Das titelbild ist meine Zunge unschön verändert.....und hier noch, nachdem ich es am selben Tag abgezogen habe.

Und Nein, es war, ist definitiv kein Pilz. Ich habe pilzmittel genommen 2 Monate lang und dann darauf bestanden endlich einen Abstrich zu machen......negativ.....es wurde auch auf anderes geprüft, pathologisch nichts nachweisbar

So hier noch Bilder meiner Pso.

Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell ?

Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

Hallo S.Herter,

hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren ?.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

Viele Grüße,

                    Mathias

Hallo ihr lieben.

@Drachenherz,  ja bitte, ich bin sehr gespannt was bei dir rauskommt!

Und auch ich werde jeden Schritt weiter berichten.

@MathiasM

Dankeschön. Ich habe noch nicht rein geschaut aber werde mir den link ganz sicher noch durch lesen!

Zu meinen neusten Infos.

Ich hatte eine Mandel-Entzündungntzündung. Und da ja wie oben schon beschrieben meine Zunge, ja der ganze Gaumen und Rachen schmerzen habe ich mich entschieden Antibiotika zu nehmen.

Diese haben super geholfen innerhalb eines Tages war ich schmerzfrei, wenn auch immer noch Geschmacks beeinträchtigt. Letzte Woche Mittwoch war die letzte Einnahme.

Sonntag war ich innerlich extrem unruhig und die haut, der ganze Körper hat gejuckt. Aber nicht Pso mäßig, eher nervlich.

Am Montag hat der hals wieder zu schmerzen begonnen. Heute beim Hausarzt......er ist a weng ratlos

Überweisung zum HNO und Neurologen. ELS kennt er schließt das nicht aus als Grund meiner Symptome.

Ich habe gleichzeitig noch einen Zahnarzt Termin gemacht. Weißheiszähne endlich rausnehmen und zahnherde ausschließen.

Augenblicklich sitze ich im bett. Bin sehr müde und könnte an die decke gehen weil meine rechte zungenseite samt spitze schmerzt, brennt und juckt......

(Noch Mal am Rande. Ich suche hiermit kein mitleid oder will mich ausweinen! Wenn ich es hier schreibe ist es eine Art Protokoll. Und in dieser Form gibt es auch die Möglichkeit Einwürfe von außen anzunehmen und anderen vielleicht auch anhaltspunkte und dergleichen geben zu können)

So......zrück zum Thema....allmählich bin ich mehr und mehr sicher, dass es am Kyntheum liegt. Mit meinen Voraussetzungen und dem Medikament spricht vieles da für.

Zum einen kann es sehr wohl Pso im Mund sein......also dieses entzündliche.....zum anderen (eben nochmal den beipackzettel gelesen) ist bei ,Kyntheum 250 mg, Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und schmerzen des  Oropharynx

Zum Oropharynx zählen die Bereiche ab dem weichen Teil des Gaumens, die Mandeln und der Zungengrund (der Bereich an dem die Zunge angewachsen ist)

mh....egal wie es tut scheiße weh......ich habe kaum Geschmack und trotzdem die ganze Zeit einen metallisch, salzig, sauren Geschmack im Mund. Und mir ist spei übel.......

morgen ist wieder die spritze dran. Ich traue mich aber nicht sie weg zu lassen, da nach einer Woche nicht Einnahme, die ersten pluaque wieder kamen.

morgen wird noch der dermatologe angerufen bezüglich medi Umstellung......

schönen Abend euch allen.....

verzeit bitte schreib Fehler, sie werden bei Gelegenheit ausgebessert.

Grüße