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Ein Jahr mit Infliximab-Pen


Oolong

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Nun ist ein gutes Jahr vergangen seit ich die Infusion durch den Pen ersetzt habe.

Meinem Darm, geht es soweit sehr gut. Ich habe diesbezüglich keinerlei Beschwerden.  

Leider zeigt sich meine Schuppenflechte immer wieder auf sehr unangenehme Weise. Ich war heute beim Hautarzt und er sagte mir, dass ich sie nun auch in den Gehörgängen und in den Ohrmuscheln habe.  Das ist extrem unangenehm, weil ich einen permanenten Juckreiz in den Ohren habe. Dazu kommt, dass ich Hörgeräte tragen muss. Der Hautarzt meinte, dass die Hörgeräte auf Grund der mechanischen Reizung, die Pso triggern würde. Ich sollte mir mal überlegen, in wie weit ich auf die Hörgeräte verzichten könnte. - Diese Frage hatte mich geärgert: Die Hörgeräte trage ich schließlich nicht zum Spaß! Ohne meine "Höris" kann ich z. B.  nicht telefonieren. Einem Gespräch in zumutbarer Weise folgen (ohne ständiges Nachfragen) mir so nicht möglich. - Weil ich mich geärgert habe, hatte ich meinem Ärger entsprechend Ausdruck gegeben. `Wenn sie älter werden würde, was zu hoffen ist, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass sie schwerhörig werden würde und spätestens dann würde sie merken, welchen Unsinn mir sie gerade vorgeschlagen hat.´

Seit fast einem Monat trage ich meine Hörgeräte nur dann, wenn es sich nicht mehr vermeiden lässt. Das Jucken hat sich etwas gebessert.  Nun quält mich der durch die Schwerhörigkeit hervorgerufene Tinnitus und natürlich, dass ich einfach schlecht höre. Wenn man sich einmal erfolgreich an Hörgeräte gewöhnt hat, dann will man auf sie nicht mehr verzichten. 

Als ich im Dezember bei meinem Gastroenterologen war, hatte ich schon einen möglichen Präparatwechsel angesprochen, wenn es mit der Schuppenflechte immer schlimmer wird. Das hatte ich heute bei meinem Hautarzt auch getan. Der Arzt wirkte hier mit völligem Unverständnis, dass ich wegen so einer "Bagatelle", über einen Wechsel nachdenke. Ich bin da völlig anderer Ansicht: Im Vergleich zu dem was flächenmäßig möglich wäre, sind meine befallenen Ohren winzig (das stimmt nicht so ganz, denn ich habe noch die Psoriasis-Inversa), dafür ist ist der Juckreiz an meinen Ohren eine einzige Quälerei. Ich habe mir schon eine Ohrenentzündung gekratzt. Da an den Ohren sehr viele Nerven sitzen ist, obwohl die betroffene Fläche winzig ist, der ausgelöste Leidensdruck bei mir enorm. 

Da ist noch etwas was ich mittlerweile nicht einsehe: Das Infliximab hilft in meinem Fall, gegen die CU sehr gut. Die Wirkung nimmt dagegen bei der Schuppenflechte immer mehr ab. Ich nehme an, dass es letztendlich nur eine Frage der Zeit ist, wann ich den Wechsel vornehmen sollte. - Die Alternative zu Infliximab, wäre Ustekinumab. Lassen wir mal die Möglichkeit eines Therapieversagens außer acht.  Ich hätte hier die Möglichkeit zwei schwerwiegende Erkrankungen mit einem Präparat zu behandeln. Mit dieser Möglichkeit muss man sich doch beschäftigen!

 

3 Comments


Recommended Comments

Lupinchen

Posted

Sicher wäre Stelara eine gute Alternative. Nur Mut, denn gerade für CU hat es einen sehr guten Ruf und ich denke für Pso auch. Bei mir hat es wg. PsA allerdings nichtgeholfen. Meinem Sohn bei der Pso schon.

Lg. Lupinchen

Tenorsaxofon

Posted

Hallo Oolong,

vorweg habe ich eine Frage an dich. Telefonierst du mit Festnetz oder Handy?

Zu deinem Ohrproblem. Ich kenne es auch.

Seit ca. 40 Jahren, habe ich nach einem Hörsturz, Tinnitus, bei dem auch noch die HWS mitspielt. Hohe Töne sind dabei mein Problem. Bei meinen Hörgeräten wurde extra auf das Material geachtet und ich trage sie nur noch am Abend. Telefonieren tue ich vom Festnetz mit eingeschaltetem Lautsprecher, da ich mit den Hörgeräten dabei Probleme habe.

Gegen den ständigen Juckreiz im linken Ohr hat mir meine jetzige HNO MOMEGalen verschrieben. Hat aber auch nach Tagen nichts gebracht, daher habe ich auf die meines früheren HNO (ist im Ruhestand) zurückgegriffen. Und zwar ist es die Soderm Creme. Nachdem ich sie nun erst einmal aufgetragen habe ist der Juckreiz zum Glück weg. Ich hoffe, dass es eine Zeit lang so bleibt.

Vielleicht wirkt die Salbe ja auch bei dir so gut.

Gruss Anne

 

GrBaer185

Posted

Am 28.1.2023 um 12:39 schrieb Tenorsaxofon:

Telefonieren tue ich vom Festnetz mit eingeschaltetem Lautsprecher, da ich mit den Hörgeräten dabei Probleme habe.

Bei "modernen" Hörgeräten gibt es die Möglichkeit, diese über das Smartphone per App zu steuern. Dann ist es oft auch möglich einen Smartphone-Anruf über Bluetooth direkt "in das" Hörgerät zu übertragen, dies sollte dann auch mit dem Ton von Smart-Fernsehern gehen.

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
  • 17 Juckreiz bei Schuppenflechte

    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
      • Ich wende eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und Hausmitteln an (z.B. Cortison plus Meersalzbäder).
      • Ich setze hauptsächlich auf Hausmittel (z.B. Bäder, Umschläge, Pflegecremes).

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