Dann will ich mich mal hier vorstellen.

Ich bin Baujahr 68. Seit 25 Jahren habe ich Schuppenflechte. Derzeit behandele ich sie mit MTX. 

Ich habe mich hier angemeldet, weil uch derzeit grsundheitliche probleme habe und nicht weiss ob ich das MTX noch weiter nehmen möchte.

Was ich wissen will: wer hat ähnliche probleme. Ich habe ständig infekte, bin mehr krank als gesund und erhole mich von der letzten erkältung gar nicht. 

Viele Grüße aus Niedersachsen.

 

Hallo @Lola11,

ich selbst nehme kein MTX. Ich bin aber seit 16 Jahren immunsupprimiert. Die erhöhte Infektionsanfälligkeit, ist eine Nebenwirkung, mit der fast alle Menschen Bekanntschaft machen, die Immunsuppressiva bekommen. Am Anfang meiner Behandlung, waren die ständigen Infekte in richtiges Problem, denn sie waren nicht nur häufig, sondern heilten schlecht aus und wurden richtig schlimm. Unter den Infekten waren am häufigsten Erkältungskrankheiten vertreten, aber ich hatte mich in der Zeit z. B. auch mit Borreliose angesteckt oder ich bekam Warzen (nicht gefährlich, aber hässlich), einen Pilz im Mund hatte ich auch öfters. Am Anfang meiner Therapie, war die extreme Infektionsanfälligkeit  mit Sicherheit in einer Überdosierung der Medikamente begründet, aber auch in einem nicht der Situation angemessenen Verhalten. Da hat man doch sehr viele Handlungsmöglichkeiten. Wegen der Dosierung kann man mit dem Arzt sprechen, dass allgemeine Verhalten (Hygiene, Impfen etc.) hat man schließlich selbst am besten im Griff.

LG Oolong

 

Hallo und vielen Dank für deine Erfahrungen. Ich habe jetzt zusammen mit meiner Ärztin MTX abgesetzt und warte erst mal ab. Nach Monaten mit ständigen Infekten (Nebenhöhlen, Mandel, Ohr, Rachen und Kehlkopfentzündungen) mehrfach Antibiotika und Cortison habe ich mich so entschieden. Es heilen auch einfach keine Wunden mehr. Ich bin gespannt auf das was kommt. 

Am 12.2.2024 um 10:44 schrieb Lola11:

Derzeit behandele ich sie mit MTX. 

Wie lange und in welcher Dosis hast Du MTX genommen? Gespritzt? Mit Folsäure zusammen?
Wie war denn der Erfolg?

Gute Besserung!

Ich habe MTX ca 3 jahre gespritzt. Wöchentlich 15mg mit Folsäure am Tag danach. 

Der Erfolg war für die Haut super. Ich habe die letzten Jahre keinen einzigen Fleck mehr gehabt und kein Jucken. Davor war echt schlimm. Kopfhaut, Ohren, Arme und am schlimmsten die Beine. Ich hatte immer lange Kleidung an. 

Trotzdem muss ich es jetzt einfach ausprobieren. Durch die ständige Krankheit geht es mir nicht besser. 

vor 12 Stunden schrieb Lola11:

jetzt zusammen mit meiner Ärztin MTX abgesetzt und warte erst mal ab.

Also keinen "Ersatz" für MTX?
Kein anderer Therapievorschlag der Ärztin?
Bestehen Gelenkschmerzen, gibt es eine Gelenkbeteiligung?

@Lola11, so wie Du das schreibst, scheinst du die Psoriasis ganz schön heftig gehabt zu haben. Eine Pso ist  aber mehr, als nur ein kosmetisches Problem. - Wieso gab es für das MTX keinen Ersatz?

Noch eine Frage: Wie sah denn Dein präventives Verhalten bezüglich der Infektionen aus? Hast Du Dein Leben nicht umgestellt? 

Upps😅...geht ja hier zu wie im Kreuzverhör 

@Supermom, ich glaube nicht dass diese Wirkung beabsichtigt ist. Es zeigt jedoch eine gewisse Verwirrung an. Ich vermute dass irgendwas im Arztgespräch versäumt worden ist. - Als ich, das Infliximab verschrieben bekam, hatte sich mein Arzt viel Zeit genommen, un mir klar zumachen, was Immunsuppresion bedeutet. 

Ich empfinde hier immer viele Vermutungen über fehlende Arztgespräche😅

Als ich das MTX nach den ersten drei Jahren absetzte, gab's auch erst einmal keinen Ersatz, weil ich das so wollte. 

Ärzte reden viel, informieren, erklären...letztlich bleibt die Entscheidung, was man nimmt und was nicht dennoch bei einem selber hängen und es es bei jedem Immunsuppressiva anders...

Mit Cosentyx bin ich überhaupt nicht mehr ohne Erkältung und Infekt gewesen... Allerdings habe ich auch an der Quelle aller Infektionskrankheiten gearbeitet... Mit Simponi war es nicht so schlimm. 

Jetzt mit Rinovoq scheint sich mein Erkältungsrhythmus etwas zu regulieren, allerdings bin ich auch daheim...

 

vor 38 Minuten schrieb Supermom:

Ärzte reden viel, informieren, erklären..

...wenn sie es denn tun, hat man Glück , so war meine Erfahrung über viele, viele Jahre.

Mein damaliger Hautarzt z.B. hat den Mund nicht aufgekriegt und wenn man nachgefragt hat, war er genervt.

MTX hatte ich auch eine Zeitlang, habe es aber überhaupt nicht vertragen und die Nebenwirkungen wie Haarausfall , Müdigkeit , die ganze Woche Übelkeit und dann noch schlechte Leberwerte.

Erkältungen etc. hatte ich nicht öfter , weder beim MTX noch jetzt bei den verschiedenen Biologikas, die ich bereits hatte.

vor 34 Minuten schrieb Supermom:

Jetzt mit Rinovoq scheint sich mein Erkältungsrhythmus etwas zu regulieren, allerdings bin ich auch daheim...

Hallo @Supermom,

Erkältungskrankheiten "regulieren":

Ohne Immunsuppressiva nehmend, konnte ich auch Einfluss auf meine Erkältungskrankheiten nehmen. Beim ersten leichten Kratzen im Hals hatte ich Isländisch-Moos-Lutschtabletten genommen und wenn dann noch Müdigkeit dazu gekommen war, blieb ich morgens im Bett und schlief bis Mittag (damals durfte ich auch ausnahmsweise mal nur halbe Tage arbeiten) und mittags war ich dann meistens wieder gesund aufgestanden und bin noch zur Arbeit.

Vorbeugend machte ich mir im Winter einen Hollunderbeer-Punsch mit Zimt, Nelke und Orange.

Oder sorgte ich mit Wollsocken für warme Füße.

Oder ich hatte herausgefunden, dass ich nicht zu lange still sitzend stricken durfte (max. 2 Stunden), da längeres Stricken immer zu einem Infekt bei mir führte... das einzig positive daran war, dass dann der Pulli oder die Jacke (weil ich dann krank zu Hause war) ziemlich schnell fertig wurde.

Oder "Abhärtung" im Schwimmbad mit Wechselduschen, wenn man es verträgt.

Negativer Stress soll auch allein schon wegen der Pso/PsA vermieden werden. Bei mir bedeutet immer weniger Stress - weniger Pso. Hier musste ich besonders auch auf meine Pso-Therapie achten, wenn der damit verbundene Therapie-Stress dann ein Abheilen der Pso in weite Ferne rückte...  Aber auch Infekte stellen sich gerne unter negativer Stresseinwirkung ein.

LG Burg

vor 4 Stunden schrieb Supermom:

Ich empfinde hier immer viele Vermutungen über fehlende Arztgespräche😅

Bei mir liegt es vielleicht daran, dass ich die unterschiedlichsten "Arztmodelle" kenne. Von maulfaul, bis Sabbelköppe, manche schienen zu wissen was sie tun und andere wiederum waren entsetzlich uninformiert wenn es um AI-Erkrankungen oder Immunsuppression geht. -  Deshalb habe ich immer etwas Unruhe, wenn ich zum Arzt muss. 

So, nun aber zum Problem Immunsuppression und Infektanfälligkeit:

@Lola11, ich finde es schade, dass Du ein Medikament was Dir zu helfen schien, wegen ständiger Infekte absetzen musstest. 

Die erhöhte Infektanfälligkeit ist, eine Nebenwirkung der Immunsuppression. Ein Arzt kommentierte das mal so: Wenn ein Medikament hilft, dann stellen sich nun mal Nebenwirkungen ein. @Matjes Mir sind mal büschelweise die Haare ausgefallen, wie bei einem Krebspatienten. Da bekam ich hochdosiert Sandimmun, Azathioprin und Cortison. Ich war völlig überdosiert und mein Allgemeinbefinden war einfach schrecklich. Manchmal muss man das Medikament, manchmal den Arzt und manchmal beides wechseln. 

Ich habe irgendwann für mich einen Weg gefunden, meine wirksamen Medikamente zu nehmen ohne mich gleichzeitig ständig zu infizieren. Da ich zwei schwere AI-Erkrankungen habe, war für mich das Absetzen der Immunsuppression keine Option, deshalb habe ich mir dafür entschieden, Infektionsquellen möglichst aus dem Weg zu gehen. Z. B. sieht das bei mir so aus:

- Den Impfstatus aktuell halten, alle sinnvollen Impfungen in Anspruch nehmen.

- Sich gut ernähren, d. h. selbst kochen und jeden Tag mindestens eine Hand voll rohes Obst und Gemüse essen.

- Im Winter sich ausreichend warm anziehen. Darauf achten dass man keine kalten Füße hat.

- Hygiene: Kannst Du Dich noch an die Coronaregeln erinnern? z. B. regelmäßig die Hände waschen, immer ein Desinfektionsmittel dabei haben, sich unterwegs nicht ins Gesicht fassen usw..

- Seine Mitmenschen über die Immunsuppression informieren (wenigsten denen es etwas angeht). Bei mir ist es so: Wer erkältet ist, sollte mir aus dem Weg gehen. -  Wenn ich zum Arzt gehe, fragen ob man im Auto warten kann.

- Wenn wieder eine Erkältungswelle durch das Land rollt, gehe ich nicht ins Kino, nicht auswärts essen etc..

- Mein Hund wird regelmäßig alle drei Monate entwurmt. Denn unter Immunsuppression, ist man empfänglich für Spulwürmer und Fuchsbandwürmer. - Weil ich schon beim Thema bin, kein Wildobst (Brombeeren, Himbeeren oder Blaubeeren roh essen) die könnten auch mit Fuchsbandwürmern infiziert sein. 

- Mein Hund bekommt konsequent ein Zeckenhalsband. Zecken übertragen Borreliose. Seit ich gesehen habe wie eine Zecke von meinem Hund auf mich gewechselt ist, bin ich diesbezüglich sehr konsequent.

Außerdem: Wenig Alkohol, kein Nikotin und wenig Zucker, um meine Organe nicht unnötig zu belasten. 

Wenn ich mir das durchlese, dann könnte man glauben, ich bin ein asketischer Zwangsneurotiker. Tatsächlich fühle ich mich gesund und werde nur an meine Erkrankungen erinnert, wenn ich mir aller 14 Tage meine Spritze setze. 

vor 9 Stunden schrieb GrBaer185:

Also keinen "Ersatz" für MTX?
Kein anderer Therapievorschlag der Ärztin?
Bestehen Gelenkschmerzen, gibt es eine Gelenkbeteiligung?

Erst mal keinen ersatz. Sie sagt es gibt andere sachen aber erst mal möchte ich gesund werden. Wir warten 8 wochen. Ich habe manchmal schmerzen in den Beinen. Dann schmerzt einfach alles. Rheuma wurde untersucht: habe oder hatte ich bis jetzt nicht. 

vor 8 Stunden schrieb Oolong:

@Lola11, so wie Du das schreibst, scheinst du die Psoriasis ganz schön heftig gehabt zu haben. Eine Pso ist  aber mehr, als nur ein kosmetisches Problem. - Wieso gab es für das MTX keinen Ersatz?

Noch eine Frage: Wie sah denn Dein präventives Verhalten bezüglich der Infektionen aus? Hast Du Dein Leben nicht umgestellt? 

Es war ziemlich heftig. Auf dem kopf und an den beinen sehr schlimm. Sogar in den ohren. Ein klinikaufenthalt brachte viel. Erst mit cremes und dann mit fumaderm begonnen. Davon hatte ich extreme magen/darmbeschwerden. Dann kam das MTX und die schuppenflechte war weg bis vor kurzen. Es kamen dann so viele krankheiten dazu. 

@Lola11, das verstehe ich. Dann nehme ich an, dass Du es Dir eher zutraust mit der Schuppenflechte zurecht zu kommen als mit den vielen Infekten. 

vor 21 Stunden schrieb Lola11:

dann mit fumaderm begonnen

Fumaderm kann als weitere Nebenwirkung zu einer Abnahme der Leukozyten und der Lymphozyten führen, was dann auch zu einer erhöhten Infektanfälligkeit führt. Nach einem Absetzen von FUMADERM kann es auch länger dauern, bis sich die Blutbildwerte normalisieren.
Zeigten/zeigen deine Laborwerte, darunter das große Blutbild, Veränderungen und geben Hinweise auf eine Immunschwäche?
Für deine vielen Infekte kann es auch eine andere Ursache wie die Behandlung mit MTX geben. Wurde dies überprüft?
Noch zwei weiterführende Links,
zur Infektvorbeugung: Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung) - Infektionen und COVID-19 vorbeugen - Psoriasis-Netz

und zur Wichtigkeit der Laborwerte:
Laborwerte kennen und bewerten -> besser/optimal behandeln -> gesünder leben - Psoriasis-Netz

Alles Gute!

 

vor 1 Stunde schrieb GrBaer185:

Fumaderm kann als weitere Nebenwirkung zu einer Abnahme der Leukozyten und der Lymphozyten führen, was dann auch zu einer erhöhten Infektanfälligkeit führt. Nach einem Absetzen von FUMADERM kann es auch länger dauern, bis sich die Blutbildwerte normalisieren.
Zeigten/zeigen deine Laborwerte, darunter das große Blutbild, Veränderungen und geben Hinweise auf eine Immunschwäche?
Für deine vielen Infekte kann es auch eine andere Ursache wie die Behandlung mit MTX geben. Wurde dies überprüft?
Noch zwei weiterführende Links,
zur Infektvorbeugung: Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung) - Infektionen und COVID-19 vorbeugen - Psoriasis-Netz

und zur Wichtigkeit der Laborwerte:
Laborwerte kennen und bewerten -> besser/optimal behandeln -> gesünder leben - Psoriasis-Netz

Alles Gute!

 

Vielen Dank für die links. Ich bin zur Zeit noch in Behandlung. 

vor 2 Stunden schrieb Oolong:

@Lola11, das verstehe ich. Dann nehme ich an, dass Du es Dir eher zutraust mit der Schuppenflechte zurecht zu kommen als mit den vielen Infekten. 

Das kommt darauf an inwieweit und wie schlimm die Schuppenflechte evtl zurückkommt. Die schlimmste Zeit möchte ich nie wieder haben. Habe mich nur noch isoliert. Erst mal gesund werden und schauen ob es besser wird. Bin jetzt nach 3 tagen wieder arbeiten ziemlich kaputt,  schlafe aber auch sehe schlecht. Wie kommt ihr denn mit der schuppenflechte zurecht?