Hallo in die Runde,

ich bin neu hier und hoffe auf einen Austausch mit Leidensgenossen.

Mein Name ist Barbara, ich bin 46, verheiratet und Mutter von zwei kleinen Jungs (4 + 5 Jahre alt).

Im August diesen Jahres wurde bei mir Psoriasis-Arthritis mit axialer und peripherer Beteiligung diagnostiziert. Da meine Blutwerte immer unauffällig waren, hat es sehr, sehr lange gedauert, endlich mal eine Diagnose zu bekommen. Mein Leidensweg begann schon viel früher. Mit 24 und 30 Jahren bekam ich Impantate in der HWS und habe seither dort die Versteifungen. Die Jahre darauf ständig Beschwerden in der LWS mit Blockaden und zum Teil heftige Hexenschüsse, letzte Jahr ein Achillessehnenriss völlig unvermittelt beim Überqueren der Straße und dieses Jahr im Juni buchstäblich über Nacht ein dicker Gelenkerguss im rechten Knie. Als Mama von zwei Kleinkindern ist es natürlich nicht gerade der beste Zustand, wochenlang kaum Gehen zu können. Selbst mein Hausarzt hat die Dringlichkeit meiner Situation leider nicht erkannt. Durch Eigeninitiative und ganz viel Glück bekam ich im Juli einen Termin im MVZ eines Rheumazentrums. Da dort die Diagnose noch nicht sicher gestellt werden konnte, sollte ich zunächst eine Langzeittherapie mit hochdosiertem Ibuprofen machen. Nach 4 Wochen Einnahme bekam ich eine dicke Entzündung an der zuvor gerissenen Achillessehne, woraufhin ich in die Akutstation der Klinik aufgenommen wurde. Dort wurde schließlich die Diagnose gestellt. Seit dem wird mit Cosentyx therapiert.

Zum einen bin ich froh, endlich eine Diagnose zu haben. Auf der anderen Seite ist es für mich manchmal sehr schwer, dass ich viele Unternehmungen mit meinen Kindern nicht machen kann. Auf Grund der bestehenden, teilweise sehr ausgeprägten Fatigue fehlt mir teilweise sogar die Kraft, einfach mit ihnen raus in den Garten zu gehen. Was mich derzeit am meisten runterzieht ist, dass Cosentyx bisher noch gar nicht angeschlagen hat. Im Gegenteil: Ich hatte eine Erstverschlimmerung vom Feinsten. Irgendwie ist gerade die Lebensqualität komplett dahin. Ständig tut was weh oder auch gefühlt der ganze Körper. Mein Lichtblick ist noch ein Termin in der Uniklinik Bonn Ende Oktober. Den hatte ich bereits vor der Einweisung im Rheumazentrum bekommen. Da die eine Spezialabteilung nur für PsA haben, hoffe ich, dort eventuell noch eine bessere Expertise zu bekommen. Obwohl ich mich wirklich im Rheumazentrum sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Vielleicht sollte ich noch dazu schreiben, dass ich NSAR wegen einer hypertensiven Entgleisung (Blutdruck 180/95, Puls bis 140) während meines stationären Aufenthaltes nicht mehr nehmen darf.

Ich freue mich auf eure Reaktionen und Berichte, wie es euch mit dieser Erkrankung ergeht.

Liebe Grüße!

Barbara

Hallo Barbara, herzlich Willkommen...

Na da hast du ja ordentlich in die Minuskiste gegriffen. Schön, dass du uns gefunden hast.

Hier gibt es viel zu lesen und zu entdecken, ob Medikamente, ob Umgang mit der PSA, rechtliches... Usw.

Scroll und ließ dich durch, stell Fragen oder kotz es einfach mal raus... Alles möglich!

Es gibt fast nix, was hier nicht mindestens eine(r) auch kennt...

Gute Besserung!

Liebe Grüße Supermom

hallo BarbaraW -

Willkommen in diesem vielseitigen Forum - schön dass du das gefunden hast -

Supermom bringt es auf den Punkt - dem schliesse ich mich an -

vielleicht noch mal eine kleine Ergänzung meinerseits - es gibt hier auch etwas zum Lachen - Bücher- und Fernsehtipps - einfach mal im Thema Am Rande bermerkt schauen - ist vielleicht eine gute Ablenkung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Supermom, Hallo Bibi,

vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich bin gespannt, was ich hier alles finden werde. Es tut einfach schon mal gut, unter Leuten zu sein, die wissen was es heißt, mit so einer Erkrankung und deren Auswirkungen auf Leben und Alltag leben zu müssen. Normalerweise gehöre ich auch eher zu den positiven Menschen, aber eben musste das einfach mal raus. 😉

Schöne Grüße und einen entspannten Abend!

Barbara

P.S.: Mein derzeitiger Lieblingsspruch: Vielleicht muss man der Realität manchmal etwas Zeit geben, sich dem Optimismus anzupassen.

Hallo Barbara, das ist ein schöner Mottospruch!

Ich habe meine PSA Diagnose vor nicht ganz einem Jahr erhalten und probiere aktuell das vierte Medikament und hoffe immer noch auf Besserung meiner Beschwerden. Aber mittlerweile kann ich schon viel besser mit der Krankheit und den dazugehörigen Umständen umgehen, hat aber gedauert und es gibt nach wie vor Depritage - aber sie werden definitiv weniger!

Aufstehen und weitermachen - wie’s eben grade geht! Manchmal eben nur vom Bett auf die Couch. Bin auch erst 40 mit zwei Kindern und brauche einen Gehstock. Den habe ich auch schon vor Wut und Frust schreiend und heulend durch den Garten geschmissen…

Mir hat es sehr geholfen hier im Forum zu lesen und auch mit mitzuteilen; es gibt viele tolle Beispiele, dass es auch wieder aufwärts gehen kann!

Gute Besserung, liebe Grüße

Catze

Hallo Catze,

vielen Dank für deine Nachricht. Welche Medikamente hast du denn bisher durch?

Ich fand es auch so erschreckend, wie rapide die körperliche Verfassung die letzten Monate bzw. Jahre den Bach runter ging. Da kam ich zum Schluss jetzt mental nicht mehr so mit.

Aber ich freue mich, dass es dir wenigstens nun etwas besser geht und hoffe, es wird noch viiieeel besser.

Liebe Grüße,

Barbara

Ja, es bleibt einem ja nichts anderes übrig als weiterzumachen. Bin auch sehr froh aus dem schlimmen Loch einigermaßen draußen zu sein, auch wenn sich schmerztechnisch / körperlich noch nix gebessert hat.

Ich habe PSA an mehreren Stellen mit schmerzhaften Sehnenentzündungen (Fuß, Knie, beide Ellenbogen). Der linke Fuß ist am schlimmsten. Habe bisher genommen: MTX, Hulio, Taltz und nun seit kurzem Skyrizi. Viele NSAR probiert, aber vertage alle ich nicht. Vier mal Prednisolon Stöße..

LG Catze