Ich denke momentan viel nach über meine Diagnose, die ich endlich seit einem halben Jahr oder etwas länger habe. Habe viel gelesen. Hier auch. Die Bandbreite ist ja unermesslich, von Zipperlein bis Steifheit der Gelenke und Pso am ganzen Körper.

Ich ordne mich selbst, nach monatelangem gar nicht laufen können, Weinen und Schluchzen am Tiefpunkt in der Klinik und Schuppen, die so groß waren wie mein Daumennagel, jetzt im besseren Bereich ein. Hände, Nacken, Hüfte, Füße, gefühlt alles tut weh, aber im Vergleich zu vorher: schon ok. Danke Adalimumab. Bitte mach' mich nicht auf andere Weise krank. Sprich: bitte behalte deine Nebenwirkungen für dich! 

Wie wird es werden? Wer bin ich jetzt? Ich kann vieles nicht mehr, das ich mal so gut konnte. Manches geht nur so langsam und mühevoll. Ich muss mich wohl damit abfinden, dass ich etwas unheilbares habe.

Ja, im Vergleich zu anderen Krankheiten wohl nichts so schlimmes, sagen manche, aber es betrifft mein ganzes Leben und das meiner Familie. Wir versuchen uns neu zu sortieren, aber teils fällt es schwer. Ich bin über sechs Monate krankgeschrieben. Das richtet den Fokus sehr auf mich, meinen Körper, meine Krankheit und meine fehlende Gesundheit. Ich will, aber ich kann nicht. Noch nicht. Nicht so gut. Und wer weiß schon wie es wird. Wie lange es so ist. Wird es besser? Schlechter? Keiner weiß es. Nicht so schön, wenn man gerne wüsste, was auf einen zukommen wird. Flexibel sein. Üben.

Man kann ja krank sein, dabei aber wenig eingeschränkt. Man kann aber auch ganz offensichtlich krank sein. Mit Pso am Kopf, Stirn, Ohren kann man sich nicht verstecken. Außer als Bankräuber vielleicht. Helle Kleidung tragen. Aber das Gesicht sieht man. Es juckt und manchmal kratzt man. In der Öffentlichkeit. Blicke. Schuppen. Scham.

"Warum läufst du so komisch?" (Beim Arzt heißt das wohl "Schonhinken") ist da deutlich einfacher zu ertragen. Mal erklär' ich es, mal nicht. Schwerer fällt mir da schon "Mama wann kannst du wieder rennen?" zu beantworten. "Schatz, ich bin froh, dass ich wieder laufen kann"..

Ich schwanke zwischen Verzweiflung, Optimismus, Traurigkeit, Wut und Erschöpfung. 

Ich lese hier Beiträge, die mich froh machen, weil ich nicht allein bin. Es tut mir leid, dass ihr auch krank seid. Aber da fühle ich mich akzeptiert und verstanden. So Sachen wie "gestern ging es. Heute kann ich kaum einen Meter gehen" oder "Die Flasche krieg' ich heute nicht auf". "Warum trägst du in der Wohnung Handschuhe?" (Meine geliebten Arthritis-Handschuhe.) "Schwimmen? Erst mal nicht, vielleicht in ein paar Tagen". Oder "ja, es juckt, fürchterlich, du hast gesehen, dass ich so aussehe und auch noch dran kratze, aber bitte glaube mir, ich bin nicht ansteckend!" (Und nebenbei werde ich bestraft, weil ich gekratzt habe... morgen wird es noch schlimmer sein.) Ich geh' manchmal nicht so gerne raus, in die Nähe anderer, zumal wenn selbst nahestende, geliebte Personen schon mal "bah" über mich und was mir da vom Körper rieselt, gesagt haben..

Ich denke ihr wisst was ich meine. Einmal jammern. Check.

Danke, dass ich das hier rauslassen darf. Ich freue mich sehr über eure Gedanken.

Gruß

Fee

Am 4.11.2021 um 20:53 schrieb Rheuma-Fee_2021:

Wie wird es werden? Wer bin ich jetzt? Ich kann vieles nicht mehr, das ich mal so gut konnte.

Ich kann diese Fragen nur zu gut nachvollziehen. Im Gegensatz zu den meisten anderen hier ist meine PSO von verhältnismäßig mild. Soll heißen, dass bei mir noch nie große Hautflächen betroffen waren, sondern "nur" die typischen Stellen. Damit konnte ich in der Vergangenheit eigentlich ganz gut leben. Aber besonders jetzt durch die jüngste PSA-Diagnose hat sich diese latente Sorge, es könnte doch noch schlimmer werden, tatsächlich verstärkt.

Ich weiß, man soll sich nicht immer mit anderen Vergleichen. Aber wenn ich mich in meinem Umfeld so umschaue, dann bin ich der Einzige, der immer irgendwas hat, darunter leider auch Chronisches. Erst im August und Dezember musste ich mich zwei Operationen unterziehen: ein Analabszess mit Fistel. Ob sich ggf. ein Rezidiv bildet, ist noch nicht raus. Kontrolltermin steht kommende Woche an. Dann kommt noch eine Stoffwechselerkrankung hinzu, in Psychotherapie begebe ich mich wegen Depressionen jetzt schon zum dritten Mal, und die PSA-Diagnose kam jetzt noch als i-Tüpfelchen mit drauf... Und ich frage mich., was das noch an Veränderungen in meinem Leben mitbringen wird.

Aber um mal auf deine Frage einzugehen: "Wer bin ich?" Die habe ich für mich selbst immer noch nicht final beantwortet. Was nicht zuletzt daran liegt, dass ich ohnehin so ein Grübler und Zweifler bin. Was ich aber weiß, ist, dass ich mich nicht mit meinen ganzen Beschwerden identifizieren will. Klar, bis zu inem gewissen Grad muss man sich mit ihnen befassen und sie natürlich akzeptieren lernen. Aber ich werde es hoffentlich nie zulassen, dass ich mich, mein Wesen und meinen Charakter irgendwann darauf reduziere. Dafür ist der Mensch ein viel zu komplexes Wesen, das sich nicht auf nur einen Aspekt herunterbrechen lässt.

ich bin 71 jahre,hab die pso seit 12. Lj.,die gelenkbeteiligung seit ca. 30 jahren, die  schlimmste zeit war in jungen jahren,wenn man auf partnersuche ist, hab zu der zeit meinen mann gefunden,der mir bis heute die treue hält, hab 2 kinder und während beider schwangerschaften war die pso komplett weg ganz ohne behandlung, danach war es auch nie wieder so schlimm wie ganz am anfang,heute macht mir die gelenkbeteiligung mehr zu schaffen,man nbraucht schon viel kraft,um damit leben zu lernen,aber man kann es schaffen,immer ein gutes umfeld vorausgesetzt und gute ärzte.ich wünsche allen betroffenen genau das.

hallo musi52 -

schön dass du den etwas älteren Beitrag von 2021/2022 hochgeholt hast -

du schreibst sehr positiv und es ist bei uns älteren Menschen sicherlich schwerer mit den ständig mehr Gebrechen umgehen zu können - als bei noch jüngeren Menschen - die haben meist noch mehr Saft und Kraft -

ich bin 68 Jahre alt und habe auch so meine Baustellen - ich schreibe hier immer gern ' Aufgeben gilt nicht ' - und das gilt auch für mich -

ich finde deinen Eintrag sehr positiv - der macht richtig Mut für viele Menschen hier im Forum -

nette Grüsse sendet - Bibi -

das war meine Absicht, Mut zu machen,nicht aufzugeben auch wenn einem diese Krankheit so manches Mal einen Strich durch die Rechnung macht.