Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Guten Morgen zusammen,
da ich mich in den letzten Wochen / Monaten immer mehr mit dem Thema "Psoriasis" beschäftige bin ich durch Zufall auf Eure Plattform gestoßen und habe mich auch direkt mal angemeldet. Wieso und weshalb komme ich später noch genauer dazu.
Ich werde einfach mal etwas über meine Person und etwas über meine Psoriasis schreiben.
Ich bin (fast) 32 Jahre alt und wohne in Ludwigshafen am Rhein und die Psoriasis ist bei mir richtig mit 14 Jahren ausgebrochen und habe seit diesem Zeitpunkt immer wieder (wie viele andere hier auch) mehr oder weniger meine Probleme. Als es damals das erstemal ausgebrochen ist war ich über den gesamten Körper betroffen gewesen was bis heute weiterhin der Fall ist nur wird es auch immer Schlimmer (je nach Schub).
Vor etwa 5 Jahren bekam ich dann die ersten Gelenkbeschwerden die ich aber anfangs einfach ignoriert hatte da ich ehrlich gesagt einfach versucht hatte es einfach zu verdrängen indem ich dachte es wären nur Verspannungen oder habe einfach nur schlecht geschlafen etc. Ich wusste zwar ich habe eine Hautkrankheit und damit muss ich halt einfach leben. Ich bekam es auch irgendwie immer wieder in den Griff um meinen Alltag gut bestehen zu können.
Vor 2 Jahren wurden die Schmerzen in den Gelenken immer schlimmer und meine Haut natürlich ebenfalls. Es fing mit "kleinen" Stellen am Körper an die sich dann großflächig über den gesamten Körper gezogen haben. DIe Haut hatte man dann versucht mit diversen Salben (Psorcutan / Teersalbe) in den Griff zu bekommen was aber nur eine kurze Zeit geholfen hatte und dann doch wieder ausgebrochen ist. Es wurde auch versucht über eine Lichttherapie die Haut in den Griff zu bekommen die ich aber abgebrochen hatte da ich einfach mit der Bestrahlung nicht zurecht gekommen bin. Die Schmerzen in den Gelenken hatte man versucht mit Akkupunktur in den Griff zu bekommen was auch kein Erfolg gebracht hatte. Ein paar Wochen später hatte ich dann einen Vorderwandherzinfarkt (100%igenVerzweigungsstenose) erlitten. Mir wurde ein Stent eingesetzt und ich wurde dann mit Betablocker und weiteren Medikamenten behandelt. Schon im KH hatte ich den Ärzten versucht zu erklären das durch die Medikamente meine Haut immer schlimmer wird was aber einfach nur ignoriert wurde. Auch in den Nachbehandlungen wurde meine Haut einfach an 2. Stelle gesetzt da mein Herz doch wichtiger war (irgendwo verständlich).
Wie zu anfang geschrieben befasse ich mich nun mit dem Thema "Psoriasis" immer mehr. Auch habe ich meinen Hausarzt damit angesprochen das eben eine Psoriasis auch einen Auslöser sein konnte wegen dem Herzinfarkt womit er absolut nichts anfangen konnte.
Da ich mittlerweile wieder extreme Schübe habe und kaum noch meinen Alltag meistern kann und ich natürlich Angst davor habe nochmals einen Infarkt zu bekommen habe ich meinen Hausarzt verrückt gemacht und er schickte mich nun zu versch. Ärzten um abklären zu lassen ob dann eventl. eine MTX Therapie anschlagen würde.
So ich hoffe ich konnte etwas auch wenn ich es doch chaotisch geschrieben habe etwas über mich Preis geben.
Viele Grüße
Caiphas