Hallo zusammen! ... und schlimmer geht immer (PsA lässt grüßen)

Hallo in die Runde,

ich bin neu hier und hoffe auf einen Austausch mit Leidensgenossen.

Mein Name ist Barbara, ich bin 46, verheiratet und Mutter von zwei kleinen Jungs (4 + 5 Jahre alt).

Im August diesen Jahres wurde bei mir Psoriasis-Arthritis mit axialer und peripherer Beteiligung diagnostiziert. Da meine Blutwerte immer unauffällig waren, hat es sehr, sehr lange gedauert, endlich mal eine Diagnose zu bekommen. Mein Leidensweg begann schon viel früher. Mit 24 und 30 Jahren bekam ich Impantate in der HWS und habe seither dort die Versteifungen. Die Jahre darauf ständig Beschwerden in der LWS mit Blockaden und zum Teil heftige Hexenschüsse, letzte Jahr ein Achillessehnenriss völlig unvermittelt beim Überqueren der Straße und dieses Jahr im Juni buchstäblich über Nacht ein dicker Gelenkerguss im rechten Knie. Als Mama von zwei Kleinkindern ist es natürlich nicht gerade der beste Zustand, wochenlang kaum Gehen zu können. Selbst mein Hausarzt hat die Dringlichkeit meiner Situation leider nicht erkannt. Durch Eigeninitiative und ganz viel Glück bekam ich im Juli einen Termin im MVZ eines Rheumazentrums. Da dort die Diagnose noch nicht sicher gestellt werden konnte, sollte ich zunächst eine Langzeittherapie mit hochdosiertem Ibuprofen machen. Nach 4 Wochen Einnahme bekam ich eine dicke Entzündung an der zuvor gerissenen Achillessehne, woraufhin ich in die Akutstation der Klinik aufgenommen wurde. Dort wurde schließlich die Diagnose gestellt. Seit dem wird mit Cosentyx therapiert.

Zum einen bin ich froh, endlich eine Diagnose zu haben. Auf der anderen Seite ist es für mich manchmal sehr schwer, dass ich viele Unternehmungen mit meinen Kindern nicht machen kann. Auf Grund der bestehenden, teilweise sehr ausgeprägten Fatigue fehlt mir teilweise sogar die Kraft, einfach mit ihnen raus in den Garten zu gehen. Was mich derzeit am meisten runterzieht ist, dass Cosentyx bisher noch gar nicht angeschlagen hat. Im Gegenteil: Ich hatte eine Erstverschlimmerung vom Feinsten. Irgendwie ist gerade die Lebensqualität komplett dahin. Ständig tut was weh oder auch gefühlt der ganze Körper. Mein Lichtblick ist noch ein Termin in der Uniklinik Bonn Ende Oktober. Den hatte ich bereits vor der Einweisung im Rheumazentrum bekommen. Da die eine Spezialabteilung nur für PsA haben, hoffe ich, dort eventuell noch eine bessere Expertise zu bekommen. Obwohl ich mich wirklich im Rheumazentrum sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Vielleicht sollte ich noch dazu schreiben, dass ich NSAR wegen einer hypertensiven Entgleisung (Blutdruck 180/95, Puls bis 140) während meines stationären Aufenthaltes nicht mehr nehmen darf.

Ich freue mich auf eure Reaktionen und Berichte, wie es euch mit dieser Erkrankung ergeht.

Liebe Grüße!

Barbara