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  • 1 year later...

Am 14.8.2018 um 13:22 schrieb Wuppertaler:

Hallo zusammen,

ich bin der Sven und jetzt habe ich mich auch mal hier angemeldet.
Zu meinem Verlauf: Nach einer Renovierung mit zig Litern Tapetenablösern ging es 2009 los. Erste trockene Hautstellen und beginnendes Hyperkeratotisch-rhagadiformes Handekzem ohne jeglichen Juckreiz.  Allergietests haben keinerlei Auffälligkeiten gezeigt. Nach allen herkömmlichen Versuchen mit Creme und Bestrahlungen beim Doc habe ich im Jahr 2013 zum ersten Mal Toctino 30mg für ca. 8 Monate genommen.  Die Nebenwirkungen und Blutwerte waren alles in allem ok, bisschen Kopfdrücken in den ersten Tagen und trockenen Mund.  Ca. 3 Wochen nach Einnahme waren fast alle Symptome verschwunden. 
Mitte 2014 habe ich vergessen vor dem Urlaub neue zu holen und somit abgesetzt, bin ab dann mit regelmäßigem Eincremen (Sebamed Handcreme) ganz gut ohne Toctino über die Runden gekommen. Selbst 4 - wöchige Motorradreisen mit Lederhandschuhen gingen einwandfrei. Gut, zwischendurch und abends ein wenig Pflege, aber nur ab und an mal kleine Risse, trocken und schuppig.
 

Bis letzten Freitag, da ging die Post ab. Innerhalb von Stunden spannte die Haut und wurde wie Papier, riss und brannte bei kleinster Berührung der Risse,  Wasser ging gar nicht. Ich war auf Motorradtour und weder kuppeln oder bremsen  ging ohne Schmerzen und Blut. Morgen habe ich einen Termin beim Doc, dann hol ich mir wieder die Toctino.

Jetzt mal meine Frage, kann sein dass ich die Antwort in den vorherigen 29 Seiten überlesen habe: Hat jemand sich mal in eine Hautklinik gelegt und mal versucht die Ursachen zu finden oder dort eine ordentliche Therapie ausarbeiten lassen? Oder ne Kur? Wenn, wo? 
Eben hat mir jemand noch die Behandlung nach traditioneller chinesischer Medizin empfohlen. Ich war auch schon mal bei einem Heilpraktiker, daher habe ich Zweifel ob das nicht Hokus-Pokus ist.

Na ja, wollte nur mal über den Mist plaudern. 

Schönen Tag und viele Grüße,

Sven

Hallo zusammen, erstmal ein frohes neues Jahr. 

Auf meinen Beitrag zurück zu kommen, wollte ich mal den weiteren Verlauf schildern. Ich habe im August 18 mitwieder mit den Toctino 30mg angefangen, nach 6 Wochen waren alle Risse und Schrunden wieder weg. Dann habe ich im Mai 19 versucht die Tabletten abzusetzen, ging aber direkt nach 2 Wochen wieder los. Daraufhin direkt wieder mit Toctino 30mg angefangen, bis Ende August. Dann wieder abgesetzt, in den ersten 2 Wochen kamen noch 2 rauhe Stellen und ein kleiner Riss, dann ist aber bis heute nix mehr zurück gekommen. Könnte als Handmodell anfangen. Hoffentlich bleibt es so. Allen anderen Leidenden hier wünsche ich das gleiche Glück. 

Beste Grüße, Sven

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  • 4 months later...
Kugelschreiber

Hallo Leute, wie geht es Euch den so?

Ich war schon lange nicht mehr online, da es mir auch ohne Toctino viel besser geht.

Und Danke noch mal für den V.2AS Tipp,  auch wenn es nur ein Vitamin Saft ist, tat genau der mir gut.  Meine Hände und Füße sind wie neu, auch wenn mein linker Fuß nicht so gut verheilt wie der Rest meiner Glieder.

Mixe 4 Orangen, 2 Zitronen klein. Gebe 0,5 Karottensaft und 1 Teelöffel Leinöl dazu. Noch mal alles mixen und fertig ist V.2AS oder so ähnlich.

 

Liebe Grüße

 

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  • 2 months later...

Hallo zusammen mein Name ist Ruth ich habe auch das handleiden  mit Schwellungen und Risse Verhornung und habe Heute das Medikament Toctino bekommen es tut mir gut das von euch allen zu hören das man nicht aufgeben soll und besser wird. 

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Nehme seit 4 Wo Toctino 10mg (chronisches Handekzem) - es wirkt wirklich super!
Hätte ich wirklich nach langwierigen Lichttherapien, die immer seltener halfen, nicht gedacht.
Liebe Grüße
Maryam
 

Edited by yazdi
fehlte was
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10 mg nehme ich auch und eigentlich auch nur jeden zweiten Tag, außer in Coronazeiten mit dem heftigen Händewaschen.

Ich werde 2x/Jahr in der Hautklinik deswegen untersucht und meine Blutwerte - toi toi toi - sind unauffällig.

Bei dieser Dosis habe ich auch keinerlei sonstige Nebenwirkungen und das Thema Schwangerschaft ist ja schon lange keines mehr für mich.

Ich wüsste gar nicht, was ich machen sollte, wenn ich Toctino   nicht   vertrüge!

Das schreibe ich, um Mut zu machen.

Die beste Salbe für die Hände ist und bleibt für mich  BAKTOLAN  PROTECT. 

Liebe Grüße an Euch alle

von AnneK

 

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  • 1 year later...

Hallo ihr lieben, mein Name ist Janine und ich habe ein Anliegen und hoffe sehr das mir jemand etwas dazu sagen könnte. 

Ich wurde 9 Monate lang mit Toctino 30mg behandelt. Mehr oder weniger mit Erfolg. Bin leider nicht ganz so begeistert, nun haben wir immer darauf geachtet nicht schwanger zu werden. 

Die letzte Medikation mit Toctino 30mg war Mitte -Ende Juli 2021

Nun habe ich am 22.09.21 einen positiv Schwangerschaftstest in der Hand gehalten. 

Das heißt zwischen Absatz des Medikaments und Erzeugung liegen wenns gut kommt zwischen 4-6 Wochen. 

Bin sehr verzweifelt. 

Kann mir jemand Erfahrungswerte vermitteln oder ist jemand so damit noch garnicht in Berührung gekommen? 

Ich würde gern wissen wie ihr entscheiden habt, obs Untersuchungen (wie eine frühe feindiagnostik) gab. Was raus gekommen ist und wenn nicht, habt ihr die Kinder ausgetragen, sind Sie gesund oder haben Sie irgendwelche Schäden. 

 

Bitte helft mir... 😭

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vor 3 Stunden schrieb Janine91:

Ich würde gern wissen wie ihr entscheiden habt, obs Untersuchungen (wie eine frühe feindiagnostik) gab. Was raus gekommen ist und wenn nicht, habt ihr die Kinder ausgetragen, sind Sie gesund oder haben Sie irgendwelche Schäden. 

Es gibt eine humangenetische Beratungsstelle in Berlin, wurde auch schon mal hier im Psoriais-Netz genannt. Von dort wirst Du nach schriftlicher Anmeldung zurückgerufen und kannst Dir ggf. eine Meinung und Einschätzung holen.

Die Adresse findet man im Artikel von Rolf:

siehe auch:
Schwere Schuppenflechte, schwanger – und nun? - Schuppenflechte und Schwangerschaft - Psoriasis-Netz

und allgemein den Threat:
Kinder kriegen ?! - Psyche - Psoriasis-Netz

Alles Gute und VLG GrBaer

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