Skilarence-Nebenwirkungen: Wie lange habt Ihr durchgehalten?

[lisabeth]

Beginne gerade die 6. Woche mit Skilarence, d.h. 3x120mg. Die Nebenwirkungen sind enorm und lassen nicht nach. Im Gegenteil, war ich bis jetzt nur nachts von Darmkrämpfen geschüttelt und habe den Flush gehabt, geht es jetzt auch tagsüber genauso. Es ist kaum zum Aushalten. Wirkung auf die Schuppenflechte gleich Null. Einzig die Blutwerte haben sich schon entsprechend verändert. Kann mir jemand sagen, wie lange man das aushalten muss, bis sich eine Veränderung zeigt?. Meine Lebensqualität ist mittlerweile aus dem Nullpunkt angekommen.

[Claudia]

Hallo @lisabeth

In welche Richtung haben sich denn welche Blutwerte verändert?

Manche haben die Nebenwirkungen schon länger ausgehalten, das heißt aber keineswegs, dass du das auch musst. Es kommt ja auch darauf an, wie das in deinen Tagesablauf passt, zum Beispiel. Darmkrämpfe und Flushs gehen eigentlich bei keiner Arbeit. Sprich mit deinem Arzt drüber, ob auch er nach sechs Wochen das Experiment als gescheitert betrachten würde. Du kannst ihm ja gleich vorschlagen, was du statt dessen gern ausprobieren würdest.

Ansonsten könntest du auch über eine Dosis-Reduktion nachdenken. Niemand schreibt bei Skilarence (oder auch Fumaderm) vor, dass du alle x Tage die Dosis steigern musst oder eine bestimmte Dosis zu nehmen hast. Es ist eher ein Maximalwert.

Schreib mal wieder, wie es dir geht.

[lisabeth]

Hallo Claudia, habe am Montag einen Termin in der Uniklinik. Mal sehen, was die Ärztin meint.

Auf jeden Fall muss eine Lösung zu finden sein. Eine Info noch. Im Rahmen einer Studie habe ich bis letzten November Cosentyx bekommen. Das Ergebnis war unglaublich, ich war komplett erscheinungsfrei und hatte keine Nebenwirkungen. Natürlich hat sich die Schuppenflechte nach einiger Zeit wieder gemeldet. Bei meinem Termin in Februar sagte mir die Ärztin, sie könne mir das Medikament nicht verschreiben. Nachfrage bei unserer Krankenkasse hat ergeben, dass diese die Kosten übernimmt. Ich glaube, hier besteht Handlungsbedarf. Wir werden sehen.

 

 

[Claudia]

Ja. Und du solltest dann deinen Erfolg bei der Cosentyx-Studie ansprechen. Viel Erfolg!

[lisabeth]

War also gestern in der Uniklinik. Werde jetzt auf MTX umgestellt, wenn meine Blutwerte in Ordnung sind. Cosentyx erst, wenn alles andere nicht funktioniert. Mal sehen.

[Manis]

Bin seit einigen Wochen auf Skilarence, und kann bei mir sagen, der Schlüssel ist, die Dosis gaaanz langsam zu steigern. War vorher auf MTX ca. 3/4 Jahr, das hat bei mir zwar recht gut angeschlagen die Stellen gingen aber nicht ganz weg. Hatte bei Beginn ca. 50% der Körperfläche, an den Extremitäten (Arme, Beine) ist fast alles weggegangen, aber am Rumpf nicht. Die Wirkung wurde dann nicht mehr besser, dazu kommt noch dass es bei mir am Ende des Winters eh immer am schlimmsten ist. Daher meinte meine Ärztin, wir probieren jetzt Skilarence.

Angefangen mit dem üblichen "Standard-Schema", 1x 30 mg/Tag und wöchentlich eine Tablette steigern. Das war für mich viel zu schnell. Hatte  anfangs kaum Flushs, dafür übelste Bauchschmerzen, die immer heftiger wurden, bei 3x 30 mg wars nicht mehr auszuhalten. Ärztin meinte, ich solle ganz langsam mit der Dosis hoch. Nun bin ich seit einigen Wochen bei 2x 30 mg, die Bauchschmerzen wurden weniger, und sind jetzt aushaltbar. Parallel zum Rückgang wurden dafür die Flushs stärker, und Quaddelbildung, die allerdings nur 15 min anhalten und dann verschwinden. Inzwischen werden die auch weniger und sind aushaltbar. Ich werde dieser Tage langsam auf 3x 30 mg/Tag gehn, aber nicht sofort daurhaft, d.h. ich werde einen Tag 3 Tabletten nehmen, dann wieder mehrere Tage nur 2, und so das Intervall langsam steigern, bis ich dauerhaft auf 3x 30 pro Tag bin. Momentan ist die Wirkung noch kaum vorhanden, d.h. es sind kaum weniger Stellen geworden, naja, einige kleine sind weggegangen und stabil. Ist bei der geringen Dosis aber auch nicht verwunderlich, dass sich noch nicht viel tut.

Wiegesagt, ich hab bei mir die Erfahrung, dass ich mir einfach Zeit nehmen muss um mit der Dosis hochzugehn, und hoffe, dass ich das weiter so machen kann, bis eine ordentliche Wirkung einsetzt. Der Körper muss sich einfach ganz langsam an den Wirkstoff gewöhnen. Hoffe meine Erfahrung hilft allen die Skilarence bzw. Fumarsäureester nehmen, durchzuhalten. Immerhin ist der Wirkstoff auch bei längerer Anwendung nicht so heftig für den Organismus wie manch anderer, auch wenn die akuten Nebenwirkungen (flushs, Bauchschmerzen etc.) erstmal stark sind.

[lisabeth]

Ich hoffe für Dich, dass Du Erfolg mit Skilarence hast. Nach den massiven Nebenwirkungen bei mir und dann noch anschließend 5fach erhöhten Leberwerten wurde ich auf MTX umgestellt. Auch dieser Versuch ist daneben gegangen. Meine Haut ist durch den ganzen Stress so schlimm wie schon ewig nicht mehr. Ich werde jetzt auf Humira umgestellt. Mal sehen wie es weiter geht.

[Maikel]

Ich mal wieder. Ich nehm nun seit gut 2 Wochen 3x 120 mg Skilarence. Meine Blutwerte haben sich nicht verschlechtert - sind alle im Normbereich. Außer ab und zu mal einen Hitzeflush hab ich gar keine Nebenwirkungen. Meine Haut hat sich bisher nicht wirklich verbessert - die Verschlechterung, die es jährlich im Frühjahr gab - ist bisher ausgeblieben. Mein Hautarzt meinte, dass ich die Dosis bis auf weiteres nicht steigern soll und zuerst mal noch abwarten soll, ob sich auch bei 3x täglicher Einnahme das Hautbild verbessert. Ich werde wieder berichten.