Hallo zusammen!!

Ich muss als Diplomarbeit für die Softwareentwicklung eine Software entwickeln.

Da ich selbst PSO habe, dachte ich mir, ich kann ein Programm entwickeln, das den Betoffnenen in irgendeiner Form hilft.

Ich dachte ursprünglich an ein Formular, in das man täglich verschiedene Zustände z.B. der Haut, Psyche, Ernährung, usw eingibt und dann regelmäßig auswertet um dann zu erkennen, in welchem Zusammenhang die verschiedenen Einflüsse und die Haut dabei stehen. Findet ihr sowas sinnvoll oder ist es von vornherein nicht möglich so ein individuelles Spektrum überhaupt zu erfassen?

Ich würde mich freuen wenn ihr als Betroffene mir mit Ideen weiterhelfen könnt und bitte euch, alle zu posten, was euch in den Sinn kommt zu dem Thema. :D

Falls es wirklich möglich ist, sowas zu realisieren, würde ich es selbstverständlich auch gratis zu Verfügung stelllen.

Ganz liebe Grüsse,

Herbert

Du kennst sicherlich den Fragebogen von Dr.Goebel,der bei Tinnitus(Ohrgeräusche)Patienten angewandt wird

Er wird teilweise auch schon bei Schmerzpatienten angewandt

Dabei geht es vor allem um die psychische Komponente ,also die eigene Wahrnehmung

Es wäre meiner Meinung nach durchaus hilfreich auch für Pso und andere Hauterkrankungen etwas gleiches zu haben(oder gibts das schon?)

Guckmal hier

http://www.testzentrale.de/?mod=detail&id=667

hallo herbert,

erstmal glückwunsch zum ersten beitrag im forum!

zu deiner idee:

grundsätzlich finde ich alle aktionen gut, welche zum besseren verständnis unserer krankheit beitragen.

so wie du geschrieben hast, verstehe ich deine idee als "eine art" verlaufsdokumentation der krankheit, bei welcher der nutzer nach festen parametern (zB alter, geschlecht, körpergewicht, beginn der krankheit, ausdehnung der betroffenen areale, therapien und deren wirkungen und nebenwirkungen...) seine daten über einen bestimmten zeitraum verfolgen kann.

interessant wäre für mich, der vergleich der dokumentationen vieler betroffener, um zB häufigkeiten darzustellen. (ähnlich wie in einzelnen studien) hier könnten jedoch - falls technisch machbar - mehrere therapien und zusätzliche faktoren (ernährung, psychische belastung, allergien und intoleranzen, andere chron. oder schwere erkrankungen, pflege der haut...) einbezogen werden.

ein beispiel - als möglicher nutzer stelle ich mir dies so vor:

eingabe der "grunddaten"

und dann zu festen zeiten zB monatlich - eingabe der aktuellen therapie unter einbeziehung der aktuellen dosis, wirkungen, nebenwirkungen und subjektive einschätzung der stärke dieser (ähnlich wie beim einschätzen des schmerzempfindens mit der skala von 1 bis 10)...

zur auswertung könnte ich dann meine verlaufsgrafiken betrachten und genauer rückschlüsse zu meinem verhalten oder therapien ziehen.

ein besonderer nutzen würde aber meiner meinung nach entstehen, wenn die o.g. häufigkeiten in grafiken von allen nutzern einsehbar wären.

beispiel: (aus aktuellem persönlichem anlass;)) die stärkste beeinträchtigung - nebenwirkungen - trat bei der fumadermeinnahme zwischen der 1 und 2 fumaderm auf. folgende nebenwirkungen traten dabei auf: magenschmerzen bei 25 % der betroffenen vorrangig in der stärke 7.

wenn man dies in diagrammen zuzammenfassen könnte, hätte zB auch der neuanwender einen schnelleren überblick.

so herbert, hoffentlich hab ich dich mit meinen ideen nicht erschlagen!

ob dies realisierbar ist?

ich bin gespannt!

liebe grüße und frohes schaffen

kati

Also ich fände die Idee nicht so verkehrt. Zumal PSO und PSA immer noch neu für mich sind und ich noch in der "Versuchsphase" (was hilft/was stört i.S.v. Ernährung, Entspannung Medis) bin.

Eine Software in die ich dann auch solche (Test-)Dinge und ihre Auswirkungen eintragen könnte, fände ich echt nicht schlecht.

Eine Vergleichsmöglichkeit, wie von malgucken vorgeschlagen, fände ich auch nicht schlecht.

Hallo Herbert,

das ist auf jeden Fall eine gute Idee wie ich aus Erfahrung berichten kann.

Man führt ein Tagebuch mit definierten Parametern und kann dann eine Auswertung nach einer gewißen Zeit machen.

Das Verfahren ist nichts anderes als eine Systemanalyse.

Im Falle der PSO ist die Definition der Einflußfaktoren wohl die größte Schwierigkeit, da diese von großer Zahl sind und teilweise schwer zu ermitteln sind Weiter sind die kpl. Einflußfaktoren nicht bekannt.

VielGlück für Dein Unterfangen.

Gruß Carlo

In der Tomesa gibt es so etwas bereits...ich habe mal angefragt ob sie es uns nicht zu Verfügung stellen .

Habe zur Antwort bekommen...man wird sich erkundigen ob das rechtlich machbar ist.

Hallo zusammen,

der DPB in Hamburg hatte solch ein Blatt entworfen, etwa so groß wie 2 mal ein Din 4 Blatt. Sie nannten es Beobachtungskalender. Mit den Fragen: Wann? (habe ich Schmerzen) Wo? (bemerke ich Schmerzen) Wie? (empfinde ich Schmerzen) Warum? (habe ich Schmerzen)

Was? (tue ich gegen die Schmerzen) Das ist wiederrum unterteilt, wie in einer Exelliste in der zsp. steht:Kälte anwenden, Medikamente, Mittel. Zu jeder Frage kommen 8 Spalten.

Auf der Rückseite sind dann Auslösefaktoren, wie zsp. Verletzungen oder Veränderungen in der Lebenssituation, Arbeitsplatz , Medikamente, usw. mit Kalender. Ich bin noch im Besitz dieses Beobachtungskalenders, darf Ihn jedoch nicht kupieren.

Suzanne, ich nehme an das die Tomesa damit gearbeitet hat. Zumal einer der Vorsitzenden vom DPB in der Tomesa- Klinik gearbeitet hat.

Ich könnte mir gut vorstellen es als Software noch besser zu entwickeln, da das Internet einfach nicht mehr wegzudenken ist.

Gruß

Margitta

Vielen vielen Dank für eure Postigs und Mails!!!!!!!!!!!!:D:D:D

Ihr macht mir mit euren Ideen echt Mut.

Ich hab vor Jahren mal ein Access-Formular entworfen und schon viele

Aspekte einfließen lassen und bei der Auswertung stellte sich bereits nach

relativ kurzer Zeit heraus, dass mein Körper und vorallem meine Haut sehr stressempfindlich ist und andere Faktoren dafür wenig bis keine Auswirkungen haben.

Seitdem leb ich viel besser mit PSO, kann besser reagieren weil ich weiß worauf ich achten muß.

Ich glaub problematisch wird es, wenn ich Therapien einfliessen lassen möchte,

erstens wegen der grossen Vielzahl verschiedener Möglichkeiten und zweitens

sollte ich wenigstens nach den jeweiligen Nebenwirkungen recherchieren, die vermutlich die Statistik verfälschen können. Das weiß ich weil ich auch schon Erfahrungen mit Fumaderm sammeln durfte. z.B. die Magenprobleme sind offensichtlich, das unbehagliche Gefühl hin und wieder sicher nicht immer.....:confused:

Bitte postet jede Idee oder gebt mir sonst irgendein Feedback, es ist sehr wichtig für mein Vorhaben.

Liebe Grüsse,

Herbert:D

Hallo Herbert,

vielleicht hilft dir ja die Patientenleitlinie zur Schuppenflechte weiter:

Patientenleitlinie zur Schuppenflechte

Mit den Ärzten in Augenhöhe über die Behandlung seiner Schuppenflechte sprechen? Das können Patienten mit Hilfe der Patientenleitlinie des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. Die von Experten erstellte Leitlinie zur Behandlung der Psoriasis der Haut, beruht auf den Erkenntnissen aus wissenschaftlichen Studien. Damit Patienten in gleicher Weise die Inhalte verstehen können, hat eine Autorengruppe für den Deutschen Psoriasis Bund e. V. die Leitlinien in eine verständliche Fassung gebracht. Die Leitlinie soll den Patienten helfen, in Partnerschaft mit dem Arzt, die für sie bestmögliche Therapie gemeinsam festzulegen. Diese Patientenleitlinie wird vom DPB kostenfrei bei Einsendung eines adressierten Briefumschlages Din-A-5 mit 1,45 Euro Porto zugesandt. Adresse: Deutscher Psoriasis Bund e.V., Seewartenstr. 10, 20459 Hamburg, Stichwort "Patientenleitlinie".

LG

Birilig

supi idee und was iss draus geworden?

Ich habe Dr. Vasa angeschrieben und der hat meinte Das was sie in der Tomesa haben hält er für ungeignet.

Ich habe es allerdings die Tage bei mir gefunden...habe schon überlegt es ein zu scannen und hier ein zu stellen....weiß allerdings nicht ob das erlaubt ist ?!

Liebe Mods was sagt ihr dazu ???

Das wäre wirklich interessant.

Könnten Sie mich, falls es hier nicht veröffentlicht werden darf,

bitte per PN kontaktieren?

Vielen Dank.

Geht es hier um ein Tool, das mir sagt, wie schlecht es mir geht, oder anderen? Ersteres weiß ich ja schon, Letzteres könnte einem doch egal sein. Mir ist der Sinn nicht ganz klar, da die Psoriasis im Gegensatz zum Schmerz oder Tinitus, etwas sehr Konkretes ist - von der Notwendigkeit/Herausforderung der technischen Umsetzung ganz zu schweigen.

Gruß

Lugosi

soweit ich das verstanden habe...

sollst du an Hand des Schrifstücks welches ich habe....notieren...was hast du getan...gegessen....was einen Schub augelöst haben könnte.

Um eventuelle Faktoren zu finden die in Zukunft zu verhindern sind.

Das erfordert aber eine waaaahnsinnige Konesquenz und meiner Meinung nach fast nicht durch führbar.

Es sei denn du hast zuviel Zeit.

Hast du bereits einen Schub....ist es in meinen Augen eigentlich zu spät !

Deswegen hab ich Ihn wohl nie ausgefüllt

Hallo zusammen!!!

Ich hab schon begonnen zu recherechieren und ein Konzept zu entwickeln.

Die grösste Schwierigkeit wird sein, die Nebenwirkungen

der vielen Medikamente usw zu berücksichtigen da diese sich sicher auf Körper, Geist und Seele auswirken und wahrscheinlich nicht immer gleich deutbar sind.

Womöglich bin ich auf euch und eure Erfahrungen angewiesen und ich denke dass auch das zu schaffen ist.

Das nächste ist die Darstellung, damit man die Auswertung sofort deuten kann und erkannbar ist, wie sich der Verlauf der Erkrankung im Zusammenhang mit der Zeit und der Anwendung auswirkt bzw der Auslöser eines Schubes.

Prinzipiell wird täglich dasselbe Formular ausgefüllt und es wird ein Fragebogen nötig sein, den man einmalig ausfüllt.

Auch ist vorgesehen dass man Medikamente selber anfügen kann, eventuell auch mit Nebenwikungen aus den Beipack.

Eine Frage hab ich noch an euch da ich nicht noch genau weiß, welche Programmiersprache am sinnvollsten ist:

Reicht es, wenn es nur auf Windows läuft?

Verwendet ihr andere Systeme? (Mac, Apple, Linux....)

Vielen Dank für euer Feedback, ich denke ich werde noch öfters eure Ideen und Meinungen in Anspruch nehmen. Danke schon mal im vorraus, auch an meinen Hautarzt, der die Idee auch toll findet:D:D:D

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch und ein Erfolgreiches Jahr 2009!!!!

Ich finde die Idee gut!

Liebe Grüße und einen guten Rutsch die Heike

Moin........

von der Notwendigkeit/Herausforderung der technischen Umsetzung ganz zu schweigen.

Da beneide ich dich,

ich z.B. bin mir über meine `verschlimmernden` Faktoren

nach fast 20 Jahren nicht im Klaren.

Gerade bei der Ernährung würde ich mir da schon Hilfe erhoffen.

Tschues

Colt

Eine Frage hab ich noch an euch da ich nicht noch genau weiß, welche Programmiersprache am sinnvollsten ist:

Reicht es, wenn es nur auf Windows läuft?

Verwendet ihr andere Systeme? (Mac, Apple, Linux....)

Hallo,

ich bin selbst auch Entwickler. Meine Antwort dazu:

- Soll es plattformübergreifend sein, dann wäre JAVA die richtige Wahl. Allerdings muss man da auch bedenken, dass es auch in JAVA Klassen gibt, die nur auf einer bestimmten Plattform funktionieren. Dh. bei plattformübergreifender Softwareentwicklung muss man sich auch auf den kleinsten gemeinsamen Nenner festlegen, was u. U. problematisch sein kann und viele Workarounds erfordert.

- Ich denke, dass 95 % der Anwender die Windowsplattform nutzen, was mich vor 3 Jahren zu der Entscheidung gebracht hat in .NET zu entwickeln. .NET hat den Vorteil, dass man syntaktisch zwischen mehreren Programmiersprachen wählen kann (z. B. VB.NET, C#, C++, J#) wobei C# gefolgt von VB am häufigsten anzutreffen ist. Datenbankzugriffe gestalten sich auch sehr einfach, vielleicht nicht so einfach wie z. B. unter ACCESS, aber wenn man sich erstmal an ADO.NET gewöhnt hat, möchte man es nicht mehr missen. Datenbanken werden fast alle nativ unterstützt (MSSQL, MySQL, Firebird, Oracle, PostgreSQL). Wobei Du wahrscheinlich mit einer ACCESS mdb auskommen wirst, welche über OLEDB angesteuert werden kann.

Mit WindowsForms kann man auch sehr ansprechende Oberflächen basteln und mit WPF sogar richtig bunt :-)

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne per PN erreichen.

Gruß

Lothy