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Beiträge zum Thema 'Selbsthilfe'.
96 Ergebnisse gefunden
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… auf der Sternwarte (was dachtet Ihr denn? 😉) Es ist so: Wir haben einen Gutschein für Veranstaltungen der Stiftung Planetarium. Der Gutschein muss dringend mal eingelöst werden und so haben wir einen Termin und eine Veranstaltung herausgesucht: Eine Nacht auf der Sternwarte in der Archenhold-Sternwarte in Treptow – mit Gucken durch das 500-mm-Spiegelteleskop. Datum: 27. September Beginn: 21 Uhr Schreibt hier einen Kommentar oder mir eine Nachricht, wenn Ihr mitkommen wollt. Ihr bezahlt nichts, eben, damit der Gutschein mal „alle“ wird.
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An unseren T-Shirts sollt Ihr uns erkennen...
Claudia erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Am Sonnabend ist auf dem Tempelhofer Feld ein Selbsthilfe-Festival. Das wird etwas anders als die Selbsthilfe-Märkte sonst so. Diesmal stellt sich nicht einfach jede Gruppe an einem Stand vor. Meist heißt das ja, dass Aktive aus den Gruppen mit lauter Zetteln, Broschüren und mehr hinter einem Stand stehen oder sitzen und Vorbeikommende über ihre Arbeit informieren. Bei uns bleibt dann der eine oder andere stehen und sagt "Gucken Sie doch mal hier, ich hab das auch" oder "Eine Bekannte / eine Freundin hat das, kann ich für sie Informationen mitnehmen?". Für das Selbsthilfe-Festival sollte sich jede Gruppe eine Aktion ausdenken. Wir fragten in unserer Berliner Selbsthilfegruppe, im Psoriasis Forum Berlin e.V., nach Ideen – und wunderbarer Weise meldete sich Lisa Eichas. Sie ist Kunst-Studentin und hatte in ihrer Ausbildung schon zum Thema Schuppenflechte Arbeiten geschaffen und gezeigt. Eine davon hat sie nun umgesetzt. So tragen wir beim Selbsthilfe-Festivals erstmals quasi eine Psoriasis spazieren – auf einem T-Shirt. Ich finde, es sieht zwar auffällig, aber überhaupt nicht komisch oder gar nach "ihhh" aus. Lisa hat die T-Shirts selbst im Siebdruckverfahren bedruckt. Die nachempfundenen Psoriasis-Stellen sind rot umrandet und erhaben – wie Schuppenflechte-Stellen eben oft so sind. Der Sonnabend ist also ein idealer Tag, um über das Tempelhofer Feld zu flanieren, uns dort zu besuchen und dann gleich weiterzuziehen zum Christopher Street Day, zur Fete de la Musique und und und... Ach, und abends ist da so ein Fußballspiel... Wer uns wirklich besuchen will: Der nächstgelegene Eingang ist am S- und U-Bahnhof Tempelhof. -
Ein Ausflug zu Fürst Pückler nach Branitz
Claudia erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Einmal im Jahr unternehmen wir mit der Berliner Selbsthilfegruppe einen Ausflug. Diesmal hatte sich der Organisator Park und Schloss Branitz ausgesucht. Also fuhren wir mit der Regionalbahn bis nach Cottbus, günstig mit dem Berlin-Brandenburg-Ticket. Von Cottbus aus fährt ein Bus zum Park - oder man läuft 2,4 Kilometer. Der Park, der auch zum Unesco-Weltkulturerbe gehört, ist wunderschön. Es gibt viele geschwungene Wege, viele entlang des Wassers, auf jeden Fall über viele und ganz verschiedene Brücken. Alles ist aber auch recht naturbelassen, nicht (zu) schick aufgemotzt. Auffällig sind die beiden Pyramiden. Die wurden von Hermann Fürst von Pückler-Muskau höchstpersönlich angelegt. Er wollte sich und andere damit an seine Reise in den Orient erinnern. Sie bestehen auch unter der Grasschicht nicht aus Stein, sondern aus Erde. In der größeren Pyramide ist der Fürst schließlich auch begraben worden, seine Frau wurde zu ihm umgebettet. Nicht nur Eingeweihte verbinden mit Branitz sofort Fürst Pückler und damit zurecht das Pückler-Eis. Der Fürst war aber nicht der Erfinder, auch wenn das die meisten Mitreisenden glaubten. Nein, ihm wurde es - sagt man - vom einem königlich-preußischen Hofkoch gewidmet, der drei verschiedene Sorten Sahneeis übereinander geschichtet hatte. Und so kommt man kaum aus dem Park, ohne ein Pückler-Eis gegessen zu haben Anreise und ausschweifende Spaziergänge ließen genügend Gelegenheit, sich über das Leben im Allgemeinen, aber auch über die Psoriasis im Besonderen auszutauschen - weshalb ein Ausflug immer ein Höhepunkt in unserer Selbsthilfegruppe ist. -
Studie: Pharmaindustrie manipuliert Selbsthilfegruppen
Redaktion erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Krankenkassen wollten wissen, ob Pharmafirmen die Arbeit von Selbsthilfegruppen beeinflussen. Dafür gaben sie eine Studie in Auftrag. In einem ersten Bericht wurden Ergebnisse auch im Bereich der Selbsthilfegruppen für Psoriatiker vorgestellt. Die "Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatz-Krankenkassen" hat in 2006 wissenschaftlich untersuchen lassen, ob und wie Pharmafirmen bundesweit tätige Patienten-Vereinigungen beeinflussen. Beispielhaft wurden fünf Krankheiten ausgesucht, für die in letzter Zeit neue und sehr teure Medikamente zugelassen wurden. Darunter war auch die Psoriasis, die seit einiger Zeit mit Biologika behandelt werden darf. Deshalb wurden auch die beiden größten Patientenorganisationen für Schuppenflechte durchleuchtet - der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) und die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG). Auf einer Pressekonferenz am 29. November 2006 wurden die ersten Ergebnisse in einem "Werkstattbericht" vorgestellt. Von den beiden untersuchten Psoriasis-Verbänden fiel der DPB negativ auf. Bei dieser Patientenorganisation fanden die Wissenschaftler alle Fakten erfüllt, die sie als direkte oder indirekte Einflussnahme der Pharmaindustrie bezeichnen würden. Auf der Pressekonferenz verwahrte sich Hans-Detlef Kunz, Geschäftsführer des DPB, gegen diese Aussage: "Der Deutsche Psoriasis Bund ist eine seriöse Organisation." Rolf Blaga, Vorstandsmitglied der PSOAG, verkündete, dass seine Organisation künftig erst einmal keine Gelder von der Pharmaindustrie annehmen werde. Man wolle sich deutlich abgrenzen, um nicht auch in den Verdacht zu geraten, Teil eines Netzwerks der Pharmaindustrie geworden zu sein. Untersuchungsergebnisse insgesamt Dr. Kirsten Schubert und Professor Gerd Glaeske vom Bremer Zentrum für Sozialpolitik wollen mit ihrer Studie die Diskussion zwischen Krankenkassen und Selbsthilfeorganisationen vorantreiben. Sie untersuchten den "Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe", so der Titel der Untersuchung. Die Wissenschaftler zeigen, dass ein Trend aus den USA auch nach Europa übergeschwappt ist: Einige Pharmakonzerne binden Selbsthilfevereinigungen systematisch in ihre Marketingstrategien ein. Die Arzneimittelkonzerne hätten erkannt, so Dr. Schubert, dass Patientenorganisationen großen Einfluss auf die Verschreibung und den Verkauf von Medikamenten haben können. In den USA würde ein Dollar für die Patientengruppen zu mehr als vier Dollar Umsatzsteigerung führen, ergänzte Professor Glaeske. Dagegen würden direkte Arztkontakte deutlich unter zwei Dollar bringen. Die Pharmaindustrie nutze die chronische Finanznot der Selbsthilfeorganisationen aus. Er forderte den Gesetzgeber auf, die Selbsthilfe finanziell so abzusichern, dass sie nicht auf Industriegelder angewiesen sei. Dr. Schubert warnte: "Die Informationen, die Patienten heutzutage von einigen Selbsthilfegruppen bekommen, sind längst nicht mehr frei von Wirtschaftsinteressen!". Die Bremer Wissenschaftler untersuchten in der Studie den Einfluss der Pharmaindustrie auf acht große Selbsthilfeverbände für Alzheimer, Neurodermitis, Osteoporose, Parkinson und Schuppenflechte. In sechs Mitgliederzeitschriften (75,5 Prozent) war die Pharmaindustrie mit direkter Werbung vertreten. In sieben Mitgliederzeitschriften (87,5 Prozent) fanden sich auch im redaktionellen Teil Publikationen über Pharmaprodukte. Auf sechs Verbands-Internetseiten (75,5 Prozent) traten Pharmafirmen indirekt auf. Auf vier der Verbands-Internetseiten (50 Prozent) gab es direkte Links zur Pharma-Industrie und zu medizintechnischen Anbietern. In fünf Beiräten saßen Wissenschaftler, die nicht allein den Patienten verpflichtet waren, sondern zusätzlich Sponsoring-Verbindungen zur Industrie hatten. Das wurde in keinem Fall von den Beiräten den Vereinsmitgliedern gegenüber offen gelegt. Erst auf Nachfrage der Wissenschaftler wurden diese finanziellen Zusammenhänge angegeben. Bei einem Viertel der Selbsthilfegruppen liegt die Finanzierung über Sponsoring bei knapp 20 Prozent (1). Fünf Prozent der Gruppen und Organisationen erhalten die Hälfte ihres Budgets aus Sponsoringmitteln (1). Die Studie nennt weitere Beispiele, wodurch sich die Pharmaindustrie das Wohlverhalten von Selbsthilfeorganisationen sichert: Arzneimittelwerbung auf Selbsthilfeveranstaltungen oder Förderkreise, in denen Pharmafirmen hohe Mitgliedsbeiträge einzahlen. Als Beispiel wird dafür der Deutsche Psoriasis Bund genannt. Existiert keine Patientenvereinigung, gründen Firmen selbst eine. Die Studien nennt die Koalition Brustkrebs. Andere Pharmafirmen haben Selbsthilfe-Domains reserviert und auch benutzt, zum Beispiel www.selbsthilfe.de (BASF) oder www.leben-mit-ms.de. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente bei Patienten ist nach dem Heilmittelwerbe-Gesetz verboten. Mit den in der Studie beschriebenen Aktivitäten würden die Arzneimittel-Anbieter aber dieses Verbot umgehen, kritisierte Professor Glaeske. Sogar Arzneimittel, die noch nicht zugelassen sind, würden innerhalb der Selbsthilfe beworben. "Nur, wenn erkennbar ist, wer hinter einer Botschaft steckt, können die Patienten gezielt nach anbieterunabhängigen Informationen Ausschau halten", so Professor Glaeske. Er forderte die Selbsthilfegruppen auf, Transparenz innerhalb der eigenen Organisationen zu schaffen. "Die Arbeit der Selbsthilfegruppen und -organisationen wird immer professioneller. Das erfordert mehr Personal und kostet dadurch auch zunehmend mehr Geld", betonte Karin Niederbühl. Sie hatte im Auftrag der Ersatzkassen die Erstellung des Berichts betreut. Regionalgruppen haben meist keine Information über Pharma-Gelder In der Studie wird festgestellt, dass es die Geschäftsleitung der Selbsthilfeorganisationen ist, die darüber entscheidet, welche Pharmagelder angenommen und wofür sie verwendet werden. Die örtlichen Gruppenmitglieder sind darüber in den meisten Fällen nicht informiert. Es gebe allerdings auch Selbsthilfegruppen, die sich wegen der Beeinflussung durch die Industrie von größeren Verbänden abgespalten hätten. Ergebnisse im Bereich Psoriasis Untersucht wurden der "Deutsche Psoriasis Bund" (DPB) und die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft" (PSOAG). Nicht untersucht wurden "Psoriasis & Haut " und die "Deutsche Rheuma-Liga" (für Psoriasis Arthritis). Beim DPB gibt es direkte und indirekte Auftritte der Pharmaindustrie in der Mitgliederzeitschrift "PSO Magazin". "Direkter Auftritt" heißt direkte Werbung, "indirekter Auftritt" heißt, es gab Publikationen über Pharmaprodukte. Die PSOAG hat keine Mitgliederzeitschrift. Auf der DPB-Internetseite gab es indirekte Auftritte der Pharmaindustrie und Links zur Pharmaindustrie bzw. Medizintechnik. Auf der PSOAG-Internetseite gibt es keine Hinweise auf Pharmafirmen. Beim DPB existiert ein wissenschaftlicher Beirat. Die dort vertretenen Ärzte und Wissenschaftler bekommen im Rahmen ihres Berufes von der Pharmaindustrie Sponsoring-Gelder. Die wurden nicht erkennbar deklariert, sondern erst auf Nachfrage bestätigt. Die PSOAG hat keinen wissenschaftlichen Beirat. Beide Organisationen haben eine Selbstverpflichtungserklärung abgegeben, in denen festgelegt wird, wie mit Wirtschaftsunternehmen umgegangen werden soll. Der DPB hatte folgende Leitsätze: http://www.psoriasisbund.de/Leitsaetze_des_Deutschen.465.0.html (Link funktioniert nicht mehr) Die Leitsätze der PSOAG waren abrufbar (die PSOAG gibt es inzwischen nicht mehr) Kritik an der Kritik Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) wies die Kritik zurück. BPI-Sprecher Wolfgang Straßmeir sagte, mit diesen pauschalen Vorwürfen werde den Patientenorganisationen Unmündigkeit und Unprofessionalität unterstellt. Hans-Detlef Kunz (DPB) erklärte auf der Pressekonferenz, für seinen Verband seien die Fakten falsch erhoben worden. So hätte es nie direkte Werbung für Pharmaprodukte in der "PSO-Magazin"-Ausgabe für Patienten gegeben, sondern nur in der für Ärzte. Die erwähnte Veranstaltung, auf der für Pharmaprodukte geworben wurde, sei eine wissenschaftliche Weiterbildung für Ärzte gewesen. Dr. Kirsten Schubert wies auf Nachfrage darauf hin, dass daran außerdem mehr als 40 DPB-Regionalgruppenleiter – also Patienten – teilgenommen hatten. Bei der Pressekonferenz waren auch Pharmavertreter anwesend. Einige erklärten, dass sie noch nie versucht hätten, inhaltliche Aussagen der Patientenvertreter zu beeinflussen. Im Gegenteil gebe es einen sachlichen Dialog und ein verständnisvolles Miteinander. Es sei "weltfremd", zu fordern, dass nur solche Ärzte in wissenschaftlichen Beiräten von Patienten-Organisationen mitmachen dürften, die keine Pharmagelder bekämen. Jeder anerkannte Experte arbeite heutzutage mit der Industrie zusammen. Lösungsvorschläge Aus Sicht der Sozialwissenschaftler sollte eine unabhängige Beratungs- und Kontrollstelle geschaffen werden. Nur so könne man unerwünschte Einflüsse auf die Selbsthilfe eindämmen. Eine solche Einrichtung sollte vom Staat und der gesetzlichen Krankenversicherung finanziert werden. Zudem sollten alle Selbsthilfeorganisationen eine Selbstverpflichtung abgeben, um mehr Unabhängigkeit von Pharmaunternehmen zu erzielen. Der Vorstandsvorsitzende der Kaufmännischen Krankenkasse, Ingo Kailuweit, meinte, weiteres Sponsoring durch die Pharmaindustrie sei nicht notwendig. Die Krankenkassen würden künftig mehr Selbsthilfeförderung zahlen. Die Krankenkassen sind schon jetzt gesetzlich verpflichtet, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbände finanziell zu fördern. Zukünftig würden dafür pro Mitglied und pro Jahr 55 Cent bereitstehen. Zuvor waren es nach Angaben von Kailuweit im Durchschnitt rund 25 Prozent weniger. Wer sind die Untersuchenden? Das Zentrum für Sozialpolitik (ZeS) ist ein Forschungsinstitut der Universität Bremen und wurde Ende 1988 nach eigenen Angaben als erstes interdisziplinäres Sozialpolitik-Institut in Deutschland gegründet. Es wird von der Universität und vom Land Bremen getragen. Professor Glaeske ist Mitglied des Sachverständigenrates der Bundesregierung zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Quellen: Schilling, R. (2006): Die Entwicklung der Arbeits- und Fördersituation von Bundesvereinigungen der Selbsthilfe in Deutschland - ein zeitlicher Vergleich von Erhebungen der NAKOS zu den Jahren 1997, 2001, 2002 und 2004. In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (Hrsg.) Selbsthilfegruppenjahrbuch 2006 Werkstattbericht zur Entwicklung und Förderung des internen Diskurses zwischen Krankenkassen und Selbsthilfegruppen "Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe", Dr. Kirsten Schubert, Professor Gerd Glaeske, Universität Bremen - Zentrum für Sozialpolitik Berichte der Nachrichtenagenturen AP, dpa Mehr zum Thema Patient gesucht (Die Zeit, 14.12.2006) Pharmakonzerne entdecken Selbsthilfeorganisationen als lukrativen Vertriebsweg "Pharmamarketing: Wir sind doch kein Caritasverein" (gesundheitsblog.de, 30.11.2006) nicht mehr online Ist Selbsthilfe käuflich? (Blog "bedarfshaltestelle", 18.12.2006) nicht mehr online Patientenverbände und Pharmaindustrie (Blog "Stationäre Aufnahme") hier und hier -
Gruppentreff
Selbsthilfe-Hauterkrankungen erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Nächster Gruppentermin Wir treffen uns am 04. Mai 2023 um 19:00 Uhr in in der Dorfschänke in Stockheim. Herzliche Einladung hierzu. Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen.. Telefonisch sind wir erreichbar Info unter: 09778/297311 Info unter: 01522 1660373 -
Gesprächsabend der SHG am 02.März 2023 um 19 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim/Rhön
Selbsthilfe-Hauterkrankungen erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Wir fahren zur Zeit auf Sparflamme , das heißt wir treffen uns in einem Rhythmus von 4 bis 6 Wochen, jedoch ohne Referenten einzuladen. Nachdem ich diese Erfahrung mit Omega 3 gemacht habe , war das ein Thema beim Gespächsabend im Jan. und wurde heiß diskutiert. Für morgen habe ich mich vorbereitet, hatte heute ein langes Telefonat mit dem Schlosskrankenhaus Friedensburg und mich durch die dortige Dipl. Trophologin Frau Althapp informiert. Übrigens einen Vortrag den Frau Althapp den sie in Ostheim gehalten hat, haben wir auf unserer Internetseite zum nachlesen. Inzwischen haben wir am Gruppenabend Teilnehmer aus Hessen / Thüringen und Bayern, die immer anwesend sind. Außerdem haben wir inzwischen eine Wath App Gruppe wo auch ein reger Austausch stattfindet. Was wir nicht haben: EINEN NACHFOLGER für die Gruppe aber ich gebe nicht auf!!! Sollte jetzt hier jemand lesen der in der Rhön zuhause ist, ist er herzlich eingeladen. Herzliche Grüße Margita -
Der Tag, an dem mich Jens Spahn aus der Reserve lockte
Claudia erstellte einen Blogeintrag in Blogschuppen
Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich. Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen. Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde. In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet. Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam. Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen). oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“ Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen) Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken). Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen). Wir glauben, dass dadurch (Vorteile). Sieht harmlos aus, oder? 😉 Vom Lückentext zum Appell Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas. Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden. Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat. Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen. Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er: Kapitel 1: Der Nutzen Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten Für die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union. Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen. Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems. Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt. Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei. Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums Für die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen. Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können. Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe. Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann. Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann. Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren. Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden. Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden. Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen. Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war. Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst: Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte: Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor. Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will. Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss. Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf. Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht. Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion. Ein kleines Fazit Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU. Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann. Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen. Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten. Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei. Zum Weiterlesen Mehr über den EU-Zukunftsdialog „Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ Veranstaltungen der Konferenzreihe zu anderen Themen Mehr über die Konferenz zur Zukunft Europas Veranstaltungen rund um das Thema digitale Gesundheit vom Health Innovation Hub-
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Jubiläum
Selbsthilfe-Hauterkrankungen erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Zusammenfassung 20 Jahre Selbsthilfe Rückblick Presse 2019.pdf -
Rheuma betrifft nicht nur die Knochen, sondern den ganzen Körper.
Selbsthilfe-Hauterkrankungen erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Die Erkrankung ist nichts neues, schon älteren Gemälden sieht man die roten Bäckchen und die typischen Veränderungen an den Händen. Die rheumatischen Erkrankungen werden in verschiedene Gruppen aufgeteilt: Bei der Spondylitis anyklosans, dem sogenannten Morbus Bechterew, steift die Wirbelsäule der Betroffenen ein, Kollagenosen sind Bindegewebserkrankungen. Vaskulitiden sind Gefäßerkrankungen und die Gicht ist ein Beispiel für Kristallarthropathien. Es handelt sich bei allen Gruppen um Systemerkrankungen bei denen typischerweise auch die Haut betroffen sein kann, hierzu zählen viele Hauterkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis, Ekzeme und blasenbildende. Hier greift der gleiche Mechanismus wie bei rheumatischen Erkrankungen, sie sind autoimmun und kommen somit vom Immunsystem. Dieses ist essentiell, um Krankheiten zu bekämpfen und uns gegen Bakterien zu schätzen, von denen alles voll ist, die Umgebung, Darm und Haut – sie sind sogar in größerer Zahl vorhanden als Körperzellen. Das Immunsystem ist dazu da, um zu entscheiden, welche der Bakterien wir brauchen und welche uns schaden, hierbei werden jedoch nur bestimmte Strukturen erkannt, abgetastet und gegebenenfalls abgetötet. Die bestimmten Muster auf der Oberfläche ähneln jedoch teilweise den eigenen Strukturen von Haut, Gelenken, Herz und Nieren, weshalb das Immunsystem gerade im angeregten Zustand eigene Strukturen als Fremde erkennt und angreift. Besagte Strukturen hängen von den Genen ab, aus den Erbträgern von Vater und Mutter setzt sich der Bauplan zusammen, der bestimmt wie Körper, Organe, Haut, Knochen und eben auch das Immunsystem aufgebaut sind. Durch Umwelteinflüsse wird das Immunsystem aktiviert, was zu einer Entzündung führt. Diese können ganz unterschiedliche Ursachen haben, zum Beispiel einen Wespenstich oder Bakterien die in die Lunge kommen und eine Erkältung auslösen. Bei einer Autoimmunerkrankung erkennt dieser Mechanismus körpereigene Strukturen als fremde und greift das Gewebe an, was wiederum zu Entzündungen führt. Diese machen dann den Schaden, die Flecken die wir bei der Psoriasis an der Haut sehen sind nur ein Bruchteil dessen, was wirklich abläuft. Viele Hautkrankheiten sind Systemerkrankungen, bei denen der ganze Körper betroffen und voller Entzündung ist. Die Haut ist hier das kleinste Problem, sondern die Tatsache dass Organe und Gefäße betroffen sind und ein erhöhtes Risiko für Schlaganfall, Herzinfarkt, Anämien und Osteoporose besteht, besonders wenn Cortison zur Therapie eingesetzt wird. Auch die Arteriosklerose ist eine Entzündung, bei der die Gefäße langsam verstopfen und so zu einem hohen Risiko für Infarkte führen. Wenn die Immunzellen in der Haut arbeiten wachsen die Hautzellen unkontrolliert, bei Psoriasis platzt die Haut auf. Wenn das Immunsystem aktiviert ist können verschiedene Organe befallen sein, die Haut ist immer nur dabei. Bei der rheumatoiden Arthritis werden die kleinen Gelenke befallen, es handelt sich hier wie bei allen Autoimmunerkrankungen nicht um Krankheiten des Alters. Auch an den Händen zeigen sich Hautläsionen und Verformungen, die Haut glänzt und wird dünn, auch die Fingernägel und natürlich die Gelenke verändern sich. Rheuma kann auch das Auge betreffen, bei vielen Patienten fängt es damit an. Auch Knötchenbildung in der Haut ist durch die Entzündung möglich und es werden Flecken sichtbar; all das kann bereits vor den Gelenkbeschwerden auftreten. Bis zur Hälfte der Patienten mit Psoriasis vulgaris ist betroffen, häufig an den Fingern, Fingerendgelenken, Nägeln und Sehnen. Die Entzündung greift bestimmte Strukturen an, die Gelenkhaut innen sieht ähnlich aus wie die Haut außen. Auch die Kopfhaut spielt bei Psoriasis oft eine Rolle. Haut Gelenke und Organe hängen alle mehr oder weniger zusammen. Betroffene mit Lupus hatten früher eine Lebenserwartung von circa 5 Jahren, das ist mittlerweile besser. Trotzdem wird bei Sonnenlicht ihr Immunsystem aktiviert, welches Antikörper bildet und Zellen zerstört. Auch kleine Knötchen an der Herzklappe können auf eine Entzündung folgen, genau wie die haut kann auch das Herz angegriffen werden. Die Dermatomyositis, eine Muskelentzündung, geht auf Haut und Knochen. Sie kann Flecken verursachen, die Haut hat Papeln und Rötungen. Vaskulitiden sind Gefäßentzündungen, große Gefäße wie die Aorta können ebenso betroffen sein wie mittelgroße und auch kleinere. Die Gefäße zu den Augen können zugehen, die sind sehr empfindlich und tragen schnell Schäden davon. Bei allen Beschwerden ist es wichtig zu hinterfragen, Biopsien sind auch wichtig. Das Behçetsyndrom ist auch eine Form der Vaskulitis, große Geschwüre können entstehen und Betroffene haben offene Beine und Krampfadern. Das Herz und große Lymphknoten können ebenfalls befallen sein. Oft werden Hauterkrankungen als ein kosmetisches Problem abgetan, es handelt sich aber um Entzündungen bei denen auch die Organe befallen sein können. Gicht tut furchtbar weh, die Beschwerden kommen von der Harnsäure und waren schon bei den alten Ägyptern bekannt. Die Harnsäurewerte sind oft bei Menschen erhöht die etwas Bauch haben und gut essen, im Mittelalter waren nur Adelige und Mönche betroffen die genau das getan haben; die Schmerzen wurden als Strafe Gottes für das liederliche Leben empfunden. Es handelt sich hierbei um ein Wohlstandssyndrom, wenn man mehr isst steigt der Harnsäurewert. Auch schlanke Menschen die viel Bewegung bekommen können betroffen sein, in der Regel sind es aber beleibtere Personen die sich wenig sportlich betätigen. Ludwig XIV beispielsweise litt an Gicht, es gibt die Gichtfinger und auch die Haut kann betroffen sein. Die Knötchen, die sich wegen der Harnsäurekristalle bilden, kann man sich entfernen lassen, wesentlich zielführender ist allerdings eine harnsäuresenkende Therapie. Besagte Kristalle bilden sich, wenn die Harnsäure zu hoch konzentriert ist; sie werden von Entzündungszellen gefressen die kaputt gehen, was dazu führt dass immer Neue kommen – so entsteht eine große Entzündung. Ein Pyoderma gangrenosum tritt häufig in Verbindung mit entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn auf, diese sind generell oft mit Hautkrankheiten verbunden. Die Therapien sind bei Rheuma ziemlich ähnlich wie bei Hautleiden, am Anfang werden nichtsteroidale Antirheumatika wie Ibuprofen und Diclofenac gegeben, diese sind aber keine harmlosen Medikamente. Jährlich gibt es dadurch bis zu 10000 Tote, die meisten verbluten in den Magen hinein. Auch MTX wird oft für die Haut und Gelenke gegeben. Ich habe SLE, also Lupus, und als ich in meiner Rehaklinik ankam war das erste was der Arzt zu mir gesagt hat „sie hören jetzt aber mal auf Diagnosen zu sammeln“. Ich wäre am liebsten gleich wieder nach Hause gefahren, die Symptome sind nun mal da und ich will doch als Betroffener auch wissen was mit mir los ist. Man muss den Ärzten auch mal verzeihen wenn sie einen schlechten Tag haben und etwas flapsig sind. Beim Lupus ist die Diagnosefindung ganz schwer, man braucht bestimmte Antikörper im Blut und dann gibt es noch eine ganze Reihe an Rheumawerten. Manche davon sind spezifisch und hängen mit der Erkrankung zusammen, wenn die positiv sind und man noch ein paar andere Zeichen hat kann man dann diagnostizieren. Einen aggressiven Lupus erkennt jeder, wenn zum Beispiel die Niere kaputtgeht sieht man das. Bei einem leichten Lupus jedoch sind die Antikörper mal positiv und mal nicht, das ist eine ganz gefährliche und schwierige Sache. Die Krankheit muss man auf jeden Fall ernst nehmen, die kann jahrelang schlafen und dann auch wieder ausbrechen. Sonnenlicht sollten sie auf jeden Fall meiden, oft sind die Betroffenen empfindlich gegen Sonnenlicht, haben Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, verschiedenste Entzündungen und das typische am Lupus sind die Entzündungswerte wie das CRP, die hat man nämlich bei allen anderen Erkrankungen nur da nicht. Mich würde das Auge jetzt nochmal interessieren, da bin ich vorhin nicht so ganz mitgekommen. Es gibt häufig Entzündungen im Auge, oft auch wenn die Haut frei ist. Das können fast alle rheumatischen Erkrankungen auslösen, zum Beispiel die rheumatoide Arthritis, die Arthritiden, der Bechterew, Lupus, die alle können das Auge auch betreffen weil es einige ähnliche Strukturen hat wie die Haut. Wer erkennt das denn dann, an wen soll ich mich als Patient wenden? Das ist auch ein Problem, ich schicke die Patienten zum Augenarzt und der schickt sie wieder zu mir wenn er etwas rheumatologisches vermutet. Ich überweise sie dann direkt an eine Augenklinik. Macht sich das irgendwie in den Augen bemerkbar, wenn man zum Beispiel einen Schleier vor den Augen hat oder so? Ich kann seit einiger Zeit morgens gar nichts mehr lesen. Allerdings habe ich sowieso viele komplexe Sachen, Psoriasis Vitiligo … Damit sollten sie auf jeden Fall erst einmal zum Augenarzt, außerdem vielleicht zum Hausarzt weil es mit ihrem Blutdruck zusammenhängen könnte. Es ist wichtig herauszufinden, woher das kommt, ob vielleicht eine Entzündung im Auge ist oder eine Durchblutungsstörung. So etwas darf man auf jeden Fall nicht auf die leichte Schulter nehmen so nach dem Motto „was von allein kommt geht auch wieder von allein“. Die Vitiligo ist auch eine Immunerkrankung, sie befällt die Zellen die das Melanin bilden, die Melanozyten. Wenn wir in die Sonne gehen werden sie aktiviert und wir werden braun, die Schwarzen haben sehr viel davon, Schweden beispielsweise fast gar keine. Wichtig ist auch das Vitamin D, im Zusammenhang damit sollte jeder seine Knochendichte messen lassen. Das müssen sie auch nicht unbedingt privat bezahlen lassen wenn der Verdacht auf Osteoporose besteht, besonders bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen, weil die Entzündungen dazu führen können. Wenn ich zum Augenarzt gehe und meine Hauterkrankung erwähne, behandelt er mich dann anders als er es sonst tun würde? Das kommt auf den Augenarzt an, viele schauen nach grauem oder grünem Star und weniger nach Psoriasis, die ist ja auch eher selten. Es gibt aber auch Ärzte, die danach schauen. Die Uniklinik ist natürlich auch sehr gut. Mir wurde mal gesagt dass 20 Minuten Sonnenbad schon ausreichen würden, um den Tagesbedarf an Vitamin D abzudecken. Das ist richtig, man muss sich allerdings natürlich zuerst fragen ob das denn auch gut für die Haut ist wenn man sich dann im Juli in die Sonne legt. Da bekommt man dann vielleicht 20-30000 Einheiten auf, das ist im Winter aber dann auch wieder weg. Vitamin D ist kompliziert, es wird zum Teil durch das Sonnenlicht gebildet, aus Cholesterin umgewandelt, wenn man älter wird funktioniert es weniger gut. Wer eine braune Haut hat, hat es da wieder schwerer denn da kommt es schlechter durch. Der Blutwert sagt genau wo man steht, allerdings auch nur zu diesem Zeitpunkt. Das einzig Gute an Übergewicht ist, dass der Knochenbau gefördert wird und das Risiko für Osteoporose entsprechen niedriger ist. Es kann aber trotzdem sein, dass das Vitamin D bei ihnen niedrig ist, es gibt auch noch andere Faktoren die da reinspielen, Bewegung zum Beispiel. Ich habe mal gelesen dass das Resveratrol in den Weintrauben gegen die Schmerzen bei arthritischem Rheuma helfen soll. Ja es hilft ein bisschen, es gibt pflanzliche Mittel wie Weidenrinde oder Weihrauch die auch helfen. Die haben aber alle nicht nur eine Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, auch da muss man aufpassen. Medikamente, die stark wirken, haben oft auch viele Nebenwirkungen. Referent: Chefarzt Dr. Wasilis Kolows Klinikum Bad Salzungen Zusammenfassung: Amelie Weydringer -
Herbstlicher Gesprächsabend
Selbsthilfe-Hauterkrankungen erstellte einen Blogeintrag in Selbsthilfe für Haut und Gelenke
Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw. nach der Begrüßung hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl wählen. Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen, warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten. Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung. Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!! Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen. "Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung Infomaterial zu seiner Hauterkrankung! -
Lesen, Hören, Sehen: Tipps zum Wochenende – Ausgabe 6/24
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Hurra, Wochenende – und damit mehr Zeit, sich um die Gesundheit zu kümmern! Alle zwei Wochen geben wir hier Tipps, welche Artikel, Videos oder Audios für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Viel Spaß bei Erkenntnisgewinn und manchmal auch Unterhaltung! "Millionen für Patientengruppen" (sueddeutsche.de, 6 Minuten Lesezeit) Die Journalisten-Kooperative "Investigate Europe" hat analyisert, wie die Pharmaindustrie Patientengruppen finanziell unterstützt. Das Ergebnis zeigt, wie solche Förderungen das Vertrauen der Patienten beeinflussen und wie pharmazeutische Unternehmen Einfluss nehmen. Für Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis ist dieser Artikel interessant, weil er einen Einblick in die Wechselwirkungen zwischen Patientenorganisationen und der Pharmaindustrie gibt – und somit auch wichtige Hintergründe zur Forschung und Medikamentenentwicklung. Aloe Vera als Hautpflege: Wie wirksam ist die Heilpflanze? (SWR, 7:48 Minuten) In dem Fernsehbeitrag geht es um die Anwendung von Aloe vera als Hausmittel. Die Pflanze wird seit Jahrtausenden genutzt, besonders bei Sonnenbrand, Hauttrockenheit und kleinen Verbrennungen. Die Heilpflanzen-Expertin Melanie Wenzel betont ihre positiven Effekte, während Dermatologin Prof. Christiane Bayerl und Internist Prof. Roman Huber auf Studienlage, Inhaltsstoffe und Nebenwirkungen eingehen. Psoriasis, Lupus oder Arthritis – Wie kann das Immunsystem geheilt werden? (Podcast "Better Ask Charité", 14 Minuten) In dieser Podcast-Folge beantwortet Professor Gerhard Krönke, Experte für Rheumatologie und klinische Immunologie, Fragen zur Ursache und Therapie von Autoimmunerkrankungen im Allgemeinen und Psoriasis arthritis und Lupus im Besonderen. Klinische Studien zu Arzneimitteln – wo ist der Haken? ("Arzneiverordnung in der Praxis", ab Seite 179) Das Heft "Arzneiverordnung in der Praxis" richtet sich an Mediziner. Im Heft 2/2024 begann eine Artikelserie, die auch für Patienten verständlich erklärt, wie klinische Studien zu Arzneimitteln kritisch gelesen werden können – damit sich jeder eine eigene Meinung bilden kann. Erläutert wird das am Beispiel einer Salbe gegen Quallen-Stiche. Wollt Ihr keine Hör- und Gucktipps verpassen? Dann klickt oben auf "abonnieren". Ihr erhaltet dann bei jedem neuen Beitrag eine Benachrichtigung. -
Selbsthilfe bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis: Hier werdet Ihr verstanden
Redaktion erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Psoriasis und Psoriasis arthritis sind chronische Erkrankungen, die nicht nur die Haut und Gelenke betreffen, sondern auch eine große psychische Belastung darstellen können. In dieser Situation kann der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe eine wertvolle Unterstützung sein. Wie Selbsthilfe unterstützen kann In einer Selbsthilfegruppe treffen Betroffene auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und ihre Situation verstehen. Das kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und die Krankheit besser zu akzeptieren. Der Erfahrungsaustausch in der Gruppe bietet die Möglichkeit, wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu erhalten. Auch Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Fachärzten können ausgetauscht werden. Nicht zuletzt kann die Gruppe emotionalen Rückhalt geben und dazu beitragen, dass Betroffene trotz ihrer Erkrankung aktiv bleiben und soziale Kontakte pflegen. Ein Nachteil der klassischen Selbsthilfe vor Ort: Ratsuchende sind davon abhängig, wer gerade bei einem Treffen anwesend ist und seine Erfahrungen weitergibt. Das gilt zwar auch für Online-Treffen, doch da entfällt immerhin der Anfahrtsweg. Selbsthilfegruppen für Schuppenflechte und Psoriasis arthritis vor Ort In Deutschland Selbsthilfegruppen zum Thema Schuppenflechte in Deutschland sind zu 99 Prozent im Deutschen Psoriasis-Bund e.V. (kurz: DPB) organisiert. Der Verein bietet eine Übersicht von Gruppen vor Ort je nach Bundesland. Außerhalb des DPB gibt es zum zum Beispiel die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis in Ostheim/Rhön (Kontakt über @Margitta) die Psoriasis Selbsthilfe Berlin (Kontakt über @Karlshorst) den Hautkontakt Auerberg in Bernbeuren (Kontakt über @Marion1970) die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis und Psoriasiskranke in March Selbsthilfegruppen zum Thema Psoriasis arthritis sind in Deutschland in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. versammelt. Auch auf deren Internetseite sucht man am besten je nach Bundesland nach einem Ansprechpartner. In Österreich In Österreich ist die Selbsthilfeorganisation Pso Austria vor allem in und um Wien aktiv. Eine Organisation zum Thema Psoriasis arthritis ist uns nicht bekannt. In der Schweiz In der Schweiz gibt es Gruppen zum Thema Schuppenflechte in der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft. Betroffene mit Psoriasis arthritis in der Schweiz können bei der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung oder der Rheumaliga Schweiz suchen bei der Selbsthilfe Zürich nach der Video-Selbsthilfegruppe fragen Doch egal, wo Ihr seid: Ihr könnt auch in unseren Gruppen nach Betroffenen in Eurer Nähe fragen. Erfahrungsberichte von Nutzerinnen und Nutzern Claudia B., Besucherin der Selbsthilfegruppe in Bernbeuren "Zuerst wollte ich gar nicht hingehen, aus Angst vielleicht, weil man schüchtern ist oder sich gar für die eigene Haut schämt", schrieb , einmal. "Doch dann haben Gott sei Dank die Neugierde und die Hoffnung, andere Betroffene kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen, überhand genommen. Es waren viele Betroffene da, denen es genauso ging wie mir. Sie hatten die gleichen Bedenken wie ich und die gleiche Angst, Schüchternheit und Scham wie ich. So stellten wir uns der Gruppe vor. Den Anfang hat die Gründerin und auch Leiterin der Selbsthilfegruppe gemacht, mit dem Hinweis auf das oberste Gebot: der Schweigepflicht gegenüber Dritten. So erzählten wir nacheinander von uns und unserer Hautkrankheit, dem Verlauf, den Behandlungen, die wir schon ausprobiert hatten und unseren Problemen mit diesen Leiden. Nach und nach stellten wir im Laufe des Abends, viele Gemeinsamkeiten fest, auch wenn wir zum Teil unterschiedliche Hautkrankheiten haben. Die Gruppe war geboren und das Wir-Gefühl kam an. Für mich sind die Treffen Balsam für die Seele und den Geist, weil man immer mit der Gewissheit nach Hause geht, dass man nicht alleine ist, andere vielleicht noch schlimmer dran sind, und weil man sich dort nicht verteidigen muss, sondern fallen lassen kann, und, weil man mit den Alltagsproblemen auf Zuhörer trifft, die Verständnis haben. Es haben sich Freundschaften entwickelt, die sich auch außerhalb der Gruppe treffen und etwas gemeinsam unternehmen. Gerhard Wegmann, München Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung. Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehntwerden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet! Selbsthilfegruppen können Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit. Mehr über die Arbeit des Deutschen Psoriasis-Bundes e.V. Was für die Selbsthilfe vor Ort spricht Für viele Menschen sind persönliche Begegnungen mit Gleichbetroffenen und Gespräche von Angesicht zu Angesicht nicht durch Schreibkontakte zu ersetzen. Nicht jeder kann sich über die Tastatur so ausdrücken, wie im direkten Gespräch. Man sieht und spürt sein Gegenüber und kann damit seine Aussagen zur Krankheit oder Therapie auch gefühlsmäßig einordnen. Bei Treffen kann man solange nachfragen, bis man etwas verstanden hat – auch die eingeladenen Referenten. Durch gemeinsame Aktivitäten kann sich ein Gruppengefühl entwickeln, d.h. man geht da einfach gerne hin. Nicht jeder, der sich mit seiner Krankheit beschäftigt, braucht das. Aber das Internet mit seinen Patienten-Communitys kann nicht alle Möglichkeiten der Selbsthilfe abdecken. Eine Selbsthilfegruppe zu leiten ist nicht nur zeitaufwendige Arbeit: Man wächst auch mit den Anforderungen und bekommt interessante Kontakte und Einblicke. Jeder, der einmal ein Ehrenamt übernommen hat, wird bestätigen können, dass es nicht nur eine Last ist. Dadurch, dass man Treffen vorbereitet, lernt man interessante Leute kennen und erfährt viel über die Zusammenhänge im Gesundheitswesen und im Endeffekt über sich selbst. Anfangs ist vieles neu, aber man wächst mit seinen Aufgaben und traut sich nach einiger Zeit Dinge zu, die man früher vermieden hat. Natürlich gibt es auch unbeliebte Verwaltungsaufgaben. Aber selbst darin wird man nach einiger Erfahrung routiniert. Das kann einem dann auch in anderen Bereichen weiterhelfen. Schwierige Zukunft der Selbsthilfe Wie woanders auch sind es meist nur wenige engagierte Personen, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind und die Arbeit machen. Wenn die sich einmal dafür zu alt fühlen, gibt es oft keine jungen Mitglieder, die nachrücken könnten. Große Patientenverbände entwickeln sich seit einigen Jahren immer weiter weg von mitgliederstarken Selbsthilfeorganisationen hin zu schlagkräftigen Lobby-Vereinen. Man vertritt dann zwar nicht mehr große Mitgliederzahlen, hat aber genug Geld, um sich ausgebildete Sozialmanager leisten zu können. Hinter vorgehaltener Hand wird zugegeben, dass Mitgliederzahlen nach außen großzügig hochgerechnet werden. Regionalgruppen von großen Verbänden stehen oft genug nur noch auf dem Papier oder es gibt gerade mal einen Ansprechpartner. Tatsächliche Treffen finden kaum oder extrem selten statt. Trotzdem muss der Schein aufrechterhalten werden, weil es schließlich um Fördergelder geht. Auf die will niemand gerne verzichten. Die Zukunft der Patientenselbsthilfe liegt vermutlich darin, die Stärke der regionalen Gruppen mit den Möglichkeiten des Internets zu verbinden. Es wird immer Patienten geben, die lieber zu Gruppentreffen oder Veranstaltungen gehen, als im Internet Kontakte aufzubauen. Aber es gibt auch gute Gründe, nicht regelmäßig an Gruppenveranstaltungen teilzunehmen oder in einen Verein einzutreten. Da bietet es sich an, sich in Patienten-Communitys anzumelden. Schließlich gibt es auch diejenigen, die beide Möglichkeiten nutzen. Die wissen dann vermutlich am allerbesten Bescheid. Interessante Artikel zum Thema Wie Social Media als Selbsthilfegruppe genutzt wird (MDR, 24.5.24) Menschen mit Beschwerden oder Krankheiten tauschen sich vermehrt in Social Media aus, um Rat, Erfahrungsaustausch oder sogar Empfehlungen für eine rasche Genesung zu finden. Welche Chancen eröffnet diese Form der digitalen Selbsthilfe und welche Gefahren können damit einhergehen? Pharmaindustrie, Selbsthilfe und die Transparenz (in der Schweiz) (Der Beobachter, 14.05.2013) Der schweizerische "Beobachter" hat nachgerechnet, wie viel Geld die Pharmaindustrie in (ebenfalls schweizerische) Selbsthilfegruppen steckt. Die meisten weisen die Höhe ihrer Zuwendungen aus, doch die Summen werden laut "Beobachter" wohl so manches Mal kleingerechnet. In Deutschland aktive Pharmafirmen veröffentlichen ihre Zuwendungen übrigens auch. Lobby-Arbeit einer Patientenorganisation - mit den Mitteln der Pharmaindustrie (taz, 11.10.2012) Ein krebskranker Patientenvertreter wirbt für eine EU-Verordnung zu Arzneistudien, die Standards senkt. Sein Verein bekommt Geld von Arzneifirmen. Die Männer mit der goldenen Tablette Süddeutsche Zeitung, 30.07.2012) Pharmafirmen umwerben vermehrt die Patientenvertreter: So hoffen sie darauf, mehr Einfluss im Gemeinsamen Bundesausschuss zu gewinnen - einem mächtigen Gremium im deutschen Gesundheitswesen. Der Artikel erschien in der Süddeutschen Zeitung. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe hatte ihn dankenswerterweise im Internet verfügbar gemacht – nun ist er dort auch verschwunden. Wer ihn anderweitig auftreiben kann – lesen! Selbsthilfegruppen auf Abwegen (Gute Pillen – Schlechte Pillen 02/2012) Aus vielen Selbsthilfegruppen sind Patientenorganisationen geworden, zum Teil mit großem Budget und finanziert von Arzneimittelfirmen. Erika Feyerabend über die Folgen. Werben im virtuellen Wartezimmer (Tagesspiegel, 10.04.2011) Gesundheit ist im Netz beliebter als Erotik. Patienten suchen Infos und Selbsthilfe. Doch manchmal finden sie nur Pharma-Marketing. Patientenverbände nicht transparent (Stationäre Aufnahme, 02.10.2008) Die englische Zeitung "The Independend" berichtet über die Beziehungen von Patientenverbänden und Pharmaunternehmen. Eine "Patienteninitiative" als Trojaner (Blog "Lob der Krankheit", 23.09.2008) Über mehrere Wochen schaltete die Initiative "Der Österreichische Patient" zahlreiche ganzseitige Inserate in den wichtigsten Zeitungen, um eine möglichst frühzeitige Therapie der Rheumatoiden Arthritis einzufordern. Nun deckte "Transparency International" auf, dass es sich dabei in Wahrheit um eine verdeckte Werbekampagne des US-Konzerns Wyeth für das Präparat Enbrel handelt. Patientengruppen sollen Pharma-Cheerleader werden (Stationäre Aufnahme, 24.08.2008) Für Europa gehört der Verteilungskampf um die Mittel für Gesundheit zum Alltag. Genau wie das Interesse der Pharmaindustrie an der Kooperation mit Selbsthilfeverbänden. Links zum Thema Nakos Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen Wie die Selbsthilfe strukturiert mit Interessenkonflikten umgehen kann Orientierungshilfe von Nakos zur Umsetzung von Compliance in Selbsthilfeorganisationen Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen Ein Leitfaden -
Selbsthilfe-Dachverband aufgelöst – Unabhängige Selbsthilfe weiter aktiv
Rolf Blaga erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) ist zum 31. Dezember 2021 aufgelöst worden. Als Dachverband unabhängiger Psoriasis-Selbsthilfegruppen existierte sie mehr als 23 Jahre. Die PSOAG vertrat in ihrer aktivsten Zeit zwölf Selbsthilfegruppen, darunter auch das Psoriasis-Netz. Zum Schluss waren nur noch fünf Gruppen dabei. Vier davon werden ebenfalls ihre Vereine auflösen. Das Psoriasis-Netz bleibt weiter aktiv. Die PSOAG wollte hauptsächlich die Aktiven in den örtlichen Mitgliedsgruppen unterstützen. Sie wurden regelmäßig mit allen Informationen und Materialien versorgt, die sie für die Beratung und die Organisation brauchten. Einmal jährlich traf man sich zum Erfahrungsaustausch. Oft waren die Treffen auch Anlass für öffentliche Patientenveranstaltungen. Betroffene konnten sich bei der PSOAG direkt beraten oder Informationsmaterial zusenden lassen. Hin und wieder gab die PSOAG auch öffentliche Stellungnahmen ab, zum Beispiel zur Unabhängigen Patientenberatung oder zur Anwerbung von Patienten für Firmenumfragen. Eingestellt dagegen wurde der Versuch, mit dem Internetportal www.Psoriasis-Kids.de die entsprechende Zielgruppe zu erreichen. Fehlender Nachwuchs – das Problem bei so vielen Der Dachverband PSOAG wurde im März 1998 von Gruppen gegründet, die vorher Regionalgruppen des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB) waren. Mitgliedsgruppen der PSOAG waren unabhängige Vereine aus Augsburg, Berlin, Hagen, Hochrhein/Markgräflerland, Jena, Karlsruhe, München, Regensburg, Saarland, Schleswig-Holstein, Südwest und das Psoriasis-Netz. Im Laufe der Jahre stellten sieben davon ihr Engagement ein. Es fehlte an Nachwuchs. Als Patientenvertreter haben sich Aktive der PSOAG regelmäßig auf Dermatologie-Veranstaltungen informiert und Kontakte geknüpft. Die meisten Ansprechpartner interessierten sich dafür, was im Psoriasis-Netz geschrieben wurde. Vereinzelt wurde die PSOAG (neben dem DPB) dazu eingeladen, sich an Projekten zu beteiligen, zum Beispiel zur Entstigmatisierung von Hauterkrankten (ECHT). Dieses Video ist ein Ergebnis des Projekts zur Entstigmatisierung von Hauterkrankten. Die Sprecher der PSOAG vertraten früh Positionen, die vielen in der Selbsthilfe-Szene nicht passten: „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“, „Online-Selbsthilfe muss so gefördert werden wie die klassischen Gruppen“ und „Nur wer kein Geld von der Pharmaindustrie nimmt, kann wirklich unabhängig und kritisch entscheiden“. Konsequent lehnte die PSOAG es ab, sich von Pharmafirmen finanzieren zu lassen oder sich an deren Patienten-Kampagnen zu beteiligen. Das wird auch das Psoriasis-Netz weiterhin so halten. Ein paar persönliche Worte Wie viele andere Selbsthilfe-Initiativen auch, wurde die PSOAG von einigen wenigen „Machern“ getragen. Das waren die beiden Vorsitzenden, Claudia Liebram (Psoriasis-Netz) und ich, Rolf Blaga (Psoriasis Forum Berlin). Unser Engagement basierte darauf, dass Aktive „vor Ort“ unermüdlich die Fahne der Psoriasis-Selbsthilfe hochgehalten haben. Die PSOAG wurde 1998 gegründet, weil es einen jahrelangen Machtkampf im Deutschen Psoriasis Bund (DPB) gab. Davor waren schon die Macher der DPB-Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ ausgetreten und hatten 1991 eine eigene Patientenzeitschrift herausgegeben: „PSO aktuell“. 2003 verließen noch einmal knapp 20 Regionalgruppen den DPB und gründeten den Verein Pso & Haut. Grund war vor allem, dass der damalige Geschäftsführer die Macht im DPB an sich gerissen hatte. Andersdenkende und Kritiker wurden bevormundet, abgekanzelt, für inkompetent erklärt und sogar juristisch bekämpft. Das passte nicht zur basisdemokratischen Ausrichtung der Selbsthilfe jener Zeit. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Das Mobbing ging jahrelang so weiter, selbst als wir „Abtrünnigen“ längst in der Psoriasis-Szene etabliert waren. Erst ab 2017 besserte sich allmählich unser Verhältnis zum Deutschen Psoriasis Bund. Das ist hauptsächlich dem heutigen Geschäftsführer des DPB, Marius Grosser, zu verdanken. Seitdem wir gemeinsam eine Umfrage starteten, gehen wir offen und respektvoll miteinander um. Wir werden im Namen des Psoriasis-Netz diese positiven Kontakte weiterhin pflegen. Sachliche Distanz statt Teil einer Marktstrategie Seit Einführung der Biologika haben Pharmafirmen weltweit alles unternommen, um Psoriasis-Verbände dazu zu bringen, als Lobbyisten für diese neuen Wirkstoffe aufzutreten. Es floss sehr viel Geld in diese Patientenorganisationen. Mit aufwendigen Kampagnen wurde außerdem versucht, Patienten direkt anzusprechen. Wir haben uns dieser Marktstrategie schnell entzogen und sie kritisiert. Trotzdem wurden wir von Pharmafirmen regelmäßig angesprochen, unsere Meinung zu einzelnen Projekten zu äußern. Fast alle waren stets bereit, unsere sachlichen Fragen zu beantworten. Das ist wesentlich dem Psoriasis-Netz und den dort Aktiven zu verdanken. Weil unser Selbsthilfe-Onlineportal lange gegen die Internetauftritte der Pharma-Konkurrenz bestehen konnte, wurde auch die PSOAG schließlich als Psoriasis-Selbsthilfe-Verband respektiert. Dazu hat möglicherweise auch beigetragen, dass wir im Psoriasis Forum Berlin sehr aktiv waren. Das fiel auf in einer Stadt, in der es viel Psoriasis-Forschung gibt. So haben uns Berliner Hautärztinnen und Hautärzte fast 28 Jahre lang bei unseren monatlichen Vorträgen unterstützt, Firmen großzügig Pflegeprodukte für unsere Informationsstände zur Verfügung gestellt. Übernommen haben wir uns mit den Psoriasis-Kids. Dieses an sich wichtige Projekt war mein „Baby“, in das ich viel Zeit investiert hatte. Es war eine gutgemachte Internetseite – das finden wir noch immer. Aber es gab kaum Reaktionen von Eltern, Großeltern oder Jugendlichen. Ich hatte gehofft, daraus aktive Mitstreiter zu finden. Schweren Herzens haben wir die Seite abgeschaltet und die bis dahin entstandenen Beiträge hier im Psoriasis-Netz untergebracht. Betroffene tauschen sich heute anders aus Es gibt mehrere Gründe, weshalb sich letztlich auch die PSOAG als „Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte“ nicht halten konnte. Vor uns haben sich schon 2013 der Dachverband Psoriasis & Haut und 2019 die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst. Die Psoriasis-Selbsthilfegruppen sind fast überall in Deutschland überaltert. Gesamtgesellschaftlich engagieren sich immer weniger Menschen in Vereinen, Parteien oder Gewerkschaften. Stattdessen informieren und tauschen sich Betroffene heutzutage in Sozialen Netzwerken, bei Videokonferenzen oder auf Messenger-Diensten aus. Speziell zum Thema „Schuppenflechte“ informieren außerdem die Pharmafirmen die Betroffenen direkt, ohne Umweg über die Ärzteschaft oder die Patientenorganisationen. Der Deutsche Psoriasis Bund arbeitet mit professionellen Mitarbeiterinnen und Fachgremien. Die Mitglieder, vor allem in den Regionalgruppen, sind zwar (soweit ich weiß) ebenfalls oft nicht mehr die Jüngsten. Trotzdem ist der DPB erfolgreich, weil die Aktivitäten zentral von einer Geschäftsstelle ausgehen. Genau so einen Apparat wollten wir „Graswurzel-Aktivisten“ nicht. Das haben wir nun davon ! Ich schaue wehmütig auf die vergangenen 23 Jahre zurück. Gleichzeitig bin ich stolz auf das, was wir in der Vergangenheit mit unserem kleinen Finanzbudget, aber großem Engagement geleistet haben. Aber wir waren nur deshalb erfolgreich, weil uns viele Menschen dabei unterstützt haben: Hautärztinnen und Hautärzte, Kliniken, Dermatologenverbände, Firmen, Selbsthilfe-Einrichtungen und als Allerwichtigste die Betroffenen, die ehrenamtlich viel Zeit und Arbeit aufgewendet haben. Sie alle haben dazu beigetragen, ein Netzwerk zu knüpfen, in dem wir sachlich kompetente Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte anbieten konnten. Dieses Wissen und die Kontakte fließen jetzt um so stärker ins Psoriasis-Netz. Rolf Blaga, ehemaliges Vorstandsmitglied der PSOAG -
bisRund um den Kröpcke gibt es am 25. Mai einen Selbsthilfetag. Mehr als 80 Selbsthilfegruppen stellen sich vor. Das Spektrum reicht von chronischen oder psychischen Erkrankungen über Sucht oder Behinderung bis hin zu sozialen Problemen. Die Regionalgruppe Hannover vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. wird mit einem Info-Stand präsent sein. Nähere Auskunft gibt es unter Telefon 01511 / 1867514.
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Aachen: Treffen der Selbsthilfegruppe
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Nordrhein-Westfalen's Termine
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Weitere Informationen gibt es unter Telefon 02403 / 838907. -
Krefeld: Vortrag "Psoriasis bei Jugendlichen"
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Nordrhein-Westfalen's Termine
Professorin Petra Staubach-Renz aus Mainz hält einen Vortrag zum Thema "Psoriasis bei Jugendlichen". Außerdem trifft sich die Regionalgruppe zum Erfahrungsaustausch. Nähere Auskunft gibt es unter Telefon 02151 591818 oder per Mail an rg-krefeld@psoriasis-bund.de. -
Ahrensburg: Treffen der Regionalgruppe Holstein
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Schleswig-Holstein – das Land zwischen den Meeren's Veranstaltungen
Die Regionalgruppe Holstein vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich. Weitere Auskünfte gibt es unter Telefon 040 71400147, weitere Informationen hier. -
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Nähere Auskünfte gibt es unter Telefon 01511 1867514.
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Betroffene und deren Angehörige können Erfahrungen und Informationen austauschen. Kontakt: Telefon 05574/52700 oder per E-Mail an shg-psoriasis@gmx.at Weitere Informationen: hier
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Betroffene und deren Angehörige können Erfahrungen und Informationen austauschen. Kontakt: Telefon 05574/52700 oder per E-Mail an shg-psoriasis@gmx.at Weitere Informationen: hier
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Betroffene und deren Angehörige können Erfahrungen und Informationen austauschen. Kontakt: Telefon 05574/52700 oder per E-Mail an shg-psoriasis@gmx.at Weitere Informationen: hier
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Betroffene und deren Angehörige können Erfahrungen und Informationen austauschen. Kontakt: Telefon 05574/52700 oder per E-Mail an shg-psoriasis@gmx.at Weitere Informationen: hier
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Ostheim/Rhön: Gesprächsabend der Selbsthilfegruppe
Claudia erstellte eine Veranstaltung in Bayern's Termine
Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim v. d. Rhön trifft sich wieder zu einem Gesprächsabend. Weitere Informationen: bei @Margitta oder hier -
Ostheim/Rhön: Gesprächsabend der Selbsthilfegruppe
Claudia erstellte eine Veranstaltung in Bayern's Termine
Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim v. d. Rhön trifft sich wieder zu einem Gesprächsabend. Weitere Informationen: bei @Margitta oder hier -
Die Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. (SHG Haut) hat sich nach zehn Jahren Arbeit aufgelöst. Damit ist der zweite Versuch gescheitert, neben dem alteingesessenen Deutschen Psoriasis Bund eine weitere Patientenorganisation zu etablieren. Schon 2013 gab der Verein Psoriasis & Haut auf, wenn auch aus anderen Gründen. Anfang März 2019 wurde bekannt, dass sich die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst hat. Begründet wurde das damit, dass man an seine Grenze gestoßen sei, weiterhin ehrenamtlich und unentgeltlich zu arbeiten. Außerdem würden immer weniger Betroffene „aktiv in der Selbsthilfe tätig werden". Die wachsenden Aufgaben seien so nicht mehr zu leisten. Parallel wurde die Stiftung "Bundesvereinigung Haut" (BV Haut) aufgelöst, die von den gleichen Akteuren gegründet wurde. Arbeit für alle Hautkranken Die SHG Haut entstand aus der ehemaligen Regionalgruppe Leichlingen des aufgelösten Verbandes Psoriasis & Haut. Dessen Ansatz wurde übernommen, nicht nur Psoriasis-Betroffene zu organisieren, sondern alle Hautkranken. Regelmäßig gab es in Leichlingen Gemeinschaftsabende. Es gab Vorträge (Seminare) und Veranstaltungen in Kliniken. Die SHG Haut trat bei den unterschiedlichsten Ereignissen auf – zum Beispiel bei einer Veranstaltung vom „Handelsblatt“ oder bei einem Halbmarathon. In zwei Kliniken wurden Sprechstunden für Betroffene angeboten. Schuppenflechte sollte eigentlich nur eine der Haut-Krankheiten sein, mit denen man sich beschäftigte. Trotzdem fanden die großen Veranstaltungen stets anlässlich des so genannten „Welt-Psoriasis-Tages“ statt. Seit 2012 veranstaltete die Gruppe einmal im Jahr ganztägige Symposien für Hautkranke. Herausragend waren vor allem die in Neuss (2016), im Literaturhaus in München (2017) und in der Laeiszhalle in Hamburg (2018). Für die Hamburger Veranstaltung ist sogar der "Michel" erleuchtet worden (Bild links). Bei den Symposien traten prominente Dermatologen auf, aber auch Politiker, die sich für Patienteninteressen aussprachen. 2016 kam sogar der damalige Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zur Veranstaltung nach Neuss – in seinen Wahlkreis. Internetauftritt, Aktionen und Symposien waren werbewirksam gestaltet und wurden professionell durchgeführt. Es gab Hochglanz-Broschüren zu einzelnen Veranstaltungen und zum Verein selbst („Wirkungsbericht“). Dabei legte man Wert auf „Schirmherren“ oder „Grußworte“ von prominenten Politikern und Dermatologen. Der Verein arbeitete mit einer PR-Agentur zusammen. Der Weg in die Politik Die SHG Haut verstand sich als Interessenvertretung, die die „Versorgung der Hautkranken“ verbessern wollte. Deshalb wurden systematisch Kontakte aufgebaut zu prominenten Hautärzten (vor allem zu deren Berufsverband BVDD und zum CVderm), zu Gesundheitspolitikern und zu Patientenbetreuern der Pharmafirmen. Dazu gehörten auch Verbindungen ins Gesundheitsministerium. 2015 war der Verein auf dem Treffen der International Alliance of Dermatology Patient Organizations in Kanada vertreten. Die IADPO wird von Pharmafirmen finanziert, hauptsächlich von der Firma Leo Pharma. Das war damals auch einer der Sponsoren des Vereins aus der Pharma-Industrie – neben Janssen-Cilag. Im Laufe der Zeit vereinbarte die SHG Haut Kooperationen mit den unterschiedlichsten Einrichtungen – von der Klinik bis zur Kanzlei. Kontakte und Auftritte wurden mit Fotos auf der Website ausführlich dokumentiert. Lobbyist der Hautkranken Weil man sich als Lobbyist der Hautkranken verstand, wurden alle Chancen wahrgenommen, sich in Medien zu äußern und auf sich aufmerksam zu machen, zum Beispiel in „100 Prozent Haut“, einer werbefinanzierten Beilage der Tageszeitung „DIE WELT“. Die SHG Haut beteiligte sich zeitweise an der Kampagne „Bitte berühren“ und am Projekt „Entstigmatsierung von Menschen mit sichtbaren Hautkrankheiten“. Bis zum Frühjahr 20017 zumindest erfuhr die Öffentlichkeit zwar auf der Internetseite des Vereins, wer seine "Partner" waren, nicht aber, wie viel Geld man von ihnen erhielt. Der Verein verstand es, sehr unterschiedliche Geldquellen zu erschließen. Wenn man wissen will, um welche Größenordnung es sich handelt, schaut man in die Transparenzlisten einzelner Pharmafirmen. Dort findet man für die SHG Haut Zahlungen für Fördermitgliedschaften mit selten weniger als 3000 Euro pro Firma, Veranstaltungen, Reisekosten und ein Vortragshonorar. 2017 waren das mindestens 36.500 Euro. Hinzu kamen die Selbsthilfeförderung durch Krankenkassen und Mitgliedsbeiträge. Unsere Meinung Bei aller Kritik und allen Unterschieden im Verständnis von Selbsthilfe: Wir bedauern das abrupte Ende dieser engagierten Initiative. Wir sind überzeugt, dass die SHG Haut vielen Patienten mit ihren Angeboten geholfen hat. Dem Verein ist es zu verdanken, dass unterschiedliche Psoriasis-Verbände an einzelnen Punkten vertrauens- und respektvoll zusammengearbeitet haben. Es wäre zudem wichtig gewesen, dem Deutschen Psoriasis Bund (DPB) dauerhaft etwas entgegenzusetzen – in der Gesundheitspolitik wie im Verhältnis zur Pharmaindustrie. Die charismatische Frontfrau der SHG Haut, Christine Schüller, wäre dazu in der Lage gewesen. Sie und ihre Mitstreiter wollten als Patienten-Vertreter ernst genommen werden. Bei Veranstaltungen lehnte sie schon mal eine Krankenkasse als Geldgeber ab, wenn die dafür ein Grußwort verlangte. Wegen dieser Einstellung kündigte sie, gemeinsam mit dem Psoriasis-Netz, die Mitarbeit beim Projekt „Bitte berühren“: Sie hatte den Eindruck, dass die Vertreter der Patienten nicht wirklich gleichberechtigte Partner waren. Pläne für eine Stiftung für Hautkranke Die regional aktive SHG Haut hatte große Pläne: Sie wollte Interessenverband für alle Hautkranken werden – bundesweit und mit eigener Stiftung. Dafür benötigt man Personal und Geld. Das hätte klappen können, wenn man den letzten Schritt zur Professionalisierung gemacht hätte – mit Geschäftsstelle und Angestellten. Verwunderlich, dass es dazu nie kam. Schließlich trat der Verein nach außen sehr professionell auf, auch mit Hilfe einer Marketing-Agentur. Seit Jahren wird in der Selbsthilfe darüber heftig diskutiert ob und wie man Geld von Pharmafirmen nimmt. Sozialwissenschaftler haben nachgewiesen, dass das immer ein „Geben und Nehmen“ ist. Oft läuft es unbewusst oder sogar unerkannt ab – auch bei Patientenorganisationen, die sich völlig unabhängig fühlten. Interessenkonflikte sollten nicht nur offen und transparent diskutiert werden. Es muss auch jedem bewusst werden, weshalb hochprofessionalisierte Firmen so viel Geld in Patientenvereinigungen investieren. Selbsthilfe als politische Lobbyisten? Nicht ganz so heftig wird diskutiert, ob Patienten-Selbsthilfe auch politischer Lobbyismus sein sollte. Wer versucht, Öffentlichkeit und Politik gerade für seine Krankheit zu interessieren, benachteiligt diejenigen, die nicht die Mittel dafür haben. Es ist erwiesen, dass Pharmafirmen diejenigen Patientengruppen am meisten unterstützen, für deren Krankheit es teure Medikamente gibt. Seit 2004 gehört es zur globalen Strategie von Pharmafirmen, Aktionen zum „Welt-Psoriasis-Tag“, internationale Hautpatienten-Organisationen und deren Treffen großzügig zu sponsern. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Aktive lassen sich immer schwieriger motivieren Es ist dem Verein nach eigenen Worten nicht gelungen, mehr Aktive zu motivieren. Er schien von der fast unerschöpflichen Energie, den Ideen, dem Organisationstalent und der Kontaktfreudigkeit seiner 1. Vorsitzenden zu leben. Als sie nicht mehr weitermachen wollte oder konnte, bedeutete das offensichtlich auch das Ende des Vereins. Auch das Symposium in Hamburg 2018 könnte das Ende der SHG Haut eingeläutet haben: Kurzfristig hatten zwei prominente Dermatologen ihre Teilnahme abgesagt. Stattdessen boten diese einige Tage vorher eine eigene Patientenveranstaltung zur Psoriasis an, zusammen mit dem DPB. Dafür gab es Anzeigen in Hamburger Tageszeitungen. Beim Symposium aber war der DPB ebenfalls Mitveranstalter. Zwei Psoriasis-Veranstaltungen innerhalb von vier Tagen sind selbst in Hamburg zu viel. Deshalb war das Symposium extrem schlecht besucht. Konstruktive Zusammenarbeit Vielleicht haben sich die Aktiven der SHG Haut von bisherigen Unterstützern verlassen gefühlt. Möglicherweise befürchteten sie, ohne diese Unterstützung langfristig als Lobby-Verein für Hautpatienten nur noch geringen Einfluss zu haben. Schade! Gerade in letzter Zeit hatten wir begonnen, konstruktiv zusammenzuarbeiten. Christine Schüller hat es durch ihre Beharrlichkeit und Diplomatie geschafft, sehr unterschiedliche Akteure mit teilweise gegensätzlichen Ansichten zusammen zu bringen. Ihr Ansporn wird fehlen – nicht nur uns!
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest