An alle, die es betreffe könnte

Toctino ist ein Medikament, dss in Deutschland seit Mitte November zugelassen ist. Entwickelt wurde es für Leute, die an einem (schweren) Hand- und Fußekzem leiden, das durch Kortison/Puva nicht zu behandeln ist. Es ist besonders wirksam bei Patienten, die unter Rötung, Schuppung, Schrunden Rissen und Verhornung leiden. Bei Leuten mit Bläschenbildung wirkt es wesentlich schwächer. Wie Neotigason ist es ein Retinoid, ein Vitamin A Derivat und kann entsprechende Nebenwirkungen haben - d.h. unter keinen Umständen eine Schwangerschaft (allerdings soll es sich im Körper nach dem Absetzen innerhalb eines Monats abgebaut haben). Auch die anderen Nebenwirkungen scheinen schwächer auszufallen. Laut Claudia ist es gut möglich, dass Toctino irgendwann (in naher oder ferner Zukunft) auch für Schuppenflechte an Händen und Füßen zugelassen wird, allerdings nicht unbedingt für Pustulosa (siehe oben). Irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass es unter Umständen auch schon jetzt 'off' -irgendwas verschrieben werden könnte.

Wie auch immer, lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht könnten wir uns hier - alle, die es nehmen, alle die, die es interessiert etc. - treffen und unsere Erfahrungen austauschen. Wir tun das bereits im Thread: Meine Finger, was ist das?, aber der Titel weist nicht auf Toctino hin.

Ist einfach nur mal ein Versuch.

Beate

Am 14.8.2018 um 13:22 schrieb Wuppertaler:

Hallo zusammen,

ich bin der Sven und jetzt habe ich mich auch mal hier angemeldet.
Zu meinem Verlauf: Nach einer Renovierung mit zig Litern Tapetenablösern ging es 2009 los. Erste trockene Hautstellen und beginnendes Hyperkeratotisch-rhagadiformes Handekzem ohne jeglichen Juckreiz.  Allergietests haben keinerlei Auffälligkeiten gezeigt. Nach allen herkömmlichen Versuchen mit Creme und Bestrahlungen beim Doc habe ich im Jahr 2013 zum ersten Mal Toctino 30mg für ca. 8 Monate genommen.  Die Nebenwirkungen und Blutwerte waren alles in allem ok, bisschen Kopfdrücken in den ersten Tagen und trockenen Mund.  Ca. 3 Wochen nach Einnahme waren fast alle Symptome verschwunden. 
Mitte 2014 habe ich vergessen vor dem Urlaub neue zu holen und somit abgesetzt, bin ab dann mit regelmäßigem Eincremen (Sebamed Handcreme) ganz gut ohne Toctino über die Runden gekommen. Selbst 4 - wöchige Motorradreisen mit Lederhandschuhen gingen einwandfrei. Gut, zwischendurch und abends ein wenig Pflege, aber nur ab und an mal kleine Risse, trocken und schuppig. 

Bis letzten Freitag, da ging die Post ab. Innerhalb von Stunden spannte die Haut und wurde wie Papier, riss und brannte bei kleinster Berührung der Risse,  Wasser ging gar nicht. Ich war auf Motorradtour und weder kuppeln oder bremsen  ging ohne Schmerzen und Blut. Morgen habe ich einen Termin beim Doc, dann hol ich mir wieder die Toctino.

Jetzt mal meine Frage, kann sein dass ich die Antwort in den vorherigen 29 Seiten überlesen habe: Hat jemand sich mal in eine Hautklinik gelegt und mal versucht die Ursachen zu finden oder dort eine ordentliche Therapie ausarbeiten lassen? Oder ne Kur? Wenn, wo? 
Eben hat mir jemand noch die Behandlung nach traditioneller chinesischer Medizin empfohlen. Ich war auch schon mal bei einem Heilpraktiker, daher habe ich Zweifel ob das nicht Hokus-Pokus ist.

Na ja, wollte nur mal über den Mist plaudern. 

Schönen Tag und viele Grüße,

Sven

Hallo zusammen, erstmal ein frohes neues Jahr. 

Auf meinen Beitrag zurück zu kommen, wollte ich mal den weiteren Verlauf schildern. Ich habe im August 18 mitwieder mit den Toctino 30mg angefangen, nach 6 Wochen waren alle Risse und Schrunden wieder weg. Dann habe ich im Mai 19 versucht die Tabletten abzusetzen, ging aber direkt nach 2 Wochen wieder los. Daraufhin direkt wieder mit Toctino 30mg angefangen, bis Ende August. Dann wieder abgesetzt, in den ersten 2 Wochen kamen noch 2 rauhe Stellen und ein kleiner Riss, dann ist aber bis heute nix mehr zurück gekommen. Könnte als Handmodell anfangen. Hoffentlich bleibt es so. Allen anderen Leidenden hier wünsche ich das gleiche Glück. 

Beste Grüße, Sven

Hallo Leute, wie geht es Euch den so?

Ich war schon lange nicht mehr online, da es mir auch ohne Toctino viel besser geht.

Und Danke noch mal für den V.2AS Tipp,  auch wenn es nur ein Vitamin Saft ist, tat genau der mir gut.  Meine Hände und Füße sind wie neu, auch wenn mein linker Fuß nicht so gut verheilt wie der Rest meiner Glieder.

Mixe 4 Orangen, 2 Zitronen klein. Gebe 0,5 Karottensaft und 1 Teelöffel Leinöl dazu. Noch mal alles mixen und fertig ist V.2AS oder so ähnlich.

 

Liebe Grüße

 

Hallo zusammen mein Name ist Ruth ich habe auch das handleiden  mit Schwellungen und Risse Verhornung und habe Heute das Medikament Toctino bekommen es tut mir gut das von euch allen zu hören das man nicht aufgeben soll und besser wird. 

Nehme seit 4 Wo Toctino 10mg (chronisches Handekzem) - es wirkt wirklich super!
Hätte ich wirklich nach langwierigen Lichttherapien, die immer seltener halfen, nicht gedacht.
Liebe Grüße
Maryam
 

Bearbeitet (5. August 20205 J. von yazdi)
fehlte was

10 mg nehme ich auch und eigentlich auch nur jeden zweiten Tag, außer in Coronazeiten mit dem heftigen Händewaschen.

Ich werde 2x/Jahr in der Hautklinik deswegen untersucht und meine Blutwerte - toi toi toi - sind unauffällig.

Bei dieser Dosis habe ich auch keinerlei sonstige Nebenwirkungen und das Thema Schwangerschaft ist ja schon lange keines mehr für mich.

Ich wüsste gar nicht, was ich machen sollte, wenn ich Toctino   nicht   vertrüge!

Das schreibe ich, um Mut zu machen.

Die beste Salbe für die Hände ist und bleibt für mich  BAKTOLAN  PROTECT. 

Liebe Grüße an Euch alle

von AnneK

 

Hallo ihr lieben, mein Name ist Janine und ich habe ein Anliegen und hoffe sehr das mir jemand etwas dazu sagen könnte. 

Ich wurde 9 Monate lang mit Toctino 30mg behandelt. Mehr oder weniger mit Erfolg. Bin leider nicht ganz so begeistert, nun haben wir immer darauf geachtet nicht schwanger zu werden. 

Die letzte Medikation mit Toctino 30mg war Mitte -Ende Juli 2021

Nun habe ich am 22.09.21 einen positiv Schwangerschaftstest in der Hand gehalten. 

Das heißt zwischen Absatz des Medikaments und Erzeugung liegen wenns gut kommt zwischen 4-6 Wochen. 

Bin sehr verzweifelt. 

Kann mir jemand Erfahrungswerte vermitteln oder ist jemand so damit noch garnicht in Berührung gekommen? 

Ich würde gern wissen wie ihr entscheiden habt, obs Untersuchungen (wie eine frühe feindiagnostik) gab. Was raus gekommen ist und wenn nicht, habt ihr die Kinder ausgetragen, sind Sie gesund oder haben Sie irgendwelche Schäden. 

 

Bitte helft mir... 😭

vor 3 Stunden schrieb Janine91:

Ich würde gern wissen wie ihr entscheiden habt, obs Untersuchungen (wie eine frühe feindiagnostik) gab. Was raus gekommen ist und wenn nicht, habt ihr die Kinder ausgetragen, sind Sie gesund oder haben Sie irgendwelche Schäden. 

Es gibt eine humangenetische Beratungsstelle in Berlin, wurde auch schon mal hier im Psoriais-Netz genannt. Von dort wirst Du nach schriftlicher Anmeldung zurückgerufen und kannst Dir ggf. eine Meinung und Einschätzung holen.

Die Adresse findet man im Artikel von Rolf:

siehe auch:
Schwere Schuppenflechte, schwanger – und nun? - Schuppenflechte und Schwangerschaft - Psoriasis-Netz

und allgemein den Threat:
Kinder kriegen ?! - Psyche - Psoriasis-Netz

Alles Gute und VLG GrBaer

Hi du,

Habe innerhalb 3 Jahren Toctino genommen. Immer 6 Monate und danach 6 Monate Pause, weil es Organe wie Leber angreift.

Das 1. Mal :

Nebenwirkungen waren da, jedoch nur Kopfschmerzen und MagenDarm Beschwerden, die Hände und Körperstellen wurden fast komplett geheilt. In den 6 Monaten Pause kam die ganze Psoriasis wieder.

Das 2. Mal :

Viel mehr Nebenwirkungen und nach 4 Monaten abgesetzt.

Das 3. Mal :

musste von 30mg auf 10mg runter und nach 2,5 Monaten abgesetzt. Warum : übelste Nebenwirkungen, so wie sie auf der Packung stehen. Ohren und Nasenbluten,  übelste Gelenkschmerzen, heftigste MagenDarm Beschwerden, Entzündungen an diversen Körperteilen, Migräne ähnliche Kopfschmerzen und Grippe ähnlicher Zustand.

Fazit : 

Ich habe soviel Medikamente hinter mir, Biologika und andere Medikamente und soviel Nebenwirkungen eingesteckt. NIE WIEDER werde ich für die Pharmaindustrie Versuchskaninchen spielen.

Suche nach den natürlichen Wege, wie Öle, Urlaub am Meer, Meeressalzbäder mit Ölen. Vor allem aber deine Ernährung umstellen auf gesundes und so wenig Industriezucker  billig Backwaren und Zuckerzeug wie möglich. Sport und gesunde Spaziergänge. Deine Psyche und MagenDarm spielt auch einen großen Teil dabei.

Dies sind meine Erfahrung gewesen.

Hallo, ich leide seit 11 Jahren an den Fußsohlen(mal ist es laut Biopsie eine Schuppenflechte dann wieder ein Ekzem oder gar nicht beurteilbar) und seit letzten Dezember an einem Handekzem(schwere Dyshidrose) beidseits. Ich hatte vor 2 Jahren schon einmal von meinem Hautarzt das Toctino 30mg verschrieben bekommen, für 4 Monate, und da hat es super an den Fußsohlen geholfen. Hatte einen extrem roten Streuherd an dem rechten Sprunggelenk, der komplett verschwand und bis heute nicht mehr kam. Seit einem Klinikaufenthalt Anfang Februar wurde ich dort wieder auf Toctino 30mg eingestellt. Half auch anfangs wunderbar. Dann nach ca. 8 Wochen unter Toctino wieder diese Dyshidrose bläschen unter der Haut bekommen, Haut brannte und schälte sich wieder. Daraufhin habe ich es abgesetzt. Dann hab ich mich über Wochen nur noch mit Pflegecremes eingerieben und es ging einigermaßen gut. Dann bin ich auch wieder arbeiten gegangen(im OP) und hab mich für kurze OP´s wieder eingewaschen mit Desinfektionsmittel. Am Anfang brannte es dann ging es. Dann wieder leichte Verschlechterung und ich bin auf 10mg Toctino eingestiegen. In der linken Handfläche bildeten sich dann gelbliche Hornhautflecken. Und just an den Stellen bildete sich dann letzte Woche wieder diese fiesen Dyshidrosebläschen überall, Fingerkuppen, Handinnenfläche in Form von Inseln und die rechte Hand ist geschwollen(links kann ich eine Faust machen, rechts nicht). Seit 3 Tagen schält sich meine Haut an den Fingern und Handinnenflächen extrem und es sind rot entzündliche Stellen verteilt über die ganzen Hände. Laut Packungsbeilage ist diese Hautschuppung und Hautabschälung eine Nebenwirkung. Ich lass das Toctino jetzt wieder weg wenn es mir eh nichts bringt bzw. es unter Toctino zu weiternen Ausbrüchen/Verschlechterung kommt. Cremes mit Urea und zuviel Alkohol meide ich dann weil sie zu stark brennen.

Meine Frage: Wie kommt ihr so Jobmässig damit klar? Hände braucht man ja in allen Lebenslagen.

Wie kann es sein das ein Medikament, das eigentlich bei einem Ekzem helfen soll so krasse Nebenwirkungen auf die Haut hat? Schon fragwürdig und ich bin schon gefrustet.

Ich z.B. gar nicht. So wie es aussieht werde ich aus dem OP raus müssen.

LG und schönen Restpfingstmontag

 

 

 

Hi opsister,

hatte vor ca 10 Jahren kurz Erfahrung mit Toctino gemacht und es leider gar nicht vertragen, abgesehen, dass es nichts geholfen hat. Nebenwirkungen hatte ich viele. Als dann nach ein paar Wochen die Leberwerte nach oben schossen, wurde auf Ciclosporin umgestellt. Meine Leberwerte wurden nie wieder normal.

Zum Thema Arbeit: ich habe 25 Jahre im Krankenhaus im Labor gearbeitet und musste wegen der Schuppenflechte an den Händen meinen Traumberuf aufgeben und umschulen.

LG 

Am 29.5.2023 um 23:35 schrieb miou:

Hi opsister,

hatte vor ca 10 Jahren kurz Erfahrung mit Toctino gemacht und es leider gar nicht vertragen, abgesehen, dass es nichts geholfen hat. Nebenwirkungen hatte ich viele. Als dann nach ein paar Wochen die Leberwerte nach oben schossen, wurde auf Ciclosporin umgestellt. Meine Leberwerte wurden nie wieder normal.

Zum Thema Arbeit: ich habe 25 Jahre im Krankenhaus im Labor gearbeitet und musste wegen der Schuppenflechte an den Händen meinen Traumberuf aufgeben und umschulen.

LG 

Hallo miou, war heute bei meinem Hautarzt und so wie es aussieht werde ich wohl auch umschulen müssen(ich frage mich nur auf was und welcher Arbeitgeber einen mit diesem Krankheitsbild einstellt). Ich habe die letzten Wochen nur als Springer im OP gearbeitet aber auch das beansprucht die Hände und die Füße zu sehr. Ich könnte mir nur noch eine Tätigkeit im Sitzen am PC vorstellen. Ich wollte eigentlich noch MTX probieren aber da ich TBC positiv bin musste ich Isozid 300 einnehmen, was ich auch 3 Wochen tat. Aber auch hier wurden mir die Nebenwirkungen(Muskelschmerzen, Kopfschmerzen) zu dolle, ganz zu schweigen von der Doppelbelastung für Nieren und Leber wenn ich beides(MTX und Isozid) einnehmen muss. Das ist mir die Sache nicht wert. Jetzt steht erst mal ein BG Rehaklinikaufenthalt bevor, wobei ich jetzt auch nicht großartig Hoffnung hege das die bahnbrechend was ändern könnten. Mal schauen...