Hallo!!!

Ich habe gestern meine erste Injection mit AMEVIVE (Alefacept) erhalten.

Weh getan hats nicht. Ich fühlte mich gestern dann einfach total müde und schlapp. Kann jetzt aber nicht mit Sicherheit sagen, obs vom Medi ist, oder / und ob ich zu wenig geschlafen habe.

Mal schauen, wie das zukünftig rauskommt.

Hi Briga,

erzähl' mal, wenn Du magst, wie Du zu dem Medikament gekommen bist. Es ist in Europa doch nirgends zugelassen? Ich weiß, dass internationale Apotheken das Medikament besorgen können. Vielleicht hilft es einem Mitleser, wenn Du mal schreibst, wie das bei Dir lief.

Gruß

Claudia

Hoi Claudia

in der Schweiz ist Amevive zugelassen und wird von den KK bezahlt. Ich muss auch einen Teil der Kosten bezahlen.

Also ich war in der Dermatologischen Abteilung des Unispitals Zürich. Und die haben einen Antrag gestellt, dass ich AMEVIVE erhalte.

Damit ich nicht jede Woche einmal nach Zürich fahren muss, ist eine Frau dieser Firma, die Amevive vertreibt zu meinem hiesigen Dermatologen und hat ihm dann das gesamte Spritzenpaket für die 12 Wochen gegeben. Die lagern jetzt also bei meinem Doc.

Ich bin übrigens DIE ERSTE Patienten, die bei ihm nun AMEVIVE bekommt.

Ich hab eine PSO guttata. Kleine Punkteform, aber leider leider am ganzen Körper . Ich komme da mit Salben einfach nicht gross weiter und die Phototherapie hat auch nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Im letzten Sommer hatte ich eine Angina. Und ab da immer wieder Dauerschübe. Es war schrecklich und mein Juckreiz unerträglich.

Auf der Dermatologischen im Unispital Zürich haben sie mir dann die ganze Palette der Biologicals erklärt: Raptiva, Amevive, Enbrel und alle Vor und Nachteile erklärt.

Wir haben uns dann zusammen für AMEVIVE entschieden.

Es gibt hier in der Schweiz sogar eine eigens dafür eingerichtete Hotline für AMEVIVE-Patienten. Jeder Patient bekommt eine Tasche, gefüllt mit einem Infopaket über das Medikament und einem Buch über PSO.

Amevive-Hotline guckst Du folgenden Link:

http://www.psori-line.ch/pline/front_content.php?idcat=73

Und hier kann man noch die Frau anschauen, die für unsereiner zuständig ist. Ich bin sehr zufrieden, sie hatte mich angerufen und sich viel Zeit für mich genommen und mir alles genau erklärt:

http://www.psori-line.ch/pline/front_content.php

Und hier das Forumular zur Beantragung der Kostengutsprache. Dieses bekam ich vorgelegt und musste es ausfüllen und unterschreiben und der Arzt auch:

http://www.svk.org/upload/kosten/PSO_KGG_d_2006_08.pdf

Arzneimittelkompendium der Schweiz:

http://www.biogen-dompe.ch/cms/cms/upload/pdf/Fachinfo_Amevive.pdf

hallo briga,

ich habe bereits vor zwei jahren an einer amevive studie teilgenommen (psoriasis vulgaris)- mir hat amevive bestens geholfen - keine rötungen etc. nichts - alles verschwunden - hat allerdings 12 wochen gebraucht und wurde auch ab der 12 woche noch immer auch ohne spritze besser.

diese wirkung hat bei mir ca. 2 jahre angehalten.

da es leider keine zulassung für europa gibt musste ich zu humira wechseln.

2 unangenehme nebenwirkungen von amevive:

1.) wie du erwähnt hast die müdigkeit für einen tag

2.) meine cd4 werte waren sehr oft bei 220-250 was immer wieder zu einer unterbrechung der therapie führte und auch mich selbst sehr beunruhigte - die werte haben sich aber nach ende der therapie wieder normalisiert.

ich wünsche dir ebenso eine volle erscheinungsfreiheit wie ich sie erfahren durfte.

lg

avery

liebe avery,

vielen Dank für Dein Feedback! Das hat mich sehr gefreut zu lesen, dass die Wirkung bei Dir annährend zwei (!!) Jahre angehalten hat!

Das würde ich mir für mich auch wünschen...*träum*

Okay, ich wäre schon sehr zufrieden, wenn ich diesen Sommer mal bedenkenlos einen Rock oder Jupe tragen könnte, ohne zu denken: kann ich das wirklich?

Oder ohne dass ich vorher zwei, drei Nächte vorher Okklusivverbände an den Waden machen musste, damit ich mich in einem Rock zeigen kann.

Ausserdem wohnen wir ganz in der Nähe des Freibades. Und im Sommer gehen meine zwei Kiddies und ich oft dahin, was auch gut für mich ist, weil ich dann viel in der Sonne bin.

Der Megasommer 2003 war für mich ein Supersommer. Da war ich erstens so braun, wie lange nimmer und praktisch erscheinungsfrei! *nochmalsträum*

Ja die Nebenwirkungen: dazu kann ich wirklich noch nicht viel sagen, weil ich ja erst eine Injection hatte. Aber das mit der Müdigkeit ist mir einfach aufgefallen. Naja am nächsten DI muss ich ja wieder...mal schauen. Melde mich wieder.

liebe Grüsse

Brigitte

So. Am DI hatte ich die 2. Injection. Und wieder überfiel mich ein paar stunden später bleiernde Müdigkeit. Ich hab mich aufs Sofa gelegt am nachmittag und bin sofort eingeschlafen.

Zudem hab ich an verschiedenen Stellen am Körper Schmerzen: linke Schulter. rechter Ellbogen, linkes Knie und im Kreuz.

Fühlt sich wie Rheuma an??

Kann das mit der Spritze im Zusammenhang stehen?

diese Schmerzen nerven. Morgen gehe ich zum Doc und er soll mich untersuchen. Kann irgendwie nicht unterscheiden, ob es die Muskeln sind oder die Gelenke.

Toll!

Doc meint, es sind eher die Gelenke

Unter Nebenwirkungen auf Alefacept stand eben: Myalgie.

Und bei Überdosierung: Athralgie

Nun fällt das natürlich sehr blöd vom Timing her!

Ist das nun ein PSO Arthritis - Schub, oder hab ich ne starke Nebenwirkung auf Amevive?

Mein Dermatologe meint, ich soll mich bei einem Rheumatologen anmelden...

*seufz*

Ich hab gestern meine 3. Spritze nicht erhalten und heute auch nicht.

So! Bin wieder mal hier! Kurzes Feedback zu meiner Amevive-Therapie:

Nach den ersten zwei Injektionen, bekam ich ja ne Athralgie. Leider. Hab unterbroche für einen Monat!!!

In diesem Monat hab ich KEINEN NEUEN Schub bekommen!!! Unglaublich!

Hab dann wieder angefangen und heute die 5. Injektion bekommen. Bis und mit Po ist die Haut einfach nur SUPER!!!

An den Schienbeinen und Waden kam dann mal wieder Juckreiz und kurz darauf wieder PSO, aber niemals in dem Ausmass wie vorher, wo ich Dauerschübe hatte!!

Die Beine behandle ich momentan nur mit DAIVONEX und DAIVOBET. Aber sparsam.

Schmerzen hab ich jetzt keine mehr bekommen! Hoffe, dass es so bleibt.

Melde mich wieder!

Gute Nacht!

SO hier ! Melde mich wieder mal.

Ich hab die 7. Spritze bekommen. Keine Athralgie mehr bekommen. es geht mir gut, auch sonst keine Nebenwirkungen!

Nur eine: ne tolle Haut!

Uahhhhhhhhhh! Mir gehts so gut, wie lange nimmer!

Es ist so wundervoll, morgens aufzustehen und draussen scheint die sonne und ich kann einfach ne kurze Hose anziehen, oder ein Rock und muss mir keine Gedanken machen, dass ich dazu viel zu scheisse aussehe.

Ich hoffe, das hält an, den ganzen Sommer über.

Die Lebensqualität steigt enorm!

Hallo !

Das hört sich ja sehr gut an.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg mit Amevive.

Mal sehen, ob das Zeug irgendwann in D zugelassen wird ...

Gruß

Marc-André

es geht mir immer noch sehr gut. morgen muss ich wieder zum Spritzen

Hallo Briga!

Deine Informationen hier sind vorbildlich und hilfreich! Ich bin sicher nicht der einzige,

dem Du damit sehr hilfst. Bitte halte uns noch weiter auf dem aktuellen Stand.

Wenn Du nichts mehr schreibst, interpretiere ich das in der Art, daß es Dir gut geht und das Du deswegen nichts mehr schreibst. Danke und teu teu teu!

Ich wünsche Dir auch, daß der Mist ganz laaaange wegbleibt!

[Hoi Breeki

Das ist aber nett von Dir. DANKE.

Also ich hab vor 2 wochen die letzte der 12 AMEVIVE - Spritzen erhalten.

Das Spritzen selber war nie ein grosses Ding. Die Arztgehilfin (hat mir das DU vorgeschlagen, weil ich eh so oft in der Praxis bin *g*) hat mir immer seitlich in den Po gespritzt. Es war jeweils eine kurze Sache. Danach hats noch etwas gebrannt, an der Stelle, wo gespritzt wurde.

Und etwas weh getan auch. Aber das ging schnell vorbei.

Ich hatte nie mehr diese Nebenwirkung: Athralgie.

Gottlob. Denn es war sehr schlimm, als ich es das erste Mal hatte.

Das mit der Müdigkeit ist auch besser geworden.

Das Blutbild blieb die ganzen 12 Spritzen über okay.

Es geht mir gut momentan. Keine neuen Schübe.

Aber immer noch gelegentlich Juckreiz, komischerweise. Und dann guck ich immer gleich panisch nach, ob ein Schub kommt *huch*

so:

es ist 6.8.07 und ich bin immer noch ohne einen neuen Schub!!!!!!!!!! Die Haut ist noch immer tadellos, sprich OHNE JEGLICHE PSO!

Obwohl das Wetter nicht immer gerade sommerlich war, konnte ich diesen Sommer bis anhin einfach geniessen, da ich endlich mal "normal" aussehe und tragen kann, was ich will!

Mensch Briga....

Ich bin gerade das erste Mal auf deine Dokumentation aufmerksam geworden...hört sich ja toll an was du schreibst.

Freut mich das es dir so gut geht !

Ich geh mal davon aus (ich habe mich nicht wirklich bisher mit ihnen beschäftigt ) das Amevive zu den Biologics gehört ?

Wie darf ich mir das mit dne Spritzen vorstellen ?

Du bekommst die Spritze und mußt auch erst einmal zu Überwachung in der Praxis bleiben oder fährst du danach gleich nachhause.

Konntest du am nächsten Tag arbeiten oder warst du erst einmal krank geschrieben ??

Puuuuh wenn ich mir das alles so anhöre hoffe ich ich bleibe noch recht lang davon verschont und vertraue der Tomesatherapie.

Hallo Briga,

hört sich gut an, wie es Dir mit Amevive-Alefacept geht.

Hab mal zwei Fragen:

1) zu den Kosten - Eigenbeteiligung. Darfst - kannst Du darüber etwas berichten?

2) hast Du ein gutes detailliertes Bild zu Verfügung von (D)einer PSO guttata?

Ich habe (fast) immer am Ende einer Cignolintherapie an-in einigen ehemaligen Psostellen so "komische Pickel" Stecknadelkopf groß. Bin mir dann nie sicher, ist das Pso oder irgendeine andere Reaktion auf meine durchgeführte Therapie. Manche verschwinden von allein, manche bleiben "Pickel" und entwickeln sich irgendwann dann wieder zu Pso vulg..

LG

Siegfried

Mensch Briga....

Ich bin gerade das erste Mal auf deine Dokumentation aufmerksam geworden...hört sich ja toll an was du schreibst.

Freut mich das es dir so gut geht !

Ich geh mal davon aus (ich habe mich nicht wirklich bisher mit ihnen beschäftigt ) das Amevive zu den Biologics gehört ?

ja doch, so wie Raptiva halt auch. Amevive=Alefacept

Wie darf ich mir das mit dne Spritzen vorstellen ?

das Amevive Paket wird zum Arzt geschickt. Ich ging dann wöchentlich dahin und die Arztgehilfin spritzte mir das Amevive intramuskulär seitlich in den Po. Man könnte auch in den Arm, aber ich hab mehr Fett am Po, dann tuts nicht so weh

Raptiva kann man ja selber spritzen - wenn man will - weil nur subkutan.

Nach 12 Injektionen ist der Zyklus beendet und man muss mind. ein halbes Jahr pausieren, bis man eine nächste Therapie starten darf.

Du bekommst die Spritze und mußt auch erst einmal zu Überwachung in der Praxis bleiben oder fährst du danach gleich nachhause.

Habs meist morgens vor dem Arbeiten schnell hinter mich gebracht

Konntest du am nächsten Tag arbeiten oder warst du erst einmal krank geschrieben ??

Ne ich ging danach immer arbeiten.

Puuuuh wenn ich mir das alles so anhöre hoffe ich ich bleibe noch recht lang davon verschont und vertraue der Tomesatherapie.

Also das Resultat rechtfertigt den Aufwand absolut. Die Therapien, die ich bislang gemacht habe (Okklusivverbände, Phototherapie) waren für mich viel anstrengender und nervenauftreibender. Und das Resultat nicht zufriedenstellend.

Hallo Briga,

hört sich gut an, wie es Dir mit Amevive-Alefacept geht.

Hab mal zwei Fragen:

1) zu den Kosten - Eigenbeteiligung. Darfst - kannst Du darüber etwas berichten?

ja klar, aber ich wohne in der CH. Wie es in DEU ist, weiss ich daher nicht.

Das Universitätsspital Zürich hat mich ein Formular ausfüllen lassen. Beantragung der Therapie.

Sie haben mich aufgeklärt, dass, wenn die KK das bewilligt und bezahlt, ich ca Fr. 700.-- auf jeden Fall selber zahlen muss. Ich glaub die KK hat fast 16'000.-- bezahlt.

2) hast Du ein gutes detailliertes Bild zu Verfügung von (D)einer PSO guttata?

ne hab ich nicht. In so einem Zustand möcht ich mich wirklich NICHT fotographiert haben!

Nur soviel: zu meinen schlimmsten Zeiten war die PSO überall, auch in den Ohren, Kopfhaut (hab ich im Griff mit SQUA MED) auf den Händen, Fingern, Sogar Fusssohlen und Handflächen.

Ich habe (fast) immer am Ende einer Cignolintherapie an-in einigen ehemaligen Psostellen so "komische Pickel" Stecknadelkopf groß. Bin mir dann nie sicher, ist das Pso oder irgendeine andere Reaktion auf meine durchgeführte Therapie. Manche verschwinden von allein, manche bleiben "Pickel" und entwickeln sich irgendwann dann wieder zu Pso vulg..

darüber weiss ich nichts. Ich hab momentan nix, ausser mind. einer Million Sommersprossen

Ich glaub die KK hat fast 16'000.-- bezahlt.

Ich nehme mal an, dass sind 16.000 Schweizer Franken

Sie haben mich aufgeklärt' date=' dass, wenn die KK das bewilligt und bezahlt, ich ca Fr. 700.-- auf jeden Fall selber zahlen muss.

[/quote']

entsprechen ~ 428 Euronen

..ne hab ich nicht. In so einem Zustand möcht ich mich wirklich NICHT fotographiert haben!

Es ging mir nicht um ein Ganzkörperbild. Ein kleiner Ausschnitt vom Bein-Arm-Hand in hoher Auflösung.

Schade' date=' meine "komischen" Stellen haben sich schon wieder eindeutig entwickelt, sonst hätte ich mal ein Bildchen gemacht.

Ich hab momentan nix, ausser mind. einer Million Sommersprossen

..wie glücklich man sein kann, wenn man mal nichts hat!?

.. Sommersprossen find ich sexy, passend zum roten Schopf.(?)

Liebe Grüße

Siegfried

... für die, die es interessiert, stelle ich mal das Ergebnis vom Währungsrechner hier rein

Ich nehme mal an, dass sind 16.000 Schweizer Franken

jo klar!

entsprechen ~ 428 Euronen

find ich nicht zuviel. wenn ich bedenke, wieviel an Selbstbehalt der KK ich schon gezahlt habe für die vieeeeeeeeeeelen Cortison Salben (jedesmal Tuben à 100 Gramm Dermovate und das jahrelang) und die Phototherapie etc. na dann ist das echt nicht viel.

Es ging mir nicht um ein Ganzkörperbild. Ein kleiner Ausschnitt vom Bein-Arm-Hand in hoher Auflösung.

nö. es reichte mir schon, mich jeden tag so im spiegel zu betrachten.

ausserdem hab ich ja noch diesen nervigen Juckreiz!!! Argh!!!! Das war jedes mal die Hölle.

Hast Du auch Juckreiz?

Schade, meine "komischen" Stellen haben sich schon wieder eindeutig entwickelt, sonst hätte ich mal ein Bildchen gemacht.

..wie glücklich man sein kann, wenn man mal nichts hat!?

.. Sommersprossen find ich sexy, passend zum roten Schopf.(?)

jo rot. Also als Kind war ich echt hellrot. Irgendwie nach den 2 SS wurden die Haare dunkler. Aber wenn die Sonne reinscheint, leuchten sie noch immer orange-kupfer.

[

..wie glücklich man sein kann, wenn man mal nichts hat!?

.. Sommersprossen find ich sexy, passend zum roten Schopf.(?)

guckst du hier:

http://www.psoriasis-netz.net/galerie/showphoto.php?photo=4903&cat=500

9.9.07: ich bin noch immer beschwerdefrei!

Toll! Ich finde das eine Meldung wert! Danke!

22.10.07

es geht mir noch immer gut. Erstaunlich!