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Erfahrungen mit Biologicals ?


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6 Antworten vorhanden

#1 OFFLINE   Herkine

Herkine

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geschrieben 20. Juni 2011 - 23:58

Hallo zusammen

Ich bin ein totaler Neuling hier.

Naja ich wollte nachfragen, ob jemand Erfahrung mit Biologicals hat ?????? Risiken, Nebenwirkungen !!

Meine Hautärztin ist am Anschlag und nachdem ich an einer Studie für ein neues Medikament teilgenommen habe (aber leider abbrechen musste) bleibt fast nur noch dieser Weg (anscheinend) ich habe aber schon so viel Negatives gehört und bin deshalb mega unsicher, ob ich diese Therapie machen soll oder nicht!

Wäre toll, wenn ich ein paar inputs bekäme

Bearbeitet von Herkine, 21. Juni 2011 - 00:00


#2 OFFLINE   Andreas

Andreas

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geschrieben 21. Juni 2011 - 17:19

Hallo Herkine
Erstmal herzlich Willkommen hier bei uns.
Zu den Biologics kann ich dir nur sagen, das ich Humira bekomme und keinerlei Nebenwirkungen habe, und seit ca. 1.5 Jahren erscheinungsfei bin.
Aber ich denke du wirst hier auch noch andere Antworten auf andere Biologics bekommen.

#3 OFFLINE   Bibi

Bibi

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geschrieben 21. Juni 2011 - 19:33

hallo, Herkeline -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast -

meine Meinung ist ja, dass jeder seine Erfahrungen mit der Pso selbst machen muss - was einem hilft, kann bei anderen wieder nicht wirken -

es ist ein langer Weg, ich bekomme seit Dezember 2009 Humira, alle Kuren, Rehas, Lichttherapien UVB und so weiter haben nicht mehr geholfen - dann kam noch Nagelpso dazu und PSO-Arthtritis - nun geht es mir wieder einigermassen gut - die Finger sind verkrüppelt, aber die Entzündungen sind eingedämmt -

lies dich hier im Forum durch, dann hast du sicherlich auch Argumente deines Arztes gegenüber - wenn er denn nun so hilflos ist -

sage mal, wie ausgeprägst ist deine Pso - berichte doch mal etwas mehr von dir -

nette Grüsse sendet - Bibi -

#4 OFFLINE   Herkine

Herkine

    Noch recht neu hier

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geschrieben 21. Juni 2011 - 21:48

Hallo

Danke erstmals für Eure Infos.

Möchte mich hiermit noch vorstellen.

Ich bin 36 Jahre alt, komme aus der Schweiz und leide an PSO schon seit ich 12 bin.
Die letzten 20 Jahre war ich jedoch fast Beschwerdefrei hab es schon fast vergessen.
2009 im Winter ganz schleichend kam sie dann zurück und als ich im Februar 2010 ein Grippemedikament einnahm um meine Erkältung los zu werden, reagierte ich darauf allergisch und juhuiiiii da war sie ausgeprägter denn je und blieb im Zustand wie sie heute noch ist. !!!!

Die üblichen Therapien und Cremes haben nicht geholfen, Tretinac hab ich nicht genommen (angsthase vor den Nebenwirkungen) Fumarsäure wird von meiner Kasse nicht übernommen!
Sandimmun, darauf hab ich mit Viruellen, Bakteriellen und Pilz infektionen reagiert (war 2 Monate krank)

Im März 2011 wurde ich zur Teilnahme an einer Studie für ein neues Medikament eingeladen. 2 Monate voruntersuchungen und dann Start ende Mai. Leider entschieden der Studienarzt und ich am Montag, dass wir abbrechen. Ich hatte zu heftig und unerwartet auf das Medi reagiert. Am ende der letzten Untersuchung und kurz vor dem nach Hause gehen, drückte er mir noch einen Kostenübernahme-Antrag für Biologics in die Hand und liess mich ohne infos laufen...

Daher bin ich auf der Suche nach jeglichen pros/cons ! Bin ziemlich verunsichert, da diese Medikamente doch ziemlich heftig seien und ich durch meine letzten Erfahrungen schon fast Angst habe, auch auf diese heftig mit Nebenwirkungen zu reagieren.:(

Vor der Studie hatte ich eine Therapie bei einer Kinesologin begonnen und jetzt mach ich da weiter. Ist sehr Zeitaufwendig und nicht gerade billig aber es hält meine PSO recht stabil (für den Moment jedenfalls !)

Nun zu meiner PSO, sie ist ziemlich ausgeprägt:

- 1/2 der Kopfhaut
- in den Ohren
- Jetzt breitet es sich auch an den Augenliedern aus
- Beide Ellenbögen
- Beide Hände Innenflächen und auch Aussen (teilweise) inkl. Nägel
- am Rücken
- Bauch
- Genitalien !!!!!!
- recht wenig an den Beinen
- rechte Fusssohle (linke ganz wenig)

Falls Ihr noch mehr wissen möchten, nur zu...:D

So jetzt schnüffle ich mal rum !





#5 OFFLINE   Barb

Barb

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geschrieben 21. Juni 2011 - 23:02

Hallo, Herkine,

herzlich willkommen bei uns. Bei deiner großen Umschau hätte ich einen kleinen Wegweiser für dich für den Startbeginn, und zwar die redaktionelle Seite des Pso-Netzes unter diesem Link.



Links stehen grau unterlegt die Medikamente. Von den Biologics wären für dich folgende interessant:

Adalimumab (Humira)
Etanercept (Enbrel)
Golimumab (Simponi)
Ustekinumab (Stelara)

Diese Medikamente werden in verschiedenen Intervallen subkutan gespritzt.


Infliximab (Remicade) wird intravnös nach einem Einstiegsschema alle acht Wochen intravenös verabreicht.

Im Forum findest du dann unter den Medikamentennamen die Berichte der User, die diese Mittel nehmen oder genommen haben.

Viele Infos bei der Biological-Rallye wünscht dir

#6 OFFLINE   Bibi

Bibi

    Erfahrener Benutzer

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  • Wohnort:Bremen

geschrieben 22. Juni 2011 - 19:55

hallo, Herkine -

bitte entschuldige meinen Tippfehler - Herkeline - war nicht böse gemeint -

ich kann Barb nur Recht geben, aber bei mir war es bis dahin ein langer Weg. Als nichts mir half, habe ich von einem neuen Dermatologen Humira verschrieben bekommen und seit dem geht es mir recht gut. Auch die PSA wurde eingedämmt, aber meine Finger sind immer noch teilweise verkrüppelt - aber die Schmerzen halten sich in Grenzen - hatte ich ja schon geschrieben -

gib nicht auf, ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - ein Arzt deines Vertrauens ist Gold wert, er nimmt sich Zeit und verschreibt auch andere Mittel, wenn Salben oder Cremes nicht mehr helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

#7 OFFLINE   bea21

bea21

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geschrieben 12. Juli 2011 - 21:33

Hallo zusammen

ich habe ganz ähnliche fragen wie Herkine und hoffe dass ihr mir evtl auch weiterhelfen könnt. Ist euch erfahrungsgemäß mal etwas über Nebenwirkungen von Biologicals hinsichtlich einer Schädigung des Erbgutes zu Ohren gekommen? Ich bin erst 21 und möchte in meinem Leben noch gesunde Kinder zur Welt bringen. Ich soll ab nächster Woche mit einem Biological behalndelt werden und möchte mir dabei über die Risiken im klaren sein. Falls die Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit oder einer Erbgutschädigung bestünde werde ich diese Behandlung nicht beginnen. Außerdem wüsste ich gerne ob eine längerfristige Therapie schwere Nieren- und Leberschäden davon tragen könnte.

Vielen Dank schonmal im Vorraus,

Liebe grüße




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