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Unser Leben mit Schuppenflechte

Ein Gruppenblog von Menschen mit Psoriasis

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Ich bin neu hier und stell' mich mal schnell vor :)

erdbeerschokii

Eintrag erstellt von erdbeerschokii

1.849 Aufrufe

Hallo Ihr!

Ich bin neu hier und möchte mich schnell vorstellen.

Also: Ich bin 14 Jahre alt und ein Mädchen. Psoriasis habe ich noch nicht mal ein Jahr lang, aber dafür am ganzen Körper (hinter den Ohren, in den Ohren, Nacken, Hals, Dekolleté, Gesicht, Hände und Füße, Beine, Arme, Bauch, Rücken).

Angefangen hat alles mit einer sehr trockenen Hautstelle am rechten Ellenbogen. Zunächst habe ich mich nicht darüber gewundert, da ich immer dachte, dass es vom "Aufstützen" in der Schule kommt. Also cremte ich tüchtig ein, aber nichts veränderte sich. So blieb es auch einige Zeit bis mein Opa letzes Jahr im September starb. Kurz danach bildeten sich schuppige Stellen am Ellenbogen und nach und nach konnte ich beobachten, wie sich immer mehr punktförmige Areale auf der Haut bildeten. Erst Ellenbogen, dann linkes Bein, Hände, wieder Beine... usw.

Damals war es mir und meiner Familie nicht klar, dass es Psoriasis ist. Wir dachten einfach ein simpler Hautausschlag, der auch wieder geht. Aber es ging nicht. Es wurde immer mehr und so suchten wir einen Heilpraktiker auf, der mir dann diagnostizierte, dass ich unter Psoriasis leide. "Schöön, Psoriasis. Was ist das eigentlich?", dachte ich mir, da ich noch nie etwas davon gehört hatte.

Dieser Heilpraktiker meinte auch, dass die Psoriasis bei mir evt. durch den Tod meines Opas ausgelöst wurde.

Mittlerweile weiß ich mehr über Psoriasis und bin richtig geschockt. Ich kann es gar nicht fassen, dass ich so etwas bekommen habe. "Wie kann ich mit sowas leben?", frage ich mich immer häufiger. Vor allem macht es mich aber irgendwie auch traurig, weil ich sehr Angst habe, dass ich schräg angeguckt werde oder so. Jetzt gerade ist es so schlimm, dass ich schon ca. 1 Woche nicht mehr in der Schule war. Mich zieht einfach diese ganze Hautsache so sehr runter, dass ich manchmal einfach plötzliche Weinanfälle bekomme und es gar nicht mehr steuern kann. Auch fühle ich mich in letzter Zeit so träge; irgendwie so müde...

Ich weiß wirklich nicht, wie ich lernen kann damit in Zukunft umzugehen! Habt ihr vielleicht irgendwelche Tipps die einen "stärken" oder so? Wegen meiner Haut gehen wir auch jetzt in den Pfingstferien nach Ungarn in so eine "Klinik" oder so. Ich glaube Harkany. Habt ihr damit irgendwelche Erfahrungen gemacht? Und ist die Haut danach besser? Ich weiß nicht wie ich den Sommer überstehen soll, immer nur in langen Kleidern... :mellow:

Danke für Eure Hilfe! Ich finde es echt tollt, dass es so ein Forum gibt...

Liebe Grüße erdbeerschokii

4 Kommentare

Empfohlene Kommentare

Robbie1966

Robbie1966

Geschrieben

Hallo kleine,

ich könnte Deine Mutter sein und ich habe dasselbe. Nur an Händen und Füßen, das ich fast nicht mehr laufen kann vor Schmerzen. Egal wo, diese Krankheit ist einfach widerlich. Für mich auch neu wie für Dich. Lustlos, leer so fühle ich mich auch gerade, und könnte nur weinen. Aber ich möchte nicht aufgeben, ich hoffe Du auch nicht. Fahre nach Ungarn und denk positiv. Die Ungarn werden Dir schon weiter helfen können, kenne die Klinik zwar nicht, aber war 20 Jahre mit einem Ungarn verheiratet:-)

Ich denke an Besserung zu glauben ist das wichtigste. Wenn ich gelenkiger wäre würde ich mich auch jeden Tag 3x in den eignen Orsch treten.

Wünsche Dir Gute Besserung

mfg Simone

Teardrop

Teardrop

Geschrieben

Hey,

ich weiss, dass es schwer ist, geht mir auch so, und ich mag auch nicht im T-Shirt raus gehen (noch nicht, aber ich kenne mich, ich brauch nur ne gewisse Anlaufzeit), aber denk dran: DU bist immernoch die gleiche liebenswerte Person wie vorher, NUR deine Haut sieht anders aus.

Ich habe hier im Forum einen tollen Spruch gelesen, den du geben kannst, wenn dich jemand blöd anmacht wegen deiner Haut:

"Ach den Ausschlag? Den habe ich mir extra zugelegt, damit ich auch mal angesprochen werde" ;)

spice

spice

Geschrieben

Ach Süße, ich kann das so gut nachfühlen...

Hatte in meiner Jugend auch diverse heftige Schübe mit dicken schuppigen Stellen am ganzen Körper und am Kopf - konnte keinen schwarzen Shirts anziehen ohne dass sich andere ekeln weil du überall die Schuppen hängen hast!

Aber trotzdem darfst du dich nicht einigeln und in dein Schneckenhaus zurückziehen, es gibt soviel für was es sich zu kämpfen lohnt!

Warst du schon bei einem Hautarzt in Behandlung? Bestimmt können die dir in der Klinik wo du hinfährst auch helfen, du darfst nur den Mut nicht verlieren. Ich weiß, manchmal möchte ich mir auch die Haut vom Körper reissen, aber dann wiederum gibt es Tage an denen es mir völlig egal ist was andere denken und gehe sogar kurzärmelig raus!

Und siehs doch mal andersrum: Gott gibt jedem nur soviel wie er tragen kann! Auch wenn man nicht gläubig ist sagt es doch viel aus: du bist ein strakes Mädel das die Kraft hat damit umzugehen - mit Sicherheit!

Wünsche dir Alles Liebe

Amsel

Amsel

Geschrieben

Hallo erdbeerschokii und ihr anderen,

finde ich unglaublich zu lesen was ich durchgemacht habt und fühle total mit. Mein Bruder hat auch Psoriasis und das nicht zu wenig. Langsam fängt es bei mir auch an und somit steigt die Panik, dass es mehr werden kann.

Ich habe vor kurzem ein praktikum bei einem Unternehmen gemacht, die sich sehr mit dem Thema beschäftigen und evtl eine Lücke gefunden haben, die man noch nicht bedacht hat in den Behandlungsoptionen, leider darf ich dazu noch nichts sagen, aber ich würde gerne eine Umfrage mit Psoriasis Betroffenen machen, weil ich jetzt darüber eine Forschungsarbeit schreibe. Hierfür wäre ich Euch unglaublich dankbar, wenn Ihr mir folgenden Fragebogen ausfüllen könntet: http://www.umfrageonline.com/live.php?code=32732e2

Eure Meinung ist für meine Umfrage unglaublich wichtig, daher freue ich mich über rege Teilnahme.

Vielen lieben Dank Euch und alles, alles Liebe!!!

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    • Waldfee
      Selbsthilfe-Fahrt zum Schloss Friedensburg

      Von Waldfee · Geschrieben

      Dankeschön.
    • Waldfee
      Margita

      Von Waldfee · Geschrieben

      Hallo Margitta, Deine Sorgen kann ich verstehen. In meiner wöchentlichen REHA- Stunde sind 2 Damen ( 86 und 84) und meine Nachbarin (84 ) haben jeweils 1 neues bzw. sogar 2 neue Knie bekommen. Sie haben das ganz toll verkraftet. Bei mir sind es die Schultern. Im Januar 1 neues Schultergelenk, ein Jahr später wahrscheinlich kommt dann die andere Schulter dran. Was will man machen? Bitte nicht den Mut verlieren! Du bist so eine taffe Frau, Du schaffst das! Auch ist heute Brustkrebs kein Todes
    • Selbsthilfe-Hauterkrankungen
      Sommertreff

      Von Selbsthilfe-Hauterkrankungen · Geschrieben

      Was mir bei diesem Foto auffällt, Klaus der nun schon über 20 Jahre Gruppenmitglied ist, feiert jetzt seinen 60. Geburtstag ☺️ Einige hier dürften Klaus noch kennen. "Wir werden mit der Gruppe alle alt" "Von mir ganz zu schweigen"
    • Selbsthilfe-Hauterkrankungen
      Selbsthilfe-Fahrt zum Schloss Friedensburg

      Von Selbsthilfe-Hauterkrankungen · Geschrieben

      Hallo Waldfee , ich habe mir eine Notiz geschrieben ☺️
    • Waldfee
      Selbsthilfe-Fahrt zum Schloss Friedensburg

      Von Waldfee · Geschrieben

      Wenn Ihr Frau Dr. Herold trefft, könnt Ihr bitte Grüße von Frau Czekalla ausrichten? Vielleicht erinnert sie sich noch an mich, war 16 mal in der Klinik. Mit Biologicas ist das Vergangenheit. Danke vorab. LG Waldfee

  • 23 Haustiere

    1. 1. Ein Tier im Haus - geht das überhaupt mit Schuppenflechte & Co. ?


      • Ja - kein Problem
      • Nein - besser nicht
      • Ich spiele mit dem Gedanken ein Haustier anzuschaffen
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