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Krankheit. Fehlende Gesundheit. Wer bin ich jetzt? Gedanken.


Rheuma-Fee_2021
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Rheuma-Fee_2021

Ich hab auch keinen Bock mehr!!

Interessiert nur kaum jemanden.. meine Probleme nerven andere schon. Und da bin ich umso froher, dass ich hier "Verbündete" finde. 

Das fällt mir schwer, etwas für mich zu tun. Ich weiß, dass das wichtig ist. Dafür muss ich aber anderes zurückstellen. Die Bedürfnisse anderer. In meinem Kopf ist das eine riesen Hürde. Ist nicht mal unbedingt die Schuld anderer. 

Teils höre ich aber auch echt niederschmetternde Kommentare. 

Kennt ihr das vielleicht auch von euren PartnerInnen?

Ich hätte auch gern ein solches Selbstbewusstsein!! Selbstschutz trainiere ich gerade. Es schockt meine Umwelt zum Teil. Sind sie ja nicht gewohnt.

 

Ich danke euch sehr für eure stärkenden Worte!

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Man sollte es wohl in die Waage bekommen, dass Jammern, das Aushalten, das Verdrängen, das Für-andere-da-sein, das Sich-selbst-lieben, egal wie man aussieht...

 

Steht deine Familie hinter dir?

 

Seit 40 Jahren (Himmel, was für ne komische Alte bin ich nun schon🙃) habe ich nun die Diagnose PSA und Dank unseres genialen Schuppitrüppchens hier kann ich ziemlich relaxt damit umgehen... Ändern kann man es eh nicht, aber an der eigenen Akzeptanz damit kann man viel machen.

Ich neige nicht direkt zum längern Jammern, dafür bietet das Leben auch mit PSA noch viel zu viel Interessantes...

Kopf hoch Rheuma-Fee und in die Welt geschaut🙂 ...das Leben ist viel zu kurz, um den Kopf hängen zu lassen... man könnte glatt was  verpassen!!!!

Lass dich mal sanft aus Sachsen knuddeln!

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Hallo Fee, 

ich möchte dir wünschen können, das du dir wie eine Fee deine Krankheit einfach wegwünschen kannst. 

Da das aber nunmal im wahren Leben nicht funktioniert , wünsche ich dir viel Kraft und Mut damit umzugehen zu lernen und deinen  Lebensweg  nicht dieser Krankheit zu überlassen, denn das wäre einfach schade drum.

Und ja, ich weiss wovon ich spreche, habe selber seit meinem 5. Lebensjahr Psoriasis und seit über 30 Jahren diagnostizierte PSA, angefangen hat die PSA aber wahrscheinlich schon viel früher. 

Ich hatte viele Höhen und Tiefen , viele Krankenhausaufenthalte bzw. Rehas bevor es dann endlich Biologika gab und ich darum nun erscheinungsfrei und größtenteils auch schmerzfrei bin. 

Aber auch in der Zeit vorher hab ich so gut es ging, die Krankheit nicht mein Leben bestimmen lassen. 

Tu dir einen Gefallen und sei gut zu dir, denk auch an dich und mach das was dir gute Laune und Freude bereitet. 

Du mußt auch kein schlechtes Gewissen haben, wenn es dir mal nicht so gut geht und du Hilfe benötigst - du hast dir diese Krankheit schliesslich nicht ausgesucht. 

Auch dieses Forum hat viel dazu beigetragen , die Krankheit zu akzeptieren :ein super Austausch und ganz tolle Treffen mit viel Spass und guten Gesprächen. 

Sei guten Mutes , ich drück dir die Daumen! LG Martina :tw_smile:

 

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vor 9 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Dafür muss ich aber anderes zurückstellen. Die Bedürfnisse anderer.

Geht es dir gut, dann geht es auch einen deinem Umfeld gut. Denke daran, ein gesunder Egoismus tut auch dem Umfeld gut.

vor 9 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Kennt ihr das vielleicht auch von euren PartnerInnen?

Ja, aber ich habe mein Mann erzogen, bekommt aber heute noch mal zwischendurch auf den Deckel. Muss auch dazu sagen, mein Mann ist fast 14 Jahre älter. Er ist der Meinung ich müsste fitter sein, bin ich aber nicht mehr. Leider.

Meine Kinder wollten mich mit allem stoppen. Aber das dürfen sie auch nicht. Wenn ich kann dann mach ich und dann auch gerne. 

vor 9 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Selbstschutz trainiere ich gerade. Es schockt meine Umwelt zum Teil. Sind sie ja nicht gewohnt.

Mache weiter, lass dich nicht unterkriegen. Kopf hoch, Schultern zurück, Körperspannung und los geht.  Ach ja, das kann man toll vorm Spiegel üben. Bei einer guten Haltung kommen manche gar nicht auf die Idee irgend etwas zu sagen. 

Und Ja, jammern, klagen und schimpfen darf man trotzdem wegen dem Arschloch im Körper

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Rheuma-Fee_2021

Ich danke euch. Ihr seid toll!

Ich gebe mein bestes :)

Ob meine Familie hinter mir steht? Theoretisch ja. Aber vermutlich fehlt noch ein wenig das Verständnis, denn ab und zu heißt es dann "wie jetzt geht das schon wieder los?" oder "hast du denn keine Medikamente genommen?"

Aber gut. Das wird sicher noch. Ich muss sie mir "erziehen" ;)

Es belastet halt einfach zum "normalen" Leben noch dazu. 

Das um Hilfe bitten muss ich auch noch lernen. Und auch, falls das mal abgelehnt wird. Mein Mann signalisiert mir nämlich oft Überlastung. Was ja klar ist.

Sicher wird es auch irgendwann wieder mal besser. Wenn ich sehe wie tapfer ihr hier seid und auch teils schon so lange, gibt mir das auch Kraft.

Vermutlich würde es helfen, wenn ich mal schmerzfrei werden kann, könnte, wäre, wie auch immer. Und das mal ohne Schmerzmittel.

Also egal wie es ist: Kopf hoch und frohen Mutes durch die Welt gezogen! 

Ich danke euch von Herzen :)

 

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Antworten auf die Fragen deiner Familie

vor 43 Minuten schrieb Rheuma-Fee_2021:

wie jetzt geht das schon wieder los?

Das war noch nicht weg ist jetzt nur wieder schlimmer. 

 

vor 44 Minuten schrieb Rheuma-Fee_2021:

"hast du denn keine Medikamente genommen?"

Kannst dich ja mit drum kümmern und mich jedes Mal dran erinnern wenn ich sie nehmen muss. (Ich hab ne Medikamenten app)

vor 45 Minuten schrieb Rheuma-Fee_2021:

Mein Mann signalisiert mir nämlich oft Überlastung.

Sitzt dein Mann gerne am pC. Schreibe auf wo du Probleme hast und er soll raus suchen was es für Hilfen für dich gibt.  

Als ich aus der Reha zurück kam hatte ich plötzlich ein Wischsystem mit Eimer das ich nicht mehr den Lappen wringen muss. 

Hab dicke Kugelschreiber, ein tatsächliches funktionierendes Gerät um Gläser zu öffnen und ein Gerät wo ich alles andere aufbekommen. Sogar die ollen Fischdosen mit dem Ring zum ziehen. 

Habe Arthritishandschuhe zu Gelenkschonung und Kompression. 

Das gibt es viele viele Helferlein.  z.B. zum Socken anziehen. Vielleicht auch eine Ergotherapeutin besuchen, die kann da auch Tipps geben. (Aber dein Mann soll sich ja damit auseinander setzen , erst mal)

So sieht er was für Einschränkungen du hast und kann dir helfen die Sachen zu suchen und er wird auch entlastet.

Mein Mann hat letzten dumm geguckt als ich seine Ersatzteil Schublade unter dem Bett aufgemacht habe und seine Krücken (eine) für mich raus geholt habe. 🤣 

Und wenn sie es nicht verstehen dann jammer mehr rum, dann wissen sie wann es dir mal wieder schlechter geht. 😉 Und wenn ihnen das auf den Keks geht dann sag ihnen das du früher nichts gesagt hast und was ihnen jetzt lieber ist. 

Ich habe vor Jahrzehnten mal ein Buch gelesen. Liebe Mädchen kommen in den Himmel, böse überall hin. Aber nach dem Buch brauchte ich nur noch bischen ändern, war schon fast so . Bis auf Canada im Winter war ich schon überall wo ich mal hin wollte. 🙈 

So, und nun gehe ich meiner Tochter helfen die Küche weiter aufbauen. Kommt dann auch heue wieder oft, gib mir den Akkuschrauber, du musst den normen Schraubendrehe nehmen mit dem anderen kann ich nicht drehen.😁

Gruß Claudia

 

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Im Notfall ist es auch nicht schlecht einfach mal nicht alles zu können und den Herrn Gemahl machen zu lassen... Dumm stellen ist echt leichter, als das Gegenteil😀... Und gleichzeitig fühlt der Liebste sich gewertschätzt, weil er so viel kann... 😁😅

 

 

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Rheuma-Fee_2021

Ich glaube es ist eine gute Idee, ihn so mit einzubeziehen. Dann kann sich auch keiner beschweren er wüsste nicht genug.

Das probiere ich mal. 

Gute Tipps mit den Helferlein und der App. Danke. 

Dumm stellen kann schon schwer sein manchmal ;) aber das Gegenteil ist noch schwerer :)

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Am 7.11.2021 um 10:09 schrieb Rheuma-Fee_2021:

Ob meine Familie hinter mir steht? Theoretisch ja. Aber vermutlich fehlt noch ein wenig das Verständnis, denn ab und zu heißt es dann "wie jetzt geht das schon wieder los?" oder "hast du denn keine Medikamente genommen?"

Aber gut. Das wird sicher noch. Ich muss sie mir "erziehen" ;)

Es belastet halt einfach zum "normalen" Leben noch dazu. 

Hallo Fee,

auch für Angehörige ist es nicht immer einfach. Oft gibt es Stimmungstiefs und man ist echt leicht reizbar. Meist sind die Fragen und Aussagen spontan gemacht und keiner weiß was diese in Dir bewirken.  Der offene Umgang ist der Schlüssel :)

Meine Frau war auch stark belastet durch die PSO/PSA (täglich 2mal komplett einschmieren) . Da kam auch schon mal der Satz "man du nervst" war aber nie böse gemeint :)

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Rheuma-Fee_2021

Ja, da kannst du auf jeden Fall Recht haben, Olaf. Geht mir ja schließlich auch manchmal so, dass ich Sachen sage, die ich nicht so meine. Wenn ich gestresst bin passiert das natürlich eher mal. Ebenso sollte ich dann wohl auch manches nicht so eng sehen. Danke für den Tipp. Offener Umgang ist etwas, das ich üben muss. Oft denke ich, dass mein Gegenüber doch irgendwie wissen oder merken müsste, was ich meine. Aber woher denn? Es auszusprechen ist da wohl deutlich einfacher. Ich werde es versuchen. 

Was ich auch gemerkt habe, dass mir die Krankheit meine innere Ruhe geklaut hat. Sie war wohl nie so richtig stark da. Aber jedenfalls stärker als jetzt.

Stimmungstiefs trifft es auch. Bei allen. 

Es ist als hätte ich so ein dünnes Fell bekommen, dass mich der kleinste Piekser explodieren lässt.

Vermutlich kommt das auch von den Schmerzen, die einen zermürben. 

Momentan suche ich Wege, um für inneren Ausgleich zu sorgen. 

Hier im Forum zu lesen und zu schreiben hilft mir bereits in der kurzen Zeit seit meiner Anmeldung hier. 

Olaf, was meinst du mit "war belastet"? Musst du momentan nicht mehr eingeschmiert werden? 

Hast du deine Frau kennengelernt als du schon krank warst oder wurdest du erst dann krank als ihr euch schon kanntet?

Ich habe bei meinem Mann die Vermutung, dass er mich nicht zur Partnerin gewählt hätte, wenn ich damals schon krank gewesen wäre. Er hat da mal sowas gesagt. Ich hab aber nicht drauf reagiert, nur in Gedanken.

"Suche das Gute im Nicht-Perfekten" hab ich letztens gelesen. Fand ich sehr schön.

Ich werde jetzt Sucherin des Guten :)

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Liebe Fee,

insbesondere das mit dem „dünnen Fell“ kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich mache jetzt sein ein paar Monaten eine Psychotherapie (Verhaltenstherapie), nachdem ich letztes Jahr meine PsA Diagnose bekommen habe. Die hilft mir sehr. Es war schon aufwändig, mich um den Therapieplatz zu kümmern, und ich musste dann auch ein paar Monate warten, bis ich einen hatte. Aber es hat sich gelohnt!

Die Therapie ist natürlich kein Wundermittel, aber ich habe schon einige Tipps für den Alltag gelernt, um besser mit meiner Krankheit und den damit einhergehenden Einschränkungen zurecht zu kommen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Dom

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vor 11 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Olaf, was meinst du mit "war belastet"? Musst du momentan nicht mehr eingeschmiert werden? 

sehr selten und dann nur kleine Stellen. Ich spritze Skyrizzi und habe guten Erfolg damit.

so sah ich am ganzen Körper aus image.png.fe3ffa913a628b2729faf2e3b6539862.png

 

vor 11 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Hast du deine Frau kennengelernt als du schon krank warst oder wurdest du erst dann krank als ihr euch schon kanntet?

Ich habe vor 3Jahren den ganzen Mist bekommen aber meine Frau habe ich schon vor 22Jahren gefunden :)

vor 11 Stunden schrieb Rheuma-Fee_2021:

Ich habe bei meinem Mann die Vermutung, dass er mich nicht zur Partnerin gewählt hätte, wenn ich damals schon krank gewesen wäre. Er hat da mal sowas gesagt. Ich hab aber nicht drauf reagiert, nur in Gedanken.

Ich denke, das hat er nur so dahin gesagt im Frust :) würde ich nicht überbewerten aber Du solltest schon darüber sprechen mit Ihm. Es belastet und löst Stress aus und das begünstigt wieder einen Schub.

Wenn ich merke, das es brodelt und wir beide gereizt sind, gehe ich angeln :) nix hören und nix sehen. Glaube mir, wir haben sehr viel Fisch gegessen :)

LG Olaf

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Rheuma-Fee_2021

Danke, Dom. Ich habe auch schon nach Therapiemöglichkeiten geschaut, leider heißt es überall "Annahmestopp. Wartelisten voll". Ich versuche es im kommenden Jahr.

Dir auch weiterhin viel Erfolg und Kraft! 

Und falls du Tipps weitergeben möchtest: also ich würde zuhören.. (lesen) ;)

Olaf, das ist ja ein riesiger Erfolg, wenn das vorher so aussah! Toll, dass dein Mittel dir so super hilft. Und ich mag Fisch. Vielleicht sollte ich meinen Mann mal für das Angeln begeistern. :)

Viele Grüße

Fee

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Liebe Fee,

Wartelisten voll ist natürlich blöd. Bei mir hat es glaube ich geholfen, dass ich bei einer Stiftung mit Universitätsanbindung angefragt habe, wo auch ausgebildet wird. So hat meinen einen größeren Pool an Therapeut*innen, bei denen ein Platz frei werden könnte. Meine Therapeutin ist jedenfalls noch in Ausbildung, aber macht ihre Sache echt gut.

Die Tipps sind natürlich speziell für mich erarbeitet, anderen mag anderes helfen, aber als Anstoß gebe ich gerne etwas weiter. Ich mache zum Beispiel jetzt jeden Nachmittag Entspannungsübungen (Yoga, Akupressurmatte, progressive Muskelentspannung, je nachdem, wonach mir gerade ist – und Yogavideos gibt es z. B. auf der Webseite der TK, Techniker Krankenkasse). Außerdem habe ich mit meiner Therapeutin trainiert, beim Arztgespräch alle meine Fragen zu stellen und mich nicht abwürgen zu lassen, also als Rollenspiel, wo sie den gehetzten, kurz angebundenen Arzt gespielt hat. Das hat mir beim nächsten Termin in der Hautklinik sehr geholfen! Ich habe jetzt auch angefangen, etwa einmal die Woche joggen zu gehen – den versprochenen Energieschub habe ich davon noch nicht gespürt, aber es heißt ja immer, dass Bewegung gut tun soll 😉

Grundsätzlich ist es natürlich auch das Reden über die eigene Gedankenwelt, das hilft. Bevor ich meinen Therapieplatz hatte, habe ich damit meine Schwester und eine gute Freundin belästigt – die haben jetzt etwas mehr Ruhe vor mir 😄

Viele Grüße

Dom

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Rheuma-Fee_2021

Hallo Dom, 

so ein Rollenspiel ist ja eine geniale Idee. Wie oft kam ich aus den Arztterminen und hatte die Hälfte meiner Fragen nicht gestellt. 

Es ist ja nicht schlimm, wenn die Therapeuten in der Ausbildung sind. Vielleicht sind sie dafür engagierter und voll mit neuen Ideen.

Das mit den Übungen nehme ich mir auch immer vor. An der Umsetzung hapert es ;)

Vom joggen träume ich noch. :)Aber immerhin hab ich eine 10 Minuten Runde auf dem Rad geschafft. Meine Kinder sind umgefallen vor Freude, dass ich den Anfang der Tour nach über einem halben Jahr mal wieder mitmachen konnte :)

Halte durch, der Schub kommt vielleicht noch. Dein Körper muss das erst mal verarbeiten.. ;)

Viele Grüße 

Fee

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vor 31 Minuten schrieb Rheuma-Fee_2021:

Wie oft kam ich aus den Arztterminen und hatte die Hälfte meiner Fragen nicht gestellt. 

Ich schreibe mir immer alle Fragen auf. So vergesse ich nichts 

 

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vor 37 Minuten schrieb Clau dia:

Ich schreibe mir immer alle Fragen auf. So vergesse ich nichts 

 

Guude,

bei wichtigen Arztterminen nehme ich zusätzlich noch meine Frau mit. 4 Ohren hören mehr wie zwei.

Außerdem versteht ein Betroffener die Antworten oft anders, und hört was er hören will.

Gruß Uwe

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Rheuma-Fee_2021
vor 47 Minuten schrieb Clau dia:

Ich schreibe mir immer alle Fragen auf. So vergesse ich nichts 

 

Ich auch! Und trotzdem wird es manchmal nix. Mal liegt es daran, dass die Ärzte so schnell durchhetzen und manchmal, dass ich es entweder vergesse oder nach einem vorherigen "nein" zu einer anderen Frage keinen Mut mehr hab.

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Rheuma-Fee_2021
vor 9 Minuten schrieb butzy:

Guude,

bei wichtigen Arztterminen nehme ich zusätzlich noch meine Frau mit. 4 Ohren hören mehr wie zwei.

Außerdem versteht ein Betroffener die Antworten oft anders, und hört was er hören will.

Gruß Uwe

Das hab ich auch meinem Mann gesagt, dass er mal mitkommen soll.. er wollte mir nicht glauben wie solche Terminr manchmal sind. Dann war er dabei. Und har direkt solche Antworten bekommen wie ich und war ganz baff. So Budget-Argumente, kein Physio und Ergo und so bekommen!..

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vor einer Stunde schrieb Rheuma-Fee_2021:

So Budget-Argumente

genau das ist immer meine Lieblingsaussage :) da platze ich vor Wut. Alle Kosten für Medikamente und alternative Behandlungen bei chronischen Erkrankungen, belasten nicht das Budget vom verordnenden Arzt.

Der Arzt kann von der Krankenkasse aufgefordert werden einen Bericht über die Medikation zu schreiben und soll damit die Verschreibung dieses Medikaments begründen.  Genau das ist es was die Ärzte nicht wollen.

Ich habe mich lautstark mit meinem Hautarzt darüber gestritten :) und Ihm angedroht sein Verhalten zu melden. (Meine Therapie und die zu verwendenden Medikamente wurden durch die Hautklinik bei einem stationären Aufenthalt verordnet)   Wir einigten uns darauf, das wir uns nix mehr zu sagen haben und er mir jedes Quartal eine Überweisung zur Uniklinik ausstellt. Dort bekomme ich alles was ich benötige und sogar noch ein freundliches Gespräch und lächeln von meiner Behandelnden Ärztin.

Bei meiner Krankenkasse habe ich ihn trotzdem angeschwärzt :) die waren nicht erfreut über sein Verhalten .

Noch ein Tip: die beste Möglichkeit an einen Facharzt zu kommen ist im Rahmen des Entlassungsmanagement der Kliniken nach einem stationären Aufenthalt. Die Krankenhäuser sind verpflichtet, sich umfassend um die Nachsorge zu kümmern. (Reha, Fachärzte, Hilfsmittel, AU Bescheinigungen usw... ) Meist gibt es die Abteilung "sozialer Dienst" im Krankenhaus. Die regeln schon die ersten Sachen während des Aufenthalts.

 

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Rheuma-Fee_2021

Olaf, du hast meinen vollsten Respekt. Ich würde mich das gar nicht trauen. Das hast du toll gemacht. 

Schade nur, dass sowas nötig ist.

Bitte? Die Klinik muss nach dem stationären Aufenthalt was tun? Ich wurde so schnell rausgeschmissen, das glaubt mir keiner. Ich hab sogar noch einen Spruch bekommen vonwegen sie wären eine Klinik und keine Arztpraxis. Ich hab voll geweint. Hat keinen interessiert. Meine Freundin ist Privatpatientin und konnte sich vor Bemühungen von Seiten der Ärzte -was Untersuchungen angeht- kaum retten. Echt traurig. 

Dass das mit dem Budget nicht stimmt, hab ich auch angebracht. Meine Ärztin so "doch!" Pff. Und dann wurde sie, ich nenne es mal "strenger" im Ton.

Was hat die Krankenkasse denn für Möglichkeiten wenn sowas ist?

 

Oolong, das sind gute Tipps. Danke. Im Moment darf ja nie eine zweite Person mit. Aber ich schreibe mir jetzt immer alles sofort in mein Blöckchen, denn bis ich zuhause ankomme, ist oft schon ein Teil vergessen. 

Ich muss noch stark daran arbeiten, mich nicht abwimmeln zu lassen.

 

Das mit dem Bluttest hab ich schon mal gehört von einer Bekannten, die  auch eine Autoimmunkrankheit hat. Da hieß es dann auf einmal alle 6 Monate müsste reichen. Unfassbar!

Herzliche Grüße 

Fee

 

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