Hallo, wenn ich das alles so lese hier, wird es mir richtig mulmig. Hat denn irgendjemand hier wirklich Hilfe bekommen. Die Nebenwirkungen der Medis scheinen ja extrem zu sein und trotzdem tragen sie nicht zu einem guten Leben bei. Das ist ja schlimm. Es dreht sich dann alles im Leben noch um diese Krankheit und deren Medikation. Da scheint ja manche Krebsart entspannter zu sein. Scheinbar ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt wenn ich mich so belese. Selbst MTX hilft eigentlich nicht wirklich. Geschweige den Nebenwirkungen von JAG Hemmern.

…nicht falsch verstehen….aber eine Depression scheint in Aussicht. Bin entmutigt. Beneide Supermom wie die damit umgeht .

Hallo Marfuh, mach dir bitte bewusst, dass meistens die User schreiben, wo es nicht so gut läuft. Viele der User, die die Diagnose bekamen, sind gut eingestellt und dann nur noch sehr selten hier im Netz.

Und dann gibt es die, die jedes Wehwehchen als NW betiteln und sonst etwas hinein interpretieren ... Ich bewundere, die feinen Beobachtungen... Dafür fehlt mir Sinn, Lust und Zeit 😉 

Hier im Forum darf man mal Jammern, weil hier die sind, die verstehen, wie es einem geht und dann macht es vermutlich den Eindruck, als ob wir alle in die Minuskiste gegriffen haben...

Es gibt sehr gute Medikamente, die ein unbeschwertes Leben möglich machen. Auch MTX gehört dazu (das geht auch bei manchen völlig NW frei).

Die PSA ist halt ein lästiges Anhängsel aber doch nicht dein ganzes Leben. Du bist doch so viel mehr, hast Pläne, Wünsche, Familie, Job, Hobbies...  Sie kann nur so viel Raum in deinem Leben einnehmen, wie du ihr gibst. 

Und das mit der Lebenserwartung... Hier gibt's viele fröhliche ältere Schreiberlinge. Wie alt möchtest du denn werden?

Ich plante 105 😀Jahre zu werden, inzwischen sehe ich meine Eltern und Schwiegermutter und überlege ob evtl. 94 auch reicht...

Wünsche dir einen sonnigen Mittwoch 🌄 

 

Bearbeitet (13. August 202513. Aug von Supermom)

vor 47 Minuten schrieb Supermom:

Hallo Marfuh, mach dir bitte bewusst, dass meistens die User schreiben, wo es nicht so gut läuft. Viele der User, die die Diagnose bekamen, sind gut eingestellt und dann nur noch sehr selten hier im Netz.

Und dann gibt es die, die jedes Wehwehchen als NW betiteln und sonst etwas hinein interpretieren ... Ich bewundere, die feinen Beobachtungen... Dafür fehlt mir Sinn, Lust und Zeit 😉 

Hier im Forum darf man mal Jammern, weil hier die sind, die verstehen, wie es einem geht und dann macht es vermutlich den Eindruck, als ob wir alle in die Minuskiste gegriffen haben...

Es gibt sehr gute Medikamente, die ein unbeschwertes Leben möglich machen. Auch MTX gehört dazu (das geht auch bei manchen völlig NW frei).

Die PSA ist halt ein lästiges Anhängsel aber doch nicht dein ganzes Leben. Du bist doch so viel mehr, hast Pläne, Wünsche, Familie, Job, Hobbies...  Sie kann nur so viel Raum in deinem Leben einnehmen, wie du ihr gibst. 

Und das mit der Lebenserwartung... Hier gibt's viele fröhliche ältere Schreiberlinge. Wie alt möchtest du denn werden?

Ich plante 105 😀Jahre zu werden, inzwischen sehe ich meine Eltern und Schwiegermutter und überlege ob evtl. 94 auch reicht...

Wünsche dir einen sonnigen Mittwoch 🌄 

 

Danke für Deine aufmunternden Worte. So habe ich es noch gar nicht gesehen. 😊

vor 8 Stunden schrieb Marfuh:

Hallo, wenn ich das alles so lese hier, wird es mir richtig mulmig. Hat denn irgendjemand hier wirklich Hilfe bekommen. Die Nebenwirkungen der Medis scheinen ja extrem zu sein und trotzdem tragen sie nicht zu einem guten Leben bei. Das ist ja schlimm. Es dreht sich dann alles im Leben noch um diese Krankheit und deren Medikation. Da scheint ja manche Krebsart entspannter zu sein. Scheinbar ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt wenn ich mich so belese. Selbst MTX hilft eigentlich nicht wirklich. Geschweige den Nebenwirkungen von JAG Hemmern.

…nicht falsch verstehen….aber eine Depression scheint in Aussicht. Bin entmutigt. Beneide Supermom wie die damit umgeht .

Guten Morgen Marfuh,

mit einem hast du Recht, bei Autoimmunerkrankungen gibt es Stand der Medizin heute keine Heilung, nur Ruhephasen die Remission. Die Lebenserwartung ist nur eingeschränkt, wenn die Krankheit nicht behandelt wird. Und nicht alle haben  Nebenwirkungen und viele können dank der modernen Medikamente ein ein gutes Leben führen. Wenn dann über längere Zeit Ruhe war, kann mit der Reduktion der Medikamente begonnen werden. Mit etwas Glück ist dann für viele Jahre die Krankheit inaktiv. Ich werde bald 56, nehmen 1x pro Woche MTX Tabletten und spritze alle 14 Tage ein TNFa Blocker. Meinen Hobbys kann ich allen nachgehen. 2x pro Woche bin ich im Kampfsport Training, gemischte Gruppen Jung, Alt, Männlein, Weiblein und ich bin eine der fittesten. Viele können zwar mehr Liegestützen am Stück machen, wegen meiner Gelenke halten ich mich zurück. Aber insgesamt haben nur wenige soviel Durchhaltevermögen, von den Jungen ganz wenige. Wären nicht die kleinen Zipperlein, ich würde mich wie Mitte 30zig fühlen. Ich hoffe da komme ich auch noch hin. Also think Pink, denke nicht über Nebenwirkungen nach, sondern freue dich über eine gute Wirkung. Zum Glück leben wir heute, vor gut 30 Jahren gab es fast nur MTX und PsO und PsA wurde nicht so ernst genommen. Viele ältere Menschen sind irgendwann mit verkrümmten, kaputten Gelenken Invaliden gewesen. Da wollen wir doch nicht hin, oder? Also ich nicht! Deshalb gibt es für mich jetzt Frühsport.

viele Grüße, Radelbine 

Vielen Dank. Glück dieses Forum gefunden zu haben. 

Hallo Marfuh, mir ging es wie dir ,war verzweifelt, hatte viele Schmerzen. Habe MTX ,Kortison und schmerztabletten bekommen,half alles nicht wirklich . Bis meine Ärztin mich anrief und mir gesagt hat ,dass ein neues Medikament auf dem Markt ist was aus Amerika nach Deutschland kam. Es wurde hier auch erlaubt . Die Spritze heißt  Humira ,bekomme Sie alle 14 Tage. Nach der ersten Spritze ging es mir schon viel besser die Schmerzen waren weg ,ich konnte auch im Winter wieder Arbeiten. Das ist schon über 15. Jahre her. Und immer noch alles gut. Kann schon öfter auch mal aussetzen mit den spritzen. Alles übernimmt die Krankenkasse da die Spritze ca. 500 Euro kostet. Habe auch keine Zuzahlung bei der Apotheke zurzeit alles zu 0 Euro. Und seit dem ich meine Haare sehr kurz habe ist auch die Psoriasis auf dem Kopf total weggegangen. Also ich kann nur sagen das es mir sehr geholfen hat. Aber die Nebenwirkungen die auf den packzettel stehen, sind immer nicht ohne. Habe aber keines der gleichen abbekommen. Hab zu meiner Ärztin immer gesagt auch wenn mir der Arm abfällt ,Hauptsache es tut nicht mehr weh. Über die Jahre geht mir wirklich sehr gut.  Lg. Rene

eindeutig:  JA !!!!

man muss ein wenig Geduld haben aber auch rumprobieren und einen guten Arzt finden der dazu bereit ist. Von den Beipackzetteln sollte man sich nicht verrückt machen lassen: die allermeisten Nebenwirkungen treten gar nicht auf oder sind nicht ursächlich von dem Medikament ausgelöst. 

Es gilt, eine Balance zu finden zwischen (möglichen) Nebenwirkungen der Medikamente (die bei jedem Menschen anders sind), den "Nebenwirkungen" der unzureichend behandelten PSO/PSA und der zu erzielenden Lebensqualität. Hier gibt es durchaus Einschränkungen: so habe ich seit einigen Jahren ein Medikament dass bei mir recht gut bzgl. der Gelenke hilft; die Haut ist auch relativ gut. Solange es so bleibt bleibe ich bei diesem Medikament: 100% Beschwerdefreiheit erwarte ich gar nicht. Bei mir hilft z.B. ein paar Tage zusätzlich  Cortisontabletten wenn die Gelenke mal wieder mehr rumjammern. 

Aber Lebensqualität will ich haben. Und die hatte ich nicht mehr als die PSO/PSA richtig aktiv war. 

Ich springe auch nicht mehr auf die alternativen "Heilmethoden" die bei mir alle nicht geholfen haben. Das hat mich nur Geld und Nerven gekostet. Bei eine mittelschweren bis schweren PSO/PSA hilft das nicht. 

Kopf hoch...... 

 

lieben Gruss

Claudia