Hilfe! In volleer Blüte!

[Streuselkuchen]

Hallo miteinander!

Bin neu und möchte mich vorstellen:

Ich bin weiblich, 31 Jahre alt, hatte Weihnachten 2007 eine heftige Angina und seither blüht die PSO immer mehr...... Meine zweite Tochter ist gerade 7 Monate alt geworden.... es hatte mich also mitten in der Stillzeit erwischt.... Meine Hautärztin meinte nur: "Werden Sie wieder schwanger, dann haben Sie gute Chancen, dass die PSO wieder verschwindet!"... Danke! Das ist genau das, was ich gerade wollte ha ha ha! Natürlich nicht!

Außerdem meinte sie, wir müssten wartetn, bis ich vollständig abgestillt habe, dann könnte Sie mir Cortisonsalbe verschreiben..... Will ich aber gar nicht. Zuerst möchte ich alles andere probieren.

Allerdings muss ich nun endlich handeln. Der Sommer kommt und ich möchte zur Zeit kein T-Shirt anziehen geschweigedenn eine kurze Hose, ans Schwimmbad gar nicht zu denken, weil mein gesamter Körper schlimm aussieht.

Habt Ihr mir Tipps, wie ich vorgehen soll? Womit soll ich anfangen? Was kann ich ausprobieren?

Mein Apotheker empfahl mir, mich zweimal täglich mit Melkfett einzuschmieren, um die Stellen geschmeidig zu halten. Eine echte Sauerei und ich habe nicht den Eindruck dass es irgendwie hilft.

Mein Hausarzt hatte zunächst eine Medikamentenunverträglichkeit vermutet, da ich gegen die Angina ein Antibiotikum einnehmen musste. Später dachte er, dass es ein Pilz sei, bis mir dann die Hautärztin die Diagnose Pso gab. Ich weiß gar nicht zu welchem Arzt ich rennen soll, der sich ordentlich mit dieser Krankheit auskennt und mir helfen kann.

Kann mir jemand einen guten Arzt im Raum Mainz/Bad Kreuznach/Bingen empfehlen?

Kurz: Bin relativ frisch betroffen, kann die Krankheit nicht mehr ignorieren, weil es immer schlimmer wird.... Welche langjärig erfahrenen PSO-Betroffenen haben mir Tipps für mein Vorgehen?

Danke Euch!

Und noch was: Ich irre noch etwas verwirrt im Forum usw. rum. Die Handhabung ist mir noch nicht vertraut (z.B. wie ergänze ich mein Profil?). Habt also bitte Geduld mit mir... Bin schon froh, dass ich es endlich kapiert habe, wie ich einen Beitrag schreibe....

Gruß,

Streuselkuchen

[Streuselkuchen]

Hi ich bin`s nochmal und möchte ein paar konkrete Fragen ergänzen:

Ihr fachsimpelt da über Bestrahlungsformen, Röhren, usw..... wäre es denn für mich für´s erste ein Versuch wert, einfach ins normale Solarium zu gehen? Darf ich das überhaupt, solange ich noch nicht vollständig abgestillt habe? Ich weiß, dass man wegen des veränderten hormonspiegels z.B. während der Schwangerschaft nicht ins Solarium gehen darf.

Welche Medikamente soll ich ausprobieren? Ich möchte etwas vorbereitet zum Arzt gehen und wissen, was ich will (beruhend auf Euren Erfahrungen).

Wie pflegt Ihr Eure "Stellen" rein äußerlich?

Mit Stress soll das ganze ja auch im Zusammenhang stehen. Würde bei mir auch völlig passen, da das Jahr 2007 bei mir sehr stressreich geendet hatte und ich eben zudem einen Säugling und ein zweijähriges Kind habe. Bin zur Zeit richtig gut dabei, genug Schlaf zu bekommen. Mein lieber Mann sorgt dafür und hält mir den Rücken frei. Habt Ihr einen Zusammenhang mit Schlafmangel/Stress und Pso beobachtet?

Kann die Pso auch das Gesicht erobern?

Fragen über Fragen..... Danke für jede Antwort im Voraus! Gruß, Streuselkuchen

[Guest point9]

Hallo Kuchen,

wende dich wegen der Arztsuche doch mal an mainzelmännchen.

Oder an die Administratoren. Sie wissen wo die regionale Ärzteliste ist.

Vielleicht liest das hier zwischenzeitl. auch jemand, der weiss wo das ist.

Von Melkfett halte ich gar nichts. Verstopft die Poren.

Habe es mal vor vielen Jahren zur Sonnenallergieverhütung genommen.

Das Resultat war, dass es nur noch und immer und immer schneller und schlimmer wurde.

Ok, anderes Krankheitsbild. Aber das mit den Porenverstopfen finde ich immer noch.

Viele Grüsse und

vor Allem: GUTE BESSERUNG

[Bremen]

mahlzeit....

wir haben doch alles hier, einfach mal gucken

http://psoriasis-netz.de/arztbewerten.html

sonnigen gruß

markus

[Bremen]

Und noch was: Ich irre noch etwas verwirrt im Forum usw. rum. Die Handhabung ist mir noch nicht vertraut (z.B. wie ergänze ich mein Profil?).

obige navigation unter "Einstellungen"

[Claudia]

Hallo Streuselkuchen,

nach der Schwangerschaft ist ein recht typischer Zeitpunkt für den Beginn einer Psoriasis. So gaaaanz Unrecht hat deine Hautärztin nicht, wenn sie sagt, dass es bei manchen in der Schwangerschaft verschwindet. Die Pso ist eben unzuverlässig und nicht vorhersehbar.

Welche Medikamente soll ich ausprobieren? Ich möchte etwas vorbereitet zum Arzt gehen und wissen, was ich will

Ich habe nicht im Kopf, wie das mit Anwendung in der Stillzeit ist. Frag' Deine Hautärztin mal nach UV-Bestrahlungen bei ihr in der Praxis.

Mit Stress soll das ganze ja auch im Zusammenhang stehen.

Stress *kann* es auch sein, aber wie gesagt auch schlicht der Zeitpunkt "nach der Schwangerschaft".

Kann die Pso auch das Gesicht erobern?

Ja. Aber bevor Du jetzt panisch wirst: Sie tut es nicht zwangsläufig, sondern eher selten.

Gruß erstmal

Claudia

[Streuselkuchen]

Hallo miteinander!

Ich muss mich jetzt doch unbedingt melden:

An Sylvester fing alles an. Vier Monate lang wurde es immer und immer schlimmer. Mein Bauch und meine Brüste waren flächig betroffen. Meine Arme und Beine wimmelten von 2€-Stück großen Punkten. Es begann, ins Gesicht zu wandern....... es war furchtbar.

Anfang Mai dann: Das Schuppen ließ nach. Ich entdeckte eine Stelle am Bauch, die am heilen war......

Jetzt, Anfang Juni ist mein ganzer Körper wieder glatt: Lediglich rosafarbene Stellen mit zum Teil dunkleren Umrandungen sind als sichtbare Stellen insbesondere an den Beinen und am Rücken noch zu sehen.

Es ist einfach unglaublich! Ich bin soooooo froh! Ich wünsche das Euch allen!

Es scheint ein heftiger Schub gewesen zu sein. Hoffentlich kommt das nicht mehr wieder oder nicht so bald wieder oder nicht so heftig wieder!

Was ich unternommen habe:

1. Mit Melkfett eingeschmiert - habe ich aber bald sein gelassen, da es eine echte Sauerei war, da ich ja flächig betroffen war.

2. Stressabbau - um 21 Uhr abends war der Tag für mich beendet und spätestens um 21:30 lag ich im Bett. Schlaf tut gut! ich habe es gemerkt. Mein lieber Mann hat mich in vielen Bereichen unterstützt und mir den Rücken frei gehalten, so dass ich immer wieder auch Mittagschlaf gehalten habe und längere Spaziergänge machen konnte.

3. Ich fing an, zuzufüttern/abzustillen, habe meine Periode wieder bekommen - die Hormonumstellung bei mir 7 Monate nach der Geburt meiner Tocher mag vieleicht auch damit etwas zu tu haben.

4. Bäder mit Totem Meer Salz und anschließend Solarium (mit UVB-Anteil, einmal wöchentlich und nur die Schwächste Sonnenbank für 8 Minuten).

5. Meine "Hokuspokustherapie", wie ich sie nannte - namentlich NAET. Es ist eine "Energieblockaden- Behandlung". Ich weiß nicht, ob es rausgeschmissenes Geld war oder womöglich die echte Hilfe. Aber was tut man nicht alles....

6. Homöopathie - eine Entgiftung mit Silicea und Sufur, begleitet von meinem Hausarzt.

7. Yoga - ich habe mit einem Yogakurs begonnen und bin total begeistert. Hätte ich nie gedacht, dass ich mal Yoga machen würde! Aber es ist genial. Es ist die pure Besinnung / Konzentration auf mich und meinen Körper. Nebenbei noch eine echte körperliche Herausforderungm - ich habe hinterher immer Muskelkater! Tut einfach gut. Nach allem Kinder/Familie/Haushalt/Arbeit.... was in meinem Leben in den Mittelpunkt gerückt ist, bin beim Yoga wenigstens für 2 Stunden in der Woche jetzt ich dran. Und das ist gut!

Ich weiß nicht, was letztlich gehofen hat. Ist letztlich auch egal.

Ich konnte beobachten, wie ich in den vier Monaten, in denen es ständig schlimmer wurde, eine Entwicklung durchgemacht habe. Irgendwann ging ich in die Offensive: Ich informierte mein gesamtes Umfeld über "meine Psoriasis". Damit war die Scham weg und ich konnte meine Arme z.B. beim Kleinkinderturne mit meiner großen Tochter zeigen. Das war eine echte Erleichterung. Irgendwann gewöhnte ich mich auch geradezu an die Erkrankung (ohne natürlich den Wunsch nach Linderung aufzugeben). Aber es entspannte sich einfach alles. Ich sagte mir, nimm`s an, wie es ist, du kannst damit leben - es gibt viel Schlimmeres!

Ich muss meine Geschichte (mit-)teilen. Ich weiß nicht, was mir irgendwann mal wieder blüht. Aber dieser Schub war sehr beeindruckend für mich und hat mein Leben in kleinen aber vermutlich wesentlichen Bereichen geändert: Ich sorge wieder mehr für mich (Schlaf, Yoga....).

Ich Danke allen, die mir auf meinen Hilferuf geantwortet haben!

Wer weiß, wann ich mich vielleicht hier wieder melde. Jedenfalls will ich mit meiner "Story" niemanden neidisch machen, sondern allen, die mitten drin stecken, Hoffnung machen.

Alles Gute! Es grüßt Euch der Streuselkuchen!

[Guest GUY]

Wer weiß, wann ich mich vielleicht hier wieder melde. Jedenfalls will ich mit meiner "Story" niemanden neidisch machen, sondern allen, die mitten drin stecken, Hoffnung machen.

Hallo Streuselkuchen

Neidisch:confused:das glaub ich kaum dass einer das hier wird

jeder hat wohl früher oder später so einen Schub gemacht ich hatte ein paar in 41 Jahren Pso und jeder von uns hat irgendwie seinen Weg der Erscheinungsfreiheit gefunden ( hoffe ich) dir wünsche ich alles gute und dass dein Zustand lange anhält

und trotz erscheinungsfrei melden kannst du dich hier immer ein ganz wichtiger Schritt du hast die Pso angenommen und du hast womöglich aufgehört mit dir und Pso zu Kämpfen sie ist eben nun mal ein Teil von uns

alles gute dir

Guy;)

[Hennypenny]

Hallo Streuselkuchen,

habe die Krankheit mit 16 bekommen es war ganz schlimm. Habe dann das Gesundheitsministerium in Berlin angeschrieben und mir die besten Ärzte auf diesem Gebiet geben lassen . Bin bei Dr. Wendt in Berlin gelandet da ich zu dieser Zeit dort studiert habe . War ein guter Arzt der andere Medikamente ausgetestet hat als in Deutschland überhaupt möglich war. Erst mit knappen 30 Jahren habe ich dann durch das BEK Heft von der Balneo Phototherapie gehört . Seit dem ich dies Methode angewendet habe (seit 1996) und heute erfolgreich zu Hause bei mir anwende bin ich so gut wie erscheinungsfrei ! Dies geht vielen so ! Ich habe gerade an Weissie einen Beitrag geschrieben wie diese Methode angewendet wird. In diesem Forum natürlich ! Man badet in Salz in einer Folie in der Wanne und geht dann unter einem UVB Bestrahlungsgerät um Sonne zu tanken. Wie ebend am toten Meer in Israel . Sicherlich schon von gehört ! Les dir meinen Beitrag an Weissie durch, wenn du weitere Fragen hast melde dich einfach. Ist ganz einfach ! Schaue wieder herein und antworte dir dann !

hennypenny

[Guest Barb]

habe ich dann durch das BEK Heft von der Balneo Phototherapie gehört . Seit dem ich dies Methode angewendet habe (seit 1996) und heute erfolgreich zu Hause bei mir anwende bin ich so gut wie erscheinungsfrei !

Balneo Phototerapie zu Hause durchführen? Die Aussage scheint mir doch sehr suspekt.

Man badet in Salz in einer Folie in der Wanne und geht dann unter einem UVB Bestrahlungsgerät um Sonne zu tanken. Wie ebend am toten Meer in Israel

In meiner Patienten-Info stand: Die Photochemotherapie ist eine Behandlungsmethode mit einer lichtsensibilisierenden Substanz (8-Methoxypsoralen = Meladinine und langwelligem UV-A. Nach meiner Kenntnis ist das eine PUVA-Bad-Therapie, die man nicht zu Hause durchführen kann. Sie ist erst seit neuer Zeit wieder von den Krankenkassen anerkannt. Bis vor kurzem gab es sie nur noch in Kliniken.

Noch eine Anmerkung: Nach der Bade-PUVA sollte ich mit Creme-PUVA weiter therapiert werden. Die Creme dazu war kaum in einer Apotheke erhältlich. Ich habe sie dann über eine Apotheke, die eng mit der Hautklinik hier zusammenarbeitet erhalten.

Gruß

[Hennypenny]

wieso suspekt. Für Lügengeschichten bist du im falschen Forum. Ist doch kein Problem !Man muß sich nur drum kümmern ! UVB Bestrahlungsgerät, Salz (Phumasol - Spezialsalz , 12,5 kg /je Verpackung . ), Folie , Wäscheklammern, 10 L Eimer, Wasser und eine Badewanne .

Alles zu Hause kein Stress zur Arztpraxis mehr. Wie soll es auch anders gehen wenn man berufstätig ist.

Les dir meine Beiträge durch dort steht alles drin.

Gruesse

hennypenny

[Guest Barb]

Für Lügengeschichten bist du im falschen Forum.

Danke für den Hinweis. Damit ist jeder sachlichen Diskussion schon mal der Boden entzogen.

Nur zu deiner Orientierung: Ich lese seit 2002 hier und verstehe im Gegensatz zu dir auch das, was ich lese - und behalte mir vor, eindeutig nicht fachlich richtige Beiträge anzuzweifeln.

Gruß

[RainerZ]

Hallo Barbara,

...- und behalte mir vor, eindeutig nicht fachlich richtige Beiträge anzuzweifeln...

...

bevor die ganze Geschichte eskaliert:

Das Wort "Balneophototherapie" wird (leider) unterschiedlich gebraucht. Der "Hauptgebrauch" bezieht sich aber genau auf das Baden in Sole und eine gleichzeitige (synchrone) oder nachfolgende (asynchrone) UVB-Bestrahlung, so wie es Hennypenny macht.

Andererseits wird auch die PUVA-Behandlung, wenn sie denn als "Bade-PUVA" durchgeführt wird, als Balneophototherapie bezeichnet. Hierbei wird aber mit UVA bestrahlt.

Übrigens wird die Balneophototherapie (Solebaden und UVB-Bestrahlung) ab 1.Juli wieder Kassenleistung.

Und zusammengefasst hier ein Link zur (wird mir hoffentlich nicht als Werbung untergejubelt!) Balneophototherapie.

Gruß

Rainer

[Hennypenny]

danke Rainer, ich weiss zwar nicht was Barb mit seinem Mißtrauen bezwecken soll aber ich denke er fängt sich schon wieder !

Gruesse

hennypenny

[Hennypenny]

sorry Sie fängt sich schon wieder !

Gruesse

hennypenny

[frabur]

Hallo Hennypenny,

ich habe auch schon die BalneoPhototherapie bekommen und mir hat es nix aber auch gar nix gebracht. Bei der Pso sollteste mal berücksichtigen, das nicht jedem alles hilft und es kein allheilmittel dafür gibt. Dem einen bekommt dies und dem anderen das. So ist es auch mit dieser Therapie.

Gruß Frank

[Guest]

Die Photochemotherapie ist eine Behandlungsmethode mit einer lichtsensibilisierenden Substanz (8-Methoxypsoralen = Meladinine und langwelligem UV-A. Nach meiner Kenntnis ist das eine PUVA-Bad-Therapie, die man nicht zu Hause durchführen kann. Sie ist erst seit neuer Zeit wieder von den Krankenkassen anerkannt.

Hallo Barbara,

ich gebe zu, dass ich mich schon gute 25 Jährchen nicht mehr mit dieser Therapieform beschäftigt habe, aber ich habe sie damals auch im privaten häuslichen Bereich durchgeführt.

UVA Leuchtstoffröhren gab es zu kaufen ( Gerät hat Krankenkasse übernommen) und Meladinine zur Photosensibilisierung wurde auch verschrieben.

Lieben Gruß und schönes Wochenende

Siegfried

[Guest Barb]

Hallo, ihr,

wie Hennypenny in einem anderen Thread schrieb, so in den 90er Jahren haben Dermatologen in die Balneo-Phototherapie investiert. Mein früherer Hautarzt hat dafür Räume in einem anderen Stockwerk angemietet und Personal dafür extra eingestellt. Nachdem die Krankenkassen diese Therapie nicht mehr zahlten, haben so gut wie alle Hautärzte keine Balneo-Phototherapie mehr angeboten.

Seit 2005 habe ich ebenso regelmäßig wie erfolglos diese BPT mit Meladinine bekommen, eine andere gibt es hier nicht. Dazu muss man ein Schriftstück unterzeichnen, dass man die Patienteninfo gelesen hat und zusätzlich aufgeklärt wurde.

Und die Ärzte sind sehr pingelig. Auf dem Zimmer waren wir mit vier Frauen. Einmal hatten wir die lichtundurchlässigen Vorhänge einen Spalt offen gelassen. Uns wurde angedroht, dass wir im Wiederholungsfall die restlichen Tage der Therapie auf dem Flur verbringen könnten. Nun, so harmlos ist Meladinine wohl nicht. Ich hatte einmal, es war im April und keine Sonne zu sehen, meine Handschuhe in der Klinik vergessen. Dachte, die 10 Minuten nach Hause wird schon nichts passieren. Pustekuchen, die Pfoten haben gebrannt wie Teufel.

Lieben Gruß

[Päonie]

Hallo Streuselkuchen.

ich freue mich für dich, dass du deinen Pso-Schub überwunden hast.

Ich glaube, das geht den meisten hier so.

Und ich denke, es ist egal, welche deiner Maßnahmen geholfen hat.

Vielleicht alle zusammen.

Ich drücke dir die Daumen, das es dich nicht wieder so doll erwischt.

Am besten gar nicht.

Schwangerschaft muss tatsächlich nicht wirken, bei mir jedenfalls icht.

Aber Hormonwechsel auch nicht, oder u. U. anders als man hofft

[Guest]

Nun, so harmlos ist Meladinine wohl nicht. Ich hatte einmal, es war im April und keine Sonne zu sehen, meine Handschuhe in der Klinik vergessen. Dachte, die 10 Minuten nach Hause wird schon nichts passieren. Pustekuchen, die Pfoten haben gebrannt wie Teufel.

Dat kann ich bestätigen, es ist ein Teufelszeug.

Der Grund, warum ich diese Therapieform beendet habe.

Da ich immer sehr schnell von der oralen Einnahme auf die Tinktur gewechselt habe, konnte ich mich wenigsten im "normalen Alltag" ohne besonderen Schutz für die Augen und Gesicht im Freien bewegen.

Als ich aber mal im Wadenbereich beider Beine "Brandblasen" so groß wie Hühnereier bekam, hatte ich die Nase voll.

Schönen Sonntag

Siegfried

[Guest Barb]

Hallo, Siegfried,

in der Hautklinik wissen sie seit Anfang 2005, dass es bei meiner Pustulosa nichts bringt. Trotzdem haben sie mich März/April damit wieder 6 1/2 Wochen behandelt. Leider musste ich da durch, sonst hätte in meinem Krankenbericht wieder gestanden: "Patientin tolerierte die angebotene Therapie nicht!" Warum, das wird allerdings nicht erwähnt.

Da mir wegen Verlängerung der EU-Rente noch einige Gänge zu Gutachtern bevor standen, war ich ganz brav. Es macht sich ja nicht besonders gut, wenn man den Vermerk hat, dass man Behandlungen verweigert hat. Aber für mich war es die letzte Therapie mit dem Teufelszeug.

Dir auch einen schönen Sonntag

[Padiaffe]

es gibt eine licht terrapie in bad bentheim gibt es auch eine seite da im netz gruß hartmut