hi an alle,

nun ist die pso pustulosa nach 3 jahren wieder da. von jetzt auf gleich, ohne einen auslöser zu kennen.

2005 hat alles angefangen.......habe sämtliche salben , lichttherapien und auch fumaderm, neotigason und ciclosporin bekommen.leider kein erfolg.

dann hat mich meine ärztin in die akut-klink norderney eingewiesen. und siehe da....nach 10 tagen konnte ich schon wieder entlassen werden, das war juni 2007 und hatte ruhe bis jetzt!

meine frage an euch....gibt es die möglichkeit oder hat jemand erfahrungen gemacht,nochmals die bewilligung nach noderney zu bekommen?

danke im voraus und viele grüße

Hallo Privat,

Willkommen hier. Bei mir sind auch unter anderem Hände und Füße befallen. Es ist nervig, bis endlich wieder Ruhe eintritt. Hier gibt es in "Spezielle Lokalisationen" viele Beiträge darüber von Betroffenen. Lies dich doch mal durch die Themenvielfalt. Da ist gewiss Einiges für dich dabei.

Betreffs Norderney: Kann deine Ärztin dich dort wieder hinschicken? Wäre die einfachste Lösung. Sonst über Rentenversicherer, dauert etwas und es gibt keine Garantie, daß es auch klappt. Du kannst auch deine Krankenkasse fragen, ob sie eine Möglichkeit nennen kann. Überweisung per akut ist aber immer das Einfachste. Bestimmt weiß hier noch jemand Rat.

danke fuchs für deine nachricht.

am donnerstag ist mein hautarzt wieder da, mal schauen wie es weitergeht.

Hallo Privat,

Dann drück ich mal die Daumen, damit das Beste bei rausspringt. Was ist an der Behandlung in Norderney so anders, als in anderen Hautkliniken (außer dem Meer), daß sie so schnell anschlägt? Könnte dort eine PSA alternativ behandelt werden, damit Entzündung und Schmerz mal längere Zeit verschwinden?

Bei mir ist es die PSA, die den größeren Ärger schafft. Die PSO-Stellen, auch wenn sie manchmal sehr hartnäckig sind, bekomm ich mit Hautarzt und Alternativen gut behandelt. Und wenn die Haut gut behandelt ist, bleibt immer noch die PSA. Medis vertrage ich kaum, Vieles ist kontraindiziert.

Wunderschönen Ostermontag wünsch ich dir

hallo fuchs und einen schönen osternontag zurück.

ich glaube das es das meer ist. behandadelt wurde sie pso ohne kortison.

bestrahlung und salben.

alles das hat mein hautarzt auch gemacht, aber ohne erfolg. sogar ciclosporin und neotigson brachten außer den starken nebenwirkungen nichts.

und so hoffe ich nun, dass ich bald wieder auf die insel kann und beschwerdefrei wieder verlassen kann.

viele liebe grüße

elke

Dann möchte ich dir mal die Daumen drücken, daß es klappt. Denn was gut und schnell hilft, hilft ja auch auf längere Sicht Kosten ein zu sparen. Schon deswegen sollte deinem Wunsche entsprochen werden -Dir und der Kasse wird so geholfen, obs die Kasse auch so sieht? Wills hoffen.

Hallo,

also ich kann leider von Norderney nicht viel gutes berichten. Kann aber daran liegen dass ich im Januar dort in den Nordseeklinik war und bei den Temperaturen das Meer nicht so genießen konnte und die Sonne hat sich da natürlich auch nicht blicken lassen. Meine Pso pustulosa hat sich aber sehr sehr verschlimmert dort, so dass ich die Kur nach 2 Wochen auf eigenen Wunsch beendet habe.

Ich finde es immer fastzinierend zu hören, dass es auch Leute gibt, die mal ein paar beschwerdefreie Jahre haben. Bei mir ist die Krankheit Anfang 2007 "ausgebrochen", Anfang 2009 haben die Ärzte das erste Mal die Diagnose Pso gestellt und seither geht alles bergab. Aber ihr macht mir Mut, hoffe mit meiner Therapie (Excimer Laser) die ich grade mache auch irgendwann mal etwas Ruhe zu finden.

Viele Grüße Claudi

hallo claudi,

ich drück dir ganz fest die daumen das die therapie dir erfolg bringt.

hast du eine ahnung was die pso ausgelöst hat?

bei mir vermuten die ärzte, dass es mit den wechseljahren zu tun hat.

lass den kopf nicht hängen, geht immer irgendwie weiter.

liebe grüße

elke

Ach, das kann vieles sein. Seiens Medikamente, die ich als Kind nehmen musste (irgendwas vom Neurologen) deren Wirkstoff das auslösen kann, dann liegt es in der Familie (meine Mum wahrscheinlich Pso, Schwester 1 Neurodermitis, Schwester2 Heuschnupfen) dann viele viele Mandelentzündungen, viel Stress, nach ner Knie OP lange Zeit Diclofenac nehmen müssen usw... Vielleicht auch alles zusammen. Und bei dir? Weißt du wohers kommt???

Und danke schon mal für die guten Wünsche, kann man immer gebrauchen um den Mut net zu verlieren...

hi du,

ja, glaube schon zu wissen woher sie pso kommt. seit ich in die wechseljahre gekommen bin.

hoffe nur das ich nochmals 3 jahre beschwerdefrei sein werde, so macht es keinen spass mehr.

es hört sich bei dir ja richtig heftig an. vor allem vieviel du schon durchgemacht haben musst in deinem jungen leben.

warst du auch schon mal gesund?:smile-alt:

wüsche dir ganz viel kraft und liebe grüße

elke

Naja, so zwischendrin konnt ich mich ab und zu mal als gesund bezeichnen*lach*

Aber deinen Sazt " es macht so langsam keinen Spaß mehr" kann ich nur zu gut verstehen... Nun ja, ich hoffe dass ich irgendwann auch mal beschwerdefrei werde, zumindest für ne Zeit, hab ja viele wichtige Ereignisse noch vor mir... Wenn ich mir vorstelle dass ich mit den Händen mal heiraten soll oder überhaupt den Rest meines Lebens so aussehe, dann kanns einem ganz anders werden.

Mache grad so ne Laser-Therapie (Excimer) und hoffe, dass das die Krankheit zumindest soweit eindämmt, dass ich ein, zwei Jahre Ruhe hab und sie nicht mehr so intensiv ausbricht. Glaub bei unsrer Krankheit kann man nur zwei Dinge tun: 1.)die Hoffnung net aufgeben dass man irgendwas findet was hilft und 2.) irgendwie schauen, dass das Portmonait das auch mitmacht

Wünsche dir auch viel Glück weiterhin

Liebe Grüße

Claudia

oh mein gott, wenn ich das lese.. 3 jahre frei von anzeichen......kann ich nur von träumen..

ich wünschte mir nur mal einen monat frei zu sein..... statt dessen wirds immer schlimmer.. jetzt bekomme ich es auch noch an den handinnenflächen.. ich könnte heulen.. mein ganzer körper wächst zu... ausser gesicht ist alles voll.

mein antrag zur kur ist gestellt.. hoffe nun auf möglichst schnelle antwort..

hab zur zeit ein so starken schub... mein ha hat mir cortison und balneotherapie verordnet.. dachte zuerst auch es hilft.. die flächen wurden dünner.. aber dafür breiten sie sich jetzt rasend schnell weiter aus.

im moment ist es mir egal wohin die mich schicken,, hauptsache hilfe

sorry.. aber ich könnte nur noch jammern....

Hallo Kittycat,

das klingt echt verzweifelt. Ich nehme dich mal in meine Arme, geb dir Kraft. Verzweifle bitte nicht allzu sehr, das zieht dich noch mehr runter. Ich wünsche dir von Herzen, daß du endlich Hilfe bekommst, damit es dir besser geht.

Daumendrück

Ich würde dich auch gerne trösten.

Es ist schon eine anstrengende Sache die den letzten Nerv rauben kann.

Hoffe dir wird so schnell wie möglich geholfen

Ganz liebe grüße von irmi

vielen dank für euren zuspruch, ich weiss euch gehts auch nicht besser.

aber manchmal ist es einfach nur zum jammern.

ich bin aber froh, diese seite hier gefunden zu haben, man weiss, dass hier die leute einen verstehen und das tut gut.

also nochmals danke.

Hallo Kittkat,

klar doch darfst du jammern, laß den Schmerz und die Wut raus. Das ist besser, als sie in sich zu vergraben, würde nur die Seele zerfressen. Was da auch gut hilft: in den Wald reingehen, und laut brüllen, oder meinetwegen auf einem freien Felde. In der Stadt unter vielen Leuten macht sich das nicht so gut. Es ist befreiend, mal den Schmerz und die Wut heraus zu brüllen.

Hsllo,

achte bei deiner Kur darauf, dass die Klinik in die du geschickt wirst auch wirklich sich mit der Sache auskennt. Ich war von meiner Kur an der Nordsee ziemlich enttäuscht. Die Klinik schimpfte sich zwar "Klinik für Lungen und Hautkrankheiten" aber von meiner Krankheit (pustulosa) hatten die da anscheinend net viel Ahnung. Und das schlimmste war: keiner der Ärzte dort hat zugehört, die bisherigen Erfahrungen haben die gar nicht interessiert.

By the way; hat jemand schon mal Erfahrungen mit der ToMeSa-Klinik (TotesMeerSalzKlinik) in oder bei Fulda gemacht? Die hört sich vielversprechend an, wollte da mal privat hin um mal auszuprobieren, aber ein paar Tipps vorher wären nicht schlecht...

LG Claudi

Hallo Claudi,

danke für die lieben Ratschläge. Schau doch mal in das Reha-Thema, da steht viel über Tomesa drin. Da findest du bestimmt viele Infos

liebe Grüße

Am 5.4.2010 um 14:36 schrieb privat110:

ich glaube das es das meer ist. behandelt wurde sie pso ohne kortison. bestrahlung und salben.

Ich greife das Thema Pustulosa bei Pso mal auf. Vor 45J, es ist so lange her, dass ich mich kaum mehr daran erinnern kann, hatte ich mal einen extremen Pso-Schub mit großflächigen Pusteln am Körper (aber nicht an den Hand- und Fuß-Innenflächen). Damals hatte ich noch keine Milchunverträglichkeit, die fing erst vor etwa 10J an.

In den Jahren dazwischen zeigte sich nur sehr selten mal eine Ministelle, die nach kurzer Zeit auch wieder weg war und ich mir keine Gedanken darüber machte. 

Jetzt aktuell hatte ich trotz täglicher Sonnenbäder mal wieder 3 Ministellen. Woher? Und wie sind sie innerhalb von 1 Tag wieder verschwunden? 

Meine Vermutungen als mögliche Auslöser: 

1. Heißes Sommerwetter 

2. Verzehr von einem Mürbeteigboden, der "Spuren" von Milchprodukten (meine Unverträglichkeit) haben sollte. "Spuren" können das nicht gewesen sein, da ich darauf heftig mit dem Magen reagiert hatte. 

3. Nachlässigkeit mit meinem Pflegecremen, 36 Stunden ohne, waren für meine Haut, obwohl sie z.Z. nur wenig Pso hat, doch zu lange! 

Meine Maßnahmen, die geholfen hatten: 

1. Mein übliches Natronbad (aus der Apotheke) mit 3 Eßl. Natron auf 80L Wannenbad und dabei die Schuppen vorsichtig mit den Fingerkuppen abgerieben. 

2. Danach meine übliche gut verträgliche Pflegecreme benutzt. 

Danach waren die wenigen kleinen weißen Pusteln in den Pso-Stellen verschwunden. 

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? LG Burg 

Bearbeitet (2. Juli 20252. Jul von Burg)

Eine Milchunverträglichkeit gibt es nicht, sondern man kann gegen Milch allergisch sein. Ist allerdings selten. Ansonsten hat man eine Laktoseintoleranz, die meisten lassen es aber garnicht durch einen Atemtest diagnostizieren. Ich hatte mal einen positiven Wert und Jahre später war der Test negativ. Aber bei meiner Erkrankung soll man trotzdem so agieren als wenn sie vorliegt. Ich bemerke aber auch das ich trotz entsprechender Produkte trotzdem auf Milchprodukte, nicht alle, negavitv reagiere. Ich werde das jetzt bei meiner Reha ansprechen, mal sehn was die Fachärzte da sagen. Sauerrahm, Schmand und vieles andere , sowie die meisten Joghurts sind eh Tabu bei mir. Am besten ist Skyr und Quark, da diese unbehandelt sind, sprich nicht gesäuert sind. Aber das ist eben bei mir so, wobei es andere Darmerkrankungen auch betreffen kann.

Eine pustulöse Form hatte ich nur kurz nach einer Hand OP weil die mir Jod draufgetan hatten. Mit etwas Kortison und später VitaminE Salbe war es aber bald weg und kam nie wieder. Heute ruht meine Pso schon viele Jahre.

Gruß Lupinchen

.....übrigens Mürbeteig enthält normalerweise keine Milch. Butter, Eier, Zucker und Mehl. Beim Mehl kann man ggf. auf Dinkel umstellen.

vor 3 Stunden schrieb Lupinchen:

.....übrigens Mürbeteig enthält normalerweise keine Milch.

davon war ich auch ausgegangen... ich muss diesen speziellen Boden halt zukünftig meiden... 

vor 10 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich bemerke aber auch das ich trotz entsprechender Produkte trotzdem auf Milchprodukte, nicht alle, negavitv reagiere. Ich werde das jetzt bei meiner Reha ansprechen, mal sehn was die Fachärzte da sagen. Sauerrahm, Schmand und vieles andere , sowie die meisten Joghurts sind eh Tabu bei mir. Am besten ist Skyr und Quark, da diese unbehandelt sind, sprich nicht gesäuert sind. Aber das ist eben bei mir so, wobei es andere Darmerkrankungen auch betreffen kann.

In der Hautklinik wurden vergleichende Tests mit Milchprodukten bei einem Patienten mit einer Milchallergie gemacht. Wir hatten Produkte aus dem Supermarkt und Produkte vom Ökobauern auf ihre Allergenität vergleichen lassen. Bei der Milch war sie gleich, aber nur der Käse, Camembert, Quark und Joghurt vom Ökobetrieb (im Gegensatz zum Supermarkt) konnte, oh Wunder, die Ärzte waren auch überrascht, vom Allergiker vertragen werden. 

Den Naturjoghurt, Naturkefir, Dickmilch (ohne Zusätze) oder Schichtkäse (unbehandelten Quark) oder Käse vertrage ich anstandslos, so lange da kein Milchpulver oä reingrührt wurde. Bei mir sind die "Zusätze" oder die reine Milch und auch die Rohmilch die Verursacher von Magenproblemen, nicht Darm. 

Ob aber Milch oder Milchpulver oä für meine wenigen Pusteln verantwortlich waren, steht noch offen... und so schnell werde ich das auch nicht testen wollen... ich werde es nur im Hinterkopf behalten, wenn mir mal wieder ähnliche Symptome auffallen sollten. 

Gut finde ich, dass ich so schnell die ersten neuen Pusteln wieder los geworden bin. 

Früher hatte ich gar keine Zeit darauf zu achten, wie lange die sehr seltenen Pusteln ("Eiterseen" in den Pso-Stellen) bei mir gebraucht hatten, bis sie wieder weg waren. Es muss wohl auch schnell gegangen sein, da ich sie nur sehr selten mal gesehen hatte. LG Burg 

....es gibt sogar besondere Kühe die für Milchallergiker geeignete Milch geben. Hab da mal etwas im TV gesehen.

Für meinen Sohn hatte ich Ziegenmilch besorgt, denn Reismilch war teuer da er 1 Liter bei einmal ansetzen getrunken hat. Heute bekommt man in Läden alles mögliche.

 

vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

....es gibt sogar besondere Kühe die für Milchallergiker geeignete Milch geben. Hab da mal etwas im TV gesehen.

entschuldige bitte - ich musste herzhaft lachen - 

es gibt heute noch Stadtkinder die nie auf dem Land waren und einige meinen - dass bei braunen Kühen Kakao gemolken wird -

duck und weg - Bibi -

 

vor 4 Stunden schrieb Bibi:

entschuldige bitte - ich musste herzhaft lachen - 

es gibt heute noch Stadtkinder die nie auf dem Land waren und einige meinen - dass bei braunen Kühen Kakao gemolken wird -

duck und weg - Bibi -

 

Diese Kühe gibt es aber wirklich. Ob das eine Gengeschichte oder so ist, weiß ich nicht mehr.