Hallo Zusammen,

zunächst möchte ich mich einmal vorstellen und von meiner Geschichte erzählen: Ich bin 32 Jahre alt, Mutter von 3 zauberhaften Söhnen und leide solang ich denken kann an PSO. Im Januar 2022 wurde mein dritter Sohn per Kaiserschnitt entbunden und noch im Krankenhaus bemerkte ich eine (schmerzlose) Schwellung am rechten Knie. Daraufhin begann eine lange Reihe von Untersuchungen und Therapien : Röntgen, MRT, Punktionen, Vorstellungen beim Rheumatologen, Blutuntersuchungen - alles blieb Ergebnislos. Und auch nach 2 RSO Behandlungen besteht ein massiver Gelenkserguss. 

Anfang diesen Jahres kamen dann leichte schmerzen am rechten Ellenbogen sowie an den Sehnenansätzen hinzu. Die Diagnose war "Tennisarm". Ein paar Monate später dann eine Schleimbeutelentzündung in der rechten Schulter. Und dann spitze sich das ganze im September zu: aus den "leichten" Schmerzen im rechten Ellbogen wurden beidseitig schmerzende Gelenksergüsse mit Bewegungseinschränkung sowie Schmerzen in den Sehnenansätzen. Hinzu kam auch eine Morgensteifheit. Nun hat das "Kind" scheinbar einen Namen: Psoriasis Arthritis. Zuvor habe ich bereits wegen meiner sehr stark ausgeprägten PSO (alle Körperstellen inkl. Kopfhaut und Gehörgänge waren betroffen) mit sehr gutem Erfolg "Kyntheum" gespritzt. Damit war ich quasi symptomlos. Daher hat meine Rheumatologin mich auf Hulio umgestellt. Vor einer Woche habe ich mich das erste mal damit gespritzt. Mein Orthopäde hatte mir zusätzlich Prednisolon verschrieben. Darunter waren die Schmerzen deutlich erträglicher. Vorgestern habe ich die letzte Tablette genommen und heute ist die PSA schon mit voller Wucht zurück! Es ist wahrscheinlich noch viel zu früh, aber offensichtlich scheint Hulio noch nicht zu wirken.

Wie lange hat hat es bei euch gedauert, bis Hulio eine Wirkung zeigte? War bei noch jemandem eine Geburt der Auslöser für die PSA? Gibt es welche unter euch, die nach der Therapie auch in Bezug auf die PSA so gut wie symptomlos waren?

Wie ich gelesen habe, leben viele schon seit Jahren mit dieser Erkrankung, aber selbst diese 2 Jahre kommen mir vor wie eine Ewigkeit. Ich bin erst 32 Jahre und habe 3 kleine Kinder. Ich kann und mag mir nicht vorstellen wie es ist, jeden Tag nur noch mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen leben zu müssen. Vielleicht hat der ein oder andere ja Erfahrungen, die mir etwas Hoffnung schenken.

Beste Grüße

Natascha

 

 

 

Hallo liebe Natascha, 

ich kann deinen Beitrag sehr gut nachvollziehen. Ich bekam die ersten Beschwerden nach meiner zweiten von drei Geburten. Es fing so an, dass es nicht zuzuordnen war. Bandscheibenvorfälle, Schwellungen, Schmerzen, Müdigkeit, etc.

Es hat sehr lange gebraucht, herauszufinden, was ich habe.

Ich fing dann endlich auch mit Hulio an. Es wirkte ganz gut, aber nicht super. Bin dann auf Taltz umgestiegen und war zwischendurch fast beschwerdefrei. 

Es ist ein schwerer Alltag mit Kindern, oft bin ich schon verzweifelt. 

Ich bin in Therapie, um mich selbst zu stärken und herauszufinden, was geht, was nicht geht, etc. 

Gerade jetzt in dieser Jahreszeit wird es wieder schlimmer. Das führt zu weniger Aktivitäten mit der Familie, was zu schlechtem Gewissen führt usw.

Also jedenfalls bin ich froh, dass es die Biologika und Schmerzmittel gibt.

Wichtig für mich ist zur Zeit, zu akzeptieren und zu lernen, dass ich halt krank bin -ob ich will oder nicht- und nun mal nicht mehr so funktionieren kann wie vorher. Das ist ein Prozess, der wellenförmig verläuft bei mir. Ich gehe arbeiten und habe oft dann keine Energie mehr Zuhause. Leider habe ich aber auch gemerkt, dass ich auch kaum Energie habe, wenn ich nicht arbeiten gehe. Und die Arbeit dient auch sozialen Kontakten, die ich sonst fast gar nicht hätte.

Unterstützung der Familie ist wichtig. Ich merke jedoch, dass einige Personen aus meinem Umfeld genervt sind, wenn ich wieder mal sage "ich kann nicht, mir tut alles weh". Keiner sieht einem die Schmerzen an. Eine Kollegin meinte schon mal "Gips wäre besser, das würde jeder verstehen". 

So. Jedenfalls wünsche ich dir viel Kraft!

Und ich würde mich über Austausch mit dir wirklich freuen.

Viele Grüße 

Fee

Liebe Fee,

vielen Dank für deine liebe Antwort. Es tut gut sich auszutauschen und zu wissen, dass man nicht allein ist.

Aktuell befinde ich mich noch in Elternzeit, aber mir graut es unter diesen Umständen schon etwas davor wieder arbeiten zu gehen. Zum Glück habe ich noch ein gutes Jahr um hoffentlich die beste Therapie für mich zu finden. 

Auch das mit dem schlechten Gewissen kann ich sehr gut nachempfinden. Zu oft konnte ich an verschiedensten Aktivitäten nicht teilnehmen, obwohl ich oft über meine Grenzen hinausgehe, weil ich das Gefühl habe, ein Stückchen Kindheit meiner Kinder zu verpassen. Die Quittung bekomme ich dafür sehr schnell. Vielleicht muss ich mich auch langsam damit auseinandersetzen zu akzeptieren, dass ich eben krank bin und nicht mehr so kann wie vorher. Noch habe ich aber die Hoffnung, dass mit geeigneter Therapie alles besser wird und ich ein Stück meiner alten Mobilität zurück erhalte. Scheinbar brauch man aber einen langen Geduldsfaden mit dieser Erkrankung.

Viele Grüße

Natascha

 

 

Ja. Genau. Geduld und Verständnis für sich selbst.

Beides Dinge, dir mir nicht von Natur aus gegeben sind

Ich hoffe, du findest einen guten Mittelweg zwischen "alles geben, was möglich ist für die Familie" und "gut auf sich selbst achten". Selbst im "Sparmodus" bekommsz du die Zeit mit.

Da du ja noch Zeit hast, in der du nicht arbeiten gehen musst, kannst du die Gedanken ja hintenanstellen.

Erst schau einmal wie es bei dir wird. Das ist bei jedem anders. Und es kann Tagesformen und Zeiten geben, in denen es mal so und mal so ist.

Mit etwas Glück hast du richtig "normale" Phasen und kannst dein Leben leben wie es dir beliebt.

Meine Kinder haben ziemlich schnell rausgehabt, wann Mama kann und wann nicht, denn ich habe nach einer Weile rausgehabt, dass ich mich auf die Couch lege und ausruhe. Das war ein klares Zeichen, was sie verstanden haben. Natürlich geht das in den ersten Zeiten nicht. Aber vielleicht kannst du Unterstützung bekommen. 

Da man es nicht immer sieht, darf oder muss man kommunizieren. Ich persönlich finde das immer noch schwer, prinzipiell stelle ich alle anderen vor mein eigenes Wohlergehen. Da geht der Akku schnell leer.

Mein Sohn hat mir ein Stopp-Schild aus Pappe geschenkt aber so richtig klappte es nicht, weil es schlichtweg nie in der Nähe ist

Viele Grüße 

Fee

Guten Morgen Natascha. Ich habe deinen Beitrag gelesen und würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten. Ich bin 42. Hab seid 2018 die Diagnose die ich bis heute schwer annehmen kann. 

Viele Grüße 🤗