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Guten Abend zusammen, Ich schreibe hier nach langer langer Zeit einmal wieder weil manchmal holt einen das Leben doch ein..... Ich habe einige Sachen die nervlich es schon dem Medikament erschweren zu helfen..... Todes und Pflegefälle in der Familie machen den Rest. Ich spritze mittlerweile im Abstand von 8 Wochen Tremfya 100mg. Und ich muss sagen das es sich mit der Flechte in Grenzen hält.... im gegesatz zu früher.... aber auch nicht weniger ist. Ich habe zusätzich im Januar 2019 einen SCHMERZschrittmacher in den Rücken eingepflanzt bekommen weil die Facettenwirbel im Rücken kaputt sind und ich vor Schmerzen mittlerweile die Wände hoch ging..... 400 mg Tilidin und 2,5 mg Tavor als Notfall tablette für die Nerven sprechen Bände. NACH der OP habe ich einen kalten Entzug gemacht und alles an Tabletten innerhalb 6 Wochen weggelassen. von heute auf morgen nach der OP..... Jetzt habe ich vor kurzem wieder einen extremen Schub gehabt wo ich mich fast 14 Tage nicht bewegen konnte und auch Cortisonsalbe äusserlich angewendet wird. Fazit Tremfya hilft ( wie vorher Stelara, Embrel oder sonst alles ). Falls jemand fragen hat oder Infos braucht auch zum Thema schmerzschrittmacher... Feel free vielleicht kann man Tips und Infos teilen. Gruss der geisterreiter
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Vernichtungs- oder Donnerschlagkopfschmerz
geisterreiter replied to Shawnee's topic in Psoriasis arthritis
Guten Abend Shawnee, Ich bin Torsten, bin 50 Jahre alt und komme aus NRW. Leide unter Psoriasis seit ca. 28 Jahren. Weiss ich so genau weil meine Tochter der Auslöser war Was Du beschreibst habe ich oftmals erlebt...... Ich habe Psoriasis Arthritis..... und Ich habe die Wirbesäule im Eimer...... zu meinen Medikamenten, ist zu sagen das ich Tremfya spritze alle 8 Wochen. Ich meist weitestgehend auf Cortison verzichte und in abständen Cignolin Kuren mache. Nun aber zum eigentlichen.... Ich habe meine Facettengelenke an der Wirbelsäule kaputt. Ich bin rum gelaufen und hatte ZEITWEILIG Schmerzen das ich damals vor der Entscheidung stand von der 5ten Etage zu springen oder nicht. Danach ging es mit einem Nervenzusammenbruch in die Psychiatrie..... Cortison, Tilidin, Quetiapin ( Psychofarmaka ) ich glaube Embrel oder STelara noch zu dem Zeitpunkt. Und trotzdem wollte ich sterben. Mir wurden die Facetten gelenke filtriert und jetzt im JANUAR 2019 wurde mir ein Schmerzschrittmacher ( Schmerzunterbrecher im Rücken ) eingepflanzt. Und ich habe ein wahnsinns Stück lebensqualität wieder...... Es kann als sein das Du vielleicht SCHÜBE hast mit Athritis und das auf irgendeinen Nerv geht, und bei mir war es wie Zahnschmerzen.... und nichts half....Ist nur ne Idee aber ich hab lang gebraucht um dahinter zu kommen mit den Ärzten... und ich bin : Uni-Düsseldorf, Evangelisches Krankenhaus Düsseldorf und Helios Kliniken Krefeld..... Vielleicht konnte ich damit helfen oder einen Tip geben. Lieben gruss und gute Besserung der geisterreiter -
pabloxx joined the community
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Moin turtel, Terminlich passt es derzeit, allerdings ist die Urlaubsplanung für nächstes Jahr noch nicht entgültig genehmigt. Auch wenn es sehr weit zum Fahren ist werden wir es uns überlegen. Zu gegebener Zeit melde ich mich noch mal. Liebe Grüße Uwe
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Hallo Uli, leider verschreiben die Dermatologen meistens nicht das aktuellere Medi, da sie z.Z. überhaupt nicht hinterher kommen, bei den vielen Biologika in letzter Zeit. Das aktuellste ist ja Skyrizi und nein, es kommt nicht von Jochen Schweizer, obwohl die Webseite Klick davon so aussieht :) Aber die Aussagen stimmen wohl mal ? Es berichten ja noch wenige hier davon. Immer wenn ich bei meinem Dermatologen mal vorbei geschaut habe und mir das nächste Medi gewünscht habe: Hmm, da habe ich was von gehört aber Null Ahnung. Rezept und testen. Zum Glück nie Probleme mit gehabt. Ich habe ja auch eine chronische PSA, wo eigentlich nichts mehr hilft nach 45 Jahren. Da könnte ich auch Clobetasol draufkleen und es tut sich nichts. Und so war es auch beim letzten Ilumetri . Startet ganz langsam , so ab 3 Monate und nach ca. 7 Monaten hat die Wirkung wieder nachgelassen. Jetzt bin ich ja mit Skyrizi ganz zufrieden. Die Haut wird im Stundetakt besser und so ist bisher geblieben. Leicht Rosa , die Flecken aber der Staubsauger hat Pause. :) Diesen Ruckreiz hatte ich unter Ilumetri , Skyrizi auch, allerdings fast am ganzen Körperaber primät an den Waden. Nachts geht ohne Atarax meistens nix. Es gibt ja leider kein Fenistil Retard mehr. In der Regel haben die kaum eine Ahnung von den Nebenwirkungen, da ein niedergelassener Arzt hier einfach zu wenig Patienten dafür hat. Wünsche Dir viel Glück. Totti
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Meine Therapie mit Ilumetri
Charly is my Darling replied to JulianHH's topic in Medikamente, Mittel, Therapien
Hallo Claudia, vielen Dank für die schnelle Rückantwort Ergänzend zu meiner Info vom 19.011.19 schreibe ich folgendes: Meine Schuppenflechte habe ich seit über 40 Jahren. Daher habe ich fast alles an Therapien und Salben durchgecheckt. Die neuen Medikamente wirken durchaus langsam, da ich mittlerweile ein "chronisch kranker Patient" mit vielen Medikamenten bin. Bei Humira entstand ein starker Juckreiz tagsüber an meinen beiden Brustwarzen. Der Arzt nahm keine Stellungnahme dazu, obwohl ich es seit Monaten schon ansprach. Bis zur nächsten Sprechstunde soll ich die restlichen MTX-Spritzen mit 10 mg aufbrauchen. Sehr gespannt bin ich auf das kommende neue Jahr. Ob das super neue Mittel etwas bewegt. Alle 4 bis 6 Wochen ist eine Blutentnahme vorgesehen. Halbjährlich ist das ganz große Blutbild angesagt aufgrund einer Stoffwechselerkrankung. Eine gute Woche wünscht Uli -
Danke ! Und ja, mach ich gerne! Schwäbische Grüße vom halben Zwilling
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Hallo halber Zwilling, ich wünsche Dir ganz viel Erfolg! Bitte berichte uns, ob und wie es gewirkt hat. Ich denke , es ist ein interessantes Produkt und zum Ausprobieren allemal gut. LG Waldfee
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Also...geschmacklich finde ich es gar nicht so übel. Ich esse aber auch gerne Fladenbrot mit Schwarzkümmel. Dann warten wir mal die nächsten Wochen ab, ob und wenn ja, was sich so tut...
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Hallo, da bin ich auch gespannt. Klaus...
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Toni Tornado joined the community
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Minevivid joined the community
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Der herzallerliebste Schatz bucht gerade im Mercure Hotel ein Doppelzimmer Das heißt: wir sind dabei und dieses Mal im Doppelpack!
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...na Löffeln kann VanNelle bestimmt!
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13 Monate sind für einen Test ja schon ganz schön lang, und erst recht, wenn auch noch MTX mit ins Boot geholt wurde. Was machst du denn bis kurz vor Weihnachten? Cremen? Und haben die Nebenwirkungen von Humira (Bluthochdruck, Juckreiz und Muskelschmerzen) schon aufgehört?
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Leni2000 joined the community
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Danke,liebe Sia!!
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Meine Therapie mit Ilumetri
Charly is my Darling replied to JulianHH's topic in Medikamente, Mittel, Therapien
Hallo, seit 13 Monaten habe ich jetzt HUMIRA getestet. (inclusive MTX Spritze) Der Erfolg ist sehr bescheiden. Die Nebenwirkungen verstärken sich in Form von Bluthochdruck, Juckreiz und Muskelschmerzen. Die Behandlung ist jetzt mit diesen Medikamenten beendet. Kurz vor Weihnachten starte ich mit der ersten Spritze " Tildrakizumab (Ilumetri)" Mein Dermatologe ist davon begeistert. Es hilft aber erst langsam nach längerer Einnahme. Über eine kurze Stellungnahme würde ich mich freuen. Uli K. 67 Jahre Rentner -
Und an Schuhen gibt‘s hier sowieso nur die Haferlschuhe.
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VanNelle, Du hast das Jodeln und Schuhplatterln vergessen. Fähigkeiten werden an der Landesgrenze abgeprüft.
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Werte Martina. Wir kommen da ins tiefste und schwärzeste Bajuvaria. Da gehen die Uhren allesamt anders. Ein kleines Beispiel: "Weisswürste dürfen das Mittagsläuten nicht gehört haben." Einen wichtigen Aspekt hat uns Schildi bisher tunlichst verschwiegen. Für Damen herrscht dort unbedingter Dindlzwang. Und auch die Herren der Schöpfung haben in Seppl-Tracht anzutreten. Sonst kommen wir gar nicht über die Landesgrenze. Also fang ruhig schon mal an zu schneidern. Nix da. Das Treffen gilt alleine der bajuvarischen Kultur. Schuhe können auch über Zalando bestellt werden.
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Schwierig... dass du dir Sorgen machst wie die Zukunft aussehen soll ist sehr verständlich. Ob eine PsA tatsächlich eine Osteoporose begünstigt ist anscheinend nicht so ganz klar. Die Ergebnisse unterschiedlicher Studien sind da widersprüchlich. 2001 gab es ein Ergebnis "ja", letztes Jahr galt eine Warnung vor allem für Männer und eine andere Studie, ebenfalls 2018 fand keinen ursächlichen Zusammenhang. Sicher und mehrfach gezeigt, ist das erhöhte Osteoporose-Risiko bei Frauen ab/nach den Wechseljahren, außerdem spielt der Lebensstil eine Rolle - Rauchen, ungenügend Bewegung, Protein und Vitamin/Mineralstoffmangel, Alkohol. Welcher Teil dann da genau "schuld" ist, ist schwierig auszumachen. Genetische Prädisposition ist sicher ebenfalls ein Risikofaktor. 2018 wurde versucht, eine Aussage zur sog. "Mediteranen Diät" zu testen. Dazu wurden 1142 Senioren aus fünf europäischen Ländern begleitet. Die Kontrollgruppe bekam nur allgemeine Empfehlungen für eine gesunde Ernährung, die andere Hälfte erhielt angepasste Ernährungsempfehlungen und bekam zusätzlich Vollkornnudeln, Olivenöl und Vitamin-D- Tabletten (10 µg/d). An sich konnte nach einem Jahr kein großer Unterschied gefunden werden, außer bei einer Gruppe die schon Osteoporose hatte. Da hatte die Knochendichte im Schenkelhals signifikanten zugenommen. Unterstützen können angeblich auch Trockenpflaumen, jeden Tag vier bis fünf Stück hatten anscheinend einen positiven Effekt auf die Knochendichte. Das ist richtig. Und tatsächlich wurden sog. "Reboundeffekte" beobachtet, die wohl mit Bisphophnaten beherrschbar sind. Leider fehlen anscheinend für genaue Empfehlungen Daten. Es liegt also nicht nur an den Ärzte deiner Gegend, da kennst sich niemand so richtig aus. Ein Grund dafür ist, dass der Knochenhaushalt - also der Ab- und Aufbau der Knochenzellen noch nicht vollständig verstanden ist. Knochen ist - entgegen der früheren Annahme kein "totes Gewebe" in dem nicht viele passiert. Knochen wird ständig auf und abgebaut. Das Medikament Prolia legt die Osteoklasten (knochenabbauend) still. Dadurch wird der Knochen dichter als er sollte und dadurch spröde. Es kann also aus dem anderen Extrem heraus zu Knochenbrüchen kommen. Aus diesem Grund heraus wird Prolia idR höchstens fünf Jahre gegeben. Länger ist nur unter bestimmten Voraussetzungen in Betracht zu ziehen. Das kann nur der Arzt im speziellen Fall zusammen mit der PatientIn entscheiden. Ist wirklich eine schwierige Situation. Ich an deiner Stelle würde mich in einer Uniklinik mit Osteoporose-Zentrum vorstellen - und dafür auch eine länger Anfahrt in Kauf nehmen. Und schauen, wie deren Behandlungsplan im speziellen Fall aussieht. Ausführen kann das ja dann ein Arzt vor Ort. Erfolg!
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SCHMIDTCHEN joined the community
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Hallo halber Zwilling, wünsche Dir viel Erfolg.
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Hallo Wehner , Meine Flasche kam heute, ich beginne also morgen früh und werde berichten. Freu mich drauf!
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Lieber Herbert, Ich bin leider kein Arzt (Gott bewahre) noch intensiv bewandert in der Chemie. Ich kann dir als Laborantin vielleicht die theorethischen Wirkmechanismen erklären aber leider nicht, was im Körper am Ende passiert mit der Chemie die man schluckt. Ich habe jedenfalls mit keinem Wort explizit gesagt, dass mit Skilarence alles schick ist und man keine Nebenwirkungen befürchten müsste. Ganz im Gegenteil - und ich kann da auch ein Liedchen von singen. Man wird trotzdem oder grade deswegen streng kontrolliert. Alle drei Monate wird ein Blutbild und der Urinstatus erhoben. Was ich mit meiner Aussage ausdrücken wollte ist: jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament. Sei es wegen der Komponente und Unverträglichkeiten oder aber es könnte mit unseren individuellen Darm-Mikrobiom zu tun haben. Die Zusammensetzung der Darmbakterien ist bei jedem Menschen unterschiedlich - und ja ich glaube dass diese Tatsache Einfluss nehmen kann auf Medikamente, Wirksamkeit und Verträglichkeit (genauso wie auf viele andere Bereiche wie z.B. Ernährung, Unverträglichkeiten usw.). Du wirst immer Menschen finden die beide Medikamente nicht vertragen. Dann wird es Menschen geben die mit Fumaderm besser klar kommen und andere eben mit Skilarence. Ich denke nur es schließt sich nicht aus, wenn man mit Fumaderm nicht klar gekommen ist, es mal mit Skilarence zu probieren. Was hat man zu verlieren? In "früheren" Beiträgen im Internet zu Fumaderm wurde von einem "Fumarsäureester-Gemisch" gesprochen. Es waren vier unterschiedliche Fumarsäureester eingesetzt darunter Dimethylfumarat. Die anderen drei sind Fumarsäureester in Verbindung mit Salzen. An der Zusammensetzung wird sich - schätze ich mal - nichts geändert haben in den letzten Jahren. Skilarence ist kein Gemisch mehr sondern hat als Hautwirkstoff das Dimethylfumarat alleine. Ich unterscheide in der Ausgangslage hier und breche sie mal runter: Anton probiert nach Fumaderm und Otezla es nochmal mit der Fumarsäure, dieses Mal mit Skilarence. Warum der Arzt das probieren möchte - weiß ich nicht. Welche Richtlinien muss der Arzt verfolgen, sprich mit welchen Medikamente weiter verfahren? Weiß ich nicht. Ist es ein Versuch wert? Bestimmt! Alle folgenden Medikamente haben nicht unerheblichere Nebenwirkungen. Wie sind die Werte jetzt, nimmt er überhaupt noch Skilarence? Das kann nur Anton beantworten Aber er ist nicht per se umgestiegen sondern versucht es nochmal. Bambii wurde von seinem Arzt umgestellt. Warum - weiß ich nicht. Könnte sein dass Skilarence grade auf dem Markt gekommen ist zu dem Zeitpunkt. Vielleicht hat er sich weniger Nebenwirkungen von der Umstellung versprochen? Das kann dir Bambii vielleicht verraten, welche Gründe es gab für eine Umstellung. Ich weiß auch nicht wie erheblich die Nebenwirkungen bei Bambii waren, doch ich kenn diese Bauchkrämpfe nur zu gut. Ich konnte mich z.t. nicht mehr aufs Arbeiten konzentrieren weil ich solche Krämpfe hatte. Wenn ich weniger Nebenwirkungen hätte durch ein anderes Medikament mit dem selben Wirkstoff würde ich es probieren. Es ändert sich ja theoretisch nur etwas an der Zusammensetzung. Einnahmeschema, Risiken etc. bleibt alles gleich. Aber ja, man kann damit auch auf die Nase fallen! Back to the roots. Woran also soll man einen Vorteil fest machen, wenn Menschen so unterschiedlich auf ein Medikament reagieren? Ich glaube das es am Ende das eigene Befinden ist was zählt! Also das man Erscheinungsfrei ist und keine nervige Schuppenflechte hat und im besten Fall keine Nebenwirkungen, oder welche die tolerierbar sind. Ob man das jetzt mit Fumaderm oder Skilarence erreicht (oder sonst etwas das wirkt) ist vollkommen egal. Wunderbar wenn man dann auch keine Nebenwirkungen entwickelt! Toll wenn man endlich wieder glücklich ist und voller Lebensfreude. Zu der angehängten Datei.... Sie erzählt mir nicht mehr, was ich nicht schon weiß, weil es bereits im Beipackzettel steht und/oder der Arzt darauf eingegangen ist im Vorgespräch. Ich persönlich habe eine interessante Erfahrung gemacht dabei. Ich will gar nicht mehr so genau darüber nachdenken was ich alles bekommen könnte! Durch die Erwähnung vom PML und all den anderen möglichen Nebenwirkungen hatte ich die erste Panikattacke meines Lebens (die bei genauerer Betrachtung auch schon die ersten Anzeichen von PML sein könnten) als ich zuhause meine 700 Pillenpackung angefangen habe! Und ich bin kein Hypochonder was so etwas angeht, doch scheinbar war mein Unterbewusstsein an dem Abend der Meinung mit so einer Packung und den ganzen Details - ich bin ernsthaft krank. Ich hab die halbe Nacht im Krankenhaus verbracht... Alles hat verrückt gespielt und ich hab mich nicht unter Kontrolle bekommen, obwohl ich sehr rational und realistisch denke und mir versucht habe klar zu werden, dass sie mich kontrollieren und untersuchen und sich sofort melden wenn etwas nicht stimmt... war keine schöne Erfahrung. Also zur Einnahme: Skilarence hat das selbe Einnahmeschema wie Fumaderm. In der ersten Woche 1 Pille mit 30mg, in der zweiten Woche 2 zu 60mg, in der dritten Woche 3 zu 90mg. In der vierten Woche wird der Wechsel zu den 120mg Tabletten vollzogen und man beginnt mit 1 Pille und steigert sich dann weiter bis zu maximal 6 Tabletten zu 720mg am Tag. Und ich glaub ansonsten verhalten sich die Einnahmeregeln hier ähnlich. Zu den Kosten und Tabletteneinheiten bei mir: 30mg sind 42 Tabletten in einer Packung. 10 Euro Zuzahlung. (Die Packung kostet glaub ich ungefähr 140 Euro) Die erste Packung reicht für die ersten drei Wochen. 120 mg sind 300 Tablette in einer Packung.. 10 Euro Zuzahlung.. (Die Packung so kostet zwischen 700 und 800 Euro dann) und je nach der Dosis die man einnehmen muss hält sie entsprechend. Meine Erhaltungsdosis sind 90mg für die Erscheinungsfreiheit - da es die 30mg nicht in einer größere Einheit gibt zahle ich 60 Euro alle 3 Monate - was aufs Jahr 240 Euro sind. Ich hab viel über das nachgedacht was ich schreibe, also bitte nimm es mir nicht übel wenn dir manche Dinge komisch vorkommen oder es dir nicht genau genug erklärt ist. Ich gebe mein bestes und kann versuchen näher darauf einzugehen. Ich möchte ja nur helfen und eine Antwort geben. Ich bin kein Experte, kein Arzt und nicht allwissend. Man muss meine Meinung auch nicht teilen oder akzeptiere - nur tolerieren Liebe Grüße, Chrisi
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Das gibts noch? Ein Stück heile Welt ...
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Shoppen in Freising ist was für Frühaufsteher. Samstag Mittag werden die Bürgersteine hochgeklappt. Cafés und Eisdielen haben aber noch auf.
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Denk bitte bei der Planung auch an freizeit für die Shoppingfraktion
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Dass Osteoporose Teil der entzündlichen Erkrankung bei Prosiasis-Arthritis ist, wurde mir mehrfach versichert ( wie bei rheumatoider Arthritis). Ich habe eine sehr ausgeprägte Osteoporose (vor 2 Jahren noch als transiente / vorübergehende Osteoposose in Hüft-Knie-Wirbelknochen diagnostiziert.)in den Wirbelkörpern, aber auch allen anderen Knochen.. Mir wurde zu Prolia, Bisphophonaten,Östrogenen --je nach ärztlicher Meinung ,geraten.Vit. D nehme ich, Sport mache ich, so gut ich wegen der Erkrankung kann. "Fallen Sie bloß nicht die Treppe herunter, dann sind sie gelähmt" machte mir Angst. Hat jemand Erfahrung, Hinweise,Vorschläge, Erkenntnisse? Ich bin 66 Jahre. Mir wurde gesagt, daß Prolia nur solange hilft, wie es eingenommen wird, danach eine Verschlechterung der Knochensituation eintreten kann, die schlechter sei ,als vorher. Man müsse deshalb anschließend Bisphophonate nehmen, die aber auch wiederum eine Knochenveränderung machen können ( meine Mutter hatte darunter Kieferknochenauflösung) und auch zu stark brüchigen Knochen führen können.Man könne kein Medikament auf Dauer nehmen.Es sei nur ein Zwischenschritt--- und dann.....? Da ich meist-ohne vorher es gelesen zu haben-zu den seltensten Nebenwirkungen neige, habe ich Sorge. Wie plane ich meine nächsten Jahre? Leider sind hier in der Gegend mir keine Ärzte / Osteologen bekannt, die sich auskennen.
Aus dem Forum
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Osteoporose Started -
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