Jump to content

Cosentyx mit 16 Jahren

  • entries
    5
  • comments
    17
  • views
    6,083

Queen.

3,097 views

 Share

Hallo!

Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe  (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx.

Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe.

Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen.

Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert.

Mit freundlichen Grüßen
Queen.

  • Upvote 2
 Share

1 Comment


Recommended Comments

Hallo Queen,

es wäre schön wenn du uns weiter auf dem laufenden hälst.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ich habe vor einem Jahr mit Cosentyx begonnen und bin seitdem psofrei.

Ich wünsche dir genausoviel Glück.

Bis bald einen schönen vierten Advent.

Tessa

  • Upvote 1
Link to comment

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Add a comment...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    Kann mir zufällig jemand sagen wie lange ich das Cosentyx im Kühlschrank aufheben kann oder wie lange es braucht bis ...
    Cosentyx
    Cosentyx
    Guten Morgen ich heiße Natalie bin 43 Jahre. Ich bin seit 23 Jahren verheiratet und habe 3 Wundervolle Kinder. Seit O...
    Hallo Zusammen, ich spritze jetzt seit April Cosentyx und meine Haut war nach kurzer Zeit zu 100% erscheinungsfre...
    Vor- und Nachteile Firmen und Umfrage-Institute haben den Schuppenflechte-Patienten zunehmend für ihre Forschunge...
  • Welcome!

    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Blog Statistics

    • Total Blogs
      420
    • Total Entries
      2,352
  • Blogs

  • Blog Comments

    • Oolong
      Guten Abend Gr Bär, wir hatten in meinem Blog über das Diagramm geplaudert, was ich in Kiel gesehen habe. - Sehr ähnlich, wie das Diagramm Nr. 1 hier, sah die Kurve der Infusion aus. Darübergelegt war eine Kurve die so ähnlich aussah wie die im Diagramm Nr. 2 (statt Sägezahnform, waren die Kurven etwas glatter). - Wie sonst würde man die Kurven erwarten?  Den theoretischen Teil hatte ich mir gestern Abend schon durchgelesen. Recht interessant. - Vielleicht wird in Zukunft eine bedarfsg
    • Oolong
      Hallo GrBaer, danke für Deinen Kommentar. Ich denke es wäre nötig eine kleine Ergänzung zu machen. Die Ergänzung bezieht sich auf die lange Behandlungsdauer mit Infliximab: Außer mit Infliximab, werde ich noch mit Azathioprin (auch ein Immunsuppressivum) behandelt. Das Azathioprin nehme ich, damit sich mein Immunsystem nicht an das Infliximab gewöhnt, d. h. keine Antikörper gegen den Wirkstoff entwicken. So erklärt sich wahrscheinlich die lange Behandlungsdauer von 10 Jahren.  – D
    • GrBaer185
      Hallo Oolong, interessanter Blog und interessante Überlegungen. Zunächst mal meine "Gratulation" zu "10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab". Ich bin "erst" bei rund 4,5 Jahren mit Secukinumab. Wenn ich hier im Forum die Berichte lese von Betroffenen, die ein Biologikum nach dem anderen ohne zufriedenstellenden Erfolg ausprobieren oder deren Biologikum nach gutem Erfolg die Wirksamkeit verliert, kann ich nur dankbar sein. Ich favorisiere für mich den Spruch aus der Technik "Never change
    • PSOnkel
      Genau so wäre meine Denke. Eine Woche private Bad Windsheim (lediglich Sole, ohne UV) - Therme war schon wonnevoll genug. Und beim Thema Reha bin ich derzeit etwas vorsichtiger geworden. Wie gerne würde ich nach Bentheim. Aber bei den sich häufenden Pandemiedurchbrüchen warte ich lieber mal noch etwas ab.
    • Claudia
      Hmmh. Und wenn du erstmal versuchst, etwas auf Enbrel obendraufzupacken? Eine Runde Balneophototherapie oder gar eine Reha? Und guckst, ob Enbrel dann wieder reicht?
  • 596

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.