Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
mein Name ist Nadja, ich bin 41 Jahre alt und habe PSO auf der Kopfhaut... hmmm... ich glaube etwa seit ich 13 Jahre alt bin. Diagnosen in der Zeit waren immer recht unterschiedlich. Von 10 Besuchen bei unterschiedlichen Hautärzten sagen 5 es sei PSO, 2 sehen es als seborrhoisches Ekzem, weitere 3 äußern sich nicht und verschreiben irgendwas...
Ich konnte damit immer ganz gut leben. In eher unreglmäßigen Abständen war ich immer wieder der Meinung, man müsse dagegen doch auch etwas tun können und bin zum Arzt gegangen, wenn es gerade schlimm war (meist im Winter). Daher hab ich einiges an Salben (überwiegend Cortison) ausprobiert und auch schon Bestrahlungen gehabt. Geholfen hat es alles eher nicht.
Zwischendurch hab ich immer mal auf eigene Faust mit Teershampoo, Shampoo mit Salz aus dem Toten Meer oder auch Shampoos mit Selensulfit (heißt das so?) experimentiert. Die besten Erfolge waren es für mich schon immer, wenn es nicht schlimmer wurde.
Seit etwa 5 Jahren sieht das ganze nun etwas anders aus. Ich habe PSO zusätzlich am linken Schienbein und an beiden Unterarmen. Zur Zeit verwende ich für diese neuen Stellen eine Salbe mit Acetylsalicylsäure, Cortison und noch einem weiteren Stoff, den ich gerade nicht zur Hand (also eher im Kopf) habe. Die hilft eigentlich auch gut, trocknet aber die Haut irre aus. Außerdem sind die Wirkstoffe in einer echt widerlichen Salbengrundlage verrührt worden. Das Zeug stinkt derbe nach Altöl... auch nach dem Auftragen noch ne Weile.
Mein größtes Problem ist aber meine Kopfhaut. Die wird immer schlimmer. Die PSO versucht immer mehr auch in die Stirn zu wuchern. Ebenso siehts hinter den Ohren bös aus. Momentan löse ich die Schuppen mit einem Wattestäbchen und Physiogel A.I. Lotion, wasche meine Haare dann mit Stieproxal und danach noch mit einem milden Naturkosmetikshampoo, weil das Stieproxal einen üblen Fettkopf bei mir hinterlässt.
Das funktioniert so einigermaßen, aber es rieselt fröhlich, weil meine Kopfhaut total trocken ist. Hört sich an wie ein Widerspruch oder? Fettig will ich nicht, trocken will ich auch nicht...
So, nachdem ich jetzt schon einen halben Roman geschrieben habe, kurz (so kurz ich es denn hinbekomme), wie und warum ich hier nun heute gelandet bin:
Ich habe noch eine weitere Erkrankung (primäres Lymphödem) wegen der ich in Kürze einen Rehaantrag stellen will. Auf der Suche nach einer passenden Klinik bin ich daraf gestoßen, dass die Sanaderm Klinik in Bad Mergentheim sowohl auf Haut als auch auf Ödemerkrankungen spezialisiert ist. Scheinbar beschäftigt man sich dort besonders intensiv mit PSO. Das sehe ich beinahe als WInk des Schicksals, zumal mein Lymphologe dort neben seiner Praxis auch praktiziert. Ich will nun wahrscheinlich versuchen in diese Klinik zu kommen, wollte mich aber vorher ein bisschen schlau lesen und das mache ich nun hier.
Wer sich diesen ganzen Sermon jetzt tapfer durchgelesen hat, bekommt direkt schonmal einen Keks
Ich wünsche euch einen schönen Tag und freue mich auf Austausch
VG Nadja