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Hallo aus Franken, in einem anderen Chat hatte ich ja schon berichtet das ich für eine Spezialklinik die Genehmigung bekommen habe. Musste aber Widerspruch weil die TK meinen Wunsch ignoriert hatte. Aber mit entsprechendem Widerspruch hat es dann geklappt. Da ich weiß, dass hier einige mit Morbus Crohn und Culitis ulcerosa sind, dachte ich mir das ich ab 17.07. von dort meine Erfahrungen hier mitteile. Ich habe eine Sonderform einer Kolits, nicht selten aber schlecht zu diagnostizieren. Fange morgen mit einem spez. Kortison-Budenofalk-, an. Bei meinem letzten Schub gab es schon Hinweise dazu, aber die damalige Gastroenterologin wollte erst eine erneute Darmspiegelung, bringt ja auch richtig Kohle, abwarten. Einen Termin bekam ich aber erst in 3 Monaten. Da war der Schub erstmal vorbei, nicht wie jetzt. Kurz danach bin ich in ein spez. Zentrum in Erlangen/Uniklinik gegangen und bin bis heute dort. Der letzte Termin, verlief gut, musste dann aber in die Privatsprechstunde. Leider haben wohl zu viele Patienten dort Hife gesucht und der Etat gab es dann nicht mehr her. Das ist es mir Wert, denn Rezepte und die nächste Spiegelung werden von dort terminiert, aber als Kassenleistung. Brauchte auch nicht, weil ich schon Patient bin, eine Vorauszahlung leisten. Meine Befunde auch aus der Rheumatologie kann jeder Arzt in der Uniklinik einsehen, dass hilft oft sehr. Nun hoffe ich, dass das Budenofalk gut anschlägt, es ist ein Kortison das nur im Darm wirkt und deswegen verträglich sein soll. Kennen evtl. hier einige mit einer Kolitis. Ich hatte schon 3x Kontakt von der Klinik aus, waren immer sehr nette Gespräche. 2x war es mit einer Ernhrungsberaterin, denn ich habe ja da so einige Baustellen/Unverträglichkeiten. Das andere ging um meine Medikationen, die Infos musste man mit anderen Fragebögen hinschicken. Soviel Fürsorge hatte ich noch nie. Hoffe vorort ist es auch so und auf Ärzte die einen zuhören und einfach auch Kompetent in ihrem Fach sind. Von aussen und auf den Fotos macht es einen netten Eindruck. Also bis demnächst....hier und evtl. auch schon vorher wenn es über das Budenofalk etwas zu berichten gibt. Lg. Lupinchen

Hallo Simon, ich bin seit Januar 2024 in Behandlung. Ich hatte von Anfang an wenig Diskussionen mit dem Arzt. Zu Beginn wurde eine Szintigrahie gemacht und ich konnte jede Entzündung auf Grund der Symptome lokalisieren. Bei der letzten Verlaufskontrolle habe ich dem Rheumatologen gesagt, dass ich glaube die Entzündungen werden wieder stärker und gehen von den Gelenken zu den Sehnen. Nach einem kurzen Ultraschall, wurde nur kommentiert: Ja, stimmt! Und dann ein Therapie Vorschlag. Also haben ich zum TNFa Blocker MTX als Tablette dazu bekommen. Eigentlich sollten die Ärzte versuchen das Maximum an Besserung zu erreichen. Tatsache ist aber auch, dass nicht alle das Ziel völliger Schmerzfreiheit erreichen können. Auf der Internetseite von abbvie-care wird ganz gut erklärt was Remission ist und wie oft oder aus welchen Gründen ein neues Medikament getestet werden muss. Hätte es für dich nicht 10mg MTX gegeben? 7,5 bekomme ich zum Biologika dazu! Die Folsäure nach 24h hilft auch nicht gegen die NW? Was hattest Du denn für NW? Bin ganz schön neugierig, oder? Ich habe fast keine NW, kurzzeitig mal ein bisschen Bauchzwicken und vereinzelte Stiche im Kopf, aber keine richtigen Kopfschmerzen. Dann trinke ich mehr und es hört auf. Libe Grüße, Radelbine

Hallo Radelbine und Heiko, danke für eure Rückmeldungen! Da gebe ich mir eigentlich Mühe, dass ich es immer sehr moderat halte, ich habe auch gar nicht mehr die Ansprüche, irgendwie schnell sein zu wollen oder so. Aber vielleicht muss ich wieder mal mit Pulsuhr fahren und prüfen, ob meine Intuition noch zu meinem veränderten Körper passt. Interessant! Das könnte dann auch bei mir die Ursache sein, da die Dosierung des MTX ja kürzlich halbiert wurde, und das würde auch zu meinem allgemeinen Gefühl und anderen leichten Symptomen passen. Hast du das mit deinem Rheumatologen besprochen und der hat das auf Entzündungsaktivität zurückgeführt? Ich habe leider das Gefühl, dass mein Rheumatologe vor allem Gelenkschmerzen als valide Symptome ansieht... und zuletzt glaubte er nicht, dass es wieder Entzündungsaktivität gebe. viele Grüße, Simon

Es ist unter dem Titel: "Mein Glaube an Gott hat mir durch schwerste Zeiten geholfen".

😅Na so ein Glück, dass du diesen Unfug nicht mit uns teilst...😱 Pass auch gut auf dich auf!

Verstehe, vielen Dank für die Info!

nein, ich nehme kein zusätzliches "Vit.D3" im Sommer, da ich derzeit genügend Vitamin D3 durch die Sonne aufnehme. Die (siehe meinen obigen Beitrag vom 11. Juni) erste, "neue 1 Cent große PSO-Stelle" ist nach drei Wochen Bestrahlung mit meinem Lichtkamm wieder verschwunden; eine Woche werde ich noch nachbestrahlen mit Reduzierung der Bestrahlungszeiten von 4 Minuten auf 30 Sekunden.

Gestern, Montag war der bisher heißeste Tag 2025 in München > im Zimmer 29,2 °C > auf dem abgedunkelten Balkon 37,5°C > Außentemperatur 32°C > Luftfeuchtigkeit 73% !! "Das" ist zwar richtig, aber (mit eine Ausnahme) alle weiteren Reisen mit Hitzerekorden nach meinem 70. Geburtstag. ... und es gibt ja auch Vorgänge, die ich euch nicht schreibe, z.B.: ich trinke niemals (nicht nachmachen) etwas bei meinen Fahrradfahrten oder beim Wandern; - allerdings "danach" um so mehr. Warum?: man verliert Zuviel Elektrolyte, - die dem Immunsystem dann fehlen! - Und, das Erste, was ich nach solchen Touren mache: etwas Salz (ca. 0,1 g) in die Hand und abschlecken und dann trinken; - Salz ist für das Immunsystem wie die Telefonleitungen, betreffs Mitteilungen. LG und kommt alle gut durch einen neuen Hitzerekordtag

Hallo Buddhihi, Ich habe mir von meinem Hausarzt eine Krankenhauseinweisung ausstellen lassen. Damit kann man sich dann in der Klinik melden und wird aufgenommen (evtl. Mit Wartezeit, bei mir waren es 4 Tage) Es wird zwar Alternativ behandelt aber trotzdem ist dies ein Fachkrankenhaus für Dermatologie. Meine Krankenkasse hat alles anstandslos akzeptiert. Grüß Kkrriiss

Grüße von Rolf! Hallo Olaf ! Habe das gleiche Problem. Seit Januar starke Schmerzen in der rechten Hüfte und das noch in Ägypten, im Urlaub. Starke blitzartige Schmerzen links und rechts innerhalb des Beckens, in beide Beine. Dazu wanderten die Schmerzen von der rechten Seite breitflächig zur linken Seite. Nach 3 Wochen brach ich ständig zu sammen. Ab mit dem Rollstuhl in den Flieger. In Leipzig mit Rollstuhl ins Taxi , nach Hause. Notaufnahme, Ergebnis....Muskelverspannung !! Ortoton und nach Hause. Die stärksten Schmerzmittel halfen nicht. Nach 2 Monaten wieder in die Notaufname ! Infussion und abends wieder nach Hause ! Muskelverspannung. Neue Medikamente die nicht halfen. Nach 4 Monaten starker Schmerzen und nur noch begrenzt gehfähig, überkamen mir Gedanken, meiner Familie ins All zu folgen !! Letzter Versuch, ich durchforsterte das Internett. Es gab tatsächlich Studien über Gürtelrose . Dabei fand ich heraus, das es eine seltene Art der Gürtelrose gibt ? Die Verdeckte innere Gürtelrose, ohne Symtome auf den äußeren Körperteilen. Kurz noch zum Therapie Verhalten ! Massage, Fango, Physiotherapie hilft alles nicht- Ich bekam dann Pregabalin-.-Die Hauptschmerzen sind jetzt weg --ich kann wieder kurze Strecken mich fortbewegen aber die Bauchschmerzen werden noch bleiben. Tipp: Habe so einen Massage- Hammer , und jeden Morgen wird mit Bienengift- Salbe massiert. Herzliche Grüße Euer Neuer Opa Rolf...79

Lieben Dank für Deine Antwort. Ich Erde mal hören was die mir in der Uniklinik sagen. Biologika probiere ich erstmal nicht wieder. LG Sonja 👋

Möchte noch anmerken, das auch Bimzelx extreme Probleme bereitet, also Tremfya und Bimzelx ( Sorr im Mund, Stellen an allen möglichen Stellen, Juckreiz usw). kann ich niemanden empfehlen. Wird in der Uniklinik gerne verschrieben, aber sind meiner Meinung nach sehr gefährlich.

Vielen Lieben Dank für Deine Antwort. Es ist tatsächlich eine paradoxe Medikamenten Reaktion. LG Sonja

Vielen Dank für die Antwort Lupinchen. Das Kortison wirkt nun endlich und meine Dermatologen machen einen Termin in der Uniklinik in der Psoriasis Sprechstunde für mich. Erneut Biologika traue mir CH mich aber nie mehr, dafür war mir die Erfahrung zu krass. Eine Spritze bleibt für drei bis 5 Monate im Körper, bei Tremfya. Liebe Grüße Sonja

Hallo Kkrriiss, hast du die Einweisung in die Hautklinik aus Eigenantrieb vorgenommen oder wurde dir der Aufenthalt dort genehmigt? Da es alternative Methoden sind, kann ich mir vorstellen, dass sich da quergestellt wird. liebe Grüße Buddhini

Das hatte ich von Enbrel damals auch, hat mich aber nicht abgehalten ein weiteres Biologika zu probieren. Dank Taltz bin ich heute beschwerdefrei und brauche nichts anderes. Auch wurde die Gelenkzerstörung aufgehalten. Hier im Forum mussten viele erstmal das richtige Biologika finden.Ich könnte Trymfya nicht noch einmal nehmen weil ich heute weiß das ich eine Sorbit-Intoleranz habe. Hab ich eh nicht lange gespritzt hatte fast keine Wirkung. Ein Biologika hat keinen wirlich langen Halbwert nach absetzten. Lg. Lupinchen

Hallo SonjaErika, das ist schlimm, dass Tremfya bei Dir so gegenteilige Wirkungen hat und die Cortison-Therapie (noch) nicht hilft, Deine Beschwerden zu lindern. Vielleicht kann der behandelnde Arzt Dir noch etwas, was den Juckreiz lindert, verordnen? Oder Du wendest Dich an eine Hautklinik wegen Deiner akuten Beschwerden. Cortison wirkt sich leider auch auf den Blutdruck aus und erhöht ihn. Hoffentlich wird der Bluthochdruck behandelt? Meines Wissens werden paradoxe Reaktionen auf dem Beipackzettel erwähnt. Die 17 Tage sind die durchschnittliche Halbwertszeit, d.h. das Medikament ist nach 17 Tagen noch nicht vollständig aus dem Körper heraus. Ich würde den Hersteller (Janssen) kontaktieren, denn der kann Dir genau mitteilen, wie lange das Medikament braucht, um abgebaut zu werden. Ich wünsche Dir baldige Besserung!

wie meine Uveitis aktiv war hatte ich auch nur 5mg und die Menge reichte locker. Selbst als ich stündlich tropfen musste. Gruss Anne

Aber da das Wasser durch die Erderwärmung immer knapper wird, sollten wir damit immer bewusster umgehen!

Viele Medis die man braucht werden nicht mehr auf Kassenrezept verordnet. Wenn einiges davon verschreibungspflichtig ist, aber keine Kassenleistung, dann bekommt man ein Privatrezept. Das hätte die Uni bei mir machen können, aber die Uniärzte wissen es oft nicht. Es gibt gerade bei den Vitaminen hochdosiertes das verschreibungspflichtg ist und der Arzt dann verordnen darf, heißt aber nicht das die KK es dann bezahlt. Mein Fall. Ein Beispiel ist auch mein Antihistamin, nur die Firma von der ich es bekomme, bezahlt die KK. Es ist aber auch verschreibungspfichtig. Von anderen Firmen ist der Wirkstoff es nicht. Ansonsten sei froh das Du noch nie in der Situation warst, ich schon. LG. Lupinchen

Vielen Dank für die Info.

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Moin, ich lese hier gerade duch Zufall deinen Beitrag und traue meinen Augen kaum. Ich nehme seit ca. 9 Monaten Bimzelx und seit ca. 8 Monaten habe ich exat die von dir aufgeführten Sympthome/Nebenwirkungen. Ich zweifelte schon an meinem Verstand mit den Brustschmerzen, Daumenschmerzen und diese drückende Schmerz im Brustkorb. Dazu kommt noch eine unglaublich erschlagende Müdigkeit sobald ich mich nicht bewege. Ich halte es keine 10 Minuten durch ohne einzuschlafen. Und von dieser psychischen Bedrücktheit als wenn alles grau in grau ist,will ich mal überhaupt nicht sprechen. Ich nehme noch zusätzlich 1x die Woche MTX. Die Schuppen sind bis auf ein paar kleine Stellen so gut wie weg. Ich muss glaube ich mal mit dem Hautarzt sprechen das funktioniert ja so nicht.

3 Speisesäle + ein Speiseraum für Eltern mit Kindern für ca. 600 Patienten + 1 Speiseraum für Personal. Eine logistische Meisterleistung!