Lange habe ich darauf hingearbeitet: Vor ca. 10 Tagen habe ich endlich meine erste STELARA-Spritze bekommen.

Ausgangssituation

Pso seit 1986, zahlreiche Medikationen und Kuren, zuletzt am Toten Meer. Trotz relativ gesunder Ernährung half dies nur teilweise.

2005 bin ich aus der Kasse ausgetreten, weil die genau 0% meiner Balneo-Photo-Therapie bezahlt haben.

Nach Tipps von "Urlaubern" (Ex-Patienten) am Toten Meer bezüglich STELARA wollte ich es damit probieren und studierte wochenlang Tag und Nacht im Netz über die Biologics. Mit großen Interesse verfolgte ich die Therapien anderer Forenteilnehmer (Gruss an Fredy und Bismarck).

Nach einer bloßen Anfrage bei der Kasse zwecks Kostenübernahme für STELARA wollten die mich gleich zwangsversichern. Ich bin ja prinzipiell für eine Zwangsversicherung, aber nur, wenn die Spielregeln dafür im Wesentlichen mit den Versicherten-Verbänden demokratisch zustande kommen und von den Versicherten und Bürgern per Bundesvolksabstimmung selbst legitimiert werden. Es folgte ein Hickhack mit der Kasse, und meine Verweigerung, irgend einen Beitrags-Cent zu bezahlen, ohne einer Zusage der Kasse für die Unterstützung meiner STELARA-Therapie.

Ohne (vergebliche) PUVA, Cyclosporin und Methotrexat - Therapie blocken die alles ab. Zu 100%. PUVA machte bei mir keinen Sinn nach 14 Wochen Kur, u.a. am Toten Meer. Und nach (vergeblicher) Therapie mit Cyclosporin und Methotrexat wollte mir die Kasse auch nicht garantieren, dass sie sich dann bei den Kosten beteiligten.

Die Situation war paradox. Man drängte mir zwangsweise die "Hilfe" der Kasse auf. Auf der anderen Seite wurde jegliche Unterstützung - auch Teilunterstützung - von der Kasse abgelehnt. Natürlich sollte ich aber für die Vergangenheit (Anwarts-) Beiträge nachzahlen. Als Beitragszahler bin ich schnell willkommen. Ansonsten lassen sie sich Zeit. Am Ende soll ich als nicht unschwer Betroffener das Solidarsystem stützen, und großes Verständnis für die jährlich steigenden Beiträge haben - weil ja die Biologics wie STELARA eine große Kostenbelastung für die Kassen darstellen. Zur Zeit lässt mich die Kasse in Ruhe, weil es dort jemand gibt, die erkannt hat, dass eine Zwangsversicherung unbillig ist, wenn mir auf der anderen Seite jegliche (Teil-)Unterstützung meiner frei gewählten Therapie versagt bleibt. Diese Ruhe vor der Zwangskasse tut mir sehr gut.

Warum geht man nicht her, und übernimmt z.B. 30% ohne PUVA, Cyclosporin und Methotrexat, und 70% nach Vortherapie? Warum lässt man nicht die Kassen als Vertreter der Versicherten die Preise aushandeln? Was hier fehlt, sind Selbstregulierende Systeme. Angesichts der weiter explodierenden Beiträge ist die Kasse für mich exakt das: Eine KrankenverUNsicherung.

Vortherapie mit Methotrexat

Nach Anfrage bei Janssen-Cilag erfuhr ich, dass es in Deutschland zwar kein Patienten-Unterstützungsprogramm gibt, dafür aber vereinzelt Studien, an denen man teilnehmen kann.

Voraussetzung hier: Vortherapie mit MTX.

10 Wochen MTX brachten dann auch eine gewisse Besserung. Anfängliches Kopfweh, Seh-Unschärfe, Gewichtszunahme u.a. war insgesamt noch tolerabel, die Müdigkeit andauernd.

Endlich: Die erste STELARA-Spritze

nach zahlreichen Voruntersuchungen - zwischenzeitlich blieben Blutproben in der Aschewolke stecken -, zahlreichen Fragen und Bildern, bekam ich die erste Spritze. Klein war sie, und schnell im Bauch versenkt, das (potentielle) Wunderwerk pharmakologischer Forschung.

Nach meiner Info wirkt sie bei ca. 70% der Patienten. Ich vermute, es liegt an dem IL23R-Gen-Merkmal, ob sie wirkt, oder nicht. STELARA neutralisiert gezielt einen Teil der IL23-Interleukine, daneben IL12. Meine Vermutung basiert darauf, dass das IL23R-Merkmal eine Gemeinsamkeit bei Pso, Pso-Arthritis, Bechterew und Crohn darstellt.

Sinnvoll wäre also, zumindest im Rahmen der Studie die Gen-Merkmale mit aufzuzeichnen, um später die Wirkung gezielt voraussagen zu können. Leider scheint dies hier nicht von Interesse - selber schuld.

Wirkung

nach 10 Tagen ist vielleicht keine oder eine nur leichte subjektive Besserung erfolgt. Ich habe das Gefühl, die Spritze wirkt beruhigend auf mich. Vielleicht beruhigt sie mein Immunsystem, dass sonst meist auf "180" ist. Ob das effektiv oder psychologisch ist, kann ich momentan noch nicht trennen. Insgesamt geht es mir aber schon dadurch besser, dass ich das Gefühl habe, auf dem richtigen Weg zu sein. Nebenwirkungen bisher: Keine.

Trotz dieser subjektiven Komponente werde ich versuchen, nüchtern über die weitere Entwicklung zu berichten.

Euer Versuchskaninchen

arctic :-)

Bearbeitet (14. Mai 201016 J. von arctic)

hallo artic,

Sinnvoll wäre also, zumindest im Rahmen der Studie die Gen-Merkmale mit aufzuzeichnen, um später die Wirkung gezielt voraussagen zu können. Leider scheint dies hier nicht von Interesse - selber schuld.

dem muß ich jetzt aber mal wiedersprechen

ich nehme ab september - da austherapiert - an einer stelara-phase-II-studie zwecks zulassungserweiterung für psa teil.

dem patientenbogen liegt eine gesonderte erklärung bei,in der man einem dna-test zustimmen kann.

ziel dieses tests ist es,eine möglichkeit zur prognose der wirksamkeit von medikamenten zu finden,bzw zu erkennen warum bei einem ein medi wirkt und bei dem anderen nicht.

warum das in deiner studie allerdings nicht von interesse ist,wird mir auch nicht schlüssig - merkwürdig ist das ja schon.

aber da dies also noch in den kinderschuhen steckt macht es derzeit auch noch keinen sinn,vor einer therapie gentests zur wirksamkeit zu machen.

in einem älteren thread hattest du briakinumab von abbott und seine dosierung angesprochen.imho ist das sogar der zwillingsbruder von stelara.

möglicherweise bezieht sich diese dosierung auf die behandlung der psa oder ist einfach nur dem studienstadium geschuldet?

in der stelara-studie werden wir nach einer kurzen vorlauf- und beobachtungsphase alle 4 wochen stelara erhalten.

das kann dann in der phase III aber auch schon wieder ganz anders aussehen......

ich meine auch irgendwo gelesen zu haben,daß es in der stelara-I-phase sogar wöchentliche injektionen gab.

dir weiterhin viel erfolg *daumendrück*.

hoffe,ich kann von stelara mal das gleiche berichten

kann u.u. aber etwas dauern.die ist doppelblind und erst nach 28 wochen bekommen alle das prüfmedi

habe allerdings so gut wie keine pso,dafür aber ganz viel knochenaua und so

viele grüße,

diana :- ))

Bearbeitet (8. August 201015 J. von diana1970)

hallo artic,

dem muß ich jetzt aber mal wiedersprechen

ich nehme ab september - da austherapiert - an einer stelara-phase-II-studie zwecks zulassungserweiterung für psa teil.

dem patientenbogen liegt eine gesonderte erklärung bei,in der man einem dna-test zustimmen kann.

ziel dieses tests ist es,eine möglichkeit zur prognose der wirksamkeit von medikamenten zu finden,bzw zu erkennen warum bei einem ein medi wirkt und bei dem anderen nicht.

warum das in deiner studie allerdings nicht von interesse ist,wird mir auch nicht schlüssig - merkwürdig ist das ja schon.

aber da dies also noch in den kinderschuhen steckt macht es derzeit auch noch keinen sinn,vor einer therapie gentests zur wirksamkeit zu machen.

in einem älteren thread hattest du briakinumab von abbott und seine dosierung angesprochen.imho ist das sogar der zwillingsbruder von stelara.

möglicherweise bezieht sich diese dosierung auf die behandlung der psa oder ist einfach nur dem studienstadium geschuldet?

in der stelara-studie werden wir nach einer kurzen vorlauf- und beobachtungsphase alle 4 wochen stelara erhalten.

das kann dann in der phase III aber auch schon wieder ganz anders aussehen......

ich meine auch irgendwo gelesen zu haben,daß es in der stelara-I-phase sogar wöchentliche injektionen gab.

dir weiterhin viel erfolg *daumendrück*.

hoffe,ich kann von stelara mal das gleiche berichten

kann u.u. aber etwas dauern.die ist doppelblind und erst nach 28 wochen bekommen alle das prüfmedi

habe allerdings so gut wie keine pso,dafür aber ganz viel knochenaua und so

viele grüße,

diana :- ))

Hallo Diana,

danke für Deinen Bericht!

Ich bin sein langem nahezu erscheinungsfrei, lediglich an der Fusssohle sind noch ein paar wenige kleine Verhärtungen, kann aber auch vom Barfusslaufen im Urlaub kommen. Die dritte Stelara-Spritze bekam ich Ende August - sie wäre nicht nötig gewesen - siehe Berichte von Bismarck hier im Forum. Zu gerne hätte ich sie "aufgehoben".

Prinzipiell bist Du ja auch der Ansicht, dass ein Gen-Test die Studienergebnisse bereichert. Bei mir war das nicht gefragt, allerdings habe ich bei Jansen Cilag und den Studienarzt mehrfach darauf aufmerksam gemacht - vielleicht sind sie nun auf den Geschmack gekommen.

Briakinumab - ich weiss nicht, ob es schon zugelassen ist - hängt sich wie Stelara an die p40-Einheit der Interleukine IL12 und vor allem IL23. D.h., Abbott(Briakinumab) macht Johnson&Johnson(Stelara) Konkurrenz, was uns nur Recht sein kann. Ich hab da nur gelesen, dass es in einer Studie besser wirkte, aber auch höher dosiert war. Ob die Dosierung wegen PSA unterschiedlich war, weiss ich nicht. Wahrscheinlich wirkt es gleich.

Ich kann mir sehrwohl vorstellen, dass es nicht nur bei Pso, sondern auch bei PSA wirkt - und ich vermute stark: auch bei SA (Morbus-Bechterew) und Morbus Crohn, sofern das IL23R Gen beteiligt ist. Jedenfalls sind meine SA-bedingten chronischen Fersenschwellungen durch Stelara - nebenbei - zurückgegangen. Ebenso die vermutlich MC-bedingten Darmprobleme. Dass bei Knochenbeteiligung längerfristige Dosierungen notwendig sind, kann ich mir vorstellen, wobei mir die von Dir geschilderte Dosierung ziemlich hoch erscheint, nachdem meine schwere Pso nach nur zwei Spritzen STELARA "abgeheilt" ist!

Dir, Diana, wünsche ich viel Geduld und den Erfolg, den Du Dir wünschest! Jedenfalls wirst Du feststellen: Du bist gerannt, hast den "Zug" der Studie endlich erreicht, und er fährt und gibt Dir ein beruhigendes Gefühl. Hoffe, dass Du im richtigen Abteil sitzt, das nicht "blind" abgekoppelt wird, und Euch ans Ziel führt. Später im "normalen" Leben wird unsereins immer mal wieder in solch einen Zug steigen müssen. Ich hoffe nur, dass die "Fahrkartenpreise" bis dahin erträglicher werden.

Aktien von JnJ und Abbott hab ich schonmal...

Halte uns auf dem Laufenden!

Viele Grüße

arctic

Bearbeitet (8. Oktober 201015 J. von arctic)

hallo artic,

aber ja,ich bin unbedingt der meinung daß die dna-tests eine gute sache sind.und darum habe ich nicht nur dem test,sondern auch der aufbewahrung und evtl weiterverwendung in diesem zusammenhang zugestimmt.wäre ja wirklich klasse wenn man irgendwann einmal per laboranalyse individuell voraussagen kann bei wem was wirkt und bei wem nicht,bzw was genau - z.b. welches Il - die krankheitsentstehung bedingt.

schon möglich daß du mit deinem "bohren" mit dazu beigetragen hast daß die tests nun auch in den stelarastudien gemacht werden,vielleicht haben sie es aber auch nur einfach auf diese ausgeweitet.

denn in der Il-17-studie die letztes jahr anlief,in die ich aber wegen meiner leukozytose nicht hereinkam,wurde dieser auch schon durchgeführt.und dieser antikörper ist ebenfalls von jansen cilag.

in der letzten woche hatte ich nun endlich meine baseline.es gibt drei gruppen - die placebos,die mit normaler dosierung und die mit der doppelten.

innerhalb der ersten 7 monate kann man von einer in die andere wechseln,je nach ansprechen.ab dem 7. monat oder der 28. woche aber bekommen,wie gesagt,alle das medi.

ich habe zwei inektionen bekommen - so wie alle - da das medi ja schon auf dem markt ist und nicht als doppelte dosierung in eine kanüle gebracht werden kann.somit kann es auch sein,daß ich eine mit 45mg und eine mit placebo bekomme.

zwei tage später schon ging es mir tatsächlich etwas besser,und mir fiel auch auf,daß die erste injektion ein wenig,wenn auch kaum wahrzunehmen brannte,während die zweite gar nicht spürbar war.vielleicht war es auch nur eine sinnestäuschung,oder es lag am gewebe an sich,da jeweils ein oberschenkel injiziert wurde,mein bauch ist nämlich tabu....

oh ja,es ist wirklich sehr beruhigend in dieser studie dabei zu sein....wieder ein grund zur - wenn auch nicht übertriebenen - hoffnung,aber das treibt einen an und hält aufrecht

darmprobleme habe ich auch,ob es sich allerdings um mc oder eine cu handelt weiß kein mensch.ich habe mich bis heute erfolgreich um eine kolo gedrückt,denn seit ich sulfa genommen habe (seit meiner rheumadiagnose 2005) war das was da war in vollremission.

für die studie mußte ich das sulfa absetzen und siehe da,es ging wieder richtig los.

ich habe dann "fettstühle",verdauung die für 3 reicht,und die koliken sind mal echt der hammer.

habe im august nach meinem ersten anfall mit mesalazin angefangen und nach ein paar tagen gedacht,ich setze es mal wieder ab.war ja alles schön und gut.....nach ein paar tagen aber bereits wieder veränderter stuhlgang und nach drei wochen eines abends innerhalb von minuten wieder so ein "anfall".....bin vor schmerzen fast kollabiert auf dem klo,das war echt die hölle......jetzt nehme ich das mesalazin durch,und hoffe es wirkt auch weiterhin so tüchtig wie es das jetzt tut.

mehrere ärzte haben nun schon unabhängig voneinander den verdacht auf eine cu bei mir geäußert,u.a. auch mein betreuender studienarzt.denke somit das kommt dann schon so hin,hatte den verdacht selbst auch vor jahren schon.

stelara allerdings müßte m.e. aber auch darauf wirken,wenn es sich bei den darmproblemen um eine darmbeteiligung der grunderkrankung handelt und eben diese auf stelara anspricht.

von einem zusammenhang gehe ich bei mir aber auf jeden fall aus,da rheuma und darm zeitgleich zutage kamen.

mein rheumadoc meinte zum stelara wohl auch,daß es ein gutes potential bei psa hätte.die phase 1 war wohl ziemlich vielversprechend.......ich bin mal gespannt...

nun,ich denke mal daß die dosierungen wohl schon auf guten grundlagen beruhen.

und ich könnte mir schon auch vorstellen,daß es da zwischen einer reinen pso und einer psa erhebliche unterschiede geben kann die - ich vermute mal ins blaue hinein - aus den biochemischen vorgängen hervorgehen.

ich habe mal versucht - blond-naiv wie ich manchmal bin *lach* - mich damit zu beschäftigen,aber no way......DAS muß man echt studiert haben *seufz*

es freut mich sehr daß du nun komplett erscheinungsfrei bist

aber wirklich schade,daß du nun kein "as" mehr im ärmel hast.

da bleibt nur zu hoffen daß es so lange anhalten wird,bis die fahrkartenpreise erheblich gesunken sind.

oder du wirst dich mal für einen wochenendtrip in einen flieger setzen,was neben dem günstigen preis ja an für sich auch nichts schlechtes ist.

ob der sich bei sinkenden biologikapreisen allerdings mit den aktien finanzieren läßt,steht allerdings auf einem anderen blatt

natürlich ist eine solche entwicklung durchaus wünschenswert.ich habe allerdings ein wenig sorge,daß der forschungsdrang darunter leiden könnte weil die geldgeber geiziger werden,da die rendite "schonmal besser war" und schneller erzielt werden konnte,nachdem die vorlaufkosten gedeckt waren.

vielleicht ist diese sorge aber auch unbegründet vor dem hintergrund,daß die brd der "pharmapreisbrecher" in negativer hinsicht ist?

man wird sehen,was der rösler zustande bringen wird.

ich halte von dem ja ehrlich gesagt rein gar nichts.

der ist mir zu jung für den posten - ein bubi halt - hört sich nur gerne selber reden,und wenn ich höre was und wie geschwollen der daher redet schwillt mir regelmäßig die zornesader.......

aber du artic,genieße schön deine neu gewonnene gesundheit und damit auch freiheit,und möge dies eine sehr lange zeit so bleiben - ich wünsche es dir sehr

liebe grüße,

diana :- ))

Kleiner Zwischenbericht:

Einen Wehmutstropfen gibt es bei alle dem: Die Abzocker der TK, die an den Kranken verdienen wollen, geben nicht auf und wollen mich nach wie vor zwangsversichern. Einige Anfragen haben ergeben, dass sie sich an den Kosten von STELARA (nach der Studie) nicht, auch nicht teilweise beteiligen wollen.

Schöne Grüsse,

arctic

Hallo artic,

muss nun einfach mal eine Lanze für die von dir genannte Kasse brechen!

Bin seid über 30 Jahren bei der TK und hatte noch NIE Probleme etwas nicht bewilligt zu bekommen!

Nach dem ich mit PUVA, MTX, Humira und Enbrel keine Erfolge verzeichnen konnte, bekomme ich HEUTE meine erste Stelara Injektion.

Diese wir einfach von meinem Rheumatologen verschrieben und fertig! Da gibt es keine Diskussionen.

Kann es wirklich nicht verstehen, dass du solche Probleme hattest.

Hoffe es geht dir immer nocht gut, haben ja lange nichts mehr von dir gelesen

LG Frank

Hallo artic,

muss nun einfach mal eine Lanze für die von dir genannte Kasse brechen!

Bin seid über 30 Jahren bei der TK und hatte noch NIE Probleme etwas nicht bewilligt zu bekommen!

Nach dem ich mit PUVA, MTX, Humira und Enbrel keine Erfolge verzeichnen konnte, bekomme ich HEUTE meine erste Stelara Injektion.

Diese wir einfach von meinem Rheumatologen verschrieben und fertig! Da gibt es keine Diskussionen.

Kann es wirklich nicht verstehen, dass du solche Probleme hattest.

Hoffe es geht dir immer nocht gut, haben ja lange nichts mehr von dir gelesen

LG Frank

Hallo Frank,

hallo Leidensgenossen,

seit gut einem Jahr hat mich die TK zwangsversichert. Nach langem Kampf mussten die einsehen: Diese Zwangsehe kann nur auf Gegenseitigkeit funktionieren - ich bin heute zwangsweise ein teurer STELARA-Patient geworden.

Aber es gibt auch auch gute Nachrichten für die TK, bzw. für alle:

Hier meine Thesen zur Schuppenflechte:

- die Pso kann sehr viele verschiedene Ursachen haben.

- Candida ist ein Haupttrigger für Pso, vermutlich sind es die Ausscheidungen dieser Pilze.

- Amalgam, Quecksilber und Antibiotika begünstigen Candida albicans.

Eigentlich "will" der Pilz bei der Gift-Ausscheidung helfen, die weisslichen Beläge im Verdauungstrakt enthalten diese Gifte hochkonzentriert.

- Es bilden sich vermehrt Interleukine (23, 12), das Immunsystem läuft auf Hochtouren und ermüdet für seine eigentliche Funktion: Gut und Böse voneinander zu unterscheiden.

- Mit STELARA können diese IL23,12 reduziert werden, die Pso geht erfolgreich zurück, aber nicht bei jedem, weil es verschiedene Ursachen gibt.

- Schuppenflechte entsteht im weiteren Sinne durch Pilz (Candida albicans), Gifte (Quecksilber, Nahrungsmittelgifte, Umweltgifte.....), es entsteht eine Allergie (Überreaktion des Immunsystems) gegen schwache Zellen.

- Die meisten Ärzte haben von der eigentlichen Ursache der Pso wenig Ahnung, es interessiert sie nicht.

Der Arzt behandelt, der Heilpraktiker versucht zu heilen (nicht immer mit Erfolg) - so krass es klingt, da ist was wahres dran.

Mein bestes Rezept gegen die Pso: (irgendwann ohne STELARA)

------------------------------------------------------------

- Zucker, Weissmehl, Alkohol meiden (Candida nicht ernähren)

- Vor allem ABENDS KEIN ZUCKER, keine Kohlenhydrate (führt zu Zucker im Darm)

- Darmsanierung mit Bentonit (Giftabsorber!!!) und Flohsamenpulver

- Chlorella Algen zur Entgiftung

- Viel Sport und Bewegung zur Stoffwechselunterstützung

- Auf Blähungen achten, sie deuten u.a. auf den Candida hin

- Grünes, Gemüse, Früchte, Granatäpfel, Karotten

Bin überzeugt, wenn ich das gut durchhalte, ohne (OHNE!) Pso leben zu können - auch ohne STELARA (5000€/Spritze).

Viele Grüsse,

arctic

Hier noch ein alter Link von einem STELARA-Forscher, der auf Candida hinweist.

http://www.pacificde...s/ABlauvelt.pdf

Artica,

Sovielmal Tips und schlauen Sachen Les ich hier aber trotzdem brauchst du keinen Ernährungsplan Heilpraktiker Disziplin etc. sondern die pharmakonzerne!!!!!!

Wäre pso/ PSA etc nur durch einen Pilz bzw seine Bestandteile zu bekämpfen wäre das doch schon lange rausgekommen! Woher willst du wissen ob nicht die Ursache der pso einen candidas begünstigt??? Die frage was war zu erst das Ei oder das Huhn!!!

Außerdem lass doch stelara weg nimm antibio gegen albicans und gut ist! Die kommen bei uns im krh aus Spanien weils dort am billigsten ist und das ist ja ein Land was auch Pleite ist! Hoffe du hast keine Staatsanleihen gekauft:-)

Gruss