Alles Neue im Überblick

Bei mir sind immer noch 31 Grad. Bis vorhin war der Himmel noch ganz blau. Jetzt sind ein paar Wattebällchen zu sehen. An Regen ist nicht zu denken. Ein Temperatursturz ist für morgen angesagt. Aber am Freitag werden gleich wieder 30 Grad.

Ich greife das Thema Pustulosa bei Pso mal auf. Vor 45J, es ist so lange her, dass ich mich kaum mehr daran erinnern kann, hatte ich mal einen extremen Pso-Schub mit großflächigen Pusteln am Körper (aber nicht an den Hand- und Fuß-Innenflächen). Damals hatte ich noch keine Milchunverträglichkeit, die fing erst vor etwa 10J an. In den Jahren dazwischen zeigte sich nur sehr selten mal eine Ministelle, die nach kurzer Zeit auch wieder weg war und ich mir keine Gedanken darüber machte. Jetzt aktuell hatte ich trotz täglicher Sonnenbäder mal wieder 3 Ministellen. Woher? Und wie sind sie innerhalb von 1 Tag wieder verschwunden? Meine Vermutungen als mögliche Auslöser: 1. Heißes Sommerwetter 2. Verzehr von einem Mürbeteigboden, der "Spuren" von Milchprodukten (meine Unverträglichkeit) haben sollte. "Spuren" können das nicht gewesen sein, da ich darauf heftig mit dem Magen reagiert hatte. 3. Nachlässigkeit mit meinem Pflegecremen, 36 Stunden ohne, waren für meine Haut, obwohl sie z.Z. nur wenig Pso hat, doch zu lange! Meine Maßnahmen, die geholfen hatten: 1. Mein übliches Natronbad (aus der Apotheke) mit 3 Eßl. Natron auf 80L Wannenbad und dabei die Schuppen vorsichtig mit den Fingerkuppen abgerieben. 2. Danach meine übliche gut verträgliche Pflegecreme benutzt. Danach waren die wenigen kleinen weißen Pusteln in den Pso-Stellen verschwunden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? LG Burg

Hallo @Richard-Paul, danke für Deine Antwort! Genau so wird auch meine Pso bei idealen Bedingungen nach 3 Wochen bis fast auf Null reduziert... aber bei mir kommt sie dann ganz langsam an sehr vielen Stellen wieder, sodass der Lichtkamm für mich als Alternative leider nicht funktioniert; da braucht bei mir schon die gesamte Körperoberfläche das UV-Licht. Das Sonnenbaden hilft mir z.Z. sehr und ich kann zusehen wie die Haut sich regeneriert. Konntest Du einen Zusammenhang mit irgendeinem Stoff oder etwas anderem feststellen, warum Du diese neue Pso-Stelle bekommen hattest? Dann wünsche ich Dir, dass Du wieder lange Zeit Pso-frei bleiben wirst. LG Burg

meine Aussage - hier brennt die Luft - hat heute noch ganz andere Dimensionen angenommen - du meine Güte - wir waren früh im Center einkaufen und da schwanden uns schon fast die Sinne kreislaufmässig - wir haben uns dann 'gehackt' gelegt und das war gut auszuhalten. Jalousien dicht nach morgens gut durchlüften - hier kam eben heftiger Wind auf und ich bin gerannt um die Fenster zu schliessen - noch einen dritten Sturmschaden brauche ich nicht - dann hat es ganz heftig gedonnert und nun ist wieder alles ruhig - Regen kam nicht ein Tropfen - es hat allerdings wie angekündigt einen Temperatursturz gegeben von über 10 Grad - davon habe ich jetzt noch nichts denn es stürmt heftig und die Fenster bleiben erst einmal zu - der Himmel sieht schlimm aus und die Blitze zucken über den Himmel - schwefelgelb - der Himmel tobt sich aus - ja - mal abwarten was noch so kommt - nette Grüsse sendet - Bibi - ich kann noch nachbessern zeitmässig - es schüttet nun kübelartig - die Wetterseite war nach vorne raus und somit habe ich hier hinten nichts mitbekommen - nun ist hier auch eine Regenfront angekommen dass ich kaum noch bis zur Hauptstrasse gucken kann - es ist ganz dunkel und die Blitze zucken quer über den Himmel - schön anzuschauen - ich meine dass sich das Unwetter nicht so schnell verzieht - naja - ich berichte weiter die Tage - nette Grüsse sendet - Bibi -

ja, nun weiss ich auch nicht weiter - vielleicht mache ich etwas falsch dass die Ohrentropfen nicht reichen für sieben Tage - ich bin ratlos und gestern früh waren die Ohrentropfen verbraucht - und meine Ohren haben keinen Freischwimmer bekommen - es ist so wie es ist - manchmal hilft nur Humor - lachende Grüsse sendet - Bibi -

hallo, Olaf72 - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - weisst ja - Aufgeben gilt nicht - nette Grüsse sendet - Bibi -

ach Bibi, sollen deine Ohren den Freischwimmer machen? Gabalie würde sagen: macht man mit Gfui.

Hi, die Kortison Spritzen ins Gelenk könnte ich mir für den Daumen und Zeh gut vorstellen. Aber die vielen anderen Baustellen, Sprunggelenke, Ellenbogen, Schultern, Hüfte, da hat der Rheumatologe gleich abgewunken, als ich danach gefragt hatte. Bin mal gespannt was die nächsten Verlaufskontrolle bringt, mehr MTX zum Hulio oder was anderes? Oder auch Abwarten und Eiskaffee trinken. Genau das werde ich jetzt machen, da mir das Wasser in Strömen runterläuft. Für die großen Mengen habe ich ein gutes alternativ Rezept. Kalte fettarme Milch mit Getreidekaffee von Naturata mit wenig Eiswürfeln. Mit Vanilleeis ist natürlich noch besser, aber geht auch wunderbar ohne. Schönes schwitzen, Radelbine

Es gibt sicher verschiedene Formen und Verläufe der PSA. Bei mir waren es einzelne kleine Gelenke der Finger und Zehen, sowie Entzündungen der Achillessehne. NSAR oder COX-2-Hemmer wirkten nur gegen die Schmerzen, Biologika gab es noch nicht. Bei meiner PSA-Form haben mir, wo angewendet, sehr gut einmalige Spritzen direkt in das Gelenk mit Triam (ein Kortikoid) geholfen. Gelenke, wo ich die Spritze nicht bekam, sind durch den weiterlaufenden Entzündungsprozess zerstört worden, krumm, versteift. Seit ich Cosentyx spritze habe ich keine neuen PSA-Beschwerden und die zerstörten und von selbst versteiften Gelenke sind schmerzfrei. Mehr dazu in meinem Blog:

Passend zur Jahreszeit! 🤣🤣🤣 Nein, alles gut, Bank ist Bank. Danke für die Abkühlung!

Danke, @Lupinchen! Das hab ich nicht gewusst.

Ist bei Unikliniken normal....leider. Der Arzt ist da meist nicht der Schuldige, sondern der Schreibpool.

Ja absolut! Das hab ich vor 2 Wochen angefangen und hat mir auch schon was gebracht. Man denkt immer das würde nichts bringen aber man denkt vieles wenn der Tag lang ist.. Im Vergleich bin ich noch recht glimpflich dran schätz ich. Mit 10-15 mg Predni bin ich in Remission. Ist aber natürlich kein Dauerzustand. Jetzt stellt sich die Frage was als nächstes ausprobiert werden soll. Andere csDMARDs wie Sulfasalazin/Leflunomid oder biologikas. Falls wer dazu eine Meinung/Erfahrung hat immer gern her damit.

Also die 9mg Budesonit als Granulat lassen sich gut einnehmen, schmecken nach Zitrone. Jetzt noch eine 1/2 Stunde warten bis man frühstücken kann. Kenne ich von meinen Schilddrüsen Tabl. Die nehme ich in ca. 15 Minuten ein, der Arzt hat nachgelesen, dass das nicht kollidiert. Da ich morgens nie Hunger hab passt das alles für mich als Langschläfer und Nachteule. Lg. Lupinchen.

Hallo Heiko, bei mir war es so, dass ich niemals mit einer rheumatischen Erkrankung gerechnet habe, als mir ab 8/23 die Sehnenansätze des Zeigefingers beim Abspreizen weh taten. So war ich erstmal 6 Monate in orthopädischer Behandlung und wurde erst nach 8 Monaten vom Rheumatologen diagnostiziert. Und leider suche ich immer noch nach einem passenden Wirkstoff, da auch Ustekinumab versagt hat. In gut 5 Wochen habe ich meine Hand-OP. Das zögert die Basismedikation wieder hinaus... Es sind immer mehr Stellen hinzugekommen, incl. massive Gelenkschäden und das in nicht ganz 2 Jahren! Ich hatte MTX/Prednisolon, dann Otezla, danach Adalimumab und zuletzt Ustekinumab. Vllt. starte ich danach mit Tremfya, aber 6 Wochen nach Beenden des Cortisonstoßes hätte ich aufgrund der Beschwerden wieder Lust auf einen weiteren... Cortison hilft in einer 20mg Dosierung wenig bis gar nicht bei den Sehnen, lediglich die Gelenkergüsse sind weg/ reduziert. Dennoch sind die Dauerschäden durch Cortison nicht vertretbar (Osteoporose, Cushing-Syndrom-je nach Dauer und Dosis-,Diabetes etc...) also eine Basis, die anschlägt zu finden ist wichtig und eben auch manchmal mit langem Suchen verbunden. Ich wünsche dir und uns allen, dass wir das richtige Wums-Zeug finden und damit in eine Remission kommen. LG Kirsten

Hallo Heiko, wie viel Zeit ist bei dir von den ersten deutlichen Symptomen bis zur Behandlung vergangen? Das ist für den Erfolg einer vollständigen Ruhe der Krankheit wichtig. Nach meinen Erfahrungen würde ich sagen, nicht zu zaghaft handeln. MTX Spritzen und Predni in guter Dosis, hatte bei mir auch guten Erfolg. Auch bei mir war beim reduzieren vom Predni sofort eine Verschlechterung der Symptome da. Aber erst beim 2. Biologika sind wirklich die Ergüsse von der Knochenhaut abgeklungen, die Schmerzen waren auch mit MTX einigermaßen erträglich. Jetzt kann ich die Finger bis auf den linken Daumen und alle Zehen bis auf einen wieder normal bewegen. Bei dem Zeh hat sich das Gelenk schon verändert, beim Daumen habe ich noch Hoffnung. Was aber wenn dir dein Doc das OK für ein Biologika gibt und es nicht wirkt? Meistens muss man sich mind. 8-10 Wochen gedulden bis über die Wirksamkeit beurteilt werden kann. Bei mir war das 1. Bimzelx, das waren heftige Wochen mit Schmerzattacken, viel Diclofenac und Predni. Das wünschen ich nur wenigen Menschen, Donald Trump wäre einer davon. Ich habe mir wegen dem linken Daumen schon ein neues Fahrrad kaufen müssen. Habe ich mir gegönnt, jetzt mit der 1x12 Schaltung kann sich der Daumen schonen. Einer der wenigen positiven Effekte, da ich viele andere Räder habe, war ein neues bisher eher purer Luxus. Vielleicht solltest Du ein Schmerz und Symptom Tagebuch führen, so wie einige im Forum es machen. Der Mensch verdrängt so gut und schriftlich fixiert ist es das nicht mehr zu leugnen, ob es wirklich stabil bleibt oder wieder deutlich schlechter wird mit der Reduktion vom Predni. Dann solltest du handeln! Ich hoffe meine geistigen Ergüsse, helfen dir ein wenig weiter. Liebe Grüße, Radelbine

jetzt bin ich geimpft, meine Impfung war letztes Jahr geplant doch ich bekam durch eine Prednisolon-Stoßtherapie die Gürtelrose. Immunsystem war halt komplett runter. leider habe ich noch postzoster Nervenschmerzen (sind aber erträglich) nervt halt nur nachts wenn schlafen willst. Hoffe es bessert sich noch und ich werde bald komplett Beschwerdefrei Die dunklen Flecken von den offenen Stellen sind auch fast weg.

Hallo liebe Kirsten, hast du in den 1,5 Jahren gar keine Medis genommen und dich durch den Alltag geqäult, oder wie war das genau? Ich versuche gerade das Predni auszuschleichen und die PsA kommt mit großen Schritten zurück und überlege was der beste Weg wäre. Oder anders gefragt (das geht auch an andere die es lesen): Würdet ihr sagen man solle lieber so viel Predni nehmen bis die PsA komplett Ruhe gibt, oder Predni soweit reduzieren das die PsA zwar irgendwie da ist aber der Alltag handlebar ist? Ich schätze mal ersteres? Denn so lange die PsA da ist entsteht wahrscheinlich Schaden, oder? Sidenote: MTX scheint bei mir wohl leider nicht zu wirken. lg Heiko

@Kongote Ich schreibe hier eigentlich nicht mehr, weil ich hier nicht die Möglichkeit habe, trotz ihrer eindeutigen Relevanz meine Arbeit vergütet zu bekommen. (Keine Zählpixel in meinen Beiträgen und da die Seite bereits Zählpixel verwendet, kann ich meine Beiträge nicht für die Sonderausschüttung METIS anmelden.) Jetzt sind wir bei der vollen Erhaltungsdosis von Bimzelx angekommen. Die Symptomatik hat sich verändert. Die Probleme mit dem Brustkorb, der Brustwirbelsäule, dem Daumengrundgelenk habe ich jetzt nicht mehr. Schuppenherde sind auch zurückgegangen. Bei der starken Müdigkeit, wenn du wirklich einschläfst, würde ich mal ins Schlaflabor gehen und Schlafapnoe ausschließen lassen und vielleicht sogar in Richtung Narkolepsie denken. Aber sicher ist es auch wichtig, das in der Dermatologie zu erwähnen. Bei den Wechselwirkungen MTX und Bimzelx bin ich jetzt nicht fit. Wenn du zu große Anteile des Tages schläfst, wirst du automatisch depressiv. Bist du einmal depressiv, hast du auch keine große Lust mehr, mit dem Tag was anzufangen und schläfst lieber ... ein Teufelskreis. Will sagen: Gute Chancen, dass sich das gibt, sobald der Schlaf geregelt ist.

ob es auf ganz BW zutrifft kan ich nicht sagen, da ich mich noch nie weiter damit beschäftigt habe. Durch die Berge aussen herum kommt es oft vor, dass Gewitter oder auch tiefhängende Regenwolken wieder zurück kommen. Gruss Anne

Ja, warten muss man. Monatelang. Ich warte jetzt schon länger auf den Arztbrief, als ich auf den Termin gewartet habe. Drei Monate!