Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr Lieben,
Ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten. Zu meiner Person, ich heiße Sabrina bin 36 Jahre alt.
2018 habe ich die Diagnose Schuppenflechte bekommen. Meine Kopfhaut, Ellenbogen und Pofalte waren damals betroffen.
Da ich selbst Arzthelferin bin hat meine Chefin mir zu der Zeit viel geholfen. Ich hatte viele Gelenkbeschwerden, starke Fatique und fühlte mich einfach nur krank. Sie sagte immer zu mir ich würde schlecht aussehen und sie würde sich Sorgen machen.
Letzten Endes hat Sie mir von einem Bekannten von sich erzählt der PSO hat. Ich hatte damals noch nie davon gehört.
2020 habe ich durch einen Zufall einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen. Ich muss sagen das war mit unter das beste was mir passieren konnte. Wir haben eine lange Anamnese geführt und Blut abgenommen. HLA B27 ist bei mir negativ, ANA war leicht erhöht sowie BSG und CRP auch.
Ich habe in den 5 Jahren jetzt sehr viele Medikamente ausprobiert, viele davon waren nicht wirksam oder hatten starke Nebenwirkungen.
Seit Oktober letzten Jahres haben wir auf Cosentyx umgestellt, in Kombination mit Quensyl wegen starker Nervenschmerzen. Ich habe immernoch nicht das Gefühl das die Therapie richtig wirkt.
Seit April letzten Jahres sind beide Sehnenplatten in meinen Füßen entzündet inklusive der Achillessehne links. Es gibt Tage da kann ich kaum laufen. Die Morgensteifigkeit noch dazu. Ich komme manchmal vor Schmerzen gar nicht aus dem Bett. Aber nicht funktionieren klappt bei mir auch nicht da ich zwei Kinder habe die versorgt werden müssen.
Durch diese Entzündungen in meinen Füßen geht sehr viel Lebensqualität flöten. In unserem letzten Urlaub konnte ich auch kaum laufen, das hat mir schon sehr zu schaffen gemacht.
Um Weihnachten rum hatte ich schon den Eindruck das die Füße etwas besser sind, aber durch die sehr kalten Temperaturen habe ich den Eindruck wieder mitten in einem Schub zu stecken.
Diverse Schmerzmittel wie Etoricoxib oder Ibuprofen, Physiotherapie oder dass Tapen meines Fußes brachten bisher nur wenig oder gar keine Linderung.
Es ist wirklich schlimm wenn die Füße nicht funktionieren, zumal in meiner Funktion als Arzthelferin auch noch gefordert wird, dass ich täglich auf den Beinen bin.
Vielleicht gibt es hier jemanden der auch Probleme mit den Füßen hat und ein paar Tips für mich parat hat.
Liebe Grüße
Sabrina