Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
lese seit einigen Tagen mit großem Interesse eure Beiträge und konnte bereits viele nützlich Informationen sammeln. Gerne möchte ich mich euch vorstellen:
Bin weiblich und werde bald 50.
Ich lit seit meiner Geburt an Neurodermitis, die im Laufe der Pubertät jedoch verschwand.
Nach der Geburt meines 3. Kindes (1986), stellte sich plötzlich Psoriasis ein. Damals lebte ich in den USA, wo die Äzte scheinbar nicht anderes kannten, als Cortison. Was soll ich sagen, das Cortison bescherte mir immer nur kurzzeitige Linderung und weg ging die Schuppenflechte nie. Der Inhalt der Tübchen wurde immer stärker, die Tube an sich immer kleiner und die Schuppenflechte im Laufe der Zeit immer schlimmer.
1990 kehrte ich nach Deutschland zurück. Kurz darauf wurde ich stationär in der Hautklinik aufgenommen. Es fand eine Kortison-Entwöhnungskur statt. Durch die Behandlung mit UVB, Dithranol (1%, 2%, 3%) und Salicylsäure stellte sich dann endlich die langersehnte Besserung ein. Nach insgesamt 6 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde ich dann schließlich entlassen, mit der Prophezeiung: "Sie werden uns bald wieder verehren!"
Getrieben von meinem Ego, nie wieder in die Klinik zu müssen (Langeweile pur), führte ich 2 Mal täglich die Dithranol Behandlung zuhause weiter, bis dass auch das allerletzte, wenn auch noch so kleine "Pickelchen" einer Schuppenflechte gänzlich verschwand, mit endloser Geduld und 100% konsequent. Das Ganze dauerte bestimmt 6 Monate und ich war "geheilt".
Über 10 Jahre kam ich ohne medizinische Cremes und Salben über die Runden. Irgendwann (in 2004/2005) stellten sich dann wieder die ersten kleinen Fleckchen ein, die jedoch noch nicht sonderlich störend waren. Ich ging daraufhin wieder zu einem Hautarzt, der mir erklärte, er hätte etwas viel besseres. Ich machte Bekanntschaft mit "Calcipotriol". Die ersten Erfahrungen waren im Grunde recht gut, denn die Flecken gingen weg und die Salbe war viel einfacher in der Handhabung als die Minutentherapie mit Dithranol. Nur war der Erfolg nicht von Dauer gekrönt, denn sie kamen immer wieder. Im Laufe der Zeit, schien die Wirkung der Salbe nachzulassen bzw. die Psoriasis wurde resistent. Nach und nach kamen immer mehr neue Flecken hinzu. Erst ganz kleine Pünktchen, die dann zu Handfläche große Flecken zusammenwuchsen. Kratzen bis dass das Blut lief, war wie ein Orgasmus.
Neues Rezept: Psorcutan Beta (Calcipatriol + Betamethason) für die besonders schlimmen Hautstellen.
Vorübergehende Linderung der Beschwerden - aber nicht weg! Langsam entwickelte sich wieder eine Resistenz.
Irgendwann im letzten Jahr stellte ich fest, dass ich sehr viele Lebensmittel nicht mehr vertrage und ernährte mich nur noch von ungewürzten Speisen und vor allem keine Pizza, Spaghetti Bolognese, Ketchup oder andere Gerichte bzw. Würzmischungen, die Tomate oder Paprika enthielten. Auch rötliche Wurstsorten waren tabu, weil sie Nitritpökelsalz enthalten. Jedes mal wenn ich etwas dergleichen aß, bekam ich Ausschlag und richtiges "Feuer" in die Psoriasis-Herde.
Feuerrot entzündete und blutige Hautstellen suchte ich mir einen neuen Hautarzt, der mir von Freunden empfohlen wurde, in der Hoffnung auf Lebensmittelallergien getestet zu werden. Außerdem bat ich den Arzt, mir einen Allergieausweiß auszustellen, was mir bis dato, von jedem anderen Arzt verwehrt wurde, obwohl ich an zahlreichen Allergien leide (Hausstaub, Milben, Schimmel, Gräser, Roggen, Katzenhaare ... weiß nicht was noch.)
Dies wurde nun erstmal bis in den Herbst verschoben, wenn die Pollenflugzeit vorüber ist und sich meine Schuppenflechte gebessert hat. (Bin mal gespannt.)
Außerdem ist der Arzt überzeugt davon, dass ich keine Lebensmittelallergie habe sondern lediglich eine vorübergehende Unverträglichkeit aufgrund der ausgeprägten Psoriasis.
Neuer Therapieansatz (Ende März d.J.): tägliche UVB-Bestrahlung + Soderm Lotio (Betamethasonvalerat)
Nach 6 Wochen: Linderung ja, aber keine deutliche Verbesserung. Außerdem kamen zahlreiche neue Pusteln dazu und manche Hautstellen fühlen sich schon an wie Leder.
Endlich konnte ich den Arzt davon überzeugen, mir Dithranol aufzuschreiben. Unter der Voraussetzung, dass ich bereit wäre, weiterhin täglich zur Bestrahlung zu kommen, erhielt ich Micanol 1% zum Einstieg.
Nach einer Woche gesteigert auf 2 Mal täglich bis zu 30 Minuten, war meine Haut immernoch unbeeindruckt.
Verwende nun seit letzter Woche Freitag Micanol 3%.
Autsch! Einige Verbrennungen an empfindlichen Haustellen, wie der Innenseite der Oberschenkel.
An den verlederten Hautstellen, bin ich bereits wieder bei 30 Minuten Einwirkzeit. Leichte Rötung ist erkennbar, und ich meine die Haut fühlt sich auch schon etwas weicher an.
Auf jeden Fall kommen seit dem Absetzen von Betamethason keine neuen hinzu. Ich glaube manchmal, das Zeug macht es noch schlimmer.
Fazit: Ich habe die Geduld und Ausdauer, um hoffentlich wieder 10 Jahre frei von Psoriasis zu sein. Auch wenn's weh tut, mit Dithranol werde ich es wieder schaffen.
Habe nun fast einen ganzen Roman geschrieben. Falls dies jemand liest und ich hiermit etwas Mut machen konnte, würde es mich freuen.
Viele Grüße
(Schuppen)Flechtie