Nun soll ich Neotigason nehmen...

[Jeny]

Hallo an alle!

Bin voll verunsichert! Hab meinen Hautarzt gewechselt, da mein alter keine Behandlungsmethode mehr für mich hatte!

War jetzt heute beim neuen Arzt, der hat mir dann die

"systematische Puva Therapie" oder Neotigason vorgeschlagen und gleich mal Blut genommen!

Tja, ne Puva-Badetherapie habe ich Anfang des Jahres schon erfolglos gemacht... abgesehen davon das sie so gut wie nichts gebracht hat, werd ich für dieses Jahr bestimmt keine 2. Therapie bezahlt bekommen! Nun bleibt als Alternative lt. des Arztes noch Neotigason... hab mir den Beipack und die Nebenwirkungen bereits durchgelesen, sowie im Forum gestöbert... Nun bin ich total verunsichert! Ich will keinen Haarausfall! Ich mein, Kinder sind bisher noch nicht geplant, aber ob ich es wirklich drauf ankommen lassen will noch 3 Jahre oder so zu warten... und ob die Haut tatsächlich besser wird sei mal dahingestellt!

Hatte mit Fumaderm schon meine Probleme (Magen, Darm, Flush, Nasenlaufen) da werd ich von den Neotigason Nebenwirkungen mit sicherheit nicht verschont bleiben!

Oh man, gibts denn nichts anderes was wirklich helfen kann, ohne das ich mir sorgen um die Zukunft machen zu müssen?

Meine Haut ist momentan echt bescheiden, überall kommen neue kleine Flecken dazu... sehen aus wie Stiche! Bald ist der ganze Körper voll! Und es juckt so unerträglich, kratz mich jeden Tag blutig!

Ich weiss jetzt wirklich nicht mehr weiter.... sehe aber in Neotigason keine wirklich gute Lösung.... naher hat sich das Zeugs nicht richtig abgebaut und ich werde schwanger und habe ein Kind mit missbildungen... und das nur das ich "normale" haut habe!

Ich glaub das ist es nicht wert; andererseits möchte ich schon gerne mal gesund sein (in bezug auf die Haut!)!

Oh man, alles total beschissen!

Werde auf jeden Fall am Freitag wenn meine Blutergebnisse da sind nochmal mit dem Arzt sprechen wie den seine Erfahrungen mit dem Neotigason so sind!

Bin irgendwie echt hin und her gerissen!

Und das mit dem haarausfall ist ja auch nicht ohne!

Dann kann ich evtl. kurze Sommerkleidchen tragen, muss aber immer drauf achten das die Perücke nicht verrutscht... verkehrte Welt irgendwie!

Was soll ich nur machen?

Verzweifelte Grüsse

Jenny

Edited November 10, 2009 by Jeny
Akku leer

[Guest Funny08]

Hallo Jeny,

ich kann Dich voll und ganz verstehen, mag Dir aber weder zu- noch abraten.

Meine Erfahrungen mit Neotigason sind nicht die besten, zumal die Ärzte meiner Meinung nach nicht richtig in meinem Fall damit umgegangen sind.

Einer von ihnen sagte letztes Jahr auf der Reha, er könne nichts weiter für mich tun, als mir Neotigason zu verordnen, dass man nach Besserung des Hautzustandes ausschleichen lassen kann, und der nächste Doc in der Hautklinik setzt es nach 6 Monaten Einnahmezeit von 35 mg (25 mg - 0 - 10 mg) am Tag von heut auf morgen ab. Zu dem Zeitpunkt sah meine Haut eigentlich ganz gut aus und die Nebenwirkungen waren schlimmer als die Pso selbst.

Aber was danach kam, war unerträglich. Die Pusteln meldeten sich schon 4 Tage nach Absetzen von Neotigason. Und es wurden täglich mehr. Doch das sahen die Docs nicht mehr, da ich schon entlassen war.

Meine Hautärztin hat es im Abstand von 2 Wochen fotografisch festgehalten.

So nach und nach machte sich dann die Pso auch an die Zeh- und 2 Fingernägel heran.

Allerdings hatte ich Neotigason schon mal vor 9 Jahren, als MTX und Methylprednisolon keine Wirkung zeigten. Habe die "Neontiger" 1 1/2 Jahre genommen, war zur Reha, habe sie danach ausschleichen lassen und 6 Monate danach war ich für 3 Jahre erscheinungsfrei.

Deshalb habe ich es auch letztes Jahr mitgemacht, als der Reha-Doc sie mir verordnete.

Doch meine Blutwerte wurden schlechter und so wurde es abgesetzt, für mich jedoch zu abrupt.

Vielleicht hilft bei Dir ja eine niedrige Dosis und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Haarausfall hatte ich auch, aber nicht so schlimm, und sie sind in kurzer Zeit nach Absetzen des Medikamentes wieder sehr gut nachgewachsen.

Außerdem war meine Familienplanung abgeschlossen und ich musste darüber nicht nachdenken, was ich bei Dir als Problem sehe.

Geh all Deine Bedenken und Sorgen inbezug auf Neotigason noch mal mit dem Doc durch.

Ich wünsche dir baldige Besserung.

LG Funny08

[Jeny]

Vielleicht hilft bei Dir ja eine niedrige Dosis und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Haarausfall hatte ich auch, aber nicht so schlimm, und sie sind in kurzer Zeit nach Absetzen des Medikamentes wieder sehr gut nachgewachsen.

Außerdem war meine Familienplanung abgeschlossen und ich musste darüber nicht nachdenken, was ich bei Dir als Problem sehe.

Geh all Deine Bedenken und Sorgen inbezug auf Neotigason noch mal mit dem Doc durch.

Ich wünsche dir baldige Besserung.

LG Funny08

Danke für deinen Beitrag, werd am Freitag dann noch mal Rücksprache mit dem Arzt halten weil mir das doch alles irgendwie zu risikoreich ist! Werde ihn mal auf Ciclosporin aufmerksam machen, weil Remicade oder Humira werd ich ja ohne Ciclosporin nicht bekommen (Fumaderm, Puva und MTX, sowie sämtliche blöde Salben hab ich ja schon durch!)

Das mit dem Neo lass ich besser... will es nicht bereuen wenn ich dann doch mal Kinder kriege und die dann wegen meiner Selbstsucht in irgend ner weise Krank sind...!

Viele Grüsse

[Fredy]

Danke für deinen Beitrag, werd am Freitag dann noch mal Rücksprache mit dem Arzt halten weil mir das doch alles irgendwie zu risikoreich ist! Werde ihn mal auf Ciclosporin aufmerksam machen, weil Remicade oder Humira werd ich ja ohne Ciclosporin nicht bekommen (Fumaderm, Puva und MTX, sowie sämtliche blöde Salben hab ich ja schon durch!)

Das mit dem Neo lass ich besser... will es nicht bereuen wenn ich dann doch mal Kinder kriege und die dann wegen meiner Selbstsucht in irgend ner weise Krank sind...!

Viele Grüsse

Hallo.

Was Du nehmen mußt, und was nicht, das hängt immer von Deinem Arzt ab.

Der eine Arzt sagt, MTX muß auf jeden Fall genommen werden, bevor Biologicals verschrieben werden. Der andere Arzt sagt, dass MTX aufgrund der hohen Nebenwirkungsquote NICHT verschrieben wird: Biologicals können auch nach erfolglosen Salbenbehandlungen, UVB-Bestrahlungen, Fumaderm und Neotigason verordnet werden (MTX-Einnahme wäre nicht erforderlich.): Dieses wird dann entsprechend bei der Krankenkasse vom Arzt schriftlich bestätigt.

(Von Ciclosporin hält mein Arzt z.B. überhaupt nichts...Ein Glück.)

Also: Bestimmte Medikamente kann der Arzt bei der Krankenkasse auch verweigern, wenn er keine gute Meinung über diese hat...

Vielleicht kontaktierst Du noch mehrere Ärzte?

Viele nette Grüße

Fredy

[Jeny]

He Freddy,

mehrere Ärzte ist ne gute Aussage... war mittlerweile glaub schon bei jedem Arzt in meiner Region... und keiner konnte wirklich gut helfen!

Hab jetzt ja aber nochmal mit meinem jetztigen Arzt gesprochen und er war dann schlussendlich auch der Meinung das Neotigason jetzt für mich im gebärfähigem Alter nicht die beste Lösung ist!

Ausserdem verschreibt er mir nix was ich partout nich will bzw. Angst und bedenken davor hab!

Nun bekomm ich Ciclosporin; hat zwar nicht wenig Nebenwirkungen, ist aber auf jeden Fall besser als das Neo!

Und bisher komme ich gut klar, bin zwar ständig müde, hab ab und zu Bauchweh und händegezitter, aber damit kann ich leben...

In Zeiten der Grippe + Grunzgrippe zwar schon etwas riskant mit Immunsuppresiva intus rumzulaufen, aber im Sommer mit "nich in die Sonne da Hautkrebsgefahr" is auch nich unbedingt besser....

Die Haut wird mittlerweile auch schon ein bissi besser (evlt. auch Einbildung nach 1 Woche einnahme *g*)

MTX hatte ich vor Jahren auch schon, ist ja auch ein übelstes Medi... aber klar, mit Zytos ist halt nicht zu Spassen!

Mein Arzt meinte das nun die nächste Möglichkeit (falls das Ciclo nich helfen sollte) die Biologics an der Reihe sind!

Schau mer mal... ich hoff ja schon das ich jetzt nen Erfolg verbuchen kann!

Was bekommst du momentan?

LG und schönen Samstag

[Marianne]

Hallo Jeny, jetzt möchte ich meine Erfahrungen nach einem langen Leidensweg Dir mitteilen: Ich habe nach verschiedenen Klinikaufenthalten die ganze Palette der Medikamente (äußerlich und innerlich) durch. Irgendwann bekam ich Neotigason. Das ist meine schlimmste Erfahrung gewesen. Die Nebenwirkungen waren für mich nicht zu ertragen. Bekam ua. Gallenkolliken und musste operiert werden. Die Ärzte haben mich dann vor Neotigason gewarnt. Irgendwann und das ist schon 3 Jahre her erhalte ich regelmäßig Remicade (Biolocical) und bin somit beschwerdefrei. Daneben nehme ich wöchentlich MTX. Es geht mir gut und trotzdem weiß ich natürlich auch nicht, ob die Wirkung andauernd ist und welche Folgen daraus entstehen. Ich denke aber, das Leben heute leben und das auf eine Art und Weise, die für mich und sicherlich auch für Dich annehmbar ist. Wir wissen alle nicht, was die Zukunft bringt, aber ich kann aufgrund der Infusionen wieder "alles" machen und das nenne ich Glück.

Die Entscheidung musst Du selber treffen. Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass Du den richtigen Weg und den damit verbundenen Erfolg findest. Las es mich wissen.

Alles Gute für Dich und lieber Gruß

Marianne

[Jeny]

He Marianne,

schön das du etwas "passendes" für dich gefunden hast!

Ich hoffe das du das noch laaaaaaange sagen kannst...

hab mich jetzt ja gegen das Neotigason entschieden, und bekomme nun ja das Ciclo!

Ich wünsche mir wirklich das es diesmal wenigstens zu ner kleinen Erscheinungsfreien und juckfreien Zeit kommt....

bin auch wirklich guter Dinge; hatte heute morgen nämlich geduscht und Haare gewaschen, und mir dann ein schwarzes Oberteil angezogen

(bei meinen Kopfschuppen normalerweise innerhalb kürzester Zeit ein weisses Oberteil :wein)

hatte dann eigentlich noch vor einen grauen Pullunder drübert zu ziehen, dass die morz Schuppenschicht nicht so auffällt... naja, und nach dem Haareföhnen (hatte den Pullunder noch nicht an) hab ich echt Riesenaugen bekommen:

KEINE EINZIGE SCHUPPE AUF DEM SCHWARZEN OBERTEIL

Junge he, war echt obererstaunt!

Hab dann keinen Pullunder mehr drübert gezogen und stolz meine Schuppenfreien Schultern im SCHWARZEN Oberteil präsentiert.... also es hilft wohl schon...

Viele Grüsse von der Subbrglücklichen

Jenny

[Guest t-max]

Die Entscheidung musst Du selber treffen. Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass Du den richtigen Weg und den damit verbundenen Erfolg findest. Las es mich wissen.

Alles Gute für Dich und lieber Gruß

Marianne

hallo, bei mir steht zur zeit zur diskussion, ob neotigason zum einsatz kommen soll.

hatte bereits fumaderm, mtx, ciclosporin und kurz humira, dann aber wieder ciclosporin. ciclosporin half mir bislang eigentlich (immer wieder) super, nur muss ich es immer wieder ausschleichen, wodurch die pso wieder kommt. auch die nebenwirkungen von ciclosporin sind bei mir so gut wie nicht vorhanden.

habe mich jetzt wirklich ausgiebig umgehört und -gelesen, mit anderen betroffenen gesprochen und ich muss sagen ... ich bekomme panik, wenn ich über einen evtl. neotigason-einsatz nachdenke ... die nebenwirkungen sind ja scheints schlimmer als die pso selbst ... besonders die möglichen nebenwirkungen auf die augen gefallen mir gar nicht, da meine augen mein werkzeug sind.

im raum steht auch noch stelara, das mir wesentlich sympatischer wäre.

jetzt meine frage (in bezug auf die eigene entscheidung):

inwieweit kann/darf ich neotigason ablehnen und auf stelara drängen? oder muss ich nehmen, was mir verordnet wird??