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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      In einer früheren Studie hatten Forscher herausgefunden, dass unter den Menschen mit Schuppenflechte mehr Leute an einer Internetabhängigkeit leiden als ansonsten gesunde. Forscher um Maximilian Schielein von der TU München setzten eine weitere Studie auf: Sie wollen herausfinden, wie stark Betroffene sozial eingeschränkt sind und ob parallel zur Internetabhängigkeit auch Depressionen, verstärktes Rauchen oder Alkoholabhängigkeit zu finden sind.
      Von März bis Juni 2019 waren Betroffene deshalb aufgerufen, einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Forscher werteten die Antworten von 460 Teilnehmern aus. Fast zwei Drittel waren weiblich, der Altersdurchschnitt lag bei 46 Jahren. Die Teilnehmer hatten ihre Psoriasis seit durchschnittlich 21 Jahren. Fast 23 Prozent waren zum Zeitpunkt der Umfrage nicht in ärztlicher Behandlung.
      Die Ergebnisse in Kurzform
      88 Prozent berichteten, dass sie sich sozial beeinträchtigt fühlen – manche selten, andere öfter.  Eine Internetabhängigkeit wurde 8,5 Prozent der Teilnehmer attestiert. In der Allgemeinbevölkerung sind das 3,2 Prozent (wobei man zu diesem Vergleich mehr wissen muss – siehe weiter unten). 40 Prozent der Teilnehmer zeigten depressive Tendenzen. 33 Prozent gaben an, dass sie täglich rauchen. In der Allgemeinbevölkerung tut das nicht einmal die Hälfte davon. 17 Prozent galten als alkoholabhängig. In der Allgemeinbevölkerung liegt dieser Wert bei 3,1 Prozent. Eine stärkere Alkohol- und Zigarettenabhängigkeit unter Psoriatikern hatten  mehrere Studie früher schon berichtet – doch der Internetabhängigkeit oder dem zwanghaften Internetgebrauch hatte sich bislang nur eine Studie gewidmet, die noch nicht veröffentlicht wurde.
      Studien oft nicht repräsentativ für alle Betroffenen
      Eine Herausforderung bei Studien ist es, Teilnehmer aus dem ganzen Spektrum der Betroffenen zu finden. Meist werden die Daten aus sogenannten Registern benutzt, doch dort werden hauptsächlich die Daten von mittelschwer bis schwer betroffenen Menschen gesammelt, und das in üblichen Einrichtungen wie Arztpraxen oder Kliniken. Das heißt aber auch: All die, die aus irgendeinem Grund nicht wegen ihrer Schuppenflechte zu einem Arzt gehen, kommen in Studien kaum vor. Viele suchen aber im Internet nach Informationen, und genau die wollten die Forscher mit ihrer Studie auch erreichen.
      Eine weitere Herausforderung: Sonst sind in Studien meist der PASI oder die Größe der betroffenen Körperoberfläche das Maß der Dinge. Die online zu ermitteln, ist schwierig – also fielen diese Angaben weg. 
      Eine Frage, 552 Antworten
      Und so wurde mit genau einer Frage ermittelt, ob sich jemand durch seine Psoriasis sozial beeinträchtigt fühlt: "Hindert Ihre Psoriasis Sie daran, bestimmten Freizeitaktivitäten nachzugehen?“ – bewertet auf einer fünfstufigen Skala von "nie" bis „immer“. Alle, die mindestens „selten“ angaben, wurden gefragt, woran genau sie gehindert werden. Dabei gab es keine vorgefertigten Antworten zur Auswahl, sondern ein Textfeld zum Ausfüllen – mit Beispielen wie Schwimmen, Sauna oder Sonnenbaden.
      88 Prozent der Teilnehmer fühlen sich durch ihre Psoriasis selten oder häufiger an Freizeitaktivitäten gehindert. Auf die Frage, woran genau sich die Teilnehmer gehindert fühlten, kamen 552 Antworten. Die meisten drehten sich um
      Schwimmen (273-mal geantwortet) Sport (93-mal) Sauna (49-mal) Sonnenbaden (32-mal) Stigmatisierungen und Aussehen (30-mal) Bewegung und Walken (28-mal) Ausgehen und Freunde treffen (21-mal) Andere (11-mal) Für die Forscher deuten viele Antworten außerdem darauf hin, dass manche Menschen mit Psoriasis weniger soziale Kontakte haben. 
      Weitere Zahlen und Fakten aus der Studie
      Depressive Tendenzen wurden bei 40 Prozent der Teilnehmer festgestellt. Bei diesem Teil der Befragung wurde klar: Je stärker sich jemand sozial beeinträchtigt fühlt, um so stärker sind depressive Tendenzen.
      Der Anteil derer, die täglich rauchen, ist mit 33 Prozent mehr als doppelt so hoch wie im Durchschnitt. In der Allgemeinbevölkerung rauchen Männer häufiger täglich als Frauen. Bei den Teilnehmern dieser Studie war es andersherum.
      Während 17 Prozent der befragten Psoriatiker alkoholabhängig waren, sind es im bundesdeutschen Durchschnitt nur 3,1 Prozent. Jeder vierte Mann gab in dieser Studie an, dass er alkoholabhängig ist – und jede achte Frau.
      Die Zahl der Internetabhängigen aber war es, die die Forscher in dieser Studie wirklich überraschte. In einer repräsentativen Studie waren 3,2 Prozent aller Jugendlichen internetabhängig – unter den (deutlich älteren) Befragten mit Psoriasis waren es 8,5 Prozent. Dabei gab es keine deutlichen Unterschiede zwischen den Geschlechtern, dem Alter oder, wie stark sich jemand wegen der Schuppenflechte sozial beeinträchtigt fühlte.
      Die hohe Prozentzahl ist übrigens um so erstaunlicher, weil die Internetabhängigkeit eher bei jüngeren Menschen auftritt und abnimmt, je älter man wird.
      Die Teilnehmer der Umfrage waren im Durchschnitt 21,6 Stunden pro Woche online – abseits der Arbeit.
      Diese auffällig anderen Ergebnisse führen die Forscher auch darauf zurück, dass die Teilnehmer in dieser Online-Umfrage anonym antworten konnten oder die Teilnehmer waren ohnehin anfälliger – oder beides.
      Tipp: Bei therapie.de kann jeder in einem Test ermitteln, ob sein Internetgebrauch problematisch ist.
      Schwächen, Stärken, Schlussfolgerungen
      Den Forschern ist klar: Da es sich um eine Online-Umfrage handelte, konnte der Wahrheitsgehalt der Antworten der Teilnehmer nicht überprüft werden. Und: Mit einer Online-Umfrage erreichen die Forscher nur die, die ohnehin im Internet unterwegs sind – und nicht die, die zum Beispiel keinen Internetanschluss haben. Wer wegen seiner Krankheit stärker Probleme hat, sucht möglicherweise im Netz eher nach Informationen und stolpert irgendwann über die Einladung zur Umfrage als andere.
      Ein Vorteil aber könnte die Anonymität der Teilnehmer gewesen sein: Sie antworteten vielleicht ehrlicher und nicht so, wie sie denken, dass es von ihnen erwartet wird („soziale Erwünschtheit“). Früherer Studien hatten diesen Vorteil jedoch nicht, so dass die Ergebnisse nicht unbedingt vergleichbar sind.
      Für die Forscher unterstreicht die Studie, wie wichtig die psychische Belastung bei Psoriasis ist. Sie zeigt auch, dass Programme zum Abbau der Stigmatisierung nötig sind.
      Ihrer Meinung nach deutet alles darauf hin: Wenn Online-Selbsthilfeplattformen (wie unsere) und ihre Nutzer in die Gesundheitsforschung einbezogen werden, fördert das die Versorgung aller Betroffenen – und nicht nur derer, die beim Arzt oder in einer Klinik behandelt werden, also klassisch als Patienten bezeichnet werden.
      Ein Thema für künftige Studien haben die Forscher übrigens nebenbei ausgemacht: Schmerzen auf oder an der Haut wurden ihnen häufig als Symptom genannt.
      Die Studie "Always Online? Internet Addiction and Social Impairment in Psoriasis across Germany" wurde jetzt im "Journal of Clincal Medicine" veröffentlicht.
      Hinweis in eigener Sache: Das Psoriasis-Netz ist an der Studie nicht unschuldig. Wir unterstützten die Forscher bei der Formulierung der Fragebögen, riefen zur Teilnahme auf und waren an der Publikation der Ergebnisse beteiligt.
      Tipps zum Weiterlesen...
      ...zum Thema Wohlbefinden
      Im "Welt-Psoriasis-Glücks-Report" geht es darum, wie sich Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland fühlen. [lesen] "Mit der Krankheit leben, ohne zu verzweifeln" vom Psoriasis Forum Berlin e.V. [lesen] Informationen der Deutschen Depressionshilfe über Selbsthilfe bei Depressionen [lesen] ...zum Thema Sucht
      Häufig gestellte Fragen zum Thema Sucht, beantwortet von der Caritas Informationen der Anonymen Alkoholiker Das Wichtigste über das Zusammenspiel von Schuppenflechte und Rauchen ...zum Thema Sex
      Partnerschaft und Sexualität bei Schuppenflechte Bei Psoriasis: Der Sex bleibt, die Zärtlichkeit verschwindet
    • Redaktion
      By Redaktion
      Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie.
      In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro.
      Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht.
      Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden.
      Kontakt aufnehmen
      Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Hier kannst du dich bei der Studienleiterin melden. Du wirst dann zurückgerufen oder per Mail angeschrieben.
    • Sabs88
      By Sabs88
      Hallo liebe Leidensgenossen, 
      ich leide seit ca einem Jahr unter Psoriasis Pustulosa an der Fußsohle und ein kleinwenig an den Händen. 
      Habe immer stärkere Cortison Salben bekommen, dauraufin ist sie immer zurückgegangen und mit Beerdigung der Behandlung wieder genauso stark aufgeflammt. 
      Möchte keine Chemie mehr nehmen. 
      Was könnte stattdessen helfen? 
      Als ich am Meer war, ist die Psoriasis zurück gegangen - hilft als vielleicht Fußbad mit Meersalz? 
      Habt ihr weitere Tipps? 
      Würde mich freuen 
    • Catriona
      By Catriona
      Hallo liebe Mitschuppis,
       
      ich weiß nicht, ob Interesse daran besteht, aber ich hatte das kleine Bedürfnis, einen Thread zu eröffnen, in dem man persönlichen seine Strategien gegen (gelegentliche) Stimmungstiefs teilen kann.
       
      Vermutlich kennt hier fast jeder das Gefühl der Hilf- oder Hoffnungslosigkeit, das sich immer wieder breitmacht, wenn mal wieder ein neuer Schub in vollem Gange ist. Natürlich hilft es dann bis zu einem gewissen Grad, sich darüber auszukotzen, aber ich würde gerne, anstatt mich in mein Tief reinzusteigern, Strategien sammeln, die solche Tiefs schneller vergehen lassen, oder sie zumindest erträglicher machen.
       
      Was mir persönlich (meistens) hilft, ist, neue Sachen auszuprobieren - Rückschläge inklusive. Ich rühre dann gerne neue Salben oder Öle selber zusammen, oder probiere Produkte aus, die anderen hier vielleicht schon geholfen haben - oder welche, die mich aus anderen Gründen ansprechen. 
       
      Ich hab festgestellt, dass Yoga mir zwar beim abschalten und entspannen gut hilft, ich mich aber wirklich schlecht dazu motivieren kann, ins Studio oder auf meine eigene Matte zu gehen und es wirklich zu machen. 
       
      Wie helft Ihr Euch, wenn Ihr mal wieder down seid?
       
      Liebe Grüße Katharina
    • -Jenny-
      By -Jenny-
      Depressions in my life
      Within my life there is no more delight
      And no more joy
      I cannot recognize myself anymore
      I am just an illusion of misery
      I am tired, pale and waxen
      Inside nearly dead
      I am nowhere
      Don´t know where I am
      And where I belong to.
      I am like a lost soul
      In a swaying flesh
      Twelve completely different halves
      To whose communication
      It might probably never reach
      The physicians act their parts
      And botch around
      But they don´t have anything
      That might help me
      Look, they let me down
      In the darkness of the earth
      Oh, it´s knocking on the door
      The grim reaper comes.
      Jenny Freudenberg

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