Hallo an Alle!

Jetzt gehören wir auch zum großen Kreis der Betroffenen. Zwar nicht wir (Meine Frau und Ich) selbst,sondern unser 5 Jähriger Sohn Felix. Im Sommer hat´s ihn ganz aus heiterem Himmel mit einen Schlag voll erwischt. Das waren gleich von Anfang an großflächige Stellen über den ganzen Körber verteilt. Erste Versuche mit einer schrecklich riechenden Teersalbe waren vergeblich. Bei der U9 Untersuchung vor ca. 5 Wochen hat der Kinderarzt dann gleich Nägel mit Köpfen gemacht und ihn mit sofortiger Wirkung in die Psorisol-Klinik eingewiesen was auch super geholfen hat. In der Klinik haben sie erste Versuche mit MTX gemacht und wir sind gerade dabei die richtige Dosis einzustellen.

Also eins kann ich sagen, unser Sohn geht richtig cool mit der Krankheit um und er füllt sich schon als was besonderes, weil etwas hat was andere nicht haben.

Alle Leute die glotzen, schreit er gleich an: "Ich habe ne Schuppenflechte" und lässt sie mit dummen Gesicht stehen. Allerdings ist diese wöchentliche Blutabnahme für ein Kind schon eine ziemliche Qual.

Jetzt meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit MTX bei Kindern und wie sie darauf reagieren.

Danke an Alle

Michael(Papa vom Felix)

Hallo Michael

Ich hab leider keine Erfahrung mit MTX bei Kindern..

Aber ich finds schon krass einem so kleinen Menschlein so ein Hammermedikament zu geben... sorry....

Wurden nicht auch alle anderen Möglichkeiten zuerst mal probiert?..

Eincremen.... Puva.... Bestrahlung? bevor man mit MTX anfängt?..Denn da gibts doch noch soooooooo vieles anderes..

Liebe Grüße

Hallo,

Also ich denke mal das die in der Psorisol Ahnung haben. Den die Klinik wird ja von allen Seiten gelobt.

In der Klinik wurde er jeden Tag mit UVB bestrallt und die Haare wurden mit einen Lichtkamm behandelt. Den auf dem Kopf wars ja richtig doll verkrustet, man dachte jedesmal ein Krokodil zu streicheln.

Aber da es beim Felix ja gleich von Anfang an so extem war das er sich jede Nacht blutig gelegen hat und wir jeden Tag neue Bettwäsche brauchten, denke ich mal das es gleich so hart sein muß. Wir sind im Moment bei 3,75gr einmal in der Woche und der Kinderarzt meinte, das sich diese Dosis noch in Grenzen hält.

MfG Michael

Hallo Michael..

Ich kenne die Psorisol- Klinik. War dort auch schon.

Mir wurde da auch sehr geholfen, grad mit der Kopfpso. Hab ein Mittel von dort für den Kopf, das mir sehr gut half, und ich es seitdem im Griff habe..

Hat der Kleine es denn am ganzen Körper?...

Es gibt auch gutes das man über Nacht eincremen kann. Bettwäsche muss auch nicht blutig werden, wenn man die Stellen einwickelt.

Ich hatte auch MTX.... war zuletzt bei einer Erhaltdosis von 7,5 mg. Habs abgesetzt wegen der Nebenwirkungen, und ich bin 52 Jahre.

Allerdings gibts auch viele, die keine Nebenwirkungen haben.

Wie bei vielen anderen Medis auch. Was der Eine verträgt, das hilft dem Anderen vielleicht überhaupt nicht.

Ich finds eben nicht so gut in dem Alter schon so ein Medikament zu nehmen. Aber das ist letztendlich eure Entscheidung. Ist eben nur meine Meinung dazu. Nicht böse sein....

Ich denke eben, daß man erst mal alles andere ausprobieren sollte. Allerdings ist das cremen und schmieren auch mit Arbeit und Disziplin verbunden. Tabletten einnehmen ist einfacher,aber ob es auch besser ist?...hm....

Tortzdem wünsch ich dem Kleinen gute Besserung, und weiterhin gutes Zurechtkommen mit der Krankheit..

Liebe Grüße

Also ich denke mal das die in der Psorisol Ahnung haben. Den die Klinik wird ja von allen Seiten gelobt.

Moin Michael,

ich teile die Bedenken von Ilka.

Mein Rheumatologe verschreibt mir kein MTX, wenn keine akute Entzündungen im Bereich der Gelenke auftreten (Psa), mein Hautarzt zeigt mir 'nen Vogel, weil ich MTX "nur" wegen meiner PsoHaut einsetzen wollte. Ich denke, 'nen klein bissel Ahnung werden auch sie haben? MTX ist schon ein "Hammer" und für Kinder erst recht. Was kommt nach MTX?

Gruß

Siegfried

Bearbeitet (16. Dezember 201015 J. von Gast)

MTX ist unbestritten ein Hammer, nur ist für Kinder abseits von Cremes nicht viel zugelassen. Schon Bestrahlung ist bei Kindern doch im Hinblick auf das spätere Hautkrebs-Risiko immer eine Frage der Abwägung. Bleibt die Wahl zwischen Pest und Cholera, sozusagen.

Soll das denn eine dauer- oder längerfristige Lösung sein, Michael?

Hallo,

Wie gesagt, wir sind recht auf dem Gebiet. Im Moment sind wir auf dem Stand: "Doktore haben Recht" und bis jetzt können wir keinerlei Nebenwirkungen feststellen. Felix klagt über nichts und die Blutwerte bei den letzten 2 Untersuchungen waren auch in Ordnung. Nun ja, wir werden sehen was die Zeit so bringt.

Wir sind allerdings auch kräftig am eincremen frühs und abends, den Felix hat eine ganze Batterie an Salben bekommen. Der braucht mittlerweile einen eigenen Medizinschrank. Wir haben alles mögliche an Salben, mit Kortison, ohne Kortison, Vitamin D3 Salbe und dieverse Wässerchen für den Kopf. Nur das mit dem einwickeln klappt nicht so recht.

MfG Michael

Hallo Claudia,

Bis jetzt soll es erstmal eine beginnende Lösung sein, wir habe erstmal nur 20 Einheiten a 3,75gr bekommen. Denn die in der Klinik und auch der Kinderarzt geben die Hoffnung nicht auf, das diese extremen Schübe vieleicht nur Wachstums bedingt sind. Denn man hört ja immer, das diese Krankheit zu 95% vererbt ist. Wir haben allerdings bei längeren Nachforschungen bis hin zur Ururoma keine Fälle von Schuppenflechte feststellen können.

MfG Michael

Guten Morgen an Alle.

Es gibt erste Erfolgsmeldungen vom Felix. Das MTX scheint tatsächlich zu wirken. An den Beinen, Bauch und Rücken sind zur Zeit nur noch leichte rote Stellen zu sehen. Nur die Arme machen uns noch Sorgen, die sind noch ziemlich stark verschuppt. Wir sind zur Zeit bei 1mal 3,75gr MTX pro Woche und Felix hat keinerlei Nebenwirkungen. Nur das wöchentliche Blutabnehmen und die ständige Eincremerei fällt ihm etwas schwer.

Was ich allerdings immer richtig Super von meinen Sohn finde, er macht sich wegen der Flecken keinen Kopf. Im Gegensatz, er fühlte sich als was besonderes, weil er was hat was andere nicht haben.

Und noch eine Erfolgsmeldung gibt es zu melden. Nach mehreren lauten Telefonaten(meinerseits) mit der Krankenkasse haben wir jetzt die Erlaubnis bekommen, das wir mit Felix in die Privatpraxis von Prof. Amon (Chefarzt von Psorisol) gehen dürfen. Denn wir wollten schließlich, das der Arzt der ihm das MTX verordnet hat, ihm auch weiter behandelt.

MfG Michael

(Papa vom Felix)

Hallo Michael,

dass die Kleinen vieles tapfer wegstecken, bei welchen wir Erwachsenen uns schon vorher verrückt machen, kenn ich auch. Bei meiner Ältesten sollte einmal eine Lumbalpunktion, also Entnahme von Flüssigkeit aus dem Rückenmark, gemacht werden.

Es kostete mich (nach eigener neg. Erfahrung) viel Energie, so zu tun, als wärs nicht schlimm. Sie war sehr tapfer und steckte diesen Eingriff zu meinem Erstaunen locker weg.

Auf jeden Fall freu ich mich mit euch über den ersten Erfolg. Auch dass die Weiterbehandlung durch behandelnden Professor genehmigt wurde und damit alles in "einer Hand" bleibt, find ich gut.

Es wäre schön, wenn du weiter berichten würdest. Für deinen kleinen mutigen Felix drück ich die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.

Liebe Grüße

Kati

Hallo an alle,

Wir sind jetzt bei 5mg MTX einmal pro Woche und der Ausschlag ist fast ganz weg. Nach dem uns die Krankenkasse die Behandlung in der Privatpraxis von Prof. Amon erlaubt hat wird es immer besser. Nur auf dem Kopf hat er noch größere Stellen die stark verschuppt sind.

Die Blut und und Leberwerte sind auch super und ganz durch Zufall hat man bei der Blutuntersuchung festgestellt das die Werte für eine Streptokokeninfektion sehr stark erhöht sind. Man könnte es fast als kronisch bezeichnen. Als ich Prof. Amon sagte das ich als Kind starke Probleme mit den Mandeln hatte ist er hellhörig geworten. Den der erhöhte Strptokokenwert ist wahrscheinlich der Auslöser für die Schuppenflechte. Jetzt wird Felix auch noch in diese Richtung behandelt und wahrscheinlich müßen im Sommer die Mandeln raus. Ist zwar nicht so toll, aber wenn es hilft.

Mfg Michael

Hallo Felix 2005

Seid Ihr noch im Blog?

Ich bin hier neu. Meine Tochter 4,5 Jahre hat eine schwerste Plaque Psoriasis (Kopfhaut und 85% Körper) und bekommt seit 1 Woche MTX. Ihr hattet 2011 zuletzt von guten Erfahrungen geschrieben. konntet Ihr mittlerweile absetzen? Wie ging es bei Euch weiter?

Wäre echt toll was über den Verlauf zu erfahren, da Eurer Sohn zum Diagnosezeitpunkt ja nur gering älter war.

 

MfG Tanja

Hallo Pso9-15,Bei unserer Tochter ist der Fall fast identisch. Koennte ich sie mal bitte kontaktieren um Erfahrungen auszutauschen? Danke Matthias