Hallo, ich leide seit 2023 an einem beidseitigen Handekzem(Biopsie bestätigt) welches als Berufserkrankung anerkannt ist. Zusätzlich sind die Fußsohlen seit 2012 betroffen, wo die letzte Biopsie eine ekzematisierte Psoriasis ergab(Mischtyp). Wenn ich in den Klo greife dann richtig. Meinen JOb im OP als Instrumentierende musste ich aufgeben und arbeite wieder auf Station, was mir gar nicht gefällt.

Jetzt war ich gestern bei der BGW zur Hautsprechstunde, da mein Hautarzt eine relativ neue Salbe beantragt hat namens Azupgo 20mg. Ich muss dazu sagen das ich seit zig Jahren an den Füßen Protopic schmierte und auch an den Händen die letzten 2 Jahre, eigentlich ununterbrochen, weil ich nicht viele Tage dazwischen Ruhe hatte. Seit einer Woche habe ich das Protopic nicht mehr geschmiert da ich bei den Nebenwirkungen unerfreuliche Dinge las, die ich auf meine Verschlechterung der Haut zurück führe. Seit 4 Tagen brennen meine Füße extrem wenn ich sie nicht belaste, quasi auf der Couch liege. Ich lasse auch jegliche Pflegecremes momentan weg weil in denen Alkohol enthalten ist und das würde an den offenen Stellen noch zusätzlich brennen wie Sau. Außerdem teilte ich der Ärztin mit das ich meine Haut mal an den stellen "entgiften" will, da ich nicht weiß wie meine Haut überhaupt ohne jegliche Manipulation aussieht, quasi den Status Quo ermitteln.

Vor zwei Wochen hatte ich einen Nervenzusammenbruch auf Station und gestern bin ich auch bei der Vorstellung bei der BG Ärztin wieder in Tränen ausgebrochen. Es kann so nicht weiter gehn. Ich kann auch nicht meine Hände desinfizieren, was in meinem Job eigentlich unerlässlich ist, ich würde die Wände hoch gehn. Die BG Ärztin hat aufgeschrieben das ich Arbeitsunfähig  wäre, sowohl von der Haut als auch von der Psyche. Sie hat mir auch die neue Salbe genehmigt und ich wollte auf diesem Weg mal fragen ob hier jemand im Forum schon Erfahrungen sammeln konnte mit dieser neuen Salbe? Ich las einen Artikel wo ein Head to Head -Vergleich mit Toctino(welchem ich drei mal die Chance gab und dieses Medikament zum Schluß einfach nur noch die Hölle war, zumindest für mich) durchgeführt wurde und da zeigte der Wirkstoff Delgocitinib im Zeitraum von 24 Wochen eine überlegene Wirksamkeit und ein günstigeres Sicherheitsprofil. 

Ich werde jetzt bei der Rentenversicherung eine Reha für die Psyche beantragen. Meine Hausärztin würde mich auch dahingehend unterstützen. Es ist schon, für ein Land wie Deutschland, Katastrophe was man alles erleiden muß. Hautarzt verwaltet einen nur noch. Zusammenspiel von BG mit Arbeitgeber hat die letzten Jahre auch nicht statt gefunden. Von unserer Hygienefachkraft bekam ich vor 2 Jahren gesagt das ich auf Station die Baumwollhandschuhe unter die Nitrihandschuhe NICHT anziehen darf. Gestern bei der BG sagte die zuständige Fackraft das das nicht stimmen würde. Jetzt wird in absehbarer Zeit eine Begehung der Arbeitsstätte durch die BG statt finden. Ich habe auch der BG mitgeteilt das ich auf Station überfordert bin durch ständiges Unterbrechen meiner Tätigkeit und eben auch 20 Jahre im OP war, wo das Arbeiten ganz anders verlief. Ich habe viel verpasst und das kann man als 60jährige nicht mehr so easy peasy aufholen. Ich tu mich auch schwer mit der elektronischen Patientenakte, wo in Untermenüs zu viel versteckt ist...das macht mich wahnsinnig. Am Montag hatten wir einen Systemabsturz, wir hatten 3 Stunden keinen Zugriff zu den Pat.-Akten. Einfach furchtbar.

Würde mich über einen Austausch freuen, auch was BG Erfahrungen betrifft bzw. Erhöhung Grad der Behinderung(ist im August neu geantragt worden und immer noch in Arbeit).

Gruß Irmi

Bearbeitet (4. Dezember 20254. Dez von opsister)

vor 17 Minuten schrieb opsister:

Ich muss dazu sagen das ich seit zig Jahren an den Füßen Protopic (Tacrolimus) schmierte und auch an den Händen die letzten 2 Jahre, eigentlich ununterbrochen, weil ich nicht viele Tage dazwischen Ruhe hatte. Seit einer Woche habe ich das Protopic nicht mehr geschmiert da ich bei den Nebenwirkungen unerfreuliche Dinge las, die ich auf meine Verschlechterung der Haut zurück führe. Seit 4 Tagen brennen meine Füße extrem wenn ich sie nicht belaste, quasi auf der Couch liege. Ich lasse auch jegliche Pflegecremes momentan weg weil in denen Alkohol enthalten ist und das würde an den offenen Stellen noch zusätzlich brennen wie Sau. Außerdem teilte ich der Ärztin mit das ich meine Haut mal an den stellen "entgiften" will, da ich nicht weiß wie meine Haut überhaupt ohne jegliche Manipulation aussieht, quasi den Status Quo ermitteln. 

Ich werde jetzt bei der Rentenversicherung eine Reha für die Psyche beantragen. Meine Hausärztin würde mich auch dahingehend unterstützen. 

Hallo Irmi @opsister, 

genau an solchen Punkten wie Du war ich früher auch schon mal angelangt und das Nichts-machen wurde bei mir dann hochgefährlich mit 3 Monaten Krankenhaus als Folge aber glücklicherweise hatte man mich dann dort wieder "hingekriegt". Bevor es bei Dir noch schlimmer wird, würde ich Dir raten, Dich in ärztliche Fürsorge, z.B. Krankenhaus zu begeben. Eine REHA kann sich evtl. anschließen. 

Bei mir hatte die RV bei einer Erholungs-REHA dann auf die Mitbehandlung meiner Pso bestanden (die war aber zu dem Zeitpunkt nicht mein Problem); deshalb musste ich damals darauf noch 9 Monate "warten", was für meine Psyche unvorteilhaft war. 

Vielleicht wird das bei Dir auch ganz anders sein, wenn Dein Arzt dir das neue Medikament Azupgo (Delgocitinib: JAK-Hemmer) als Creme empfielt. 

Was sagt Dein Arzt zu Deiner Unverträglichkeit von Alkoholen in der Pflegecreme? Sprich mit ihm mal darüber und in welchen Konzentrationen überhaupt mit einer Reaktion gerechnet werden muss. Evtl. spielt Dein Vit.D-Status eine Rolle. 

Beipackzettel von ANZUPGO 20 mg/g Creme 

Apotheken Umschau, aktualisiert 26.9.2025 

https://www.apotheken-umschau.de/medikamente/beipackzettel/anzupgo-20-mgg-creme-19375607.html

Zitat

• PZN: 19375607

  Packungsgröße: 1X60 Gramm

  Abgabeform: Rezeptpflichtig

  Darreichungsform: Creme 

• weitere Informationen >   anklicken 

• Wirkstoff: Delgocitinib 20 mg pro 1 g Creme 
• Sonstige Bestandteile 

• Benzylalkohol
• Butylhydroxyanisol
• Cetylstearylalkohol
• Citronensäure monohydrat
• Dinatrium edetat-2-Wasser

• Salzsäure zur pH-Wert-Einstellung (zur Pufferung) 
• Paraffin, dickflüssiges
• Ceteareth
• Wasser, gereinigtes

Dir wünsche ich baldige Hilfe, alles Gute! LG Burg 

Guten Morgen Burg, vielen Dank für Deine Antwort und Ratschläge.

Eine stationäre Behandlung wegen der Haut schließe ich im Moment aus, zumal die in den Kliniken eh nur wieder Kortison drauf schmieren würden und das will ich nicht. Ich bin froh das ich seit 2,5 Jahren davon weg bin. Ich habe an den Füßen mehr oder weniger 10 Jahre die unterschiedlichsten Stärken an Kortison(bis Clobetasol) geschmiert, mit Unterbrechung dann auch Protopic 0,1, und der Erfolg lässt zu Wünschen übrig. Eine Biologika Gabe lehnte mein Hautarzt ab, obwohl es als Empfehlung im Schreiben der Derma Reha stand. Begründung sagte er mir nicht, ich vermute die Kosten.

Ich lege(mal wieder) sehr große Hoffnung in das neue Medikament. Im Grunde genommen müßte ich aus meinem Beruf raus, das ist zu Hautbelastend und auch der permanente Stress mit drohendem Einspringen ect. hilft meinem Hautzustand in keinster Weise. Das ist ein Hamsterrad. 

Ich hoffe inständig das die neue Salbe jetzt anschlägt. Ich werde die Reha jetzt erst mal beantragen und was sich ergibt werden ich sehen. Ich muß jetzt einen Schritt nach dem nächsten machen.

Ich wünsche ein schönes Wochenende

Irmi

 

 

Hi. Das hört sich fast so an wie bei mir "damals". Ich arbeitete in der Chemie. Hatte Allergien auf so ziemlich alles da entwickelt. starkes Handekzem, chronisch- Odysse mit BG , in (fast)jeder Hautklinik in D gewesen- bis auf Ciclo nichts geholfen und das konnte ich nur ein Jahr lang nehmen.. Mikttlerweile hab ich es auch an den Füßen- soll auch ne Mischung aus Pso und Ekzem sein bei mir. Nehme jetzt seit ca nem halben Jahr die Anzupgo Creme(war wohl mit bei den ersten die das bekamen). Also zur Creme kann ich sagen, das die das erste äusserlich angewendete Medikament ist, welches bei mir geholfen hat- mit Salben und Cremes hab ich wirklich alles durch- nichts hat groß geholfen. Problem ist halt das die Creme (noch) sehr teuer ist und man halt noch nicht alle (langzeit) Nebenwirkungen kennt, aber wer in solch einer Situation ist greift erstmal nach jedem Strohhalm. 

Das das jetzt bei mir Funktioniert hat muss natürlich nichts heissen, aber deine "Geschichte" hört sich tatsächlich sehr ähnlich zu meiner an. 
Übrigens bin ich nicht mehr in meinem alten Beruf tätig, auch wenn die BG mit immer neuen Handschuhen und Hautschulungen gemeint hat- ich  wäre nucht Berufsunfähig- nach mehr als 6 Jahren habe ich dann den Klageweg beschritten und vom Sozialgericht (relativ deutlich) in allen Punkten Recht bekommen. BG wollte trotzdem keine Umschulung bezahlen und das hätte ich dann auch wieder Einklagen müssen. Da ich aber nicht Jahrelang Arbeitslos sein wolte, hab ich mir das selbst gesucht und Finanziert. Ich würde dir auch empfehlen dir was anderes zu suchen. Gerade wenn es sich nicht vermeiden lässt ständig Handschuhe zu tragen und zu Desinfizieren (musste ich auch) ist das einfach nichts für so ne Erkrankung, und jeder Schub belastet dann noch mehr- ein Teufelskreis den ich , gottseidank, hinter mir gelassen habe.
Ich wünsch die auf jedenfall das die Azupgo genauso gut hilft wie bei mir.

Am 5.12.2025 um 07:27 schrieb opsister:

Eine stationäre Behandlung wegen der Haut schließe ich im Moment aus, zumal die in den Kliniken eh nur wieder Kortison drauf schmieren würden und das will ich nicht. Ich bin froh das ich seit 2,5 Jahren davon weg bin. Ich habe an den Füßen mehr oder weniger 10 Jahre die unterschiedlichsten Stärken an Kortison(bis Clobetasol) geschmiert, mit Unterbrechung dann auch Protopic 0,1, und der Erfolg lässt zu Wünschen übrig. Eine Biologika Gabe lehnte mein Hautarzt ab, obwohl es als Empfehlung im Schreiben der Derma Reha stand. Begründung sagte er mir nicht, ich vermute die Kosten.

Ich lege(mal wieder) sehr große Hoffnung in das neue Medikament. Im Grunde genommen müßte ich aus meinem Beruf raus, das ist zu Hautbelastend und auch der permanente Stress mit drohendem Einspringen ect. hilft meinem Hautzustand in keinster Weise. Das ist ein Hamsterrad. 

Hallo Irmi @opsister, 

ein Bekannter mit zu Ekzemen neigender Haut hatte herausgefunden, dass ihm Cortisonhaltige Cremes dann besser halfen, wenn er sie jeweils nur an 3 aufeinander folgenden Tagen verwendete, verbesserte sich seine Haut dadurch nicht genug, wiederholte er das dann noch mal 1 Woche später, half auch das nicht genug, probierte er es evtl noch ein 3. Mal oder ging gleich in die Klinik zur UVA-Bestrahlung, wenn sein Schub zu heftig war. 

Bei meiner Pso hatte ich auch von kurzzeitigem Cortisoncremen von 1-3 Tagen profitieren können; eine sehr stark entzündete Pso-Stelle z.B. wurde dadurch abgemildert. Mit diesem Behandlungs-Schema entfällt ein Rebound-Effekt und man kann es in größeren Abständen nebenwirkungsfrei immer mal wieder einsetzen und braucht keine Angst mehr vor Schäden zu haben. Mit den Ärzten darüber reden hatte mir geholfen und es musste sich eine andere Pso-Therapie bei mir anschließen. 

Meinen Beruf hatte ich nach 4J Pso auch gewechselt und wurde dabei von meiner Firma unterstützt. 

Gibt es in Eurer Klinik auch eine Möglichkeit den Arbeitsplatz zu wechseln, z.B. im Archiv, oa? 

Wenn Du mit der Anzupgo-Creme beginnst, lässt Du uns an der Wirkweise teilhaben? Ich bin schon neugierig darauf. Dir alles Gute, LG Burg 

Bearbeitet (7. Dezember 20257. Dez von Burg)

vor 15 Stunden schrieb lowmega:

bis auf Ciclosporin nichts geholfen und das konnte ich nur ein Jahr lang nehmen. Mittlerweile hab ich es auch an den Füßen- soll auch ne Mischung aus Pso und Ekzem sein bei mir. Nehme jetzt seit ca nem halben Jahr die Anzupgo Creme (war wohl mit bei den ersten die das bekamen). Also zur Creme kann ich sagen, dass die das erste äusserlich angewendete Medikament ist, welches bei mir geholfen hat- mit Salben und Cremes hab ich wirklich alles durch- nichts hat groß geholfen. Problem ist halt, dass die Creme (noch) sehr teuer ist und man halt noch nicht alle (langzeit) Nebenwirkungen kennt, aber wer in solch einer Situation ist greift erstmal nach jedem Strohhalm.

Hallo @lowmega, 

das liest sich ja phantastisch, dass Du eine neue Creme gefunden hast, die Dir hilft! Auch von Dir würde ich mir wünschen, wenn Du uns an Deiner weiteren Therapie teilhaben lässt. Eine ruhige Adventszeit und LG Burg 

vor 21 Stunden schrieb lowmega:

Hi. Das hört sich fast so an wie bei mir "damals". Ich arbeitete in der Chemie. Hatte Allergien auf so ziemlich alles da entwickelt. starkes Handekzem, chronisch- Odysse mit BG , in (fast)jeder Hautklinik in D gewesen- bis auf Ciclo nichts geholfen und das konnte ich nur ein Jahr lang nehmen.. 
Ich wünsch die auf jedenfall das die Azupgo genauso gut hilft wie bei mir.

Hallo lowmega, auch ich leide unter Allergien. 9 Stoffe hatte man bei dem Riesen Epicutantest damals gefunden, unter anderem sogar Prednisolon und Budesonid, zwei Kortisone.

Ich bin jetzt erst mal 14 Tage krank geschrieben das ich diese Creme in Ruhe, ohne Stress und Feuchtarbeit anwenden kann, alles andere macht keinen Sinn. Aber ich würde am liebsten raus aus dem Job, der tut mir so nicht mehr gut. Ich vermisse meinen strukturierten Ablauf wie im OP. Das ist sicher mit ein Faktor. Arbeitgeber signalisiert so ein wenig das sie mich los werden wollen, ist auch immer die Frage ob ein entsprechender Job gerade frei ist, der passen würde und ob es finanziell passt. Aber ich bin an einem Punkt angelangt wo mir alles egal ist. Ich bin jetzt 60 und ich will(muß) eh mit 63 in Rente gehn. Irgendwie noch 3 Jahre überbrücken(wenn ich einen GDB von 50 bekäme wären es nur noch 2 Jahre) und wenn es mit Arbeitslosengeld ist.

Da ich noch zusätzlich TBC positiv bin würde sich eine Therapie mit Metothrexat oder Ciclosporin schwierig gestalten.

Seit 2 Wochen hab ich Protopic nicht mehr geschmiert, ich hatte das Gefühl das die mir mittlerweile eher schadet. Ich bekam zusätzlich im Gesicht periorale Dermatitis. Mittlerweile heilt die Haut langsam ab aber an den Stellen verdickt. Gestern abend hat es wieder ziemlich gebrannt an den Fußsohlen, die etwas schlimmer sind als die Hände. Kann aber auch die Erkrankung sein. Azupgo schmiere ich seit 4 Tagen, bis jetzt bin ich zufrieden. Ich kann auch wieder an der linken Hand eine Faust machen...yeah. Ist aber alles in allem noch sehr fragile. Aber wenn man ehrlich ist, diese Hände sind nichts mehr für die Pflege und ständiges Desinfizieren. Auf der einen Seite schmiert man sich eine 700€ Creme auf die Hände um dann im Job wieder mit Sterillium dran zu gehn. Das ist so widersinnig. 

Ich werde jetzt erst mal meine Reha beantragen alles andere wird sich ergeben. wie gesagt, ich mach mich auch nicht mehr rum.

Das es sich bei Dir so gut ergeben hat mit neuem Job ist klasse aber wer nimmt einen noch mit 60 und mit diesen Händen und Füßen? Arbeit am PC im Sitzen könnte ich mir noch vorstellen. Wir werden sehen was die Zukunft bringt...

LG Irmi

 

vor 7 Stunden schrieb Burg:

Hallo Irmi @opsister, 

ein Bekannter mit zu Ekzemen neigender Haut hatte herausgefunden, dass ihm Cortisonhaltige Cremes dann besser halfen, wenn er sie jeweils nur an 3 aufeinander folgenden Tagen verwendete, verbesserte sich seine Haut dadurch nicht genug, wiederholte er das dann noch mal 1 Woche später, half auch das nicht genug, probierte er es evtl noch ein 3. Mal oder ging gleich in die Klinik zur UVA-Bestrahlung, wenn sein Schub zu heftig war. 

Bei meiner Pso hatte ich auch von kurzzeitigem Cortisoncremen von 1-3 Tagen profitieren können; eine sehr stark entzündete Pso-Stelle z.B. wurde dadurch abgemildert. Mit diesem Behandlungs-Schema entfällt ein Rebound-Effekt und man kann es in größeren Abständen nebenwirkungsfrei immer mal wieder einsetzen und braucht keine Angst mehr vor Schäden zu haben. Mit den Ärzten darüber reden hatte mir geholfen und es musste sich eine andere Pso-Therapie bei mir anschließen. 

Meinen Beruf hatte ich nach 4J Pso auch gewechselt und wurde dabei von meiner Firma unterstützt. 

Gibt es in Eurer Klinik auch eine Möglichkeit den Arbeitsplatz zu wechseln, z.B. im Archiv, oa? 

Wenn Du mit der Anzupgo-Creme beginnst, lässt Du uns an der Wirkweise teilhaben? Ich bin schon neugierig darauf. Dir alles Gute, LG Burg 

Hallo Burg, da in meinem Epicutantest 2 Kortisone gefunden wurden, auf die ich allergisch reagiere(ja, das wusste ich vorher auch nicht daß das möglich ist) und ich jahrelang mit dem höchsten Kortison(Clobetasol) versucht habe, scheidet das für mich aus. Im Gegenteil, ich bin froh das ich davon weg bin.

Inwieweit mich die Klinik noch halten will oder kann werde ich nach der Begehung sehen(wann die statt findet weiß ich nicht). Ich hatte ja den Vorschlag unterbreitet in den Nachtdienst zu gehen, weniger Stress weniger Feuchtarbeit ect. aber ich werde auch nicht mehr großartig darum kämpfen. Ich habe keine Kraft mehr so arbeiten zu gehen während andere zuhause sitzen und sich ins Fäustchen lachen. Und wenn die mir ein Biologika(wo die Wahrscheinlichkeit besteht das diese besser und gezielter anschlagen) verweigern dann verweigere ich mich denen auch. Azupgo schmiere ich seit Donnerstag und ich kann zumindest mit der linken Hand wieder eine Faust machen, was vor her nicht ging. Protopic habe ich jetzt 14 Tage weg(siehe Nebenwirkungen).

Ich werde mich melden wie es sich weiter entwickelt.

Have a nice day

LG Irmi

Am 5.12.2025 um 07:27 schrieb opsister:

Eine Biologika Gabe lehnte mein Hautarzt ab, obwohl es als Empfehlung im Schreiben der Derma Reha stand. Begründung sagte er mir nicht, ich vermute die Kosten.

 

Am 8.12.2025 um 08:12 schrieb opsister:

Da ich noch zusätzlich TBC positiv bin würde sich eine Therapie mit Metothrexat oder Ciclosporin schwierig gestalten.

Hallo Irmi @opsister, 

da ich selbst keine Biologicals nehme, weiß ich das nur vom Mitlesen hier im Forum, dass TBC vor einer Biologica-Gabe ausgeschlossen sein soll. 

Zitat

Behandlung der latenten Tuberkulose-Infektion vor Biologika-Therapie 

Universum Innere Medizin, 21.12.2022 

https://www.medmedia.at/univ-innere-medizin/behandlung-der-latenten-tuberkulose-infektion-vor-biologika-therapie/ 

- Vielleicht recherchierst Du mal hier oben unter "Suche...". 

Am 8.12.2025 um 08:12 schrieb opsister:

ich leide unter Allergien. 9 Stoffe hatte man bei dem Riesen Epicutantest damals gefunden, unter anderem sogar Prednisolon und Budesonid, zwei Kortisone.

Dass man eventuell auch auf einzelne Corticosteroide allergisch reagieren kann, darauf hatte mich mein Arzt vor 45J hingewiesen... aber auch auf so viele andere Stoffe wie Pollen, Tierhaare, Schimmel, Hausstaub, Pflanzen wie z.B Ringelblume (Calendula), Bestandteile von Cremes, Waschmittel, Kosmetikartikeln wie z.B. Deo´s, Weichspüler, Weichmacher in Plasikartikeln, Seifen, Haarwaschmittel, uvam. Die Unterstrichenen sind meine Allergene und seit einiger Zeit vermute ich sogar einen Zusammenhang zwischen den Allergenen und der Ausprägung meiner Pso. 

Am 8.12.2025 um 08:35 schrieb opsister:

Epicutantest 2 Kortisone gefunden wurden, auf die ich allergisch reagiere(ja, das wusste ich vorher auch nicht daß das möglich ist) und ich jahrelang mit dem höchsten Kortison(Clobetasol) versucht habe, scheidet das für mich aus. Im Gegenteil, ich bin froh das ich davon weg bin.

Nach 15J immer mal wieder 4-8 Wochen Cortisone wegen der Pso und am Ende über 8J in minimalster Dosis, war ich dann auch sehr froh darüber davon weggekommen zu sein. Mein Game changer damals war Dithranol/UVB, das mir erlaubte ein entspanntes Leben zu führen, ohne immer, wie vorher, Gefahr zu laufen mit einem Bein im Krankenhaus zu stehen. Also eine funktionierende Therapie statt Cortison ist schon nötig. 

Aber ein Cortison, welches Du verträgst, darfst Du für Notfälle oder eine Kurzzeittherapie zulassen, wenn Du möchtest. 

Jetzt wünsche ich Dir ein gutes Gelingen mit der Anzupgo Creme. LG Burg 

Hallo Burg,

jetzt muß ich mich auch noch mit dem Versorgungsamt rumärgern. Habe eine Erhöhung des GDB beantragt, weil ja 2023 die Hände dazu kamen(es sind alle 4 Extremitäten betroffen. Ich habe deshalb so lange gewartet weil ich auf Besserung/Heilung hoffte, was leider nicht eintraf) und man annehmen sollte das aus 20 wenigstens 30 oder 40 wird. Pustekuchen. Die haben gar nichts geändert. Bin heute gleich zum VDK gefahren und habe Einspruch eingelegt. Kann ja wohl nicht wahr sein. Ich frag mich ob die überhaupt irgend welche Unterlagen von der Klinik, Reha und Hautarzt angefordert haben. Führen einfach nur Psoriasis auf aber wo die sich befindet und wie die negativ auf mein Berufsleben/Privatleben/Psyche drückt interessiert die scheinbar Null.

Dadurch das ich Krank geschrieben bin kann ich wenigstens in Ruhe und Stressfrei die Azupgo-Therapie durchführen. Alles andere hätte auch keinen Sinn ergeben wenn man schon so eine teure Salbe versucht.

Wegen Biologika habe ich es so gelesen das wohl nicht alle eine Reaktivierung einer TBC auslösen können. Ist nur die Frage ob die, die keine auslösen auch gegen die palmoplantare Psoriasis/Ekzem wirken. Außerdem laß ich das Dupilumab auch paradoxe Hautreaktionen auslösen kann wie Psoriasis...da könnte es einem vergehn. Bin am überlegen ob ich es nochmals mit einer Isoniacid Therapie versuchen sollte und anschließend dann Metothrexat. Habe nächste Woche Termin beim Hautarzt und spreche das nochmals bei ihm an wenn das mit dem Azupgo nichts wird. Ich werde nächste Woche nochmal Bilder senden zum Vergleich.

Bis denne eine gute Zeit

Irmi

 

vor 4 Stunden schrieb opsister:

Bin heute gleich zum VDK gefahren und habe Einspruch eingelegt. Kann ja wohl nicht wahr sein. Ich frag mich ob die überhaupt irgend welche Unterlagen von der Klinik, Reha und Hautarzt angefordert haben.

Genau diesen Eindruck habe ich auch von diesen Leuten. Bei meinem Versorgungsamt bzw. hiesigen Ordnungsamt kennen sie noch nicht mal den Unterschied zwischen einer Parkerleichterung und dem blauen Ausweis. Bin gespannt bis wann sie in die Puschen kommen.

Dir drücke ich die Daumen, dass du Erfolg hast.

Gruss Anne

 

 

vor 4 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Genau diesen Eindruck habe ich auch von diesen Leuten. Bei meinem Versorgungsamt bzw. hiesigen Ordnungsamt kennen sie noch nicht mal den Unterschied zwischen einer Parkerleichterung und dem blauen Ausweis. Bin gespannt bis wann sie in die Puschen kommen.

Dir drücke ich die Daumen, dass du Erfolg hast.

Gruss Anne

 

 

Hallo Anne,

als ob man nicht schon genug mit der Krankheit gestraft wäre machen die es einem noch schwerer. Ich lass aber nicht locker. Wär ja noch schöner. Wenn es wieder abgelehnt wird wird nächstes Jahr ein neuer Antrag gestellt.

Merci für´s Daumen drücken

LG Irmi

Hallo Irmi @opsister, 

schau Dir mal den letzten Beitrag mit der Therapie mit Anzupgo von @Maerri an: 

Hat der VDK Dir helfen können? 

Meine Erfahrung in der Vergangenheit war, dass je mehr jemand an therapeutischen Maßnahmen wie Arzt-, Klinikbesuchen, OPs, oa teilgenommen hatte, um so eher wurde seinem Antrag stattgegeben. - Reine Selbsthilfe wurde nicht anerkannt, egal wie schwer die Erkrankung war. Also, die Schwere muss attestiert werden. 

(Ich hätte da schlechte Karten, da ich mich am liebsten selbst therapiere und nur etwa alle 10J mal ärztliche Hilfe in Anspruch nehme.) 

Dir viel Glück bei Deinem Antrag. LG Burg 

Hey, ich freue mich auch auf einen Erfahungsaustausch. Sende euch auch mal gerne ein Vorher/Nachher Foto.

Die ersten Bilder der Hände sind vor der Behandlung mit Anzupgo, das vierte Bild nach 2 Tagen und das letzte Aktuell. Bei den Füßen wirkt es nicht so gut, aber kein Vergleich zu vorher..endlich wieder lebensqualität und keine Angst mehr vor Berufsunfähigkeit 😅

Viele Grüße

Bearbeitet (14. Dezember 202514. Dez von Maerri)

Hallo Marion @Maerri, 

es ist eine Freude mit zuzusehen wie Deine Therapie wirkt.

Wenn meine Pso so stark zurückgedrängt war, konnte ich auch erkennen, welche Stoffe aus meiner Umwelt wie Nahrungs-, und Pflegemittel ua dann positiven (oder negativen) Einfluss auf meine Pso hatten; sie wurde dann sichtbar noch besser. Durch vermehrten Verzehr/Einsatz (oder weglassen/meiden) konnte ich so meine Pso günstig beeinflussen. Bei starker Pso-Ausprägung konnte ich kaum Unterschiede bemerken. 

Dir weiter viel Erfolg! LG Burg 

vor 7 Stunden schrieb Burg:

Hallo Irmi @opsister, 

schau Dir mal den letzten Beitrag mit der Therapie mit Anzupgo von @Maerri an: 

Hat der VDK Dir helfen können? 

Meine Erfahrung in der Vergangenheit war, dass je mehr jemand an therapeutischen Maßnahmen wie Arzt-, Klinikbesuchen, OPs, oa teilgenommen hatte, um so eher wurde seinem Antrag stattgegeben. - Reine Selbsthilfe wurde nicht anerkannt, egal wie schwer die Erkrankung war. Also, die Schwere muss attestiert werden. 

(Ich hätte da schlechte Karten, da ich mich am liebsten selbst therapiere und nur etwa alle 10J mal ärztliche Hilfe in Anspruch nehme.) 

Dir viel Glück bei Deinem Antrag. LG Burg 

Hallo Burg,

ich bin ja gleich am nächsten Tag zur VDK und habe Widerspruch eingelegt. Das geht ja jetzt über deren Rechtsabteilung seinen Weg, so habe ich es jedenfalls verstanden. Einen eignen Rechtsschutz habe ich leider nicht.

In der Ablehnung vom Versorgungsamt steht drin:"... das keine wesentlichen Veränderungen in den gesundheitlichen Veränderungen eingetreten wären, die eine Erhöhung des Grades rechtfertigt". Was eine bodenlose Unverschämtheit. Man könnte annehmen die haben gar keine Unterlagen von den Kliniken/Ärzten und Rehas eingeholt. 

Jetzt kommt auch langsam bei der BGW etwas Bewegung rein. War letztendlich froh das ich dort zur Hautsprechstunde war, damit die auch mal sehen in welchem psychischen Zustand ich mittlerweile bin. Meine Sachbearbeiterin hat am Freitag angerufen und die wollen wohl jetzt einen sogenannten Rehamanager schicken, der zusammen mit meinem Arbeitgeber und mir um eine Lösung sucht, hinsichtlich weniger hautbelastende Tätigkeit in der Klinik. Ich bin jetzt soweit das ich jeden Strohhalm nehme. Muss aber auch finanziell passen. Ich will nicht gar zu sehr abrutschen weil sich das auch negativ auf meine zukünftige Rente auswirkt. Rehaantrag werde ich auch die Tage zur DRV schicken. Wenn die es so wollen dann bitte. Ich kann mich auch an der HWS operieren lassen, wo ich eine Osteochondrose an 2 Abschnitten habe, alles kein Problem. Es hilft eben nur auf die Kacke zu hauen.

Einen guten Start in die neue Woche wünscht

Irmi

 

Hallo Maerri,

Du bist ja auch so gebeutelt wie ich. Ich kann berichten das es an meinen Händen bisher auch gut angeschlagen hat. Am li. Zeigefinger habe ich noch eine Stelle und die Haut ist halt noch stellenweise verdickt und trocken. Der re. Handballen ist zu aber juckt noch stellenweise sehr und Haut auch verdickt, ebenso Daumen. Ich weiß jetzt nicht was ausschlaggebender war. Die Ruhe, das Absetzen von Protopic oder das Azupgo...kann auch alles drei zusammen sein. Die Füße machen noch mehr Stress, die haben letzte Woche stellenweise höllisch gebrannt, aber weniger gejuckt. Sind halt noch offene/verschorfte Stellen die brennen. Ob das wohl auch eine Art Entzug vom Protopic ist? Bei mir spielt es sich eher im Fußgewölbe ab aber auch am Außenrist. Am schlimmsten ist es wenn ich barfuß laufe, in Sneaker geht es einigermaßen, da gepolstert. Ich wende das Azupgo 2x täglich an. An den Füßen benutze ich es auch ab und zu, weil es da ja eine ekzematisierte Psoriasis. Wird nur spannend werden wenn man das Azupgo wieder absetzt, ob der ganze Mist wieder zurück kommt. Werde kommende Woche neue Fotos schicken. Wie lange verwendest Du das Azupgo schon?

Ich wünsch Dir weiterhin gutes Heilfleisch und toi toi toi das es so bleibt.

LG Irmi

vor 2 Stunden schrieb Maerri:

Hey, ich freue mich auch auf einen Erfahungsaustausch. Sende euch auch mal gerne ein Vorher/Nachher Foto.

Die ersten Bilder der Hände sind vor der Behandlung mit Anzupgo, das vierte Bild nach 2 Tagen und das letzte Aktuell. Bei den Füßen wirkt es nicht so gut, aber kein Vergleich zu vorher..endlich wieder lebensqualität und keine Angst mehr vor Berufsunfähigkeit 😅

Viele Grüße

 

Guten Abend,

ich wollte noch ein Foto nachreichen, welches ich vor einigen Monaten gemacht habe. In der Mitte und Rechts jeweils Nahaufnahmen von den Handinnenflächen. Sichtbar diese typischen gräulichen Minibläschen. Links eine Nahaufnahme von der Fußsohle. Auch da diese gräulichen Minibläschen sichtbar, aber an den Füßen nicht so leicht zu erkennen da sie sich dort unter der Hornhaut verstecken.

LG Irmi

Hallo Gemeinde,

hier mal ein Update von meinen Händen und Füßen(siehe Fotos).

Hände zu fast 100% besser...Füße zu 80-90% besser dank der Azupgo Salbe. Nochmal zur Erinnerung: ICH habe diese Salbe dem behandelnden HA vorgeschlagen...nicht er mir!!!

Sie war das bisher effektivste Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen. Außerdem hatte ich den Verdacht das die Protopic/Tacrolimus Salbe bei mir schon systemisch negativ wirkte. 

Ich bin soooooo happy und dankbar. Das ist wieder Lebensqualität.

Wie es Jobmäßig weiter geht ist noch etwas unklar und wird wohl die nächsten Wochen abgeklärt. 

LG Irmi

Hallo Irmi @opsister, 

das ist doch mal ein toller Erfolg mit der Anzupgo 20mg Creme (Delgocitinib: JAK-Hemmer), ohne Nebenwirkungen, - nach etwa 6-7 Wochen?! 

Warst Du in der Zeit fern von Allergenen oder anderen Reizstoffen und Arbeit? 

Musst Du Deine Hände noch weiter cremen oder pausierst Du gerade? 

Wie reagiert Deine Haut auf eine evtl. Cremepause, kommt da was wieder? 

Meine Handinnenflächen sind z.Z. auch top, nur hatte ich nie so viel wie Du. Bei mir habe ich die Vermutung, dass diese Verbesserung einmal durch den Wegfall der Beifuß-, Artemisia-Pollen, nur wenige Haselnuss-, Erlen-Pollen und mein systematisches Meiden von mir unverträglichen Nahrungsbestandteilen (die sich negativ auf den Darm auswirken) herbeigeführt wurde. Ich beobachte den günstigen Einfluss von täglich ABC-Joghurt, jeden zweiten Tag Kohlgemüse, z.B. Brokoli, Rosenkohl, ua, viel Reis auf Darm und Haut unter Vit.D3-Substitution. Da der Darm soweit genesen ist, vertrage ich auch wieder mehr als nur eine Zitrusfrucht pro Tag; jetzt esse ich 2-3 Mandarinen und 1 (Blut)-Orange täglich. 

Weiter bestrahle ich seit etwa Weihnachten 1-2x/Woche meine Pso-Reststellen mit dem UVB, Pso-Kamm. Vor Weihnachten bemerkte ich die erste Verbesserung und hatte mir Gedanken darüber gemacht, wodurch sie ausgelöst worden sein könnte? - Wahrscheinlich das Kohlgemüse? 

Und wenn ich nicht mehr als 1.000 Pso-Stellen habe, ist die Benutzung des UVB-Pso-Kamms wieder praktikabel. Heute bestrahle ich damit insgesamt etwa 15 Minuten lang besonders die wenigen neuen stark entzündeten Stellen (etwa 1-2 Minuten), die gut darauf reagieren und der Rest der Pso-Stellen bekommt nur wenige Sekunden lang UVB. Es gibt dabei durch das UV keine Rötungen, dafür verblasst die Pso oder schon helle Stellen stabilisieren sich. Bei mir hilft auch beim UVB - wenig - mehr. 

Jetzt will ich erst einmal sehen, wie weit ich mit meiner Nahrungsumstellung und UVB komme und behalte mir mal die Anzupgo Creme im Hinterkopf, falls die Pso bei mir doch wieder stärker hervortreten wird. 

Dir weiter alles Gute! LG Burg 

vor 14 Stunden schrieb Burg:

Hallo Irmi @opsister, 

das ist doch mal ein toller Erfolg mit der Anzupgo 20mg Creme (Delgocitinib: JAK-Hemmer), ohne Nebenwirkungen, - nach etwa 6-7 Wochen?! 

Warst Du in der Zeit fern von Allergenen oder anderen Reizstoffen und Arbeit? 

Musst Du Deine Hände noch weiter cremen oder pausierst Du gerade? 

Wie reagiert Deine Haut auf eine evtl. Cremepause, kommt da was wieder? 

Meine Handinnenflächen sind z.Z. auch top, nur hatte ich nie so viel wie Du. Bei mir habe ich die Vermutung, dass diese Verbesserung einmal durch den Wegfall der Beifuß-, Artemisia-Pollen, nur wenige Haselnuss-, Erlen-Pollen und mein systematisches Meiden von mir unverträglichen Nahrungsbestandteilen (die sich negativ auf den Darm auswirken) herbeigeführt wurde. Ich beobachte den günstigen Einfluss von täglich ABC-Joghurt, jeden zweiten Tag Kohlgemüse, z.B. Brokoli, Rosenkohl, ua, viel Reis auf Darm und Haut unter Vit.D3-Substitution. Da der Darm soweit genesen ist, vertrage ich auch wieder mehr als nur eine Zitrusfrucht pro Tag; jetzt esse ich 2-3 Mandarinen und 1 (Blut)-Orange täglich. 

Weiter bestrahle ich seit etwa Weihnachten 1-2x/Woche meine Pso-Reststellen mit dem UVB, Pso-Kamm. Vor Weihnachten bemerkte ich die erste Verbesserung und hatte mir Gedanken darüber gemacht, wodurch sie ausgelöst worden sein könnte? - Wahrscheinlich das Kohlgemüse? 

Und wenn ich nicht mehr als 1.000 Pso-Stellen habe, ist die Benutzung des UVB-Pso-Kamms wieder praktikabel. Heute bestrahle ich damit insgesamt etwa 15 Minuten lang besonders die wenigen neuen stark entzündeten Stellen (etwa 1-2 Minuten), die gut darauf reagieren und der Rest der Pso-Stellen bekommt nur wenige Sekunden lang UVB. Es gibt dabei durch das UV keine Rötungen, dafür verblasst die Pso oder schon helle Stellen stabilisieren sich. Bei mir hilft auch beim UVB - wenig - mehr. 

Jetzt will ich erst einmal sehen, wie weit ich mit meiner Nahrungsumstellung und UVB komme und behalte mir mal die Anzupgo Creme im Hinterkopf, falls die Pso bei mir doch wieder stärker hervortreten wird. 

Dir weiter alles Gute! LG Burg 

Hallo Burg,

ich habe vor 4 Tagen jetzt die 3. Tube verordnet bekommen. Ich mache sie lediglich nur noch an den re. Daumen und re. Handballen und vermehrt auf die Füße.

Heute hat mich eine Mitarbeiterin der BG auf Station begleitet wegen Desinfektion der Hände und wann ich welche Creme(Protect+Repair) aufzutragen habe. Ich hatte ja vor 2,5 Jahren von unserer Hygienikerin gesagt bekommen das ich keine Baumwollhandschuhe unter den Nitrilhandschuhen tragen darf(aus hygienischen Gründen) was sie bei meiner PDL beanstandet hat. Ich nehme als Desinfektionsmittel unser normales Sterillium Classic pur, mit dem die MItarbeiterin auch zufrieden ist. Es kommt einfach darauf an das die Hautbarriere wieder in Ordnung ist. Ist dies nicht der Fall spielt es keine Rolle welches Desinfektionsmittel man NICHT nehmen darf. Wie gesagt Ethanol ist Ethanol.

Bisher bin ich weiter zufrieden mit den Händen. Der re. Daumen ist ab und zu noch anfällig für Läsionen und der re. Handballen neigt noch zu Trockenheit aber alles kein Vergleich zu den letzten 2,5 Jahren. Mit den Füßen kämpfe ich noch, da bilden sich noch Dyshidrosenester die aufquellen und Einrisse, obwohl ich auch da Azupgo drauf schmiere. Ich habe mich belesen hinsichtlich Sockenmaterial und versuche es jetzt mit Merinowolle als Socken. Man bekommt ja immer bei den Hautärzten Baumwollsocken empfohlen aber diese nehmen zwar Feuchtigkeit auf geben sie aber nicht ab. Merinowolle-Socken sind feuchtigkeitsregulierender und sollen die Haut trockener halten. Ich muß das jetzt mal beobachten ob das was bringt. Die Baumwollsocken habe ich alle mal entsorgt(BW-Anteil 80%).

Meines Wissens nach ist die Azupgo nur bei Ekzemen zugelassen. Bei Schuppenflechte musst Du mal Deinen HA fragen. Vielleicht wirkt sie deshalb auch nicht so an den Füßen weil es bei mir eine Ekzematisierte PSO an den Füßen ist. Ich probier es aber weiter.

Beste Grüße

Irmi

 

 

 

vor 4 Stunden schrieb opsister:

Ich habe mich belesen hinsichtlich Sockenmaterial und versuche es jetzt mit Merinowolle als Socken. Man bekommt ja immer bei den Hautärzten Baumwollsocken empfohlen aber diese nehmen zwar Feuchtigkeit auf geben sie aber nicht ab. Merinowolle-Socken sind feuchtigkeitsregulierender und sollen die Haut trockener halten. Ich muß das jetzt mal beobachten ob das was bringt. Die Baumwollsocken habe ich alle mal entsorgt(BW-Anteil 80%).

vor 4 Stunden schrieb opsister:

Heute hat mich eine Mitarbeiterin der BG auf Station begleitet wegen Desinfektion der Hände und wann ich welche Creme(Protect+Repair) aufzutragen habe. Ich hatte ja vor 2,5 Jahren von unserer Hygienikerin gesagt bekommen das ich keine Baumwollhandschuhe unter den Nitrilhandschuhen tragen darf (aus hygienischen Gründen) was sie bei meiner PDL beanstandet hat.

Hallo Irmi @opsister, 

danke für Deine ausführliche Beschreibung! 

Bei mir dauert die Stabilisierung der Haut noch einige Wochen nachdem Schuppen und Entzündungen verschwunden sind. Also kurz nach erfolgreicher Behandlung ist meine Haut "anfällig" für neue Pso, bei mir kann da schon die Naht eines Unterhemds (ich drehe es dann auf Links - Naht nach außen) sie neu auslösen. 

Was weiß die Mitarbeiterin der BG wie die Creme(Protect+Repair) eventuell mit dem Handschuhmaterial reagiert? Ich stelle mir vor, dass evtl. mehr Stoffe aus den Handschuhen durch eingefettete Hände herausgelöst werden können als durch das natürliche Hautfett? 

Im Labor benutzten wir zum Schutz der Hände die Creme Stokolan und trugen von innen baumwollbeschichtete Handschuhe. Da hatte das Fett keinen direkten Kontakt mit dem Kunststoff. 

Wolle hat eine sehr gute feuchtigkeitsregulierende Eigenschaft, seit meinem 10. Lebensjahr benutz(t)e ich zum Schlafen eine "Rheumadecke" aus Wolle und meine Kinder bekamen sie von Anfang an, weil ich damit so zufrieden war/bin.  

Jetzt stelle ich mir faserige Wolle und raue Haut vor. Ist die weiche Merinowolle glatter? 

Zur Zeit trage ich gestrickte Baumwollsocken von DM, da reicht schon eine sehr geringe Rauigkeit meiner Fußsohle aus und das Material bleibt daran hängen mit Reizung (leichter Schmerz) der Fußsohle und ich laufe dann wie auf Eiern. Aber durch die lockere Strickweise wärmen diese Socken viel besser... und ich creme meine Fußsohlen jetzt öfter, dann bleibt auch nichts mehr hängen. 

Da bin ich mal gespannt wie Deine Füße auf die Merinowolle reagieren. 

Viel Glück! LG Burg