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    "Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen"

    Eine Nutzerin hat Andreas' Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben.

    Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben…

    Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken.

    Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen!

    Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir.

    Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung! Ja - die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung Sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann.

    Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut 8 Jahren - deutlich sichtbare - Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von 2 Wochen. Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich jedoch unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc… wieder relativ gut davon – hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte jedoch meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben – verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte - was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kam natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren.

    Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. 2 Monaten endlich die alten Röntgenbilder erhielt/auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) - übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne.

    Endlich war ein Vergleich vorher – nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere!

    Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt.

    Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und - ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so.

    Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 2 x die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser.

    Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen!

    Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen.

    Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max.3 - 4 Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam. Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden - bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja - Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme. Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und 80 % schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress.

    Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, 2 tolle erwachsene Kinder - 24 und 19 Jahre. Beide schulisch/beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt.

    Aber: Meine Schwiegermutter! Sie ist eine Hexe und lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas "Besseres" für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war. Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer (seit ich sie kenne - und das sind 34 Jahre) ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt - obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte. Sie kann immer noch zuhause wohnen – alleine. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt (obwohl ich sie nicht mag und keinen Kontakt mehr zu ihr pflege, sie sich total blöd anstellt – doch ich trenne dies fein säuberlich - grins) – sie wird also nicht wirklich alleine gelassen – wenn sie dies auch oft behauptet.

    Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere (außer für den Sohn und inzwischen auch mal für ihre beiden Enkelkinder – wenn auch sehr sporadisch). Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen. Sie möchte für niemanden etwas tun oder gar „investieren“ müssen - eigentlich ist sie eine arme Frau, geprägt von Eigensinn/Sturheit/Streitsucht/ Verbitterung und Geiz – mehr Nettigkeiten fallen mir grad nicht ein. Seit 10 Jahren möchte sie sterben, rennt jedoch wöchentlich zu ihrem Hausarzt – der Ärmste…

    Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte - trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe - es hängt einfach zu viel dran – das persönliche und geliebte Umfeld - die Kinder, Schule, Familie, Freundeskreis, berufliches Umfeld etc. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe. Vor ein paar Jahren beendete ich nach – wieder einmal - heftigsten Kränkungen (unter der Gürtellinie und jenseits von Gut und Böse) den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett - sie brach wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun. Der Grund bis mir heute komplett unbekannt.

    Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig – auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun.

    Es gäbe noch viel zu schreiben... – ich könnte Bücher damit füllen.

    Weshalb ich das alles schreibe?

    Weil mir Andreas' Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber/diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht – es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut.

    Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar - meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt - jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen.

    Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammen gerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander. Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen - z.B. Kulinarisch etc...Wir führen ein "offenes" Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume – beides ist so wichtig.

    Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun - auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist. Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit - v.a. sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist. Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten/Konflikte!!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend - und es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance.

    Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur "Gut Wetter" damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber, in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt. Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung.

    Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen.

    Danke.

    dirigentin


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    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
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      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO.
      Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach.
      Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann.
      Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals.
      Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe.
      Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft.
      Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen.
      Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer.
      Einen lieben Gruß
      Claudia aus Lübeck
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia hat jüngst gute Erfahrungen mit eiweißreicher Ernährung gemacht. Nun beobachtet sie sich und ihre Haut - und muss sich neuen Herausforderungen stellen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Hallo,
      meine Name ist Claudia. Ich bin 35 Jahre alt und leide seit vier bis fünf Jahren an der Psoriasis pustulosa - beschränkt auf die Handflächen und die Fußsohlen.
      Nach dem ersten Schreck und der Aussage einer Hautärztin, was das ist, das diese Pusteln vor allem an den Händen verursacht, bekam ich eine Kortison-Salbe. Da zu diesem Zeitpunkt ein sehr kleines Kind hatte, das ich mit "Kortison-Fingern" nicht anfassen wollte, setzte ich die Salbe schnell wieder ab.
      Zunächst schien es, als gäbe es einen Zusammenhang mit den Jahreszeiten oder mit Stress-Situationen.
      Den letzten Herbst/Winter (2004/05) über ging es mir psychisch nicht besonders gut, aber die Psoriasis zeigte sich davon unbeeindruckt und blieb verschwunden. Es wurde langsam Frühling, der Stress liess nach. Eben wollte ich aufatmen, da tauchten die ersten Pusteln an Händen und Füssen wieder auf. Beim Hausarzt liess ich die Blutwerte untersuchen, das Ergebnis war erfreulich: alles OK.
      Ich nahm mir die Symptome von verschiedenen Mangelkrankheiten vor. Vitamin-Tabletten brachten keine Besserung - erstmal nicht. Schließlich stieß ich auf die Symptome von Eiweißmangel und beschäftigte mich mit den Aufgaben der essentiellen Aminosäuren im Körper im Detail. U.a. ist Eiweiß der Trägerstoff für das körpereigene Cortisol.
      Seit zwei Wochen achte ich auf eiweißreiche Ernährung, insbesondere Erdnüsse, Thunfisch, mageres Fleisch, Milchprodukte. Ich habe das Glück, keine Nahrungsmittelallergie zu haben.
      Die meisten Pusteln sind inzwischen abgeheilt, alle sind ausgetrocknet und es ist der erste Morgen gewesen, an dem ich aufstand und keine weitere neue Pustel erschienen war.
      Dieser Erfolg hat sich nach der Ernährungsumstellung so schnell gezeigt, dass es mich wirklich staunen lässt. Und das, obwohl die nächste Krise bereits im vollen Gang ist. Ich werde mich einer Biopsie unterziehen müssen, weil eine Hautveränderung an anderer Stelle dazu Anlass gibt. 4 Ärzte meinen, das wäre gutartig, aber um ganz sicher zu sein und mich vollends zu beruhigen, lasse ich die Biopsie machen.
      Sollte die Psoriasis trotz eiweißreicher Ernährung wiederkommen, wenn diese Krise gemeistert ist, werde ich mir irgendeine Herausforderung suchen müssen - denn dann ist sie ein Symptom von Langeweile.
      Viele Grüße
      Claudia
      Tipps zum Weiterlesen
      https://www.psoriasis-netz.de/ernaehrung/schuppenflechte-und-ernaehrung.html
    • Redaktion
      By Redaktion
      Viele Leute mit Psoriasis palmoplantaris arbeiten mit ihren Händen oder müssen für lange Zeitabschnitte auf ihren Füßen stehen. "Ich hatte einen Patienten mit Psoriasis palmoplantaris, der Koch war", berichtet der Arzt Abby Van Voorhees. "Ich empfahl ihm, während des Kochens Handschuhe zu tragen. Das konnte er aber nicht, weil ihm mit Plastikhandschuhen die Sicherheit fehlte."
      Es kann schwierig sein, einerseits die Anweisungen des Arztes und andererseits die Aufgaben des Berufs zu erfüllen. Mitglieder der US-amerikanischen Selbsthilfevereinigung National Psoriasis Foundation haben diese Herausforderung in vielen unterschiedlichen Weisen erfahren.
      Richard Hester, Produktionsarbeiter, Bangor (Pennsylvania)
      In seinem Job muss Richard Hester den ganzen Tag auf den Füßen sein. Er "steht es einfach durch". Er zeigte einem Vorgesetzten seinen Fuß mit einer pustelartigen Psoriasis. Sein Arbeitgeber erkannte an, dass Richard Hester immer Sandalen tragen muss, weil die Luft seine Stellen bessern läßt.
      Marie Sweeney, Krankenschwester, Oceanside (New York)
      Als Krankenschwester sorgte sich Sweeney darum, dass ihre Patienten Angst vor Berührung haben könnten. "Meine Hände schälten sich ständig, und sie bluteten. Ich wurde sehr gehemmt." Sie würde an den Händen Verbände tragen und die Patientenakten dort ausfüllen, wo die Leute sie nicht sehen könnten. Schließlich klärte sie ihren Chef auf, der ihr emotionale Unterstützung anbot. Sie bekam auch eine bessere Behandlung, die die Stellen an ihren Händen besserte.
      Trudy Sperry, Näherin, Pictou, Neuschottlands, Kanada
      Sperrys Hände sind ihr Lebensunterhalt. Lange Zeit hatte sie an den Händen eine Plaque-Psoriasis. Sie trugt Baumwollhandschuhe mit abgeschnittenen Fingern, die ihr erlaubten, ihre Arbeit zu erledigen, ohne daß sich die Hände schälen und bluten. Vor kurzem entwickelte sie eine pustulöse Psoriasis. Jetzt benutzt sie Verbände, um die Blasen zu bedecken.
      P.J. Leary, Unternehmensleiter, Raleigh, N.C.
      Nach einigen Jahren ohne Befall kehrte die schwere Psoriasis palmoplantaris vor kurzem zur Mutter und Unternehmensleiterin zurück. Alltäliche Dinge wie das Hochheben der Flasche Milch für ihren Sohn - bereiten ihr Schmerzen.
      "Es tut mir beim Laufen weh. Meine Füße schwellen an. Die Flecken breiten sich explosionsartig aus. Jeder Schritt schmerzt." P.J. Leary trägt Baumwollhandschuhe, um die Hände zu schützen. Doch sie fürchtet sich vor dem Händeschütteln im Job. Während sie darauf wartet, dass die Behandlung mit einem Biologikum anschlägt, fragte sie ihren Arzt nach einer Kortisonsalbe, um das Reisen durchzustehen.
      Quelle: Psoriasis Advance 1/2006 (Mitgliederzeitschrift der National Psoriasis Foundation)
    • Redaktion
      By Redaktion
      Angelina lebt seit 20 Jahren mit Psoriasis pustulosa. Sie hinterfragte, was bei ihr eine solche Autoimunerkrankung ausgelöst haben könnte, warum sich ihr Körper gegen sich wendete. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit gut zwanzig Jahren lebe ich mit Psoriasis pustulosa. Angefangen an den Fusssohlen und nach wenigen Jahren auch an den Handinnenflächen. Anfänglich glaubte ich an Heilung mit Salben, Bäder, Diäten, eben allem, was man so auf alternativem und medizinischem Weg angeboten bekam. Homöopathische Mittel verhalfen mir zu einen Stillstand von ca drei Monaten, genauso Kortisonpräparate. Alles andere, auch Totes Meer, waren Scheinheilungen.
      So hinterfragte ich mich, was bei mir eine solche Autoimunerkrankung ausgelöst haben könnte, warum sich mein Körper gegen mich wendet. Zu Beginn dieser Krankheit war ich einem unglaublichen physischen und psychischen Stress unterworfen, der mir tatsächlich "unter die Haut" ging. Die folgenden Psoriasisschübe (zwei bis drei im Monat) hatten immer ähnlichen Charakter. Ich reagierte auf Verletzungen physischer und psychischer Art. Der Beweis dazu lieferte mir dann eine Operation am linken Ellenbogen. Nur zwei Stunden danach war meine linke Hand mit Pusteln übersäht, während die rechte Hand erst nach ein paar Tagen reagierte.
      Auf die gleiche Weise reagierte ich auf grenzüberschreitende, psychische Verletzungen und und Psychostress in Bezug der Partnerschaft. Vor einem Jahr kam eine nachgewiesene Psoriasis arthritis dazu. Jetzt wusste ich, dass ich mich abzugrenzen habe und habe mich vor sechs Monaten von meinem Mann getrennt. Seither - und das ist für mich fast unvorstellbar - habe ich nur noch einmal einen Schub erlebt. Die Arthritis und ihre Schmerzen werden mich zwar weiterhin begleiten. Aber das werde ich hoffentlich auch noch irgendwie in den Griff bekommen.
      Ich denke, es ist doch wirklich eine Überlegung wert, warum der Körper sich gegen sich selber richtet. Was für (vorallem seelische)Verletzungen man einfach so hinnimmt, bis der Körper sich mit einer Autoimunerkrankung wehrt, weil man sich selber nicht (mehr) wehren kann.
      Angelina

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