Jump to content

Meine Gesundheit, meine Daten, unser Europa


Claudia

3,357 views

Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr  über solche Fragen:

  • Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten?
  • Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein?
  • Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für uns, sondern auch für die gesamte Bevölkerung in der EU genutzt und gleichzeitig der Schutz der persönlichen Daten sichergestellt werden?

Ab 14 Uhr gibt es eine öffentlich übertragene Runde mit Gesundheitsminister Jens Spahn.

Dazu gekommen bin ich irgendwie. Ich hatte gelesen, man könne sich mit einer formlosen Mail dafür bewerben. "Ha, formlose Mails schreiben, das kann ich", dachte ich mir, und verfasste diese Zeilen:

Zitat

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich würde gern am Bürgerdialog / EU-Zukunftsdialog "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ teilnehmen. Menschen mit einer chronischen Krankheit haben ein gesteigerte Interesse am Thema Daten und Datensicherheit – und ich gehöre zu den chronisch kranken Menschen. Es wäre schön, wenn ich dabei sein könnte.

Viele Grüße

Ein paar Tage später kam dann eine Rückfrage, ob ich noch ein paar Informationen zu meiner Person aufschreiben könnte. Also schrieb ich:

Zitat

Ich habe seit meiner Kindheit eine Hauterkrankung – die Psoriasis. Aus dieser eigenen Betroffenheit habe ich 1999 eine Internetseite zu dem Thema ins Leben gerufen. Schnell war klar: Es gibt so viele Leute da draußen, die das gleiche Problem haben und sich mit anderen austauschen wollen. Das tun wir nun seit über 20 Jahren auf diesem Wege. Da sind Gesundheitsdaten natürlich ein Thema.

Das Thema Gesundheitsdaten ist für mich persönlich interessant, weil die Abwägung zwischen der Erhebung notwendiger Forschungsdaten und dem Schutz privater Daten chronisch Kranken nicht leicht fällt. Dem geflügelten Wort „Datenschutz ist was für Gesunde“, wie ja auch ein Buch von Jens Spahn heißt, widerspreche ich, denn das erklärt chronisch Kranke zu willigen, bedenkenlosen Menschen in Sachen Datenschutz (ja, überspitzt formuliert). Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind.

Was könnte Sie zu meiner Person noch interessieren? Ich lebe in Berlin, bin 53 Jahre alt und möchte am Bürgerdialog eben als Bürgerin teilnehmen.

Da ahnte ich noch nicht, dass am Ende nur 12 Menschen zur Teilnahme ausgewählt würden. Eine davon bin nun ich. 😱 Die anderen sind Studenten, arbeiten im Pflegebereich, als Informatiker, Arzt oder Bauingenieur.

0B22339F-EFFB-4FDA-B8CF-DC2C98AF0803_1_105_c.jpegInzwischen habe ich auch ein Mitmach-Paket für den Tag bekommen. Endlich nenne ich einen Buddy Bär mein eigen :)

Ich hoffe, dass es nicht nur um die Risiken geht, sondern auch um die Chancen, die die Digitalisierung jedem von uns bietet – und erst recht uns Patienten. Wichtig ist mir aber auch,  dass Bedenken nicht weggewischt werden: Wer seine Daten nicht preisgeben will oder wer technisch nicht mitkommt, darf keine Nachteile erleiden.

Nun bin ich gespannt, was mich morgen erwartet – und natürlich werde ich hier dazu etwas aufschreiben.

Ab 14 Uhr wird der Zukunftsdialog auf dieser Seite übertragen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/eu-zukunftsdialog.html Ihr könnt mir (und den anderen) dann also zugucken.

  • Like 3

3 Comments


Recommended Comments

halber Zwilling

Posted

Toitoitoi und ganz viel Spaß! Vielleicht kannst du ja wirklich etwas bewirken.

Link to comment
Blockflöte

Posted

Ich finde es schade, dass nicht die ganze Veranstaltung übertragen wird. Die Diskussion am Anfang wird sicherlich interessanter sein als die mit Herrn Spahn, da die Teilnehmer ja hoffentlich, wie Du, aus der praktischen Arbeit kommen. Also, ich werde ab 14.00 Uhr eine Zuhörerin sein. Viel Erfolg!

 

Link to comment

Toll, Claudia, ich freue mich, dass du dabei bist! :)

Ich wünsche dir und den Teilnehmenden einen spannenden, konstruktiven Dialog. Und bin gespannt auf deinen Bericht!

Link to comment

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Add a comment...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Welcome

    Avatar mit PsoriasisHier findest Du Menschen, die von der Hautkrankheit Schuppenflechte (Psoriasis), der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis oder von beidem betroffen sind.

    Wenn Du Dich hier registrierst, kannst Du fragen, antworten, in der Bildergalerie stöbern, chatten oder Kontakt mit anderen Nutzern aufnehmen.

  • Blog Statistics

    • Total Blogs
      414
    • Total Entries
      2,437
  • Blogs

  • Blog Comments

    • Burg
      Die Bewegungskrise Bewegung wirkt wie Medizin Dokumentarfilm von Kirsten Esch, 2022, 90 Minuten Ein YT-Video von ARTE, Juli 2023 nur bis 16. Oktober 2023 verfügbar. https://www.youtube.com/watch?v=5lILXqLPkqY Bewegungsmangel, die neue Pandemie unseres digitalen Zeitalters gilt als Hochrisikofaktor für zahlreiche Krankheiten. WHO schlägt Alarm: Über 50 Prozent der Menschen aus einkommensstarken Ländern bewegen sich zu wenig und unter den Jugendlichen sind es bereits
    • Burg
      Zu dem Punkt: Vorbereitungen treffen: Für guten Hautzustand sorgen Ich verstehe darunter nicht zu warten bis die Pso mal fast ganz weg geht, sondern die Haut vor dem Sport durch regelmäßige(s) z.B. Bäder und Cremen schön geschmeidig zu halten. (Bei großflächiger ausgedehnter Pso wird das Krankheitsgefühl so hoch sein, dass kein Gedanke an Sport aufkommen wird. Dann sollte erst eine Therapie für Milderung sorgen.) Durch regelmäßige sportliche oa Bewegungsaktivitäten kommt bei mir e
    • C.T.H.
      Dann toi, toi, toi für den Termin… und hoffentlich erste wie gute Erkenntnisse 🍀! 
    • Arno Nühm
      Ich habe mit dem Endo alle 14 Wochen ein Telefonat, um die Werte zu besprechen. Mit der Psychiaterin habe ich alle 2 Monate ein Gespräch und bei jedem 2. Termin wird auch Blut abgenommen. Da bin ich nächsten Donnerstag wieder. Ich war nur diesen Montag in der Akutsprechstunde gewesen.  Ich denke mal, es muss unabhängig der Werte die Schilddrüse noch mal geschallt werden. Die gefällt mir eh gerade nicht. Adipositas gehört auch zur Differentialdiagnostik, das wird ne Weile dauern. ^^
    • C.T.H.
      Das klingt schon mal nach einem guten ersten Schritt 👍! Soweit ich weiß, kann man sich auf Basis seiner Werte auch selbst noch mit dem Arzt besprechen und sich von ihm Tipps zur weiteren Vorgehensweise abholen? Mir wurde damals ein Telefon-Termin angeboten, den ich hätte wahrnehmen können. 
  • 751

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.