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  1. PSOnkel

    8 Jahre Enbrel UP´s & DOWN´s

    Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s. Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012. Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier: damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an. Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters. Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein? Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu. Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm. Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel. * Anm. Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.
  2. labrador

    Enbrel - Wirkung

    Hallo zusammen! Ich verfolge dieses Forum schon ein paar Wochen, um die Krankheit zu verstehen und zu lernen. Seit letztem Jahr bin ich mit einem "Schuppi" zusammen. Er hat PSO seit der Pubertät und an Crems & anderen Mittelchen schon ziemlich viel durch. Als wir uns kennenlernten nahm er Kortison und war schuppenfrei. Allerding litt er selbst unter der Gewichtszunahme und dem "Kortison-Gesicht". Nach Rücksprache mit den Ärzten wurde er im Biologics-Programm (Enbrel) aufgenommen und spritzt nun seit Dezember. Kortison wurde direkt abgesetzt - ohne ausschleichen. Leider verschlechtert sich sein Hautbild täglich und er leidet unter dem wahnsinnigen Juckreiz und der Veränderung der Haut. Gesteigert dazu kommt beruflicher Druck und Versagensängste. Nach erneutem Besuch beim Arzt bei dem er hoffte eine "Linderung" zu erfahren teilte man ihm mit, dass er "einfach" durchhalten müsse und ein Wirkeintritt erst nach 12 Wochen möglich sein kann. Nun hat sich die erste Euphorie und Freude über das Enbre-Programm gelegt und ihm geht es sehr schlecht, und wir haben Angst, dass die Depot-Spritze eventuell gar nicht "anschlagen" könnte. Ich kann nur sagen, dass ich ihn wirklich sehr lieb habe und nur ihn will - ob mit oder ohne Schuppen. SIE machen mir nichts aus und ich fasse ihn dennoch sehr gerne an, denn er fühlt sich (für mich auch gut an) auch wenn er das scheinbar gar nicht glauben will/kann. Ich versuche auch immer wieder das so rüberzubringen, aber im Augenblick komme ich gar nicht an ihn ran ... Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen schildern? Lieben Dank an Euch!!!
  3. Dornröschen

    Enbrel-Spritze oder Pen?

    hallo, ich habe da mal ne frage undzwar fange ich im Januar mit Enbrel an und nun muss ich mich entscheiden ob ich einen pen oder die gewöhlichen Spritze nehme!? Was is besser? lg dornröschen
  4. DYCE

    Mein Enbrel-Tagebuch

    Schönen guten Abend liebe Schuppi`s Hab nun endlich die Enbrel-Spritzen bekommen. Ab morgen gehts mit dem Spritzen los. Meine Therapie startet mit Enbrel 50mg 2x pro Woche. Ich bin sehr gespannt wie es läuft. Ich bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Und natürlich könnt ihr mir auch eure Erfahrung mit Enbrel mir mitteilen. Würde mich sehr freuen. Zudem werde ich vom PIT-Team während der Enbrel-Therapie begleitet (PIT=Psoriasis Informations-Team) Also ich freu mich auf die Therapie und eure Anregungen Euer DYCE
  5. kiwi1

    Enbrel und Grippe

    hallo zusammen, eine frage hat wer erfahrung mit enbrel und grippe mit angina? Darf ich weiter spritzen oder muss ich pause machen? Lg monika
  6. Sofie

    Angst vor Enbrel..

    Hallo erstmal, Ich bekomme heute Abend meine erste Enbrelspritze und habe gerade diese Stelle im Beipackzettel gefungen: "Kinder und Erwachsene, die mit Enbrel behandelt werden, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko, Lymphome oder eine andere Krebsart zu entwickeln. Einige Kinder und jugendliche Patienten, die Enbrel oder andere Arzneimittel, die auf die gleiche Weise wie Enbrel wirken, angewendet haben, bekamen Krebs, einschließlich unüblichen Arten, die manchmal zum Tod führten. Einige Patienten, die Enbrel erhalten hatten, entwickelten Hautkrebs." Jetzt bin ich natürlich total verunsichert, da ich ja auch mit meinen 15 Jahren noch sehr jung bin. Und wollte jetzt mal euch nach euren Erfahrungen fragen, da ich auch einen ganzen Abschnitt mit dem Titel "Schwerwiegende Nebenwirkungen" gefunden habe. Wisst ihr viele "Einige" sind? Habt ihr vielleicht ein Kind das mit Enbrel behandelt wird oder kennt ihr ein Kind, dass mit Enbrel behandelt wird? Welche Nebenwirkungen habt/hattet ihr? Sind bei euch schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten? Wie habt ihr es vertragen? Wenn ihr Enbrel abgesetzt habt, wieso? Ich bin über jede Antwort dankbar Vielen Dank schonmal im vorraus und liebe Grüße Sofie
  7. Hallo alle zusammen, Ich habe da mal eine Frage, am 3. September werde ich auf Enbrel eingestellt, und ich habe überlegt, ob es vielleicht sinvoll ist sich stationär auf Enbrel einstellen zu lassen. Ich habe mal gehört, dass sich einige wohl stationär auf Enbrel, oder andere Biologika, einstellen lassen haben. Und auch welche in der Kinder- und Jugendrheumatologie Sendenhorst getroffen, die stationär auf Biologika einstellen worden sind. Jetzt stellt mich aber die Uniklinik Düsseldorf auf Enbrel ein, und ich weiß nicht, wie die das da handhaben.... Ich habe nur überlegt, ob das nicht vielleicht sinvoll wäre, weil ich das MTX schon nicht so gut vertrage und Biologika glaube ich ja noch stärker sind. Außerdem bin ich ja auch noch ziemlich jung (15). Was meint ihr?
  8. mc-erp

    Enbrelstart

    Hallo zusammen, ich habe am montag meine erste Enbrel spritze bekommen, soweit sogut. Nun mein Problem, das ganze geschieht stationär, ich vermute der liebe doc will mich nur halten wegen der abrechnung, ich muss ja später eh selber spritzen womit ich auch kein problem hab, da ich mtx auch schon hatte. Wäre nett andere meinungen zu hören. lg stefan
  9. Hallo ! Seit zwei Wochen spritze ich mir 1x in der Woche Enbrel. Da ich momentan ziemlich starke Schmerzen habe und ich überhaupt nicht weiß, ob und was ich evtl. für Schmerzmittel nehmen kann, meine Frage an Euch. Wer war oder ist in der selben Situation und kann meine Frage beantworten. Danke Isa61
  10. echt verzweifelt. Trotz Enbrel 2x25 mg in der Woche, trotz zusätzlich Cortisonsalbe und Frischhaltefolie, trotz täglicher Hautpflege mit Ölen sehe ich sooooooo schlimm aus. Meine Hände verstecke ich schon hinterm Rücken. Jetzt kommt das Frühjahr und ich kann noch nicht einmal ein kurzärmeliges Shirt anziehen ohne gefragt zu werden was ich denn für eine Seuche hätte. Meine HÄ hat glaub ich einen Vertrag mit Pfizer, vor 2 Jahren hat sie mir gesagt wenn Enbrel nichts bringt gehen wir auf MTX oder Stelara, inzwischen ist da überhaupt nicht mehr die Rede von sondern : Sie können aber das Enbrel nicht absetzen, auch nicht wenn Sie ans Tote Meer fliegen. Ich bin echt enttäuscht, sind ja keine Karamellbonbons die ich da einnehme und ein Medikament, was mich nicht nach vorne bringt?! Ach Menno.....
  11. Hallo Zusammen, ich hoffe, dass mir jemand mit seiner Erfahrung weiterhelfen kann. Seit 2004 habe ich Psoriasis Arthritis. Und habe schon über Fumaderm bis MTX und dieverse Salben Elosalic, Psorcutan Beta, Daivonex, Davobet und Xamiol durch. Leider hat die Haut sich nicht verbessert. Auch eine Lichttherapie hat nur Zeitweiligen Erfolg gezeigt. Nun hatte ich leider 2008 eine Krebserkrankung (Seminom wurde entfernt und danach bestraht). Jetzt ist meine Frage, ob es auch jemand anderen gibt der trotz einer Krebserkrankung Enbrel bekommen hat bzw. ein anderes Biologika, dass auf Haut und Knochen wirkt ? Vielen Dank für Eure Hilfe Pad
  12. Nehme seit ca. 2 Monaten Stelara und die Schuppenflechte ist zu fast 100% weg. Keine Nebenwirkungen. Die PA meldet sich aber zurück. Der Nacken spannt und der Rücken schmerzt. Das linke Knie meldet sich wieder. War heute beim Rheumadoc und hab Blut abnehmen lassen. Mal schauen was die Entzündungswerte sagen. Wenn die Gelenke nicht mitspielen, muss ich wohl wieder auf Enbrel zurück, dort waren die Gelenke 100% in Ordnung, die Haut aber nicht akzeptabel. Optimal wäre also eine Kombitherapie von Enbrel und Stelara. Hat jemand schon etwas davon gehört ?
  13. Seit 32 Spritzen bin ich auf die Fertigspritze 25 mg eingespielt,. klappt alles prima. Nun erhalte ich heute aus der Apotheke ein Enbrel Pulver und Lösungsmittel zur Herstellung einer Injektionslösung. Sieht reichlich komplizierter aus, als bisher...? Eine Frage an Euch: a) Zu den Vor- und Nachteilen vom Enbrel Pulver zur Herstellung der Injektionslösung versus der Fertigspritze.
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