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  1. Linnda

    PSO-Arthritis Therapieprobleme

    Hallo Zusammen, Ich stelle mich einfach nochmal neu vor: Ich bin 67 Jahre alt und leide seit fast 30 Jahren an Psoriasis-Arthritis, betroffen sind vor allem die Mittelfußgelenke, versorgt mit orthopädischen Schuhen. Die Psoriasis brach nach Geburt meiner Tochter vor 26 Jahren und in der Stillzeit am ganzen Körper vertärkt auf und beschränkt sich jetzt auf wenige beherrschbare Stellen. Ich war vor längerer Zeit schon mal in diesem Forum. Zwischenzeitlich ging es mir hautmäßig ganz gut, und die Psoriasis-Arthritis war mit MTX relativ friedlich (18 Jahre 10 mg MTX pro Woche). Anfang letzten Jahres erkrankte ich an einer Lungenentzündung, hervorgerufen durch Pneumocystis Jeruvecchii (früher P.carinii), ich musste das MTX absetzen, da die Schwächung meines Immunsystems für die Erkrankung verantwortlich gemacht wurde (eigentlich ist das eine typische Erkrankung von AIDS-Patienten...) Danach sollte ich als Rezidivprophylaxe auf Dauer Cotrimoxazol einnehmen. Hat nicht funktioniert, weil ich sehr schnell dagegen allergisch wurde. Die Ärzte waren ratlos. Also einfach mal abwarten. Gottseidank hielt meine Lunge durch. Die Haut hat sich etwas verschlechtert, ist aber auszuhalten (Daivobet Gel und UVA-Bestrahlungen). Das Rheuma hielt 14 Monate lang still, galt gar als "ausgebrannt", kommt nun aber anscheinend zurück. Die Ärzte sind sich nicht einig über das weitere Vorgehen, und ich scheine die Entscheidung selbst treffen zu müssen. es wird wieder eine Basistherapie erforderlich. Zur Auswahl stehen 1. MTX plus Pentamidin-Inhalationen (Gegen Pneumocystis j.) plus INH (wegen abgekapselter Tuberkulose) und 2. Quensyl Quensyl wurde mir von der Rheumatologin als sicheres Mittel ohne Nebenwirkungen verordnet. Als Nebenwirkung lese ich nun unter vielen anderen schönen Problemen "Ausbruch von Psoriasis". Biologicals kommen nicht in Frage wegen als Kind durchgemachter TBC. Sulfalazin geht nicht wegen Allergie, das gleiche gilt für Arava. Keine Ahnung, was ich jetzt machen soll. Ziemlich verzweifelte Grüße von Linnda
  2. Rotlauf

    Noch´n Neuer

    Liebe Alle, ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Forumsteilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April 2013 nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin-und-Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. 2 MRD andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten 3 Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit letztem Mittwoch werde ich mit „Ixekizumab“ einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse). Ich möchte in diesem Forum meine Erfahrungen weitergeben und auch gerne die Erfahrungen anderer Menschen teilen.
  3. Hallo ! Mein Freund ist seit einem Jahr in der Ixekizumab (Lilly)- Studie. In diesem Jahr war sein Quantiferon-Test positiv. Da heisst, dass er wohl mi TBC-Bakterien in Kontakt gekommen ist. TBC ist eine Infektionskrankheit,die man sich wie eine Grippe ganz einfach beim Busfahren holen kann. Bevor überhaupt ein Befund vom Pulmologen abgewartet worden ist, das heisst, gar nicht klar ist, ob er überhaupt eine latente oder behandlungsnotwendige TBC hat, wurde er nach einem Jahr innerhalb von 3 Tagen aus der Studie geworfen. Er hatte vor der Studie extreme P und seit fast einem Jahr ist alles weg! Weiss jemand,ob: A) warum der Verdacht auf TBC ein Ausschlusskriterium ist B) wann Ixekizumab zugelassen wird C) mein Partner sich zu einer anderen Studie melden kann ?
  4. Valek

    Wechsel

    Ein liebes Hallo an alle :-) Ich habe eine Frage an der ich momentan verzweifle. Ich habe seit 20 Jahren Psoriasis und seit 15 Jahren Psoriasis Arthritis. Ich bekomme, bis auf eine kleine Pause, seit ca. 9 Jahren Enbrel und spritze 2x pro Woche 50mg. Ich bin auch seit ca. 7 Jahren Epileptiker. Daher auch die kurze Pause, da ich ein Jahr Stelara bekommen habe. Mein Hautarzt konnte nicht ausschließen, dass der Anfall vom Enbrel kommt. Da ich aber noch einen hatte, konnte ich wieder mit Enbrel beginnen. Da ich immer wieder steife Gelenke, Schmerzen und auch Rückenprobleme habe, hat mich mein Hautarzt gedrängt, auch zu einen Rheumatologen zu gehen. Bis auf die Rückenprobleme (ich hatte auch einen Bandscheibenvorfall und weiß nicht ob die Schmerzen daher kommen), die steifen Gelenke und Schmerzen nicht ständig aber momentan schon vermehrt. Einen Mediziner kann ich wahrscheinlich damit nicht überzeugen, aber ich schiebe es einmal auf den Wetterumschwung :-) Gesagt getan. Der Rheumatologe meint, wenn ich schon die doppelte Dosis Enbrel spritze und noch immer nicht 100% schmerzfrei bin, ist es besser ein anderes Medikament zu versuchen. Er würde mich gerne auf Humira umstellen. Quantiferon Test wurde gemacht und siehe da, positiv. Somit 8 Monate Antibiotika. Ich habe den Verlauf meinen Hautarzt geschildert. Dieser meint, ich solle mir zur TBC (er kann sich nicht vorstellen, dass ich mich unter Enbrel Therapie mit TBC angesteckt habe) und zum Humira eine zweite Meinung einholen. Er würde das Enbrel nicht umstellen, da es nicht gesagt ist, das ich mit Humira komplett schmerzfrei sein werde und ich das Enbrel so lange es geht nehmen soll. Einen zweiten Bluttest (in einen anderen Labor) wurde gemacht und war auch positiv. Soweit so schlecht, ich muss wohl das Antibiotika nehmen. Aber was würdet ihr bezüglich der Biologicas machen? Hat jemand das selbe durchgemacht? Ich möchte meinen Körper nicht unnötig überlasten, da ich durch die Antiepileptiker und nun auch noch Antibiotika ohnehin ständig Medikamente nehme. Sorry für den langen Text. Danke und liebe Grüße Oliver
  5. Biologics helfen oft sehr gut – allerdings können die Medikamente aus der Gruppe der TNF-alpha-Blocker eine bislang im Körper "ruhende" Tuberkulose (Tbc) reaktivieren. Deshalb werden Patienten vor einer Behandlung mit TNF-alpha-Inhibitoren routinemäßig auf das Vorliegen einer latenten Tuberkulose untersucht. Dazu war bislang der Tuberkulin-Hauttest am verbreitetsten. Jetzt wird ein neues Testverfahren empfohlen. Der Einsatz von TNF-alpha-Blockern ist mit einem erhöhten Tbc-Risiko verbunden. Denn TNF-alpha hat in der Immunabwehr von Tbc-Bakterien eine besondere Funktion: Es hilft, diese "in Schach" zu halten. Nach einer Infektion umzingeln Immunzellen die Erreger in der Lunge und bilden einen dichten Wall (Granulom). TNF-alpha ist ein wichtiger Faktor bei der Granulombildung. Gelingt dem Körper die "Einkapselung", bricht die Krankheit nicht aus. Dann liegt eine latente Tbc vor, bei der der Betroffene zwar infiziert, aber nicht krank ist. Wird der Schutzwall zerstört, können die Erreger jederzeit reaktiviert werden - so bei der Gabe von TNF-alpha-Blockern, die das TNF-alpha neutralisieren und das Granulom zerstören. Weil eine "reaktivierte" Tbc bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen oft schwer verläuft und auch andere Organe als die Lunge befällt, sind eine Untersuchung und bei Bedarf eine Medikamentengabe vor einer Biologics-Therapie wichtige Maßnahmen. Die bisherige Strategie forderte neben einer sorgfältigen Anamnese und einem aktuellen Röntgenbild der Lunge einen Tuberkulin-Hauttest (THT). War danach ein Knötchen zu ertasten, galt es das als "positives Ergebnis". Damit konnte die Rate an Tbc-Reaktiverungen durch TNF-alpha-Blocker bereits erheblich gesenkt werden. Die aktualisierte Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) und des Zentralkomitees zur Bekämpfung der Tuberkulose (DZK) sehen nun ein weiteres Testverfahren vor, das auf dem Nachweis von Interferon-gamma (IGRA-Test) beruht. T-Lymphozyten produzieren diese Substanz nach einer Infektion mit Tbc-Bakterien. Der Vorteil dieser Methode liegt daran, dass das Ergebnis sehr viel spezieller eine Tbc zeigt. Beim THT-Test konnten auch eine frühere Tbc-Impfung oder Antigene ein "positives Ergebnis" hervorrufen, obwohl letztere nicht einmal für Tbc charakteristisch sind. Der "neue" IGRA-Test reagiert dagegen nur auf ganz bestimmte Tbc-Peptide. Er liefert zudem bessere Ergebnisse bei Patienten, die aufgrund ihres höheren Alters und einer vorherigen immunsuppressiven Therapie nicht auf den Hauttest ansprechen würden. Nachteile: Auch dieses Verfahren ist noch nicht zu 100-prozentig treffsicher und wird zudem nicht von den Kostenträgern erstattet. Der THT wird deswegen in Ausnahmefällen weiterhin eingesetzt. Quelle: Diehl R, Hauer B, Loddenkemper R, Manger B, Krüger K: "Empfehlungen für das Tuberkulose-Screening vor Gabe von TNF-alpha-Inhibitoren bei rheumatischen Erkrankungen" in: Zeitschrift für Rheumatologie, Juli 2009
  6. Hallo... Wegen meiner PSO/PSA soll ich vom intern. Rheumatologen aus mit Enbrel anfangen. Leider viel der Mendel -Mantoux-Tuberkulintest positiv aus (Pustel 3mm, gesamte gerötete Stelle 20 mm). Termin zum Röntgen habe ich erst in der letzten Juni-Woche. Die Pneumologin hat mir gleich zwei Röllchen Blut abgenommen, die Werte erfahre ich nicht vor Dienstag... Mache mir etwas Sorgen...Enbrel war jetzt eine große Hoffnung auf Besserung. Bin in der DDR als Kleinkind mal geimpft worden, allerdings ist das ca. 40 Jahre her Wie war das bei Euch? War bei jemandem der Test ebenfalls positiv? LG Morena
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