4 Antworten vorhanden

[mupfel62]

Hallo ihr Lieben,
ich bin Sigrid und wollte mich hier bei euch mal ein wenig umschauen

Ich werde jerzt 50 Jahre alt und lebe seit 40 Jahren mit der PSO. Ich bin ruhiger geworden, weniger eiphorisch bei neuen Medikamenten. Die Hoffnung auf Heilung ist dem Wunsch nach Linderung gewichen.
Ich habe in all den Jahren schon so einige Sachen hinte rmir; Lichttheraphie, Salben, Cremes, Folien, Klinik, Merrwasser & Salz , Sylt & Norderney.

Meine Form der PSO scheint besonders renitent zu sein aber auch damit habe ich mich abgefunden

Als ich so um die 20 war, riet mir eine Freundin, unbedingt in Badedas zu baden und alles würde weggehen. Das tat ich dann auch und in nur weniger Tagen waren 10 Jahre PSO verschwunden, einfach so. Seit dieser Zeit bin ic hvon dem Placebo Effekt überzeugt

Ein paar Jahre später kam sie wieder. Ich nahm es an ohne zu hadern, war einfach nur glücklich darüber, ein paar Jahre ohne sie gehabt zu haben.

Das Einzige, was mir immer noch schwer zu schaffen macht, ist die PSO im Genitalbereich. Vielleicht legt sich dass dann wenn ich 60 werde

[malgucken]

Hallo Sigrid,

erstmal herzlich willkommen im Forum!

mupfel62 schrieb 31. Januar 2012 - 13:40 :

Ich bin ruhiger geworden, weniger eiphorisch bei neuen Medikamenten.

Diese Desillusionierung hab ich auch hinter mir. Als ich mich am Anfang über die Krankheit informierte, dachte ich auch: Jetzt kommen gleich die Wundermedikamente, die Biologics. Ziemlich naiv, vor allem wenn ich bedenke, wie wenig ich anfangs betroffen war.

Zitat

Ein paar Jahre später kam sie wieder. Ich nahm es an ohne zu hadern, war einfach nur glücklich darüber, ein paar Jahre ohne sie gehabt zu haben.

Ich finde deine Sichtweise sehr positiv. Du hast die erscheinungsfreie Zeit bewusst genossen, ohne auf das erneute Ausbrechen zu warten.

Zitat

Das Einzige, was mir immer noch schwer zu schaffen macht, ist die PSO im Genitalbereich. Vielleicht legt sich dass dann wenn ich 60 werde

Wünsch ich dir jedenfalls.

Was machst du denn derzeit gegen deine Psoriasis?

Liebe Grüße

Kati

[mupfel62]

Danke für deine liebe Antwort

ich nehme eine angemischte Salbe mit Kortison, nehm ich aber eher sporadisch und nicht ständig. Mache tagsüber (wegen der Fettflecken) auch mal meine Hand- oder Gesichtscreme drauf. Wenn es ganz schlimm ist gehe ich baden, dann hat sich das nach einer Stunde mit der Verschuppung auch erledigt

Ich habe die PSO auch nur noch an den Ellbogen, Knie und Schien- und Wadenbein, damit kann ich leben. Auf dem Kopf auch ein bisschen, aber das ist auch unter Kontrolle.

Ich weiß, das es viele Menschen gibt, die wesentlich schlimmer dran sind als ich. Mir macht es inzwischen sogar nichts mehr aus, im Sommer mit T-Shirt und kurzen Hosen rumzulaufen, Pfeif was auf andere

LG Sigrid

[Bibi]

hallo, mupfel62 -

herzlich Willkommen in diesem informativen Forum -

ja, auf 'Wundermittel' habe ich auch lange warten müssen, die bekommt man nicht mal eben so - erst einmal wird - wie bei mir auch, jahrzehntelang alles ausprobiert.

Deine Pso ist sicherlich nicht besonders renitent - du solltest den Dermatologen die Bude einrennen, sonst passiert nichts.

Irgendwie hat sich bei mir auch die Meinung gebildet, dass nichts mehr hilft - habe Fumaderm durch, einige Kuren (Rehas), und da wurde viel mit Kortison behandelt, damit man die Menschen möglichst 'erscheinungsfrei' wieder entlassen konnte - sprich - arbeitsfähig.

Deine Einstellung finde ich gut, Linderung ist ganz wichtig und man schöpft wieder neue Hoffnung - aber man braucht auch einen guten Dermatologen, der sich um seine Patienten bemüht -

ich hoffe, dass du dich hier wohlfühlst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[mupfel62]

Hallo Bibi,
ersteinmal lieben Dank für deine Begrüßung

Ich habe für mich einen Weg gefunden, dauerhaft schuppenfrei zu leben, und zwar ohne Kortison oder andere belastende Stoffe.

Meine Erfahrunge mit Ärzten sind nicht alle gut. Als ich noch jung war, haben zwei versucht an mir rumzufummeln, eine weigerte sich mir mein Lieblingsmedikament aufzuschreiben und oft hatte ich das Gefühl, nur ein Versuchskaninchen zu ein.
Ich hatte mal bei einem Arzt einen Termin (hatte ich Wochenlang drauf gewartet) der wollte mir Kortison direkt unter die Haut im Genitalbereich spritzen. Ich sollte eine halbe Stunde vorher kommen, damit er mir Schmerzzäpfchen verabreichen konnte. Ich habe gekniffen und war nie wieder da, weil meine Angst einfach zu groß war.

Wenn ich mich im Genitalbereich rasiere, brauche ich nur alle 1-3 Wochen ein bisschen Kortison, ansonsten Pflegecreme, und dann ist es gut. Wenn ich mich nicht rasiere dann wird es richtig schlimm (dann kann die Salbe wohl nicht einziehen).

Ich finde es sehr interessant, in den Beiträgen herumzustöbern, ich erkenne da so vieles wieder