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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Ein Gruppenblog von Selbsthelfer in Allgemeines
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Mitwirkende des Blogs

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Über diesen Blog

Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

Einträge des Blogs

Klassische Selbsthilfegruppen und das Internet - das ist keine unbelastete Freundschaft - wenn es denn überhaupt eine ist. Seit Monaten und Jahren ist zum Beispiel die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle Nakos am Thema dran. Zunächst wirkte alles ein wenig verkrampft, freudlos, sehr wissenschaftlich - so aus der Entfernung. Das hat sich gelegt. Beim Berliner Selbsthilfekongress im Frühjahr 2010 waren Selbsthilfe und Internet ein Thema. Schon "damals" fiel mir auf, dass da mehr Angst als
Claudia
18. November 2010 Heute hatte ich den aktivsten Gruppenabend seit langem. Ich selbst bzw. 3 Leute aus unser SHG haben am Wochenende an einer Gruppenleiterschulung teilgenommen. Unter andrem an einem Workshop zum Thema: Hauterkrankungen - Krankheits- Schmerzbewältigung. Heute Abend habe ich versucht das ganze in unserer Gruppe umzusetzen. Glücklicher Zufall, es stand uns eine große Pinnwand zur Verfügung, so das ich alle vorbereiten Schlagzeilen anheften konnte. Erste Schlagzeile Möglich
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Vor einigen Wochen bekamen wir einen Brief von einer Apotheke im Berliner Umland. Die lud - relativ harmlos - ein zu einem Psoriasis-Gespräch. Wir dachten nur "Aha, mal was Neues", kümmerten uns aber nicht weiter darum, weil es eben im Umland war und die Zeit fehlte, hinzugehen. Angegeben war eine Internetseite - doch wenn man die aufrief, erschien nur "Hier wird noch gebaut" (sinngemäß). Wochen später fiel es uns wie Schuppen von den Augen - als wir von den Psoriasis-Gesprächen wieder lasen, u
Claudia
Der Wort „Handelsvertreter“ kam mir in dieser Woche bei all meinen Bemühungen um die Selbsthilfegruppe. Referenten die zugesagt haben ein Referat in der Selbsthilfegruppe zu halten, sagen kurzfristig ab und ich muss mir Gedanken machen woher bekomme ich guten Ersatz und was noch wichtiger ist, ein Thema das interessant und aktuell für die Betroffenen ist. Ich bin dabei das Programm der Selbsthilfegruppe für 2011 zu machen, es sollen gute Themen und noch bessere Referenten sein. Da in unserer
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
wieder spannend in einer Selbsthilfegruppe, jedenfalls für mich! Wenn wir Vorträge in unserer Selbsthilfegruppe anbieten, ist es immer ein Roulettspiel. Hier stellt sich bei mir nur die Frage, wird der Vortrag angenommen oder nicht. Inzwischen stelle ich fest, dass die Vorträge meist gut angenommen werden. Jedoch Gesprächsabende lebendig zu gestalten und die Besucher/ Betroffenen mit einzubinden, dass halte ich für die schwierigste Aufgabe in einer Selbsthilfegruppe. Heute waren zwei „ n
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
So hieß das Seminar das ich in dieser Woche besuchte. Veranstaltet wurde dieses Seminar von der Kassenärztlichen Vereinigung und SEKO Bayern. Die Kernbotschaft von Frau Richtermann, Aktives Selbsthilfebüro, Würzburg zusammengefasst: Selbsthilfegruppen verbessern und ergänzen die Therapie maßgeblich. Die Inhalte des Referats von Dr. Scholz, KVB, sollten Denkanstöße für den anschließenden Workshop geben. Zunächst stellte er aber fest, dass viele Selbsthilfegruppen mit Ärzten kooperieren, nur e
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
... mal schreiben, was sich in den letzten Tagen so alles zugetragen hat. Der Start war gut und ich dachte schon außer veränderte Baumaßen kann ich nichts schreiben. Pustekuchen! Ich durfte Arzthelferin sein, bei Dr. Smarti, denn unserem Umarmungsengel ging es schlecht. Sie musste eine Infusion bekommen, um alle Mineralien wieder in den Körper aufzunehmen. Doch Umarmungsengel genügte das noch immer nicht und wollte tatsächlich mal eine Klinik mitten in der Nacht in Amman kennenlernen. Aufr
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Heute war ich mehr als überrascht, wir mussten noch Stühle holen um den Besuchern einen Sitzplatz zu bieten. Damit hatte ich nicht gerechnet, mein Adrenalinspiegel ging freudig hoch. Die Selbsthilfegruppe Ostheim bot einen Vortrag, zum Thema: Stress und seelische Belastung bei chronischer Hauterkrankung. Frau Kurze-Hoffmann, Diplom-Psychologin an der dermatologischen Tomesa-Fachklinik brachte das Thema so gut rüber, das anschießend noch eine rege Diskussion entstand. Eine Zusammenfassung
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Das Beratungsunternehmen PatientView schickt ab und an auch dem Psoriasis-Netz seine Elektropost. Heute kam ein Rückblick: Im Jahr 2009 waren Patientengruppen (elektronisch) nach ihrer Sicht der Pharmaindustrie und nach Ratschlägen für selbige befragt worden. 335 Patientengruppen antworteten. In der Februar- und in der März-Ausgabe der Zeitschrift HSCNews international wurden Ergebnisse veröffentlicht. Eine Psoriasis-Gruppierung wird im Anhang, der nun per Mail kam, nicht erwähnt - kann dank an
Claudia
Die Sonne natürlich noch dazu, schokladenbraun wirst du im nuh. Doch die Gesundheit, Du wirst sehn, da wird bald etwas geschehn. Wenn auch nicht gleich beim ersten Blick, schau dankbar auch einmal zurück. Der Erfolg er wirds beweisen, im nächsten Jahr wir wieder reisen. Margitta haben wir zu danken, wir alle 39 Kranken. Sie saust mit Rucksack ohne Ende, durchs Bad- und das Hotelgelände. Steht stets mit Rat und Tat zur Seite, egal ob einer total pleite, das Jucken einen Rat benötigt, ein
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Das ist die Frage, mit der sich jeder von uns am Ende unserer Reise beschäftigt. Ein Fleck weniger oder doch ein Fleck mehr!? Diese Stelle hier ist rau, da ist sie weich und zart! Wir beobachten unsere Haut, die lediglich, die Schale unser selbst ist. Ob wir diesbezüglich geheilt sind? Das ist eine Frage, die noch offen ist. Aber was ist mit uns selbst an diesen Tagen passiert? Haben wir nicht, ein Stück Hoffnung schöpfen können? Haben wir nicht ein paar mal von ganzen Herzen gelacht?
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Die Idee mit den Teilnahmebedingungen war toll. Es war ein schöner harmonischer Abend und hat mich an den Usertreff in der Rhön erinnert. Nur hier haben alle dazu beigetragen, es ist so eine schöne Gemeinschaft. Heike tanzte mit einer kleinen Gruppe ein richtigen "Schautanz", einfach toll. Ich werde versuchen Euch die kleinen Beiträge in Form von Schrift und Bildmaterial hier einzustellen. Das Lied textete Karin, sie fliegt Morgen nach Hause. Auch ne tolle Idee. Wir zurück gebliebenen werd
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Von der großen Gruppe die mit angereist ist, hatten einige nur 14 Tage Urlaub und sind schon wieder zurück in ihren Alltag. Heute wird wieder eine kleine Abschiedsparty statt finden, für all die diejenigen die nach 3 Wochen nach Hause fliegen müssen. Bedingung für alle heute Leute die an der Feier teilnehmen wollen ist: „Das sich jeder einen Beitrag einfallen lässt, um den Abend zu gestalten.“ Mußte gestern schon schmunzeln als ich es bekannt gab. Hab so Antworten bekommen : „Wie, das kanns
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Die kleinen Erlebnisse zwischen Sonnen, Baden und Schlamm. Es war 1994 bei meinem ersten Aufenthalt am Toten Meer dass ich diese Technik kennen lernen durfte, oh es war so faszinierend für mich. Mahnaz kommt aus dem Iran und gehört zu unserer Gruppe, in einer Unterhaltung im Solarium erklärte sie mir das sie selbst diese Technik beherrscht. Schwubs war ich schon unterwegs um einen einen Faden zu holen und schon ging es los. Zuschauer hatten wir jede Menge. Ab heute stehen die „Kunden“ im So
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Es hat sich eine nette Gruppe im Alter zwischen 19 Jahren und ....gefunden. Die Teilnehmer der Gruppe haben sich jetzt gut hier eingelebt und gehen „ihrer täglichen Arbeit“ nach. Gestern wurde der erste Ausflug mit einem voll besetzten Bus nach Amman gestartet. In Amman wurde Geld getauscht, Snacks eingekauft und was natürlich wichtig war, nach Downtown um in den Basaren zu handeln. Alle Teilnehmer waren gut ausgerüstet um in Amman auf „Erkundungstour zu gehen. Zurück kamen zufriedene
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
In Frankfurt Flughafen am Schalter der Royal Jordanien angekommen, begann das schwitzen! Es waren alle Leute rechtzeitig da und wir konnten nach unser Begrüßung einschecken, Happy war der erste! Er wurde beim einschecken gleich befragt ob er Feuerzeuge oder sonstiges, dass auf der aufgeklebten Tafel am Schalter sichtbar dagestellt wurde, im Koffer hätte. Sein erster Ruf war, hat jemand Feuerzeuge im Koffer. Oh wurde mir heiß und ich ganz aufgeregt warum, was soll diese Frage. Nach Nachfrage,
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Ich packe in meinen Koffer neben der guten Laune und den Erwartungen an die Erscheinungsfreiheit kein Nackenhörnchen ein. Stattdessen packe ich Ruhe und Entspannung mit ein. Aber auch Selbstdisziplin soll mit, denn ich fahre nicht in den kollektiven Freizeitpark, sondern will auch viel für mich tun. Ich packe meinen Koffer und stehe heute etwas ratlos davor! Was ich auf keinen Fall einpacken möchte "den Antreiber". Nehme statt dessen eine Kerze und ein entspannendes Buch mit. Ich packe meinen
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Hallo ihr LIEBEN, seit Samstag bin ich wieder zu Hause und der Alltag hat mich wieder, schneller als gedacht. Die Waschmaschine lief schon auf Hochtouren. Die Zeit in Jordanien flog nur so dahin, aber jetzt bin ich auch wieder froh, zu Hause bei meiner Familie zu sein. Meine Schmerzen habe ich wie auch letztes Jahr in Jordanien gelassen und ich hoffe auch dieses mal wieder gaaanz lange schmerzfrei zu bleiben. Es ist einfach eine zurückgewonnene Lebensqualität, sich gesund zu fühlen und wenn e
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Hallo Margitta! Jetzt sind wir schon eine Woche wieder in Deutschland. Wie schnell die Zeit doch vergeht... Ich möchte mich an dieser Stelle noch mal ganz, ganz herzlich bei dir für alles bedanken!! Ich hab mich sehr wohl gefühlt in Jordanien und bin sehr, sehr froh, dass ich mitgefahren bin!!!!!!!!!!!!!! Die Reise hat mir persönlich richtig gut getan! Sicher werde ich noch mal mitfahren... Meine Kopfhaut wird von Tag zu Tag etwas schlechter, aber ich trage die Haare trotzdem noch hoch:-) E
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Hallo Margitta, jetzt wo wir schon wieder eine Woche im normalen Altag uns tummeln , möchte ich mich noch einmal für die tolle Reise mit der Selbsthilfe Gruppe aus der Röhn bedanken. Besonders klasse fand ich es , wie schnell und einfach ich an eurer Reise teilnehmen durfte. Für mich war es eine tolle Erfahrung und ich hätte nicht gedacht so viele nette Leute kennen zulernen. Falls Ihr nächstes Jahr wieder eine Reise nach Jordanien plant , wäre ich gerne wieder dabei. Viele liebe Grüße aus
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Hallo ihr LIEBEN, schoen dass ihr alle gut angekommen seid. Bei uns wird es von Stunde zu Stunde heisser. Gestern abend um 9 Uhr, hat unser Chef -Koch doch glatte 38 Grad gemessen. Er sagte aber, dass ist nicht normal. Tagsueber muessen es ca. 50 Grad gewesen sein. Auch das Tote Meer ist am Koecheln, deshalb stehe ich auch immer zeitig auf um, um 6 Uhr schon im Wasser zu sein. Aber uns geht es gut und wir halten die Stellung. Liebe Gruesse und :-* aus Jordanien Sylvie:cool:
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
ich bin wieder gut in meiner "ländlichen Idylle" zuhause angekommen.Es war heute ein langer Tag, gegen 5.15.Uhr aufstehen, Koffer zu , Frühstücken, Busfahrt zum Flughafen und Abflug in die Heimat. Einige der Teilnehmer haben wir vom Flughafen nach Hause gefahren, ich selbst war gegen 20.00 Uhr zu Hause. Dann Haus und Grundstück inspizieren, war alles ok, Koffer auspacken, Waschmaschine anschalten. Es gab nur eine Fertigpizza und ein Glas Rotwein. Ich werde versuchen noch einiges von der Rei
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
ich bin wieder gut in meiner "ländlichen Idylle" zuhause angekommen.Es war heute ein langer Tag, gegen 5.15.Uhr aufstehen, Koffer zu , Frühstücken, Busfahrt zum Flughafen und Abflug in die Heimat. Einige der Teilnehmer haben wir vom Flughafen nach Hause gefahren, ich selbst war gegen 20.00 Uhr zu Hause. Dann Haus und Grundstück inspizieren, war alles ok, Koffer auspacken, Waschmaschine anschalten. Es gab nur eine Fertigpizza und ein Glas Rotwein. Ich werde versuchen noch einiges von der Rei
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