 Stunden Therapie täglich - von morgens 4:30 bis 7:00 Uhr und abends von 18:30 bis 22:00 Uhr. Dazwischen war ich meiner beruflichen Arbeit nachgegangen. Pso - arbeiten - schlafen...

Und was hatte es gebracht?

Je mehr ich badete, cremete, salbte, ölte, je doller tobte sich meine Pso aus, bis ich für 3 Monate mit einer GPP im Krankenhaus auf Rettung hoffte.

Dort hatte ich dann Zeit über all´ die von mir und der Therapie gemachten Fehler nachzudenken, um es danach "besser" zu machen. - Ruhe in den Umgang mit meiner Pso und meinen Alltag zu bringen.

Aber wirklich tiefenberuhigt war ich erst nach etwa 15 Jahren, nachdem ich die Dithranol/UVB-Therapie bei Fachleuten kennen gelernt hatte und dadurch nach 3 Wochen Therapie (und Normalkost) Erscheinungsfreiheit erlangte.

Erst jetzt konnte ich mit meiner "Nur-Pflege-Creme-Therapie" beginnen.

Dithranol stand als Sicherheit dahinter, falls etwas aus dem Ruder laufen würde.

Die erste Pflegecreme war LinolaFett in Vaseline 1:1, die nur auf die Pso-Stellen aufgetragen wurde (die Vaseline wollte ich nicht großflächig auftragen, da mich das "beengte"). Das dauerte etwa 2-3 Stunden (täglich), ich brauchte dadurch nicht mehr abschuppen und die Pso verblasste in 1 Woche bis 1 Jahr, je nach Lokalisation. Eine effektive, aber auch noch aufwendige Methode, die ich über 15 Jahre anwendete.

Später benutzte ich meine Hamamelis-Körperlotion, die ich auf die gesamte Haut (inkl. Falten, Achseln, Leisten, Lippen, Ohren, Augenlidrand, Kopfhaut) auftragen konnte und sie ließ sich sehr gut verteilen. Also 1 Creme für Alles.

Je nach Pso-Ausprägung dauerte das 10-30 Minuten täglich (über etwa 15 Jahre). Das war eine große Erleichterung, aber meine Pso brauchte damit viel länger für das Abheilen. Also war da Geduld gefragt. Dafür hatte ich aber viel mehr Freizeit!!!

Leider wurde vor etwa 5 Jahren die Rezeptur bei der Kosmetik-Firma geändert und die neue Körperlotion lässt sich nicht mehr so schnell verteilen. (Die Firmen müssen sich an Vorgaben halten und wenn die sich ändern, hat der Kunde das Nachsehen.) Seitdem brauche ich wieder täglich bis zu 1 Stunde Cremezeit.

Der Vorteil bei meiner Pflegecreme-Therapie ist, dass die Pso zwar langsam, aber ohne Nebenwirkung oder Rebound-Effect oder Gewöhnungseffekt, abheilt. Und diese eine Kosmetikcreme riecht, schmiert oder färbt nicht. Auch fallen Arzt-, Bestrahlungs- und evtl auch Klinik-Zeiten weg - ich bleibe autark.

Bei der Verwendung der Hamamelis-Lotion (das entfällt bei der Linolafett-Creme) muss ich noch extra abschuppen. Entweder in einem Natrium-hydrogencarbonat-Bad (300g + nette Duft-Badesalze aus dem Drogeriemarkt) oder im Sauerstoff-Bad (z.Z. 120g) 2x pro Woche für 1 Stunde.

Die Kosten belaufen sich im Jahr auf etwa 300-400€.

Mein jetziger Pso-Schub ließ sich mit meiner Pflegecreme bis zu 10x täglich an den aggressivsten Stellen (Rest 1-3x täglich) günstig beeinflussen und ist jetzt nach 5 Wochen gut sichtbar am Zurückgehen.

LG Burg

Hallo Burg,

es ist alles für Dich richtig , wie Du mit Deiner PSO umgegangen bist. Es ist Dein eigener Weg. 

Bei mir fing das Dilemma mit der Pso nach der 2. Krebsdiagnose mit 54 Jahren, Behandlungen derselben, hochgradigen  Schlafstörungen und Asthma bronchiale an.  Diese schwierigen Krankheiten und persönlicher Stress wurden als Auslöser der PSO angenommen. Damals wurde ich mit PUVA und Ganzkörperbestrahlung überbestrahlt. Seitdem muß ich Sonne meiden. Durch all diese gesundheitlichen 

Belastungen bekam ich die Erwerbsminderungsrente und konnte mich daher zeitmäßig gesehen in den Hautkliniken  behandeln lassen, z.B 8 Wochen auf Norderney oder 6 Wochen am Toten Meer. Das Gute also darin war, daß ich dadurch einige Gegenden von Deutschland kennengelernt habe. 😄 Trotzdem bin ich so froh, das alles durch die Biologicas nicht mehr zu benötigen. LG Waldfee

 

 

Bei mir werden die Schienbeine gerade auch knallrot mit Sorion. Ist ein Zeichen für mich, dass die Haut gerade nicht so viel Fett will. Am hinteren Rücken und an den Ellbogen saugt sie's dagegen dankbar auf. Also nehme ich für die Beine und den Oberkörper erstmal wieder das 'indische Zeugs' (Bodylotion Doppelpack mit Hanfsamen Öl-Extrakt, India Cosmetics Germany, bei Amazon). Irgendwann ist Sorion wieder dran, aber jetzt halt nicht.