52 Antworten vorhanden

[uweberliner]

Hallo

Mir geht es momentan wieder gut. Kaum eine Schuppe am Körper. Kann mir das gar nicht erklären. Mal sehen wie lange das anhält. Creme mich jetzt auch wieder mit ecural Salbe ein. Haut juckt zur zeit aber stark. Und haut ist immer noch rot , aber nicht mehr so schlimm. Vielleicht gehts aufwärts.


Gruß Uwe

[gerd1202]

das hört sich ja schon mal gut an uwe!ich bin auch froh wenn das ganze vorbei ist!!

Gruss Gerd

[CremeAnzug]

Hallo,
ich bin gerade auf diese Seite gelangt und habe mich angemeldet. Mein Leidensweg fing voriges Jahr im November an mit einer Entzündung unter beiden Backenbärten. Zunächst dachte ich es wäre eine Bartflechte und begann mit Selbstmedikation. Am 22. Dez. 2010 ging ich zum Hautarzt - der verschrieb mir eine Salbe bis ins neue Jahr. Wegen Verschlimmerung erhielt ich Anfang Jan. eine Kortisonspritze und später eine "ganz teure" Salbe. Da sich die Entzündung erweiterte versuchte es der Arzt mit PUVA, nicht nur am Kopf, sonder aus Prophylaxe am ganzen Körper. Nach einigen Sitzungen hatte ich einen kompletten schmerzhaften Sonnenbrand, der sich, auch ohne Bestrahlung, über den gesamten Körper verteilte und zum Schluss briefmarkengroße Schuppen produzierte. Am 11. Februar 2011 ging ich in die Hautklinik RE. Zunächst wurde ich total eingeschmiert mit einer kortisonhaltigen Creme - hier kommt mein Username ins Spiel - und durfte fortan einen rötlichen Leinenanzug tragen, der mein Klinikbett usw. schützte. Zur Therapie gehörte auch das nachträgliche einwickeln in ein nasses Leinentuch (20 Min.); was aber sehr wohltuend war und die ersten Schmerzen milderte - ich konnte wieder schlafen. Allerdings verhärteten und vermehrten sich die Schuppen und erst nach 3 Schichten und dessen abknibbelns an den Extremitäten sowie durch das fortwährende Einschmieren verlor ich die groben Schuppen. Meine Haut juckte aber weiterhin stark und an Händen und Füßen bildete sich Hornhaut, die mit einer PUVA-Therapie behandelt wurde. Zwischendurch bekam ich ein paar Wochen Penicillin intravenös und MTX-Spritzen (eigentlich ein Rheuma-Medikament). Zwischendurch waren 3 Monate Krankenhausaufenthalt vergangen. Zuguterletzt bekam ich eine Humira-Injektion (Kosten 950,- €) und wurde mit nicht geheilter Pityriasis rubra pilaris entlassen. Der Hautarzt vor Ort übernahm die weitere Behandlung mit Einsalbungen durch einen Med. Hausdienst sowie die Verordnung der teuren Spritzen. Da sich die Leberwerte dramatisch erhöhten wurde zunächst das MTX und seit Ende November die Humira-Spritze abgesetzt. Jetzt bekomme ich 3 x die Woche eine Ganzkörper-Eincremung mit purinhaltiger Creme und kann jetzt sagen, das ich einigermaßen geheilt bin. Was mir jetzt Probleme bereitet ist eine anhaltende Depression (festgestellt durch ein Gutachten) eine Haut, die zu stark nachfettet und Gelenk- und Gliederschmerzen am ganzen Körper, die meine Beweglichkeit sehr einschränkt.

[Pusteblümchen]

CremeAnzug schrieb 27. Dezember 2011 - 22:26 :

Hallo,
ich bin gerade auf diese Seite gelangt und habe mich angemeldet. Mein Leidensweg fing voriges Jahr im November an mit einer Entzündung unter beiden Backenbärten. Zunächst dachte ich es wäre eine Bartflechte und begann mit Selbstmedikation. Am 22. Dez. 2010 ging ich zum Hautarzt - der verschrieb mir eine Salbe bis ins neue Jahr. Wegen Verschlimmerung erhielt ich Anfang Jan. eine Kortisonspritze und später eine "ganz teure" Salbe. Da sich die Entzündung erweiterte versuchte es der Arzt mit PUVA, nicht nur am Kopf, sonder aus Prophylaxe am ganzen Körper. Nach einigen Sitzungen hatte ich einen kompletten schmerzhaften Sonnenbrand, der sich, auch ohne Bestrahlung, über den gesamten Körper verteilte und zum Schluss briefmarkengroße Schuppen produzierte. Am 11. Februar 2011 ging ich in die Hautklinik RE. Zunächst wurde ich total eingeschmiert mit einer kortisonhaltigen Creme - hier kommt mein Username ins Spiel - und durfte fortan einen rötlichen Leinenanzug tragen, der mein Klinikbett usw. schützte. Zur Therapie gehörte auch das nachträgliche einwickeln in ein nasses Leinentuch (20 Min.); was aber sehr wohltuend war und die ersten Schmerzen milderte - ich konnte wieder schlafen. Allerdings verhärteten und vermehrten sich die Schuppen und erst nach 3 Schichten und dessen abknibbelns an den Extremitäten sowie durch das fortwährende Einschmieren verlor ich die groben Schuppen. Meine Haut juckte aber weiterhin stark und an Händen und Füßen bildete sich Hornhaut, die mit einer PUVA-Therapie behandelt wurde. Zwischendurch bekam ich ein paar Wochen Penicillin intravenös und MTX-Spritzen (eigentlich ein Rheuma-Medikament). Zwischendurch waren 3 Monate Krankenhausaufenthalt vergangen. Zuguterletzt bekam ich eine Humira-Injektion (Kosten 950,- €) und wurde mit nicht geheilter Pityriasis rubra pilaris entlassen. Der Hautarzt vor Ort übernahm die weitere Behandlung mit Einsalbungen durch einen Med. Hausdienst sowie die Verordnung der teuren Spritzen. Da sich die Leberwerte dramatisch erhöhten wurde zunächst das MTX und seit Ende November die Humira-Spritze abgesetzt. Jetzt bekomme ich 3 x die Woche eine Ganzkörper-Eincremung mit purinhaltiger Creme und kann jetzt sagen, das ich einigermaßen geheilt bin. Was mir jetzt Probleme bereitet ist eine anhaltende Depression (festgestellt durch ein Gutachten) eine Haut, die zu stark nachfettet und Gelenk- und Gliederschmerzen am ganzen Körper, die meine Beweglichkeit sehr einschränkt.

Also,so wie ich das hier lese ,scheint es mir das deine Haut zwar Linderung erfahren hat ,die Art der Behandlung dir im großen und ganzen jedoch mehr Schaden als Heilung gebracht hat.

Wenn ich solche Berichte hier lese,danke ich mal ausnahmsweise meinem sturen Schädel.

Denn ich weigere mich nach wie vor Tabletten zu nehmen oder mir irgendnen Zeug spritzen zu lassen.

Ich hoffe für dich das du hier im Forum Halt und Unterstützung findes und wünsche dir gute Besserung.

Pusteblümchen.

[uweberliner]

Hallo Creme Anzug
Da hast du ja wirklich einiges durchgemacht. aber hatte ja anscheinend Erfolg wenn es dir jetzt besser geht. Natürlich die Depressionen sind Mist. Was hat dir denn jetzt am meisten geholfen die humira Spritzen oder die Salben ???die Spritzen bekommt man doch sicher nicht so einfach da sehr teuer?? Hätten es auch erstmal mit Tabletten probieren können. Muss ich meinen Hautarzt auch mal fragen ob ich solche Spritzen bekomme. Meine haut ist immer noch rot, schuppt aber Gott sei dank schon eine Weile nicht mehr.
Alles gute für dich

Gruß uwe

[CremeAnzug]

Hallo,
die Spritzen waren sozusagen die letzte Möglichkeit, die die Ärzteschaft im Krankenhaus in Betracht zogen; den Erfolg oder auch nicht überließen sie dem Hautarzt vor Ort. Ich denke, dass sie Kombination geholfen hat. Tabletten und eine besondere Art von Creme habe ich nur zur systemischen PUVA bekommen - musste da auch 2 Wochen lang den ganzen Tag mit einer Brille gegen UV-Licht rumlaufen.

[uweberliner]

Vor einer puva Behandlung hätte ich Angst. Haben mich schon mit der uvb Bestrahlung stark verbrannt. Ist denn jetz deine haut nach 1 Jahr wieder in Ordnung ?? Hab prp schon ein halbes Jahr. Hoffe ja das bald eine wesentliche Besserung eintritt. Mich nervt langsam das tägliche eincremen.

[CremeAnzug]

Hallo,
UVB-Strahlen sind die viel intensiveren Strahlen und werden bei einer PUVA-Behandlung mit einem wesentlich geringerem Anteil benutzt. Eine PUVA-Behandlung wurde in meinem Falle mit empfindlich machenden Tabletten und Salben durchgeführt - dadurch dauerten die Bestrahlungen nur bis zu einer Minute. Die Sensibilisierung ist allerdings gefährlich für die Augen und haben bei meiner PRP sowieso nicht geholfen.

[hansi57]

Hallo,

nachdem ich ende April an PRP erkrankt war, wurde ich im Uniklikum Eppendorf mit 50mg Isothretinoin behandelt, anfangs hat sich alles etwas gebessert, bis auf Arme und Beine, sowie das Gesicht. Im September verschlimmerte sich das Ganze wieder und ich wurde erneut stationär aufgenommen. Dann bekam ich ein neues Medikament (MTX und Pantozol für den Magen). Da man der Meinung war, dass die Krankheit evtl. psychisch bedingt sein könnte, kam ich im Anschluß für 7 Wochen in die psychosomatische Klinik. Nach weiteren 2 Wochen war fast mein ganzer Körper befallen. Kurz vor der Entlassung kam ich nochmal wieder in die Uniklinik Eppendorf. Die wollten mich dann wieder stationär aufnehmen. Das habe ich aber abgelehnt, da ich mittlerweile fast 9 Wochen in Kliniken war. Da gab mir jemand die Adresse von Dermatologikum Hamburg, Prof. Steinkrauss und Partner (Privatklinik !!). Der sah sich meine Hände und meinen Oberkörper an und wußte gleich, welche Krankheit. Mir wurde 2x täglich 150mg Cyclosporin verabreicht. Parallel dazu hat mir meine Hausärztin eine Behandlung nach "Bodymed" empfolen. Dazu hat sie mir gesagt, dass viele Hautkrankheiten mit dem Darm zusammen hängen. Hierzu bekam ich Kapseln mit Darmbakterien, gleichzeitig sollte ich erstmal die Ernährung umstellen. Der Plan wurde nach einer Untersuchung mit einem "Bioresonanzgerät" festgestell. Das ganze habe ich ende November begonnnen. Mittlerweile ist am Körper kaum noch was zu sehen. Nur die Kopfhaut ist verschorft, dagegen habe ich eine Creme verordnet bekommen, welche Kortison enthält und den Schorf lösen soll. Ich hatte schon fast keine Hoffnung mehr und nun dieser Wandel innerhalb von wenigen Wochen. Durch das Cyclosporin habe ich allerdings erhöhten Blutdruck bekommen und muß entsprechende Tabletten hierzu nehmen. Während der ganzen Zeit habe ich verschiedene Lotionen mit Harnstoff probiert, konnte aber bei keiner einen guten Erfolg erzielen. Ich habe täglich ein halbes Glas 0,2 an Haut verloren. Es hat allerdings den Juckreiz für kurze Zeit etwas gelindert. Bei ganz stark geröteter Haut hat es allerdings nur noch gebrannt wie Feuer. Gegen den Juckreiz habe ich Tavegil genommen, hilft aber irgenwann auch nicht. Der Juckreiz war eigentlich das schlimmste an der ganzen Krankheit und die eingerissenen Füße.
Was letzlich wirklich geholfen hat, kann ich nicht sagen. Ist mir auch egal, hauptsache ist, dass die Haut wieder normal aussieht und dieser verdammte Juckreiz nur noch gelegentlich auftritt. Nur das Kopfjucken nervt noch.
Nach 8 Monaten glaube ich, dass das jetzt ein Ende hat.
Haltet durch, Leidensgenossen, es gibt ein Ende, auch wenn ich die Hoffnung schon fast verloren hatte.

[trebor]

Hallo,
ich bin neu im Forum und möchte meine Erfahrungen kurz schildern. Vielleicht regt die eine oder andere Info an.

Ich bin seit Jahren auf Schuppenflechte behandelt worden. Der letzte Schub im dezember hat mich in die Klinik gebracht. Dort das alte Procedere wie immer mit anfangs Cortison (innerlich und äußerlich), Abschuppen der Haut, Puva, Sonnenbestrahlung, Ditranol und Fumaderm etc.. Das ganze innerhalb weniger Tage- nach dem Motto "viel hilft viel".
Dadurch wurde der gesamte Körper puterrot. Jetzt hat man sich in der Klinik die Haut genauer angesehen und 2 Biopsien gemacht und siehe da- neue Diagnose: PRP. Laut Chefarzt ca. 100 Erkrankungen pro Jahr in Deutschland.
Konsequenzen in der Behandlung: nur noch äußerliches Cortison, um die Entzündung zu reduzieren mit der Tendenz, immer schwächer-dosierte Salben zu verwenden; keine Puva mehr, weil (angabegemäß) kontraindiziert. Mit Puva meine ich auch die dazugehörige Bestrahlung.
Neu gegeben wird jetzt Neotigason- die Menge ist abhängig vom Körpergewicht. Der Chefarzt meint, dass diese mono-Therapie wohl nicht reichen wird; u.U. kommen noch andere Pärparate hinzu.
Das Ganze wird abgerundet durch ständiges Eincremen- Creme nennt sich in der Klinik: Cordes .
Für die Augen gibt es gegen das Austrocknen normale Augenflüssigkeit (Liquifilm) zum Tropfen; gegen Spannungsreiz der Augen bekomme ich Ficortil (eine Cortison-haltige Creme, die dünn unter das Unterlid aufgetragen wird.
Der Juckreiz wird gelindert mit Optiderm. Falls es nachts schlimmer wird, dann wieder mit Cordes einfetten.

nach 4 Tagen beginnt die Haut sich zu pellen (wie beim Sonnenbrand); die Rötung nimmt langsam ab- ist aber noch klar erkennbar.
Laut Chefarzt wird die Behandlung zunächst bis zu 3 Monate dauern, danach ambulante Nachversorgung.

Endlich weiss ich, was ich tatsächlich habe; und die Aussicht, dass alles wieder verschwindet- auch wenn es dauert. Und es ist eine gutartige Hautkrankheit...

Mal sehen, wie es weitergeht.

[gerd1202]

Moin

wollte mal fragen wie es bei euch aussieht!habt ihr eure prp noch oder seit ihr sie los???ich habe sie so gut wie weg bin froh das es nun so ist!echt eine scheiß krankheit!

gruss gerd

[Ungeduld]

Hallo, ich bin neu hier in diesem Forum. Ich habe PRP seit Anfang Oktober. Ich war kurz in der Klinik in Innsbruck und habe mich dann aber entschlossen, mich von einer Alternativmedizinerin behandeln zu lassen. Zuerst hat mir die Ärztin mittels Akkupunktur die enorme Hitze genommen. Zur Zeit werde ich einmal wöchentlich mit Bioresonanz behandelt und habe auch einmal wöchentlich eine Sitzung bei einer Energetikerin. Mich macht nur der enorme Juckreiz und die Schupperei so fertig. Zu Beginn der Krankheit konnte ich fast keine Kleidung tragen. Das hat sich jetzt zum Glück gebessert. Ich hoffe, dass ich diese Krankheit bald überstanden habe, denn langsam aber sicher verliere ich die Geduld. Vor allem kann ich keine Einladungen annehmen, denn sobald ich irgendwo länger sitze beginnt der unerträgliche Juckreiz. Zum Schlafen nehme ich Fenistil Tropfen und eine leichte Schlaftablette. Bitte seid so lieb und schreibt mir eure Erfahrungen.

Danke

[uweberliner]

Hallo. Wollte mich mal wieder melden. Meine haut wird langsam besser. Schuppt nur noch wenig, hauptsächlich am Kopf. Haut ist aber immer noch rot, aber nicht mehr so schlimm wie zum Anfang. Bin aber sehr empfindlich gegen Sonne. Werde gleich extrem rot wenn ich mich ungeschützt der Sonne aussetzte. Habe mir jetzt den teuren Sonnenschutz aus der Apotheke gekauft. Nehme immer noch die Tabletten neotigason. Ich glaube sonst wäre meine haut nicht schon so gut. Hoffe das die Rötung bald komplett weggeht. Habe auch immer noch Juckreiz, manchmal auch richtig nervig. Und das immer nachts, wenn man zur Ruhe gekommen ist.
Ende Mai fahre ich zur Kur nach Kühlungsborn. Mal sehen vielleicht hilft die See auch ein bisschen. Bin jedenfalls optimistisch. Ist vielleicht auch mal gut, wenn mal andere Ärzte einen sehen und andere Therapien haben.
Hab die prp nun ja schon 10 Monate. Soll endlich mal abheilen. Aber mit nur einen halben Jahr ist es jetzt nicht abgetan. Leider. Aber hoffe das es bald ganz verschwindet.
Wie geht's euch so ???

Gruß uwe