Hallo in die Runde,

im Februar 2023 bin ich mit Trefmya angefangen und bis letzten Monat waren meine Psoriasis Arthritis Beschwerden nur noch ganz wenig zu spüren. Die Psoriasis an der Haut ist komplett weg, war aber vorher nicht so stark ausgeprägt.

ABER, in einem anderen thread hatte ich schon von der Neuropathia Vestibularis berichtet, die ich kurz vor dem Start der Tremfya Behandlung hatte. Quasi nahtlos bin ich ab März 2023 zwischendurch gefallen/gesackt und habe daraufhin diverse Untersuchungen "durchlaufen". Alles war in Ordnung. Letzte Woche war ich stationär und es wurde viel überprüft und überwacht, mit dem Ergebnis, dass neurologisch auch alles in Ordnung ist und die Neurologen vermuten, dass es einen Zusmmenhang mit Tremfya gibt.  Nächste Woche werde ich das mit der Rheumaärztin besprechen, bin gespannt, was sie dazu sagt. Diese Nebenwirkung steht nicht im Beipackzettel.

Hat jemand ähnliches erlebt?

Meine Stimmung ist trotz der ganzen Einschränkungen relativ gut, daher kann ich die Vermutung/Hinweis unterschreiben, dass Tremfya "anti-depressiv" wirkt.

Vor zwei Wochen hatte ich mich wieder gespritzt, und die Gelenke schmerzen trotzdem etwas. Das war vorher anders. Oder es liegt am Wetter...

🌻

vor 5 Stunden schrieb Gundula62:

Hallo in die Runde,

im Februar 2023 bin ich mit Trefmya angefangen und bis letzten Monat waren meine Psoriasis Arthritis Beschwerden nur noch ganz wenig zu spüren. Die Psoriasis an der Haut ist komplett weg, war aber vorher nicht so stark ausgeprägt.

ABER, in einem anderen thread hatte ich schon von der Neuropathia Vestibularis berichtet, die ich kurz vor dem Start der Tremfya Behandlung hatte. Quasi nahtlos bin ich ab März 2023 zwischendurch gefallen/gesackt und habe daraufhin diverse Untersuchungen "durchlaufen". Alles war in Ordnung. Letzte Woche war ich stationär und es wurde viel überprüft und überwacht, mit dem Ergebnis, dass neurologisch auch alles in Ordnung ist und die Neurologen vermuten, dass es einen Zusmmenhang mit Tremfya gibt.  Nächste Woche werde ich das mit der Rheumaärztin besprechen, bin gespannt, was sie dazu sagt. Diese Nebenwirkung steht nicht im Beipackzettel.

Hat jemand ähnliches erlebt?

Meine Stimmung ist trotz der ganzen Einschränkungen relativ gut, daher kann ich die Vermutung/Hinweis unterschreiben, dass Tremfya "anti-depressiv" wirkt.

Vor zwei Wochen hatte ich mich wieder gespritzt, und die Gelenke schmerzen trotzdem etwas. Das war vorher anders. Oder es liegt am Wetter...

🌻

Hallo Gundula,

interessant. Danke, dass Du davon berichtet.

In welchem Sinne meinst du "gefallen / gesackt"? Gestürzt wie nach extremem Schwindel? Wegknicken wie wenn die Beine nachgeben? Ohnmächtig wie bei einer Synkope?

Ich hab mal geschaut, was es für Nebenwirkungsmeldungen zu Tremfya in der europaweiten Datenbank so gibt. Sie ist leider nur auf Englisch und man kann das Ergebnis nicht so einfach verlinken.

Man fängt da an https://www.adrreports.eu/de/search.html und klickt sich im Alphabet zu dem Medikament durch. Dann kann man auf Reitern nach allem möglichen filtern. Ich habe nach der Zahl der individuellen Fälle nach "Reaktionsgruppen" geguckt und das mal als Bild exportiert. So spontan wüsste ich nicht, wo Dein "Zusammensacken" einzusortieren wäre – zum Beispiel bei "Allgemeine Störungen und Beschwerden am Verabreichungsort" (="General disorders and administration site conditions"), Erkrankungen des Nervensystems ("Nervous system disorders; da schreibst Du ja, das wär es nicht) oder eben woanders. Aber wenn Du mit Deiner Rheumatologin gut kannst, kannst Du ihr das ja mal zeigen.

vor 9 Stunden schrieb Gundula62:

Neuropathia Vestibularis

Neuritis vestibularis

Wiki, 11.11.2023

- dritthäufigste peripher-vestibuläre Schwindelform

Pathogenese:

Zitat

Als Ursache der Erkrankung wird ein entzündlicher Prozess des Nervus vestibularis z. B. durch eine Virusinfektion oder -reaktivierung "Neuritis" oder eine Durchblutungsstörung vermutet. Die genauen Krankheitsursachen sind noch unklar.

Symptome:

Zitat

Bei akutem einseitigem Ausfall des Gleichgewichtsorgans kommt es zu Drehschwindel, Übelkeit und Erbrechen, Schweißausbrüchen und unwillkürlichen pendelnden Augenbewegungen. Häufig wird auch ein horizontal rotierender Spontannystagmus mit der schnellen Komponente zum gesunden Ohr hin beobachtet (Ausfallnystagmus). Typisch ist auch eine Fallneigung im Sitzen oder Stehen zur kranken Seite (Rumpfataxie). Eine Störung des Hörsinns liegt nicht vor.

Therapie und Prognose können hier auch gelesen werden.

https://de.wikipedia.org/wiki/Neuritis_vestibularis

Danke @Claudia, für diese sehr interessante Übersicht… ich wusste garnicht, dass es so eine europaweite Datenbank zu den einzelnen Medikamenten gibt! 

Neuropathia Vestibularis: da laut Google das Gleichgewichtsorgan im Ohr gestört ist, käme laut der Übersicht dann ja evtl. der 4. Balken „Ears and Labyrinth“ in Frage?

@Gundula62 und @Claudia:

Was ich aber dennoch nicht verstehe, warum die Neurologen hier einen möglichen Zusammenhang mit Tremfya vermuten, da die Störung des Gleichgewichtsinns ja bereits vor der Therapie mit Tremfya vorlag?
Und welche, was ich so aus dem Text von Gundula herauslese, vor Therapiestart auch nicht wirklich geheilt war?
Weswegen wäre dann nun Tremfya überhaupt an den Stürzen schuld … 😳🤔?

Bearbeitet (5. Oktober 20241 J. von C.T.H.)

Hallo,

Danke für Eure Antworten 🦋

Claudia: am ehesten passt die Diagnose: "Drop Attack".  Ich sacke runter, als wenn man bei einem Fahrstuhl die Seile durchschneidet; ich werde nicht ohnmächtig, bin aber danach für 1-2 Stunden völlig erschöpft und muss mich hinlegen. Es kommt ohne Vorwarnung, ganz plötzlich in den unterschiedlichsten Situationen oder Zeiten...es gibt keinen ersichtlichen Auslöser. Daher fahre ich seitdem weder Auto noch Fahrrad.

Danke für die Liste, ich gucke mal in Ruhe...

Ich hatte an Vestibulare Migräne (ich habe seit Jahren Aura Migräne) gedacht, aber die Neurologen meinten, dass ich dafür zuwenig Schwindel hätte.

Burg: Unter der Vestibulares hatte ich andere Symptome, einen anderen Schwindel, aber das habe ich nicht sofort begriffen. Die Vestibulares war wohl Jan/Feb 23 zu Ende und zeitgleich fing das mit dem "runterfallen" an. Das war für mich schwierig auseinanderzuhalten und habe ich erst im nachhinein erkannt.

Die Vestibularis fing Dezember 22 an und mit Tremfya bin ich Februar 23 angefangen.

Es wurde auch aktuell die Untersuchungen für die Vestibularis gemacht und die Ergebnisse waren jetzt negativ.

Eine Möglichkeit ist noch, dass ich eine Art Chip "Eventrecorder" oder auch Armband bekomme, und mein Herz langfristig aufgenommen wird. Ob ich evtentuell seltene Aussetzer habe. Aber das wurde nur mündlich besprochen, im Entlassbrief steht davon nichts drin.

schöne Grüße 🌻

 

 

 

Schönen Guten Morgen,

inzwischen war ich stationär in der Neurologie und es wurde viele Untersuchungen vorgenommen, mit dem Ergebnis dass alles in Ordnung ist. Der Oberarzt hat in den Bericht geschrieben, dass ein Zusammenhang mit dem Medikament Tremfya möglich sein könnte.

Nach Rücksprache mit der Rheumatologin habe ich dann angefangen mit Tremfya zu pausieren. Vorgestern hatte ich wieder einen Besprechungstermin mit der Rheumatologin, sie war sehr erstaunt über meine Symptome und meinte, dass sie dies aus ihrer Erfahrung her noch nicht gehört hätte. September hatte ich letztes Mal Tremfya gespritzt und seit 4 Monaten bin ich nicht mehr "umgefallen". Aber 4 Monate Pause waren vorher auch schon mal vorhanden. Fr. Dr. empfiehlt dass ich noch etwas pausiere, um zu schauen, wie es bei mir weitergeht; der nächste Termin bei ihr ist im März. Da ich an einer "Kontrollstudie" teilnehme, wird alles dokumentiert.

Aber bei mir sind noch Beschwerden im unteren Rücken dazugekommen, nun folgt ein MRT zur Abklärung. Falls das auch Rheuma sein sollte, hilft Tremfya nach Angabe der Rheumatologin nicht und ich muss eh wechseln.

weihnachtliche Grüße

🌲 ⭐ 

 

 

Claudia, die Liste hatte ich vergessen.... 🥺 sorry....ich versuche es beim nächsten Mal...

Hallo,

jetzt war ich zur Kontrolle wieder in der Rheumaklinik und die Ärztin hatte in der Zwischenzeit mit dem Hersteller von Tremfya Kontakt aufgenommen: dort ist 1 anderer Fall bekannt, mit den gleichen Symptomen...

Ich hatte ja letztes Jahr im September zum letzten Mal Tremfya gespritzt und habe bis jetzt, warum auch immer, nahezu keine Rheumaschmerzen...

schöne Grüße 🪶