Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und komme gleich mit einem riesen Problem.

Kurz zu mir:

Habe Morbus Crohn und wurde nun seit Oktober 2011 mir Remicade behandelt.

Meinem Darm ging es so gut wie schon seit vielen Jahren nicht mehr.

Nach meiner 6. Infusion habe ich plötzlich am ganzen Körper Hautausschläge bekommen. Riesige Placken die wie verrückt gejuckt haben. Mein Arzt hat das als Schuppenflechte diagnostiziert und mir gleich eine Kortisonsalbe verschrieben, die auch schnell gewirkt hat. Auf dem Kopf hatte ich auch eine sehr große Schuppenflechte die allerdings nicht so dolle gejuckt hat und vom Arzt auch nicht wirklich für voll genommen wurde.

Die Nebenwirkungen wurden aber so dolle vom Remicade, dass mein Arzt nun die Therapie abgebrochen hat und ich am Dienstag vor einer Woche auf Humira umgestellt wurde.

So, mittlerweile hat sich die Schuppenflechte auf meinem Kopf zu extrem dicken und harten Schuppen verändert, die nun alle samt mit allen Haaren ausgehen. Strähnenweise gehen mir die Haare mit den ganzen Schuppen aus. Mein ganzer Hinterkopf ist schon komplett kahl. (Innerhalb einer Woche) War auch schon beim Dermatologen in Behandlung. Der hat mir zuerst Lygal Kopftinktur N verschrieben ( hat aber nichts gebracht ) und am Freitag letzte Woche hat er mir Volon A Tinktur verschrieben. Bei der Lösung habe ich das Gefühl das es mir die ganze Kopfhaut weg ätzt und mir die Haare dadurch nur noch mehr ausgehen. ich kenne mich mit dieser Erkrankung überhaupt nicht aus und hoffe das Ihr mir als Erfahrene ein paar Tipps geben könnt. Ich habe mir Freitag und Samstag jeweils über Nacht Klettenwurzelöl auf die Kopfhaut geschmiert damit die Reizung etwas nachlässt. Das hat auch ein bissi geholfen. Ich habe jetzt einfach Angst das mir die anderen Haare an den Stellen wo ich noch Krusten habe nun auch noch mit ausfallen.

Ich hoffe sehr das Ihr mir helfen könnt, habe nämlich riesig Angst, vor allem das die Haare vielleicht nicht wieder nachwachsen!?

Ich wünsche Euch alles Gute und noch einen schönen Abend

Viele Grüße,

Heike

Hallo!

Mensch das klingt total schrecklich das dir die Haare ausgehen.

ich sage eins: Lass die Finger von konventionellen Shampoos!

Die sind viel zu agressiv (Tenside, Silikone, PEGS usw).

Vor zwei Jahren habe ich auf Naturkosmetik gewechselt weil meine Kopfhaut auch gebrannt hat wie sau.

Es hat wunderbar geholfen, alles ist auf dem Kopf abgeheilt, auch weil ich 2x in der Woche geölt habe (Olivenöl).

Probiere es mal aus wenn du magst.

Nein, Naturkosmetik ist nicht teuer: bei DM gibt es Alverde und bei Rossman Alterra.

LG

Hallo Melii,

wollte mal fragen wie es Dir geht?

Fangen denn deine Haare wieder an zu wachsen?

Ich kann nur von mir sagen, dass es für mich die beste Entscheidung war das Humira abzusetzen.

Ich fühle mich ohne viel besser und das beste ist, dass sich meine Haut schon total gut erholt hat. Die Schuppenflechte an den Füßen mit fast komplett weg und an den Beinen sieht man nur noch das da mal was war, juckt aber nichts mehr und keine akuten Placken mehr da. Das beste ist, das meine Haare nun endlich wieder anfangen zu wachsen. Sind bis jetzt zwar nur ein paar ganz kurze Stoppelchen, aber Sie kommen wieder... Ich wünsche dir auch sehr, dass es zwischenzeitlich schon etwas besser bei Dir wurde. Würde mich freuen wieder was von Dir zu lesen.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Heike

Hallo Heike,

Du hast echt ein Glück, du hast es verdient, so viel wie du durch gemacht hast.

Ich nehme die Remicade weiter hin, den wenn ich sie absetzte, bricht der Crohn aus.

Und einen anderen Aussweg kenn ich leider nicht.

Meine Haare fallen weiterhin aus. Die schuppenflechte ist so gut wie weg, und die Kopfhaut auch nicht mehr entzündet, aber wachsen will da einfach nichts.

Ich muss immer noch jeden Tag aufs neue meine Haare so binden das ich alle stellen abdecken kann.

Jedes mal wenn ich aufwache lieg ich in einem Berg von Haaren und Schuppen.

Ich warte jeden Tag darauf das ich endlich stoppel von Haaren sehe, aber bis jetzt ist da nur kahle haut zu sehen.

Ich bin immer noch sehr Traurig und mein Selbstbewusst sein sinkt Tag zu Tag weil ich angst habe,

bald alle meine Haare zu verlieren.

Aber du gibst mir Hoffnung, vielleicht geht es mir bald wie dir.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend,

MeLii

Hallo Melii,

oh man, dass tut mir total leid für dich wenn ich das so lese.

Ich habe gelesen das Du auch aus Hessen kommst. Ich war vor 2 Wochen zum ersten Mal in der Uni Klinik in Frankfurt in der Dermatologie. Ich finde das die da sehr kompetent sind und sich mit dem Crohn und der Schuppenflechte in Verbindung sehr gut auskennen. Wenn das nicht so weit für dich ist, kann ich dir empfehlen dich dort mal vorzustellen. Ich hatte alle meine verschriebenen Medikament dabei und die meisten hätte ich nicht mal gebraucht.... Soviel dazu!!! Nun muß ich Anfang Juli noch mal hin und mal sehen wie sich die Haut und die Haare bis dahin erholt haben. Ein Versuch wäre es für dich doch auch Wert....

Das einzig blöde dort ist, man bekommt erst mal einen Termin für eine offene Sprechstunde, da muss man sehr viel Zeit mitbringen, aber die folgetermine sind dann auch feste Termine.

Ich hoffe wirlich sehr für dich das dieser Horror bald aufhört, weil mit dem Crohn sind wir wirklich schon mehr als genug bestraft!!!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche Dir weiterhin alles Gute!!!

Liebe Grüße,

Heike

Da hab ich wohl garnicht aufgepasst. Hier dreht sich ja doch einiges um kahle Stellen auf dem Kopf(wie bei mir seit etwa 4 oder 5 Wochen). Ich habe auch das Problem, dass ich vorn und hinten jeweils eine große kahle Stelle mit "umgeleiteten" Haaren abdecken muss, was mir natürlich nichtmal zu 70% gelingt.... Ich kann sehr gut nachvollziehen wie belastend das ist, denn es zieht einem bis ins Mark, dass man sich plötzlich entstellt fühlt und zu allem Übel auch erstmal von einigen unwissenden Menschen( in zumeist blöder Weise) drauf angesprochen wird.

Es gibt einige Interessante Artikel über Trichiomanie(oder so ähnlich). Das scheint wohl eine Art psychische Erkrankung zu sein, bei der Menschen sich über Jahre oder Jahrzehnte ihre Haare selbst herausreißen. Einige Untersuchungen über das in diesen Fällen massiv gestörte Haarwachstum könnten für uns denk ich mal sehr interessant sein.

Es ist ja nicht so, dass mir die meisten Haare einfach von selbst vom Kopf gefallen sind..... Das kommt eben auch hauptsächlich mit davon, dass man irgendwann anfängt an den Schuppen herumzupopeln und damit ohne es zu wollen wohl einfach mal permanent irgendwelche Haare mit ausreißt.

Generell soll es aber, soweit ich gelesen habe, dadurch nicht nach kurzer Zeit zu bleibenden kahlen Stellen kommen.

In einzelnen Fällen sind sogar bei Menschen, die sich jahrzehntelang ihre Haare selbst mit Gewalt herausgerissen haben viele Haare wieder nachgewachsen.

Ich hasse es zu sagen, weil ich es selbst überhaupt nicht hinkriege, aber wir müssen erstmal eine Weile geduldig sein und vor allem etwas trotzig.

Um eine Prognose über den Zeitraum anstellen zu können hilft es meiner Ansicht nach sich einfach mit dem natürlichen Haarwachstumszyklus auseinanderzusetzen(z.B. unter google). Ich hab dort für meinen Teil inzwischen genug gelesen um mir sicher zu sein, dass auch wenn die Stellen erstmal noch drei Monate kahl bleiben immernoch die Hoffnung besteht, dass alles wieder gut wird, denn die nachwachsenden Haare brauchen unter Umständen einfach mal eine ganze Weile um die Kopfhaut zu durchstoßen. Wenn das passiert, dann wachsen sie auch sehr bald wieder ihre 0,33mm am Tag.

Ich hoffe ich konnte ausnahmsweise mal was sinnvolles beisteuern, denn mich persönlich haben kurze Aussagen nach dem Motto "das wird schon wieder" zwar immer ein bisschen getröstet, aber nicht wirklich beruhigt. Letztlich hilft es mir viel zu lesen, Fakten von Vermutungen zu trennen und herauszufinden warum die Dinge so sind wie sie sind.

Ich bin im Moment immernoch unzufrieden mit meinem Kopf, aber ich habe nun die Zuversicht, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit wieder in Ordnung kommt. Das einzige was mir in die Quere kommen könnte ist eventuell erblich bedingter Haarausfall, den ich dann mit großer wahrscheinlichkeit von meinem Vater hätte. Wenn es letztlich bei mir so kommen sollte, dann muss ich mich eh mit einer (hoffentlich schuppenfreien) Glatze arrangieren....

mit freundlichen Grüßen

Hey Heike

tut mir leid das ich mich so lange nicht mehr gemeldet hatte, es ging vieles drunter und drüber.

es hat sich viel getan seit dem ich das letzte mal geschrieben habe.

Also die schuppenflechte ist vollständig weg, wegen so einer Creme (Xemiol).

Nur meine Haare wachsen nicht nach, zwar fallen sie jetzt auch nicht mehr aus aber jetzt habe ich einen richtigen halbkreis frei einmal um den Kopf herum.

Seit 3 Tage habe ich jetzt eine Perücke weil ich ohne nicht mehr das haus verlassen kann ..

Ja Frankfurt ist ganz nah in meiner nähe.

Können die dir den helfen ? Warst du Ambulant da oder Stationär ?

Was geben sie dir den alles für Medikamenten ?

Deine Haare sind fleissig am Wachsen ?

Ich hoffe das es mir bald so gut geht wie dir .

Mein Gastro meinte er möchte eine Spieglung nochmals durchführen weil er einfach auf nummer sicher gehen möchte..

Geht es dir den gut ohne Remicade/ Humira ?

Liebe grüße MeLii

Hallo Melii,

ich freue mich das die Schuppenflechte zumindest schon mal weg ist.

Das ist doch schon mal ein Anfang.... Jetzt mußt Du deinen Haaren noch ein bisschen Zeit geben damit Sie wieder wachsen können. Die kommen bestimmt bald wieder!!!

Wie kommst Du mit der Perücke klar? Stell ich mir auch nicht ganz so einfach vor. Gerade bei den Temperaturen...

In der Uni hatte ich einfach das Gefühl das ich verstanden werde und das dort die Problematik mit den Hautproblemen und der Schuppenflechte in Verbindung mit Remicade und Humira bekannt ist. Ich sollte auf jeden Fall die Medikamente weiternehmen die ich zuvor schon bekommen habe, genaues kann ich dir erst morgen sagen, da ich dann auch wieder einen Termin dort habe.

Mir geht es nach 7 Wochen ohne Humira oder Remicade noch immer ganz gut. Aber ich habe ja direkt nach dem Abruch mit Cortison begonnen. Damit bin ich jetzt aber auch schon wieder auf 4 mg unten. Ich hoffe das es so wie es ist eine zeitlang auch so bleibt. Meine Haare wachsen wunderbar. Ich kann Sie zwar noch nicht offen tragen, aber in 4 Wochen ist die Kopfhaut bestimmt wieder ganz bedeckt. Das wird bestimmt bei dir auch bald so sein, da bin ich mir sicher!!!!

Werde morgen noch mal von der Uni berichten und dir sagen was die mir dort gesagt haben.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, lass es Dir gut gehen.

Viele sonnige Grüße,

Heike

Hey Heike,

Meine Schuppenflechte ist wieder ganz da.

Zwar sagt meine Mam, das meine Haare wachsen aber wenn die Schuppe wieder kommen, hört auch das wachstum wieder auf .

Ja daher das es so warm ist, es mit der Perücke ziemlich unangenehem, aber wenn ich einen Zopf mache geht es.

Ich fühle mich auch viel wohler damit. Dann habe ich das gefühl nicht mehr das alle doof gucken.

Ich hatte glück das die krankenkasse auch 3/4 des Preises zugezahlt hat.

Was kam bei deinem Termin in der Uni raus ?

Wie geht es dir den so allgemein ?

Liebe Grüße MeLii