Tremfya, wie lange Therapie nötig?

1. Februar

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage zu Tremfya. Ich hatte letzten Winter die Pso so heftig, wie verbrannte Haut, und mein Arzt hat mir dann Tremfya gespritzt. Nach 4 Wochen dann die 2. Spritze. Es war unglaublich, alles weg :-). Allerdings hatte ich 2 wirklich heftige Migräneschübe, die mich komplett ausgeknockt haben. Ausschlag, Magen-Darm-Probleme und am Schlimmsten waren die Kopfschmerzen, 6 Wochen am Stück. Keine Tablette hat wirklich geholfen. Dann war der Spuk von einem Tag auf den anderen vorbei und ich sollte die 3. Spritze bekommen. Mit Absprache meines Hautarztes haben wir die erstmal ausgelassen und ich bekam einen Termin 2 Monate später. Mein Hautarzt glaubte nicht, dass die Kopfschmerzen oder die Migräne Nebenwirkungen von Tremfya waren. Er meinte es liegt am Wetter. Es waren Nebenwirkungen, ich hatte noch nie zuvor Migräne und danach auch nicht mehr. Und auch sonst habe ich selten Kopfschmerzen, mal ein Tag ganz leicht und dann ist es wieder gut.

Ok, lange Rede kurzer Sinn. Ich habe mir keine Spritze mehr geben lassen und war jetzt 1 gutes Jahr komplett erscheinungsfrei. Jetzt habe ich ein paar kleine Stellen bekommen und habe mir wieder eine Spritze geben lassen. Der Arzt besteht darauf, dass ich alle 2 Monate Tremfya bekommen soll, und glaubt nicht an Nebenwirkungen. Er war echt ungehalten. Ich verstehe es nicht. Ja es ist eine Therapie, aber warum so viele Spritzen, wenn man mit weniger sehr gut über die Runden kommt ?! Ich war ja über ein Jahr ohne Psoriasis.

Hier gibt es doch einige die Erfahrung damit haben, vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben. Ich glaube ich ziehe Psoriasis den Dauerkopfschmerzen vor...

Liebe Grüße,
Alexandra

bearbeitet 1. Februar von Alexandra1805

1. Februar

Hallo Alexandra1805,

Es muß nicht unbedingt sein das du bei der nächsten Spritze wieder Kopfschmerzen bekommst. Ich nehme seit letztem Sommer Tremfya nachdem ich zuvor schon 3 andere Biologikas hatte. Die ersten Monate habe ich gedacht auch Tremfya hilft mir nicht so richtig, insbesondere Gelenk und Sehnenansatzschmerzen hatte ich. So um die Weihnachtszeit wurde es deutlich besser ( also ca ein halbes Jahr seit der ersten Spritze ). Keine Gelenk und Sehenschmerzen mehr seit dieser Zeit. Einmal einen Tag Durchfall bekommen. Allerdings hatte ich über Weihnachten COVID ( sehr heftig, mit Fieber 38,0 Grad, Herpes, Schlapp und Müde, Nasenlaufen usw. ) obwohl ich 7 mal geimpft + Grippe Imfung hatte.

Nun ist die Frage : Ist mit eventuell durch COVID eine Änderung eingetreten oder war es die Ausdauer ( Länge Spritzen Tremfyra über ein halbes Jahr ) Ich weiß es nicht !

Da du hier im Forum nach Rat fragst gebe ich dir meine pers. Meinung: Ich würde s nochmal Ausprobieren und auch dabei bleiben mit Tremfya, eventuell war es ein einmaliger Aufstand deines Körpers mit den Kopfschmerzen, ein Versuch ist es Wert.

die Entscheidung ist bestimmt nicht einfach, ich drück dir die Daumen.

Winfried

2. Februar

Hallo Winfried,

vielen Dank für deine Nachricht! Super, dass es bei dir letztendlich geklappt hat :-), das ist ja das Wichtigste.

Ja ich dachte ja auch, ich probiere es nochmal, weil die Schuppenflechte ganz langsam wieder kommt. Letztes Jahr meinte der Hautarzt, wenn sie wieder kommt, soll ich nochmal für eine Spritze kommen. Ich hatte ja nach 2 Spritzen fast ein Jahr nichts :-).
Naja, ich war letzten Montag dort, und er war so grantig. Ich müsste jetzt wieder von vorne anfangen, also die 2. Spritze in 4 Wochen und dann alle 8 Wochen. Ich glaube halt das es völlig übertrieben ist, warum so viele Spritzen, wenn 1 oder 2 im Jahr reichen würden....

Letzte Nacht hatte ich meinen ersten Migräneanfall, das fängt schon gut an. Muss mal sehen, ob ich wirklich so weitermachen möchte.

Dank dir, auch fürs Daumen drücken 🙂 und weiterhin alles Gute für dich!

Alexandra

3. Februar

Ich denke Du hast den Sinn einer Biologika Therapie nicht verstanden. Es ist kein Schmerzmittel und z.B. bei einer PsA muss man leider am Ball bleiben da sonst Gelenkschädigungen nicht aufgehalten werden.

Das Dein Arzt sauer reagiert hat, kann ich verstehen. Wenn Dir das mit den Biologika nicht zusagt, es gibt noch genug Therapien heute. Dein Leidensdruck scheint sich ja in Grenzen zu halten.

bearbeitet 3. Februar von Lupinchen

3. Februar

Am 1.2.2025 um 09:51 schrieb Alexandra1805:

Ich hatte letzten Winter die Pso so heftig, wie verbrannte Haut, und mein Arzt hat mir dann Tremfya gespritzt. Nach 4 Wochen dann die 2. Spritze. Es war unglaublich, alles weg :-). Allerdings hatte ich 2 wirklich heftige Migräneschübe, die mich komplett ausgeknockt haben. Ausschlag, Magen-Darm-Probleme und am Schlimmsten waren die Kopfschmerzen, 6 Wochen am Stück.

Hallo @Alexandra1805,

nannte Dein Arzt im letzten Winter Deine kranke Haut eine Erythrodermie als sekundäres Symptom der Pso?

Erythrodermie, Wiki, 16.9.2024

Zitat

Unter Erythrodermie („rote Haut“) versteht man eine Rötung der Haut am gesamten Körper. Diese Erkrankung ist gekennzeichnet durch eine Entzündungsreaktion und Gefäßerweiterung der gesamten Haut. Folge ist ein Flüssigkeits-, Salz- und Eiweißverlust, der zusammen mit Folgeinfektionen lebensbedrohlich werden kann. Durch die Gefäßerweiterung kommt es zu einem Wärmeverlust und gesteigerter Kälteempfindlichkeit. Patienten mit Erythrodermie sind typischerweise sehr warm angezogen.

https://de.wikipedia.org/wiki/Erythrodermie

Vor 45J hatte ich das auch mal und danach nie wieder. Meine Pso war damals auch noch pustulös und konnte gut mit der PUVA-Therapie behandelt werden. 3 Monate war ich krank und ganz weg war meine Pso durch die Therapie auch nicht.

Da hattest Du mehr Erfolg. Hattest Du mit dem Tremfya eine schnellere Abheilung erzielt? Und wie geht es Dir jetzt mit der Migräne als Nebenwirkung?

Dir alles Gute! LG Burg

4. Februar

Am 2.2.2025 um 17:12 schrieb Alexandra1805:

Naja, ich war letzten Montag dort, und er war so grantig. Ich müsste jetzt wieder von vorne anfangen, also die 2. Spritze in 4 Wochen und dann alle 8 Wochen. Ich glaube halt das es völlig übertrieben ist, warum so viele Spritzen, wenn 1 oder 2 im Jahr reichen würden....

Hi @Alexandra1805,

bei der Gabe von einem Biological wie Tremfya reden wir grundsätzlich von einer hochpreisigen System-Therapie.
Und bei der Erkrankung selbst reden wir von einer bislang nicht heilbaren Autoimmunerkrankung, deren Symptome durch eine System-Therapie gut linderbar sind, bei machen Patienten sogar bis zur völligen Erscheinungsfreiheit.
Sei also froh und dankbar, dass Du bisher so gut auf das Medikament ansprichst, dass Du bereits nach der Initialphase von den ersten 2 Spritzen schon eine völlige Erscheinungsfreiheit erzielt hast. Das heißt aber nicht, dass Du danach die systemische Behandlung gleich wieder abbrechen kannst, da die nachfolgenden Spritzen dann der Erhaltung dienen!

Üblicherweise wird erst nach einem halben Jahr der Erfolg der Therapie mit dem Arzt besprochen - und dabei gemeinsam festgelegt, wie es weitergeht. Da könnte man dann z.B. ausprobieren, ob in Deinem Fall größere Spritzenintervalle ein gleich gutes Erhaltungsergebnis erzielen. Vielleicht brauchst Du tatsächlich später nur noch 2-3 Spritzen pro Jahr, damit die Krankheit nicht wieder neu ausbricht. Allerdings ist das Ganze ein Prozess, durch den Du unbedingt und nur gemeinsam mit Deinem Arzt gehst! Brich diese sehr gute Therapie also bitte nicht wieder in Eigenregie ab!

(Im Anfangsstadium der Systemtherapie sind auch Nebenwirkungen durch die Spritze möglich, wie z.B. deine Migräne, das sollte sich aber von Spritze zu Spritze deutlich bessern bzw. später dann ganz verschwinden. Jedes Individuum reagiert da anders… ich hatte z.B. die ersten 2 Spritzen dann ein paar Tage lang erstmal ziemliche Gelenkschmerzen in der rechten Hand, habe aber nun definitiv keine PSA.)

bearbeitet 4. Februar von C.T.H.

8. Februar

Hallo zusammen,
sorry, dass ich mich die Woche nicht gemeldet habe. Und vielen Dank für eure Antworten!

Hallo @C.T.H.,

super, vielen herzlichen Dank für deine Erklärung. Jetzt habe ich es verstanden mit der Therapie 🙂 Der Hautarzt hatte es gar nicht erst versucht zu erklären.
Du hast Recht, ich werde weitermachen und sehen was passiert. Vielleicht wird es mit den Nebenwirkungen wirklich besser. Tremfya ist wirklich super und hat mir gut geholfen. Ich hatte letztes Jahr auch nicht selbst abgebrochen, sondern hatte es mit dem Arzt besprochen. Er wollte erst 1x aussetzen und ich bekam 2 Monate später einen neuen Termin. Und als meine Haut dann immer noch gesund war, meinte er, wir bräuchten nicht zu spritzen. Und wenn die Schuppenflechte wieder kommen würde, sollte ich wieder für 1 Spritze kommen. Und genau das hatte ich ja jetzt getan. Ich glaube der hatte einfach einen schlechten Tag! 🙂

Hallo @Burg,

auch dir lieben Dank für deine Antwort. Nein von Erythrodermie hatte der Arzt nichts gesagt. Hört sich aber schlimm an 😞
Ja ich habe mit Tremfya eine sehr schnelle Heilung erlebt, echt unglaublich. Nach den ersten paar Wochen war es deutlich besser und nach der 2. Spritze war alles heil und hat fast 1 Jahr angehalten.

Meine Migräne hatte ich nur letztes Wochenende. Letztes Jahr wurde es bei mir nach der 2. Spritze so heftig, deshalb habe ich jetzt so Schiss davor. Mal sehen 🙂

Alles Gute für euch ❤️ und liebe Grüße,
Alexandra

bearbeitet 8. Februar von Alexandra1805

8. Februar

.....wasfür ein Arzt, der hat ja Null Ahnung. Es gibt Richtlinien für die Ärzte für die Behandlung. 6 Monate ist da wohl das Mindeste zum abwarten. Wir haben fast alle positive Erfahrungen über eine rasche Wirkung, aber keiner hört dann einfach auf. Ich kenne Deinen PASI nicht, aber bei leichter Ausprägung wird da eigentlich kein Arzt ein Biologika einsetzten.

Lg. Lupinchen