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  1. Vielen Dank für diese Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ich habe seit 1995 Psoriasis Vulgaris sehr flächig am ganzen Körper. Im Vergangenen Jahr hatte ich noch etwa 15 Prozent gesunde Haut, weshalb ich in der Uni-Klinik Erlangen behandelt wurde. Die Therapie mit PUVA und Cortison führte im Anschluss zu einem sehr schlimmen Schub. Mir ging es schlechter als vor dem Aufenthalt. Danach habe ich an einer Tofacitinib-Studie teilgenommen, die nach sechs Monaten wegen fehlender Wirkung abgebrochen werden musste. Danach habe ich Humira bekommen. Nach etwa sechs Injektionen war ich erscheinungsfrei und auch meine in den letzten fünf Jahren dazugekommenen Rückenschmerzen im Schlaf waren ebenso weg. Leider kriege ich seit drei Monaten wieder Herde und leichte Rückenschmerzen in Ruhephasen. Meine Ärztin hat mir daher ergänzend 10mg MTX wöchentlich verschrieben. Bisher hat das MTX den Vormarsch meiner Pso nicht verhindern können. Ich nehme es allerdings auch erst seit vier Wochen. Sollte die Kombination auch nach zen oder zwölf Wochen keine erkennbaren Verbesserungen oder zumindest Stagnation bewirken, weiß ich nicht wie es weitergeht. Meine Ärztin hat gesagt, dass Biological-Hopping nicht gern gesehen ist und sie nicht dazu tendiert mir ein anderes Biologikum zu verschreiben. Leider hatten wir keine Zeit ausführlich darüber zu reden. Was sind meine Optionen, wenn das nicht hilft und auch Humira und MTX abgesetzt werden muss? Wird die Therapie dann etwa wegen den Kosten wieder auf konservative Methoden beschränkt? Bisher halfen mir nur Kuren am Toten Meer (zuletzt 2003). So hatte ich erscheinungsfreie Phasen von 6-10 Monaten. Diese kriegt man ja offensichtlich nicht mehr. Ich fühle mich an dieser Stelle sehr allein gelassen.
  2. Saltkrokan

    Neue Medikamente

    in 1-2Jahren wird die Firma Pfizer ein neues Medikament auf den Markt bringen mit dem Wirkstoff Tofacitinib. Im Moment ist es zur Zulassung bei rheumatoider Arthritis beantragt, die Studien für andere Erkrankungsbereiche wie PSO sind abgeschlossen, für andere Bereiche laufen die Studien noch länger. Das Medikament soll zweimal täglich eingenommen werden. Das Medikament verspricht ein schnelles anfluten und eine kurze Halbwertzeit. Ich habe vergangene Woche während einer Weiterbildung von neuen Antikörpern, Medikamenten etc...erfahren und es kam bei der Vorstellung die Diskussion auf was mag wohl besser sein?? Sich alle 2 Wochen den Antikörper spritzen (Humira, Enbrel etc), Remicade etc.alle 4-6 Wochen infundieren zu lassen oder, täglich die Tabletten zu nehmen. Was ist Eure Meinung dazu, das würde mich sehr interessieren.... Es grüsst Saltkrokan.
  3. Waldfee

    Xeljanz( Tofacitinib )

    Hallo Ihr Lieben, ich hatte heute einen Termin beim internistischen Rheumatologen, der auch Oberarzt in unserem Krankenhaus in der Inneren Abteilung ist und endlich für Rheumageplagte eine neue Anlaufstelle ist. Er hat gemerkt, daß ich ziemlich über Pso und PSA Bescheid weiß und mir vorgeschlagen, statt Taltz ein total neues Medikament auszuprobieren, sozusagen „ Versuchskaninchen „ zu spielen. Ich wäre dann die erste Patientin bei ihm damit. Das neue Medi heißt „ Xelianz“ ,in Tabletten 2mal am Tag einzunehmen plus MTX mit Folsäure in kleiner 5 mg Menge. Als Alternative schlug er mir noch Stelara vor. Als ich im Internet die Nebenwirkungen las, ist es mir übel geworden. Es kann doch nicht sein, daß ein Oberarztrheumatologe mir mit meinem jetzigen Haut—und Arthritisbild so ein Hammermedikament verschreibt. Das Ergebnis des großen Blutbildes ist erst in 2 Wochen da, dann warte ich bis dahin noch ab. Klar ist für mich, daß ich viel zu große Angst / Respekt vor immunmodulierenden Medis habe. Da muß ich an das harmlose Otezla denken, was von manchen von Euch auch nicht vertragen wurde. Meine Frage: Kennt jemand von Euch dieses neue Medikament? Wie gesagt, es muß mit MTX kombiniert werden. LG Waldfee
  4. Bismarck

    Tofacitinib

    Hallo zusammen ... die 2-stündige Aufnahmeuntersuchung habe ich hinter mir ... und stehe jetzt doch teilweise zwischen allen Stühlen. Das Medikament, dass unter der klinischen Bezeichnung CP-690,550 läuft wurde bisher an 2.300 Menschen weltweit getestet. Gestorben ist keiner dran :-), die aufgetretenen Nebenwirkungen sind auch eher harmlos. Es ist aber eine: multizentrische,randomisierte,doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie der Phase 3 (kurz vor der Zulassung). In 19 Ländern werden 1.100 Probanten für die Studie gesucht. Ich werde sicherlich dabei sein, sofern die Blutwerte O.K. sind. Die Lunge wurde geröngt, EKG, abhorchen etc. etc. und die Haut begutachtet. Selten hatte ich so einen hohen PASI !!! Die Blutproben werden nun nach England geschickt (Pfizer Pharma). Sind alle Werte O.K., so bekomme ich am 16. Mai meine erste Medikation ... und da sind wir bei meinem Problem: 30% der Probanten bekommen 2 x täglich 5 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze 30% der Probanten bekommen 2 x täglich 10 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze 30% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Enbrel-Spritze 10% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze, also KEINE Medikation Per Computer werden den Probanten eine der 4 Varianten zugelost. Sollte ich die A-Karte ziehen und zu den 10% gehören weiß ich nicht, wie es weitergehen soll. Die Studie läuft über 3 Monate. Danach käme ich in eine 5-Jahresstudie und würde sicher das Medikament erhalten, d.h. aber auch evtl. 3 Monate ohne jegliche Medikation !!! Wie soll ich das durchstehen ???Ich bin hin- und hergerissen, will aber unbedingt in diese Langzeitstudie. Meine Chancen stehen 9:1 ... dann hoffe ich mal auf etwas Losglück ... Gruß Reinhard ===================================================================================== Mehr weiß ich aktuell nicht darüber ... ihr könnt aber gerne mal nach CP-690,550 Googlen ... Komme ich in die Studie rein, kann ich trotzdem nicht darüber berichten, da ich nicht weiß, was ich bekomme. Hoffentlich nur nicht die A-Karte ... das stehe ich wohl nicht durch.
  5. Benbenimben

    Tofacitinib Studie

    Hallo zusammen, ich bin seit Dezember 2011 in einer klinischen Studie für das Pfizer Medikament mit dem Wirkstoff Tofacitinib. Seit 1,5 Monaten ist die Doppelblindphase abgeschlossen, die bei mir sehr erfolglos war. Ich kriege seither das Medikament in der anschließenden Langzeitstudie. Aktuell weiß ich also, dass ich Tofacitinib erhalte. Hat aber auch nicht wirklich angeschlagen. Ist hier sonst jemand in dieser Anschlussstudie gelandet und kann seine Erfahrungen teilen? Sollte das alles bei mir nicht helfen, werde ich am 15. Mai 2012 wahrscheinlich aus der Studie genommen und muss auf andere Biologika gehen, da ich bisher schon Fumaderm und MTX ausprobiert habe. Sehr gut wirkten bei mir bisher nur Kuren am Toten Meer. Ich war immer für sechs Monate erscheinungsfrei. Zuletzt war ich vor acht Jahren. 80 % meiner Haut sind mit Plaque Psoriasis bedeckt, weil ich so lange schon nicht mehr war. Viele Grüße UFUK
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