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Ich finde es interessant geschrieben... Ist nur die Frage, ob es einen Markt für solche Schilderungen gibt - keine Ahnung... Persönlich habe ich eine andere Einstellung und finde schade, wenn du als "persönliche Rache" die Rente ansiehst. Finde ich ehrlich gesagt nicht so nachvollziehbar - mit 34... Aber das geht mich nichts an - ich bin sehr froh, wenn und dass ich meinen Beruf weiter ausüben kann und will das idealerweise trotz einiger Einschränkungen (ich könnte niemals mehr joggen - viel zu viele Gelenke und Sehnen kaputt gegangen) noch bis zum Rentenalter schaffen, weil es mir Spaß macht und ich es eben noch kann... aber das muss jeder selber entscheiden und auch seinen Weg gehen. Alles Gute dabei!
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Den über Butzbach könnte ich mir stundenlang ansehen. Er hat so was faszinierendes.
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kennt ihr den Film - die Möwe Jonathan ? Micha hat eine DVD davon und es ist gerade so eine entspannte Zeit, sich den mal wieder anzuschauen - wunderschöne Bilder, keine Hektik, eine schöne Geschichte - echt, Entspannung pur - kein aktueller Fernsehtipp, aber es lag mir am Herzen zu schreiben - nette Grüsse sendet - Bibi -
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ich lache immer noch, das ist ja köstlich, butzy - es gibt hier auch immer Heringe in Hausfrauensosse zu kaufen - brrrr - eine lachende Bibi sendet nette Grüsse -
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lilma joined the community
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Hey cool das du dir die mühe gemacht hast. Ich denke auch das kann einigen Helfen zu verstehen aber mehr leider mehr auch nicht. Ja klar ich bin sehr froh das es so gesehen doch Frühzeitig war und Entzündungen ja reversibel sind! Trozdem will ich nun gegen das System angehen einfach weil mir in 13 Jahren viel Zeit gestohlen wurde. Leider kenne ich einen weiteren tragischen Fall wo das Gesundheitssystem versagt hat. Ist also meine persönliche Rache dann die Rente praktisch. Obs geht weiss ich nicht wie gesagt. Ich stelle es mir nicht einfach vor und vlt verbrate ich auch noch mehr Kohle. Aber das ist mir wert. Wie findest du es denn geschrieben ansich. Meinst du ich sollte das fortführen? Natürlich soll das Buch nicht nur aus Krankheit bestehen! Ich war bereits in vielen fernen Ländern und habe tolle Stories die hier nicht zu hören sind
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Hallo Lumber, ich glaube, viele finden sich in manchen deiner Schilderungen wieder... Bei PSA ist es besonders wichtig, das richtige Maß an Belastung für einen selber festzustellen - weil die Erkrankung inflammatorisch (also einschießende Entzündungsaktivität ist), kann es sehr wichtig sein, den Grad an Belastung zu vermeiden, bei dem das passiert. Für viele bedeutet das, dass Stop and Go Sportarten wie Joggen, Basketball, Squash... wegfallen, weil da eben oft mit Zeitverzögerung genau das passiert - plötzlich fängt ein Gelenk oder eine Sehne an zu mucken, weil sie kurz vorher zu viel Belastung bekommen hat. Aber das muss man selber für sich herausfinden... und dabei wünsche ich dir viel Energie. Allein die Tatsache, dass du noch joggen kannst, ist doch schon eine gute Sache. Insofern: mögen die Medikamente bald Stabilisierung bringen. Liebe Grüße von anurju
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Buschmann joined the community
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Macht ja nix . Ich les zB. Bürste auch immer falsch .
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Hallo aus Düsseldorf
Dasletztegeflecht replied to Dasletztegeflecht's topic in Neue stellen sich vor
Hi und Danke . hab da heute mal ein Thema unter Skyrizi aufgemacht Gruß R aus D -
Hi willkommen im Forum. Bin dann auch schon gespannt auf Ergebnisse. Gruß P
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So bin gespannt wer sich überhaupt die Mühe macht, kann aber gut verstehen wenn das zu viel ist! Die Absätze gingen beim kopieren leider verloren, vorher war es besser.
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Ein Auszug aus meinem Leben. Ich liege im Bett plötzlich wache ich auf, ein Schmerz überkommt mich er sitzt tief in der Wirbelsäule auch meine linke Schulter fühlt sich an als würde ein Messer tief in ihr Stecken. Mein Kopf dröhnt wie eine Migräne aber es ist keine das weiss ich Inzwischen. Steh auf! Sagt mein Körper aber ich will nicht, ich habe heute frei! Keine Chance die Schmerzen zwingen mich dazu. Es ist 7 Uhr Morgens, ok denke ich dann ist das halt so die Sonne scheint ja schon. Ich stehe also im Wohnzimmer und weiss ich brauche Bewegung. Langsam bewege ich die Arme, alles knarrt, knirscht und knackt. Verdammt wieder sind alle Muskeln zu kurz, warum? Mein Kopf brummt weiter ein tiefen Dröhnen kommt in der Hws dazu, mein Atlas hängt iwie fest. Nur leicht den Kopf zu drehen tut schon weh überall! Kopf, Schulter, Trapezius, Hws. Teils fühlt sich der Schmerz an wie Feuer das lodert. Aber die Sonne scheint! Normalerweise würde ich nun eine Diclo 100 Retard nehmen. Aber ich kann nicht! Seit kurzem nehme ich MTX und Leflunomid, Diclo passt da nicht rein. Meine Leber hatte schon früher bereits schlechte Werte. Und Nein Alkohol trinke ich schon lange nicht mehr nur ein Glas Wein rächt sich mit Schmerzen am nächsten Morgen, das weiss ich leider schon. Meine Kumpels sagen, du Pfeife! Ich bin 34. Also Sport geht noch nicht der Schmerz ist zu Stark, Schlafen geht nicht der Schmerz wird Stärker, Schmerzmittel darf ich nicht.. Hmm. Erstmal Kaffee mit Kurkuma und Pfeffer und gerade sitzen! Das Dröhnen macht sich wieder bemerkbar. Der Kaffee wirkt ich muss zur Toilette oh nein! Beim Drücken fängt es erst leicht an zu brennen dann ein Schmerz irgendwas reißt gleich! Stopp weiter geht’s nicht. Das Dröhnen kommt noch dazu.. Na super. Es reißt und macht Blubb, danach Blut am Toiletten Papier wie jeden Tag! Zurück in Küche was nun auch sitzen tut Weh steh auf! Wie ein Tiger laufe ich hin und her. Dröhnen in der Hws manchmal hoch bis in den Kopf.. Ich Rufe meinen Hautarzt an, bitte darf ich eine Diclofenac nehmen? Die Sprechstunde kann mir nicht helfen, der Arzt ist noch nicht da, er kommt erst heute Nachmittag.. Super! Meine Freundin schläft noch heute könnte so ein schöner Tag werden, das darf so alles nicht sein! Geh Joggen!! Aber der Schmerz!! Der wird besser!! (Ein Kampf in meinem Kopf) Aber wenn du jz joggen geht’s kannst du später vlt Gymnastik schaffen und den Schmerz besiegen! OK!! Mir wird übel.. Habe ich nur Hunger? Esse ich ein Brot? Hmm wir haben Dinkel Brot oder ist das jetzt zu Sauer dass ist ja nicht basisch. Macht das alles noch schlimmer? Ich Esse eine große Möhre, genießen ist anders iwie. Mir ist weiterhin übel. Egal! Ich ziehe mir Jogging Sachen an und gehe vor die Tür. Erst laufe ich eine Weile, Strecke und Dehne mich aber nicht zu doll ein Schmerz Stoppt mich immer wieder. Ich beginne zu Joggen und immer wenn ich aufkomme am Boden erschüttert das meinen Rücken. Brumm, Brumm das Dröhnen stockt nun. 5 Min schaffe ich das danach muss ich weiter laufen.. Toll! Das Licht blendet mich stark und sehe etwas Verschwommen sind meine Augen wieder entzündet? Ich laufe mit den Schmerzen einfach weiter, meine Wut treibt mich voran, ich reisse die Arme nach einander nach oben scheiss auf dich Schmerz! Mir kommem ein paar Tränen so Stark tut es weh, egal das muss sein! Heute wird ein schöner Tag und wir hatten viel vor! Das mache ich nun eine Weile ich denke so 10min, aber Zeit spielt keine Rolle auch nicht die Km die ich geschafft habe. Hauptsache mir geht es besser. Ich kreise meine Schultern nach vorne und nach hinten drehe meine Kopf hin und her bis der Endpunkt Schmerz erreicht ist. Langsam wird es besser! Die Leute gucken mich blöd an auf der Straße bis zum Wald habe ich es nicht geschafft, als mir das alles bewusst wird fließt eine Träne. Lauf weiter! Zwischen Joggen und gehen muss ich immer wieder wechseln bis ich einsehe es geht nicht weiter und viel besser wird es nicht. Ich übergebe mich gleich verdammt! Ich drehe um und sehe eine Bank, kurze Pause. Geschwitzt habe ich noch nicht, na toll.. Mein Handy klingelt es ist die Sprechstunde vom Hautarzt, ich darf eine Diclo nehmen aber das soll keine Gewohnheit werden nur wenn die Schmerzen zu stark sind. Sehr gut! Oder? Ich bin ca 20 min weg von Zuhause ich laufe wieder zurück und bin wieder am Wechseln je nachdem was der Schmerz so will. Zuhause angekommen nehme ich die Diclo es ist 9:40 uhr, hoffentlich wirkt sie bald! Meine Freundin schläft noch was nun? ich denke Wärme wäre jetzt gut also gehe ich runter in den Keller da steht meine Infrarot Sauna die hat schon oft gut geholfen. Dort verweile ich eine Weile und schwitze stark dabei mache ich Dehnungen und danach Atemübungen, Jahrelang haben mir Ärzte gesagt das Hilft denn die Schmerzen sind Psychosomatisch! So langsam geht es mir besser die Diclo entfaltet ihre Wirkung. Ich gehe wieder nach oben in die Wohnung ah es riecht nach Kaffee mein Schatz ist Wach. Sie fragt wie war das Joggen (ich hatte ihr eine WhatsApp geschrieben). Ja gut sehr schönes Wetter antworte ich! Sie fragt Aua?? Hmm ja.. weiter möchte ich mich dazu nicht äußern. Können wir heute endlich unsere neuen Schränke aufbauen fragt sie. Nee heute ist wieder nicht son guter Tag antworte ich. Ok antwortet sie mit Unzufriedenheit aber Verständnis in Ihrer Stimme. Ich lege mich auf die Couch und spüre wieder einen Druck Schmerz vorallem zwischen den Schultern. In Ruhe bemerke ich das mein Brustraum iwie meine Atmung blockiert und in meinem Kiefer so ein merkwürdiger Zug herrscht wie ein Gummiband was in mehrere Richtungen zieht. Nicht drüber nachdenken lenk dich ab! Ich schaue ein paar Videos über Chemie um etwas zu lernen. Können wir nur deine Truhe umstellen Schatz? lautet eine Frage von Isi. Ja ok dass sollte gehen sage ich und stehe im selben Moment auf. In der Lws macht es ^Knack^. Was war das fragt isi, keine Ahnung antworte ich und gehe zu der Truhe. 3 2 1 Zählen wir runter, damit ich tief in die Knie gehen kann und es schaffe meine Beckenbodenmuskulatur anzuspannen. Das hatte ich ja in der Rückenschule gelernt! Beim abstellen sticht es dann im Trapezius auf beiden Seiten, das lasse ich mir nicht anmerken denn daran habe ich mich schon gewöhnt! Ein paar Kabel stören noch also bücke ich mich um sie zu richten. Als ich aufstehe ein stechender Schmerz in meinem linken Knie, ich ringe um Gleichgewicht und isi möchte mich auffangen. Ich finde halt und sage alles gut! Was war das fragt isi, hmm keine Ahnung mein Knie begegne ich ihr. Es ist 14 Uhr, ich bin tod müde! Blos nicht hinlegen denke ich. Also beschäftige ich mich mit eines meiner neuen Hobbys. Als ehemaliger Leidenschaftlicher Motorcrosser ist es nun schwer spannende Hobbys zu finden. Ich tüftle weiter an meiner neuen Geschäftsidee, meine Baumpflege Firma die 10 Jahre gut lief musste ich ja aufgeben aufgrund der Schmerzen. Aber halt mal, mein Bester Freund hat ja zwei mal! gesagt: ach sei ehrlich das hast du gemacht wegen dem Stress oder? Nein wegen den Schmerzen begegne ich ihm. Hmm grummelt er. Ist er noch mein Freund wenn er mir nicht glaubt? Das war aber schon länger her, vor erst 2 Wochen schrieb ich ihm: Mein neuer Hautarzt sagt ich habe Psoriasis Arthritis! Krass jetzt weisst du endlich was los ist, war seine Antwort! Ich entschließe mich meinen alten Geschäftspartner anzurufen. Hey übrigens ich hab meine Diagnose! Ich bekomme 100€ von dir, er und mein Vater hatten gegen mich gewettet das ich Psychisch Krank bin! Das alles lässt mich inzwischen kalt früher tat mir das sehr weh aber die Menschheit sind eh nurnoch Parasiten für mich die, die Erde ausnutzen und mich auch! Tausende von Euro gingen inzwischen in Behandlung von meinen Symptomen.
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Ja inzwischen habe ich die Story schon so oft erzählt das es kaum noch weh tut tut. Aber! Rechtschreibung ist nicht so mein Ding und wird noch überprüft nur zur Info Falls mal eines Tages ein Buch daraus werden sollte will ich auch das man versteht wie wir uns alle fühlen. Darum geht es eigenlich weil sitzt man beim Arzt ist man entweder zu aufgeregt oder aber es fehlt eigenlich IMMER die Zeit.
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Ich glaube, es ist schon wichtig für einen selber, das mal aufs Papier zu bringen... Wenn du es teilen wirst - gerne.
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... Ich benutze Creme gegen Falten... Meine heißt Nutella... Beult alles aus
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Alles gut danke. Mal eine andere Frage, viele Menschen haben gesagt ich könnte mal ein Buch schreiben was ich alles schon erlebt habe. Ein paar Seiten habe ich geschrieben eigentlich schon für den MDK aber keine Ahnung ob man so lange Texte da überhaupt liest. Besteht Intresse an einer Leseprobe?
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Sorry - hab gerade erst deinen Beitrag mit den Medikamenten gelesen - meine Info hat sich also erledigt - gut, dass du schnell Hilfe bekommen hast... bei mir hat die volle Wirkung leider ein paar Monate auf sich warten lassen - aber bei vielen geht das schneller... toi toi toi!
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Hi, danke für eure Antworten und die Tips aber es steht dort ich lasse mich nicht kaputt machen von TNF Alpha. Bedeutet ich habe den Kampf dagegen weiter geführt und wenn du mal mein Post siehst mit Update auch einen Spezialisten gefunden der Psa bestätigt hat! Jetzt warte ich einfach ab ob die Medis wirken und dann weiss ich ja was ich habe. Das habe ich auch meinem behandelnden Chefarzt der Schmerzklinik Berlin geschrieben soweit gibt er mir auch recht. Bei der Szintigrafie war übrigens angeblich nichts zu sehen aber naja habe auch gelesen muss ja nicht. Ich gebe den Medis mal 2 Monate Zeit wenn es nicht hilft befolge ich den Rat mit dem Xiralite hört sich gut an. Und ja in der Schmerzklinik hat endlich mal jemand zugehört, ich war im Januar zwei Wochen dort. Dort wurde auch die Verdachtsdiagnose gestellt.
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Hallo, einen Satz habe ich nicht ganz verstanden - "durch Tnf-Alpha kaputt machen"? Mit haben die Tnf-Alpha Blocker ein ganz neues Leben geschenkt - ich denke, du meinst eher die Fehlsteuerung der Entzündungsprozesse durch eine mögliche Erkrankung - oder? Denn Ziel sollte es ja v.a. sein, wieder besser leben und arbeiten zu können - und dafür können manchmal die Tnf-Alpha Blocker ein guter Weg sein - sollte sich dein Verdacht bestätigen. Ehrlich gesagt sehe ich auf den Röntgenbildern keine deutlichen Veränderungen - aber ich bin auch kein Arzt. Nun ist es aber so, dass PSA oft v.a. die Sehnen und Häute im Körper betreffen kann (bei mir z.B. auch die Knochenhäute der Schienbeine) und das sieht man in den normalen bildgegebenden Verfahren nicht unbedingt. Es gibt da ein Gerät namens Rheumascan (Xiralite), das auch kleinere Entzündungsherde sehr deutlich zeigt. Vielleicht googelst du mal nach Ärzten in deiner Nähe, die so ein Gerät haben (kann man beim Hersteller nachfragen) - und versuchst dort einen Termin für eine Rheumascan-Aufnahme zu bekommen. Ich kenne nur einen Arzt in Düsseldorf, der das gerne nutzt (Dr. Langer) - aber da gibt es sicher mehr... https://xiralite.com/ich-bin-patient/ Leider hört man immer wieder, dass seronegative Rheumaformen in Kliniken nicht so oft erkannt werden wie andere (z.B. Rheumatoide Arthritis oder aber die, die sich im Blut deutlich zeigen). Deshalb dauert es ja auch oft lange bis zu einer Diagnose... aber gerade deshalb ist es wichtig, hartnäckig zu bleiben (auch wenn dafür manchmal die Kraft fehlt). Evtl. wäre es gut, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - die haben oft einen ganzheitlichen Blick auf den Körper und andere therapeutische Möglichkeiten (größeres Budget). Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht anurju
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…...ohjeh jetzt habe ich Deinen Nick doch echt falsch gelesen.
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…..wer bitte will denn jetzt unters Messer um seine Falten, Brüste o.S. operieren zu lassen? Selbst die meisten Belegkliniken (dort landen die meisten Schönheitssüchtigen) operieren eh zzt. nur Notfälle. Gruß Lupinchen
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Mein Sohn nimmt schon länger Skyrizi und kommt gut zurecht. Er hat vorher Stelara gespritzt, aber es ließ dann in der Wirkung nach. NW hat er zzt. nicht und die Pso ist kaum noch auszumachen. Lg. Lupinchen PS …..und es ist noch nicht das letzte Gefecht, ausprobieren und ggf. ein anderes Biologika nehmen falls es nicht so gut wirkt, oder NW auftreten.
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Wegen meiner Rente hat mich die LVA vors Sozialgericht geschleift . Hat mir mit dem VdK 100 Euro gekostet und die Mitgliedsbeiträge liegen wohl bei 78 Euro im Jahr. Hatte da dann einen Sozialreverent vom VdK dabei.
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Guten Morgen Seit heute nehme ich Skyrizi und bin jetzt selber mal gespannt was es so bringt . Nach ca 46 Jahren ununterbrochen Flechte ist ja noch ein bischen Hoffnung vorhanden. Mein Dermatologe verhielt sich optimal vorbildlich und gab mir noch einige Warnhinweise mit auf den Weg . Sollte ich Probleme merken --- sofort KKH .Natürlich ist er auch jederzeit ansprechbar. Aber Risiken und Nebenwirkungen haben wir sowieso mehrmals besprochen. Nach der Injektion bat er mich noch eine Stunde im Wartebereich zu verbringen um erst mal zu checken ob alles gut läuft . Er , und das Personal erkundigten sich ständig wie es mir geht . Ich fand die ganze Abwicklung und Betreuung vorbildlich .Nach ca 1 Stund merkte ich das meine Lippen trockener werden bzw. sind als gewohnt . OK . Also ausreichend trinken ( ist sonst nicht eine meiner Stärken ) Jetzt werde ich erstmal weiter beobachten und hier regelmäßig / unregelmäßig berichten .
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Ja stimmt ich bin auch schon am Überlegen oder ob ich dazu auch noch eine Sozialrecht Versicherung abschließe. Ich bin ja nicht Hilfe bedürftig und wenn ich da die Kosten für die Verfahren sehe habe ich bedenken ob ich mir das leisten kann. Aber wiederum zahlen die Versicherer ja nur 2 Fälle, die Wartezeit ist 3 Monate und im Verfahren wird nur die erste Instanz mit bezahlt. Da überlege ich halt noch oder halt nur Vdk und den Rest selber Zahlen. Die Schmerzen haben mich schon meine ganzes Geld gekostet was ich hatte...
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Für Rente und Co solltes du dich mal über den Sozialverband(VdK) schlau machen. Die haben mir sehr geholfen und sind nicht allzu teuer.
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