Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
nun dachte ich, dass ich heute gleichzeitig mit dem Faden ziehen auch das Ergebnis von der Biopsie bekäme, aber weit gefehlt. Nun soll ich am nächsten Montag anrufen. Evtl. ist es dann da, ansonsten muss ich bis zum 8. Januar warten.
Das eigentlich schlimme ist aber, dass der Hautarzt es nicht für nötig befunden hat, sich überhaupt sehen zu lassen, da es ja keinen Befund zu besprechen gibt, und er erst bzgl. der Therapie weitermachen möchte, wenn das Ergebnis da ist. So sitze ich hier nun und meine entzündeten Hautstellen weiten sich immer weiter aus und jucken vor sich hin. Zu meinem Intimbereich und Po haben sich neben den Achseln auch kleine Stellen unter meinen Brüsten, am Bauchnabel, am Hals und in einer Armbeuge dazugesellt. Dank Sorion lässt sich der Juckreiz und unter den Armen auch das Brennen eindämmen. Aber wegbekommen habe ich die Stellen damit nicht. Sie sehen sehr viel besser aus und sind auch aushaltbar, aber wehe ich schmiere nicht mindestens 2x am Tag Sorion darauf, dann büße ich es sehr bald.
Sorion ist wirklich eine tolle Salbe. Sie hilft mir besser als das Cicaplast oder die Mandelöl-Zink-Salbe von Excipial und Kortison habe ich ganz aufgehört zu schmieren.
Leider bin ich mir absolut nicht sicher, was ich habe, da die typische Schuppung fehlt, auch am Hals. Genauso gut könnte es auch ein Ekzem oder Neurodermitis sein. Eigentlich ja auch egal. Aber ich wüsste nicht, woher es kommt, ob es doch mit einer Allergie zusammenhängt? Und es ist ja nicht nur meine Haut, es ist ja auch die Arthrose der Facettengelenke in der LWS, die Sensibilitätsstörungen in den Füßen, die teilweise, die halben Unterschenkel raufgehen (in Form von Strümpfen, die sich um meine Beine legen) und mein 2. li. Zeh, der im Moment total geschwollen und schmerzhaft ist.
Und dann hat diese dumme Sprechstundenhilfe heute mein Pflaster mit einem Ruck abgezogen, als sie den Faden ziehen wollte und hat ungefähr auf der Hälfte der Fläche, die bei dem Rundherumpflaster, abgezogen wurde, die oberste Hautschicht mit abgezogen, so dass es geblutet hat und jetzt das rohe Fleisch rausschaut und es nässt. Ich wollte es vorsichtig abmachen, aber sie hat mich nicht gelassen, sie habe die Handschuhe an. Dumme Tante. Noch nicht mal entschuldigt hat sie sich, sondern sagt, ich sei gegen das Pflaster allergisch, ich solle mir nur die geröteten Hautstellen anschauen. Toll, wenn das Pflaster auf der ekzematösen Haut klebt, die eh empfindlicher ist. Außerdem ist die Oberschenkel-Innenseite fast im Intimbereich sowieso empfindlicher. Nur ich habe es die 2 Wochen geschafft, das Pflaster vor und nach dem Duschen zu wechseln, ohne das so was passiert ist.
Ich könnte heulen vor Frust. Den Faden hätte ich auch noch geschafft, alleine zu ziehen. So hätte ich mir 2 Stunden Zeit und eine Wunde am Oberschenkel gespart. Das mit den Sensibilitätsstörungen macht richtige Angst; das mit dem Zeh und der Haut und meiner nicht belastbaren Wirbelsäule, durch die ich schon nach wenigen Kilometern laufen totale Ischiasprobleme bekomme und das Gefühl habe, mir bricht der Rücken durch, ist störend und teils belastend.
Sorry, fürs Auskotzen.
Und an den, der mir Sorion vorgeschlagen hat, ein herzliches Dankeschön. Dadurch, dass ich nicht weiß, was ich überhaupt habe, fühle ich mich hier irgendwie als Eindringling und fehl am Platze. Aber zumindest wollte ich Euch einen Zwischenstand geben, nachdem Ihr mich so nett aufgenommen hattet, und ich brauche jemanden zum Ausheulen.
Alles Liebe
turtle
Bearbeitet ( von turtle)