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Selbsthilfe für Haut und Gelenke

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Von Unvernunft, Selbstvermessung und vielen Möglichkeiten


Claudia

2.942 Aufrufe

Seit heute läuft in Köln der Kongress des Netzwerks für evidenzbasierte Medizin. Ich verfolge solche Kongresse am liebsten vor Ort, aber da man ja auch mal arbeiten muss und überhaupt viel zu erledigen ist, verfolge ich diesen Kongress aus der Ferne. Dabei hilft mir vor allem Twitter (#dnebm16). Damit muss man sich auskennen und es setzt voraus, dass auf dem Kongress auch ein paar Leute sind, die Twitter genauso lieb haben ;) Am Rande bemerkt: Beim Kongress der deutschen Hautärzte zum Beispiel war das nie der Fall. Treffen sich dagegen ihre US-Kollegen, ist das ganz anders – auch jetzt am Wochenende zu erleben.

Während des EbM-Kongresses jedenfalls gab es den Patiententag, um den es hier im Forum auch schon ging.

Natürlich bekommt man via Twitter & Co immer nur Bruchstücke und einzelne Aussagen mit – das ist mir bewusst. Aber diese Form hat auch was. Man kann Denkanstöße und Sichtweisen für sich mitnehmen und sie später sogar nachlesen.

Heute waren das diese:

getwittert von Silvia Sänger, deren Berufsleben sich um Patientenbeteiligung und Transparenz im Gesundheitswesen dreht.

Das sollten wir auch hier im Forum immer wieder im Hinterkopf haben: Egal, was wir (oder Ärzte) jemandem raten, welche Tipps wir haben, welche Meinung – wenn sich jemand am Ende gegen eine Therapie mit dem Mittel XY oder überhaupt gegen eine Behandlung entscheidet, ist das seine Entscheidung. Das zu respektieren, ist nicht immer einfach, vor allem, wenn jemand unserer Meinung nach dadurch unnötig leidet.

"Der Patient ist Experte für das, was die chronische Erkrankung mit ihm macht"

getwittert von Iris Hinneburg, Medizinjournalistin und Pharmazeutin. Sie zitiert da Norbert Donner-Banzhoff, Professor an der Uni Marburg. Und dem muss man nichts hinzufügen, oder? ;)

getwittert wieder von Sylvia Sänger, gesagt von Gabriele Meyer, Professorin für Gesundheit und Pflege, ganz salopp ausgedrückt (Uni Halle/Saale)

Das ist auch so ein Thema, über das ich immer wieder grübele... Ich bin ja auch Spielkind und probiere viele technische Dinge aus. In meiner Vorbereitung auf den Berlin-Marathon letztes Jahr war ich sehr, sehr, sehr dankbar für die Möglichkeit der Selbstvermessung per Laufuhr und App. Aber das ist was, was ich für mich mache. Ich teile keine gelaufenen Kilometer, keine verbrauchten Kalorien, kein Gewicht. Und niemals, wirklich niemals soll so etwas meiner Meinung nach Pflicht werden. Niemals sollen Versicherungen Leute wie mich bevorzugen (oder benachteiligen), das meine ich ernst. Das ist eine Frage der Solidarität mit denen, die das nicht wollen oder nicht können oder egal, welchen Grund jemand hat.

getwittert vom IQWIG – dem Institut, dessen Experten zum Beispiel beurteilen, ob eine Therapie besser als schon vorhandene Therapien wirkt.

Das heißt: Ärzte wählen für den Patienten schon mal eine Behandlung aus, und zum Teil erfährt der Patient gar nicht, was es noch so gäbe. Und das ist eigentlich das, was mich heute von diesen Beiträgen am meisten hat nachdenken lassen.

Wie erlebt Ihr das beim Arzt – sagt er Euch wirklich: "Sie haben jetzt die Möglichkeit oder auch die"? Erklärt er Euch Vor- und Nachteile? Mein Hautarzt ist wirklich nicht maulfaul, aber dass er mir unterschiedliche Möglichkeiten sagt? Nee.

3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Milaaspra

Geschrieben

Hallo Claudia,

 

der letzte Abschnitt "Ärzte treffen oft Vorauswahl unter Behandlungsoptionen" war auch das worüber ich am meisten nachdenken musste.

Mein Hautarzt gab mir mehrere Namen von Medikamenten (schriftlich auf einen Zettel geschrieben) mit und meinte ich solle mal danach googeln und ihm dann sagen, was mir lieber wäre. Er hatte ein bevorzugtes Medikament, das war Neotigason. Er erklärte mir, das ich 2 Jahre nicht schwanger werden dürfte und ob ich eine gute Verhütung hätte. Dann bekam ich ein Blatt, das er wärend er mir von seiner Familie erzählte schrieb, auf dem stand, dass er mich über das Medikament aufgeklärt hätte. Ich sollte es unterschreiben.

Als ich ihm daraufhin sagte das ich mich nicht aufgeklärt fühlte, schickte er mich weg und meinte nur das ich dann halt googeln müsste.

Also ob das wirklich optionale Behandlungsangebote sein sollten weiss ich bis heute nicht. Es waren alles Medikamente aus der Krebs- oder Transplantationsmedizin ( ich googelte).

Aber da er mir weder richtig zuhörte, noch wirklich Interesse hatte mich über Behandlungsmethoden aufzuklären, habe ich auch keine weiteren Termine bei ihm gemacht.

Bei anderen Ärzten habe ich nur Kortisonsalben erhalten, da gab es weder ausführliche Aufklärung über die Erkrankung noch über Behandlungsoptionen.

Erst hier habe ich mich belesen können, was meine Erkrankung ist und das es Optionen gibt.

Ich hoffe doch, dass es auch andere Ärzte gibt, aber ich bin gerade müde sie zu suchen.

 

LG

Mila

Lupinchen

Geschrieben

Pat. haben ein Recht auf indiv.Unvernunft.....Da sprichst Du mir aus der Seele. Was diejenigen allerdings nicht so sehen. Kann man hier ja oft verfolgen.Für den der solange wie wir in der Selbsthilfe tätig ist, ist das oft frustrierend.

Was die Vorauswahl betrifft, könnte es bei meiner Ärztin auch so sein, aber sie geht auf meine Wünsche und Vorschläge ein. Was ich aber vermisse ist die Aufmerksamkeit wenn man von Nebenwirkungen berichtet. Ich denke da wissen viele Ärzte nicht Bescheid und hoffen auf den Pat., dass er eben aufpasst. Auch ist mein Eindruck das die int. Rheumatologen oft auch auf den Orthopäden verweisen, weil sie sich mit den konservativen Behandlungsmöglichkeiten nicht auskennen. KG-Rezepte bekomme ich aber wenn ich sie benötige, auch von ihr. GsD habe ich einen guten Orthopäden, der ist eine echte Ergänzung.

 

Lg. Lupinchen

Gast Bastilein

Geschrieben

"Wie erlebt Ihr das beim Arzt – sagt er Euch wirklich: "Sie haben jetzt die Möglichkeit oder auch die"? Erklärt er Euch Vor- und Nachteile? Mein Hautarzt ist wirklich nicht maulfaul, aber dass er mir unterschiedliche Möglichkeiten sagt? Nee." (Claudia)

 

Ich erlebe das so ähnlich wie Du, liebe Claudia. Mein Hautarzt kommt schon mal mit dem ein oder anderen Vorschlag, aber wirklich Erklärungen zu Vor- oder Nachteilen bekomm ich, selbst bei Nachfrage, nicht unbedingt - so geschehen, als es darum ging mich auf systemische Therapie - Injektion umzustellen.

 

Ich denke, man ist als Patient heutzutage zu einem sehr großen Teil selbst in der Pflicht, sich zu informieren, was überhaupt an möglichen Therapien zur Verfügung steht und mit welchen Risiken das jeweils verbunden sein könnte, aber auch, welche Alternativmöglichkeiten es evtl. gibt.

 

Letztlich sehe ich es so, dass die Schulmedizin im Bereich der Symptomtherapie sehr viel forscht und entwickelt, was natürlich gut ist. Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie liegt jedoch letztlich beim Betroffenen/Patienten - und darum muss dieser gut informiert bzw. aufgeklärt sein. Ursachenbehandlung sehe ich, soweit mir bewusst ist, im Moment noch keine....???

 

Jeder sollte auch immer im Hinterkopf haben, dass die Psoriasis als ganzheitliche Systemerkrankung (Autoimmun.) verstanden werden muss, und dass neben der erblich bedingten Veranlagung sehr viele (Trigger-)Faktoren wie Übergewicht, falsche Ernährung, Alkohol, Nikotin, Bewegungsmangel und psychische Aspekte wesentlichen Einfluss auf den Verlauf der Krankheit haben können.

 

Vielleicht erwarten manche Patienten auch einfach zu viel von den Ärzten und schieben die Verantwortung von sich weg. Die sind letztlich auch nur Menschen und können sich im Giftschrank der Schulmedizin eben nur an dem bedienen, was Vorrätig ist. Und da die Krankheit eben ein sehr komplexes Gebilde darstellt mit ganz individuellen Verläufen, wirkt der beschriebene Griff in den Zauberkasten der Arznei eben manchmal ein wenig willkürlich. Wie wir wissen, sind das vor allem bei den innerlichen Medis Präparate, die bei einigen eine Linderung der Symptome bewirken können, bei anderen wiederum aber genau ins Gegenteil umschlagen und heftige Nebenwirkungen mit sich bringen können. Die äußerlichen Präparate sind da ebenfalls keine Ausnahme.

 

Eine gesunde Kommunikationsebene zwischen Patient und Arzt ist natürlich immer von Vorteil. Aber zu jeder Kommunikation gehören immer zwei und schon allein wenn die Chemie nicht stimmt, kann es da zu Störungen kommen - der erste Hautarzt muss nicht zwingend der richtige sein und anders rum: nicht jeder Patient passt zu jedem Hautarzt.

 

Es bleibt also eine Herausforderung auf mehreren Ebenen, mit einer Psoriasis zu leben.

 

Liebe Grüße

 

Basti

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    • tomkay
      Ich meine tatsächlich Arthrose, sprich eine Verschmälerung der Gelenkspalte, die ich das erste Mal 2022 gesehen hatte, weil ich am kleinen Finger so leichte Knoten am Endgelenk bekam und auch die Endgelenke Druckempfindlich waren, wenn ich z.B. mit Daumen und Zeigefinger zeitgleich draufdrückte. Das Röntgenbild sah dann so aus: Da sieht man ja besonders rechts am kleinen Finger, sowie den Ringfingern, dass es schon recht dünn mit Knorpel aussieht. Ich werde nächste Woche eine Ver
    • GrBaer185
      @tomkay, meinst du tatsächlich Arthrose (auch da kann es zur Entzündung im Gelenk kommen) oder aber den entzündlichen Prozess einer Arthritis (z. B. Psoriasisarthritis)? Sicher gibt es unterschiedliche Ausprägungsformen und Verläufe. Abgesehen davon, wie man die Erkrankung nennt, ist viel mehr entscheidend wie man die Symptome behandelt und zum verschwinden bringt oder zumindest stoppt. Was machst Du gerade für eine Behandlung? Welche Medikamente nimmst Du? Schon verschiedene Ärzte konsu
    • tomkay
      Wie schnell ging denn diese Deformierung von statten? Ich habe seit 2022 eine Arthrose ist mittlerweile allen End-Gelenken der Finger - ich muss nächste Woche nochmal ein Vergleichsröntgenbild zu 2023 machen lassen. Seit ein paar Tagen ist der rechte Zeigefinger belastungsempfindlich geworden. Da sah der Knorpelabstand damals noch ganz gut aus - bin gespannt, wie es dieses Mal aussieht. Ich habe eigentlich keine richtigen Schwellungen oder Steifheit an den Fingern.. nur aktuell ist das End-Gelen
    • Lupinchen
      Interessant für mich, denn der Nachfolger von Taltz....Bimzelx, kommt hier ja nicht so gut weg was die NW betrifft. Noch allerdings muss ich nichts ändern.
    • Arno Nühm
      @Kongote Ich schreibe hier eigentlich nicht mehr, weil ich hier nicht die Möglichkeit habe, trotz ihrer eindeutigen Relevanz meine Arbeit vergütet zu bekommen. (Keine Zählpixel in meinen Beiträgen und da die Seite bereits Zählpixel verwendet, kann ich meine Beiträge nicht für die Sonderausschüttung METIS anmelden.) Jetzt sind wir bei der vollen Erhaltungsdosis von Bimzelx angekommen.  Die Symptomatik hat sich verändert. Die Probleme mit dem Brustkorb, der Brustwirbelsäule, dem D
  • 11 Haustiere

    1. 1. Ein Tier im Haus - geht das überhaupt mit Schuppenflechte & Co. ?


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      • Ich spiele mit dem Gedanken ein Haustier anzuschaffen

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