Hallo, ich bin Katrin und habe im Februar d. J.  die Diagnose Psoriasis Pustulosa erhalten. Bei mir ist es so stark an Händen und Füssen ausgeprägt, dass ich auch schon stationär behandelt wurde. Mein Leidensweg fühlt sich unendlich an. Bin nun beim 3. Medikament, da alle vorher keine Linderung brachten. Bei mir sind zudem auch die Finger-u. Fussnägel betroffen. D.h. völlige Ablösung der Nagelplatten. Ab Freitag soll ich nun spritzen mit Taltz, in der Hoffnung, dass es wirkt. Mein Leidensdruck ist besonders groß, da ich vorher über 3 Monate Neotigason mit 50mg nahm, aber diese so starke Nebenwirkungen hatten, dass ich sie nicht mehr nehmen wollte. Habe durch das Neotigason fast keine Haare mehr auf dem Kopf und der ganze Körper klebte. Meine Sorge ist, dass meine Haare nicht mehr nachwachsen. Habe mir nun heute ein Rezept für eine Perrücke geben lassen. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und kann mir sagen, ob die Haare wieder wachsen?! Ich bin so down, dass ich momentan wenig Vertrauen in die Aussage der Ärzte lege. 

Hi @KP3107,

ich leide ebenfalls unter der PPP und bin gelinde gesagt, etwas erstaunt darüber, dass Du nun als ultima Ratio mit Taltz behandelt werden sollst. Frag dazu vorher nochmal bei Deinem Arzt nach, bevor Du wieder ein Medikament nimmst, das Dir gegen die Pustulosa nicht weiterhilft. (Es sei denn, es gäbe neuerdings auch zu Taltz eindeutige Phase III-Studien, die den guten Erfolg beim Einsatz dieses Medikaments gegen die Pustulosa belegen würden.) 

Meines Wissens sind zur Therapie dieser (unserer) Psoriasis-Sonderform tatsächlich nur die Biologicals Cosentyx, Tremfya und Skyrizi geeignet. Die schnellsten Resultate wird man vermutlich mit dem erstgenannten Biologikum erzielen, allein schon deswegen, da Cosentyx die längste Initialisierungsphase hat und danach dann alle 4 Wochen neu gespritzt wird.
Bei Tremfya und auch Skyrizi initialisiert man lediglich in Woche 0 + in Woche 4, danach liegen die Spritzen-Intervalle bei 8 bzw. 12 Wochen. Bis sich das Medikament mal im Körper ausgebreitet hat und sich sodann erfolgreich gegen die PPP durchsetzt, braucht man bei diesen Zwei definitiv sehr viel Geduld. 

Die Neotigason-Tabletten (und evtl. noch Otezla) sind übrigens als einziges Medikament zur Therapie der PPP zugelassen, da hast Du also nichts falsches bekommen!
Ich denke jedoch, dass Du mit 50mg täglich übertherapiert wurdest, was vermutlich der Grund ist, weswegen Du nach nur 3 Monaten der Einnahme bereits derart krasse Nebenwirkungen erleben musstest.

Leider kann ich Dir nicht sagen, wann die Haare nach dem Absetzen wieder voll nachwachsen. Was ich aber berichten kann, ist, dass z.B. die permanent schmerzhaften Nagelbettentzündungen, die ich zum Schluss an beiden großen Zehen unter den Neos hatte, nach dem Absetzen vollständig verschwanden. Und auch nie wiederkehrten. Auch alle anderen Nebenwirkungen waren nach 1-2 Wochen weg. 

Sofern das übrigens derselbe Arzt ist, der Dich mit den Neos übertherapiert hat und nun mit Taltz behandeln will, würde ich mir evtl. überlegen, den Arzt besser zu wechseln. Alles Gute 🍀!

Hi, danke für deine Anmerkung. Ich stelle nicht die Behandlung in Frage, da die Medikation mit 50mg vom Oberarzt des Krankenhaus angeordnet wurde und komform mit den Aussagen meines Hautarztes war. 25mg haben nichts gebracht, deswegen wurde verdoppelt. Mir wurde nun Taltz verschrieben mit der Aussage, wir probieren so lang, bis wir das passende Medikament gefunden haben. Da vertraue ich, denn mir bleibt nichts anderes übrig. Habe in 4 Wochen den nächsten Termin. Dann weiss ich mehr ob es wirkt! Darum ging es mir in meinem Beitrag aber auch nicht! 

vor 4 Stunden schrieb KP3107:

… 25mg haben nichts gebracht, deswegen wurde verdoppelt.
Mir wurde nun Taltz verschrieben mit der Aussage, wir probieren so lang, bis wir das passende Medikament gefunden haben.

Hi Katrin,

eine andere Idee wäre es, unmittelbar auf ein passendes Biologikum gegen die PPP umzusteigen und das Rumprobieren ganz auszulassen 🙃.
Glaube es oder glaube es nicht, Taltz wird Dich da genauso wenig weiterbringen, wie hier zuvor die wahnwitzige Verdoppelung der Neo-Dosis auf täglich 50mg Dir lediglich einen höchst zweifelhaften Erfolg einbrachte, da die NW vermutlich überwogen.
Und übrigens benötigt ein Biologikum üblicherweise deutlich länger als nur 4 Wochen, bis eine sichtbare und nachhaltige Wirkung eintritt, insbesondere gegen die PPP… dazu kannst Du Dich hier ja gerne mal querlesen!

Bearbeitet (13. November 20241 J. von C.T.H.)

Bin ja kein Experte von PPP, Taltz ist aber die weitergehende Alternative zu Cosentyx. Ersteres hilft mir bei PsA schon 3 Jahre, Cosentyx damals nur kurz.

Lg. Lupinchen

Ich habe eine generalisierte pustulöse Psoriasis am ganzen Körper und wenn ich einen ganz schweren Schub habe, der auch einige Monate andauern kann, fallen mir am Ende immer die Haare komplett aus . Das ist bis jetzt schon dreimal passiert und sie sind jedes Mal wieder nachgewachsen. Beim ersten Mal habe ich eine Perücke getragen, bei den späteren Malen eine leichte dünne Mütze. Sobald die Kopfhaut wieder mit Flaum bedeckt war, habe ich auf all das verzichtet. Es sah zwar aus wie Sinead O'Connor, hat mich aber weniger belastet als Perücke und Mütze.

Am 13.11.2024 um 18:26 schrieb C.T.H.:

Hi @KP3107,

ich leide ebenfalls unter der PPP und bin gelinde gesagt, etwas erstaunt darüber, dass Du nun als ultima Ratio mit Taltz behandelt werden sollst. Frag dazu vorher nochmal bei Deinem Arzt nach, bevor Du wieder ein Medikament nimmst, das Dir gegen die Pustulosa nicht weiterhilft. (Es sei denn, es gäbe neuerdings auch zu Taltz eindeutige Phase III-Studien, die den guten Erfolg beim Einsatz dieses Medikaments gegen die Pustulosa belegen würden.) 

Meines Wissens sind zur Therapie dieser (unserer) Psoriasis-Sonderform tatsächlich nur die Biologicals Cosentyx, Tremfya und Skyrizi geeignet. Die schnellsten Resultate wird man vermutlich mit dem erstgenannten Biologikum erzielen, allein schon deswegen, da Cosentyx die längste Initialisierungsphase hat und danach dann alle 4 Wochen neu gespritzt wird.
Bei Tremfya und auch Skyrizi initialisiert man lediglich in Woche 0 + in Woche 4, danach liegen die Spritzen-Intervalle bei 8 bzw. 12 Wochen. Bis sich das Medikament mal im Körper ausgebreitet hat und sich sodann erfolgreich gegen die PPP durchsetzt, braucht man bei diesen Zwei definitiv sehr viel Geduld. 

Die Neotigason-Tabletten (und evtl. noch Otezla) sind übrigens als einziges Medikament zur Therapie der PPP zugelassen, da hast Du also nichts falsches bekommen!
Ich denke jedoch, dass Du mit 50mg täglich übertherapiert wurdest, was vermutlich der Grund ist, weswegen Du nach nur 3 Monaten der Einnahme bereits derart krasse Nebenwirkungen erleben musstest.

Leider kann ich Dir nicht sagen, wann die Haare nach dem Absetzen wieder voll nachwachsen. Was ich aber berichten kann, ist, dass z.B. die permanent schmerzhaften Nagelbettentzündungen, die ich zum Schluss an beiden großen Zehen unter den Neos hatte, nach dem Absetzen vollständig verschwanden. Und auch nie wiederkehrten. Auch alle anderen Nebenwirkungen waren nach 1-2 Wochen weg. 

Sofern das übrigens derselbe Arzt ist, der Dich mit den Neos übertherapiert hat und nun mit Taltz behandeln will, würde ich mir evtl. überlegen, den Arzt besser zu wechseln. Alles Gute 🍀!

Nur zum Hinweis, es ist noch kein Biologikum für PPP zugelassen!

Hi @clarus,

das ist mir durchaus bekannt… was es aber mittlerweile gibt, sind von den Herstellern beauftragte Studien zu den o.g. drei Biologicals, die den Erfolg des jew. Medikaments auch versus der PPP belegen!
Auf dieser Grundlage kann eine Therapie im Off-Label-Use vom Arzt mit Cosentyx, Tremfya oder auch Skyrizi festgelegt und dann nötigenfalls auch ggü. der Kasse begründet werden. Das zumindest funktioniert gut, wenn schon keiner dieser Hersteller das Geld für eine wohl zu teure, offizielle Zulassung in die Hand nimmt.

Bearbeitet (15. November 20241 J. von C.T.H.)

vor 4 Stunden schrieb Yoda64:

Ich habe eine generalisierte pustulöse Psoriasis am ganzen Körper und wenn ich einen ganz schweren Schub habe, der auch einige Monate andauern kann…

Hi @Yoda64,

erstmal willkommen hier! Klingt das jetzt nur so, oder bist Du mit Deiner GPP evtl. überhaupt nicht in Behandlung? Denn diese sehr schweren Schübe, von denen Du berichtest, können bei einer GPP ganz schnell mal ein hochkritisches Ausmaß erreichen, leider! Das musst Du Dir und Deinem Körper bitte so nicht länger antun… 

Hallo C.T.H., 

ich habe diese Erkrankung seit 2007 und dort begann es direkt mit dem ersten großen Schub. Dort auch den ersten Haarverlust, auch da hatte ich Neotigason (unter anderem).Ich wurde dann nach 4 Monaten mit Humira aus dem Krankenhaus entlassen. Zwischendrin habe ich immer mal heftigere Schübe gehabt ( darunter auch wieder einer mit Haarverlust, um bei der ursprünglichen Frage zu bleiben: das liegt nicht am Neotigason sondern an meiner Krankheit selbst, die bei mir ja alle Körperteile -auch die Kopfhaut - befällt und bin über diverse andere Biologicals bei Tremfya gelandet. 2017 war der zweite Supergau, fünf Monate Krankenhaus zuzüglich schwerer Blutvergiftung mit künstlichem Koma. Dazwischen und danach immer wieder kleinere und auch größere Schübe, die aber nicht zu einem Krankenhausaufenthalt geführt haben. Ich bin seit 2007 kontinuierlich in Behandlung. Hatte letztes Jahr das Glück, einmal eine Infusion Spevigo zu bekommen , bevor es wieder vom Markt genommen wurde. Seitdem geht es einigermaßen. Ich hoffe , es kommt bald wieder nach Deutschland zurück, denn das scheint für meine Krankheit die Lösung zu sein.

vor 9 Stunden schrieb Yoda64:

Hatte letztes Jahr das Glück, einmal eine Infusion Spevigo zu bekommen , bevor es wieder vom Markt genommen wurde. Seitdem geht es einigermaßen. Ich hoffe , es kommt bald wieder nach Deutschland zurück, denn das scheint für meine Krankheit die Lösung zu sein.

Hi @Yoda64,

danke für Deine ausführliche Antwort! Es freut mich zu lesen, dass Du schon längst in Behandlung bist.

Wie Du bin ich traurig darüber, dass sich der Hersteller Boehringer bedauerlicherweise mit der Pharmaindustrie (noch) nicht über den geeigneten Preis für Spevigo einigen konnte, was ja der Grund für die Rücknahme war. Aber klasse zu lesen, dass Du es bereits einmal testen konntest und es gegen die GPP tatsächlich gut funktioniert hat, wogegen es ja primär entwickelt wurde!

Irgendwann wird es hoffentlich so weit sein, dass es nicht nur als Infusionslösung gegen die GPP zurück auf den Markt kommt, sondern dann in der Weiterentwicklung bitte auch gleich als eine praktische Spritze/Pen, womit letztlich auch die PPP-Untergruppe dann behandelt werden kann 🙏.

Und in der Zwischenzeit müssen wir eben alle noch weiterhin den Umweg über Tremfya und Skyrizi im Off-Label-Use gehen … den es glücklicherweise seit ein paar Jahren gibt.

Wirst Du denn - nach dem erfolgreichen Test mit Spevigo -  aktuell noch weiter mit Tremfya therapiert oder bist Du inzwischen evtl. bei Skyrizi gelandet? Falls (noch) nicht, diesen Wechsel kann ich Dir wirklich sehr empfehlen… gerade gegen die GPP setzt Skyrizi den Phase III-Studien des Herstellers zufolge im Vergleich zu Tremfya tatsächlich noch einen Booster obendrauf, was zum Glück auch bei meiner PPP dann gut funktioniert 🤓😃. Liebe Grüße 🌸!

Bearbeitet (16. November 20241 J. von C.T.H.)

Hallo C.T.H.,

da meine Haut im Augenblick größtenteils in Ordnung ist , sieht meine Hautärztin wohl keinen Anlass zum wechseln aber ich werde mir den Namen notieren. Sollte es tatsächlich noch einmal zu einem größeren Ausbruch kommen, kann man da sicherlich einen Wechsel anstoßen. Liebe Grüße

vor 2 Minuten schrieb Yoda64:

Sollte es tatsächlich noch einmal zu einem größeren Ausbruch kommen, kann man da sicherlich einen Wechsel anstoßen.

Hi @Yoda64,

bedenke aber bitte mit, dass wir von einem Biological reden, wo der Körper genug Zeit braucht, um die Umstellung zu verarbeiten. Und auch, dass Skyrizi nicht alle 2 sondern nur alle 3 Monate gespritzt wird. Insofern würde ich persönlich den Wechsel eher „in guten Zeiten“ angehen und nicht hinwarten bis ein großer Schub da ist.

@Yoda64   P.S.: 

Nur mal noch ein paar Zahlen zur Info:

Mit Tremfya erreichte ich eine Erscheinungsfreiheit von ca. 85%, mit  Skyrizi bin ich 1 Jahr später nun bei 95% angelangt. Und was noch besser ist, die kleineren Schübe, die ich unter Tremfya immer mal wieder hatte, sind zum Glück nun fast völlig weg! Den Umstieg habe ich also keine Sekunde lang bereut.