Hallo Leute,

ich habe auf über 80 Prozent meiner Haut Pso Vulgaris und eine beginnende Psa an der Lendenwirbelsäule, habe einen GdB von 40 Prozent und wie viele hier schon in meinen 18 Jahren Pso-Odyssee eine Menge ausprobiert.

Die längste Zeit wurde ich mit Salben und Bestrahlung behandelt. Cortison und Co. Schlugen eben nicht wirklich lange gut an. Wogegen Bestrahlungen bei mir gut wirkten, aber ich den Aufwand der Bestrahlung beim Artt nicht lange mitmachen konnte. Arbeiten muss man letztlich auch und ein wenig Zeit zu Hause nach dem Feierabend ist auch ganz nett.

1997, 1999 und 2003 war ich auf Kur am Toten Meer und bin jedes Mal erscheinungsfrei zurückgekommen. Danach haben meine privaten Umstände es nicht erlaubt, dass ich auf Kur gehen konnte. Seither ist meine Pso auch immer schlimmer geworden.

Im vergangenen Jahr habe ich zwei schreckliche Wochen in der Uniklinik Erlangen verbracht, da mein Hautarzt an mir verzweifelte. Ich reagierte kaum auf Fumaderm obwohl ich drei Monate lang sechs Stück am Tag nahm. In der Klinik reagierte ich sehr gut auf Puva aber leider haben sie mich dort auch mit Cortison eingecremt, was bei mir immer eine extreme Verschlechterung nach dem Absetzen verursacht. Zwei Wochen nach der Klinik sah ich schlimmer aus als zuvor.

Also hat mir mein Arzt MTX verchrieben. In meiner vierten Woche MTX bin ich in Erlangen in eine Tofacitinib Studie gekommen. MTX wurde abgesetzt und seit November bin ich in der Studie. Anfangs doppelblind und seit 1,5 Monaten in der Folgestudie, in der ich definitiv Tofacitinib kriege. Schlägt bei mir auch nicht an. Also wird morgen die Studie beendet.

Meine Ärztin hat gesagt, sie will mir außerhalb der Studie Humira verschreiben. Wir müsste. Unbedingt etwas wirksames für mich finden.

Ich habe Angst, Krebs unter Humira zu kriegen. Die anderen Nebenwirkungen machen mir nicht so viel Angst, aber ich habe dann doch lieber Pso als Krebs.

Da bei mir bisher die Kuren immer sehr gut gewirkt haben, weiß ich nicht, ob ich nicht einmal mit meiner BKK rede, ob sie nicht lieber gewillt sind mih jährlich ans Tote mehr zu schicken, statt Medikamente zu bezahlen die locker fünf bis sechsmal so viel kosten wie eine Kur in Israel.

Ich bin wirklich in einer Zwickmühle. Ich muss aber unbedingt etwas machen.

Ich freue mich auf euer Feedback

Viele liebe Grüße

Benbenimben

Hallo benbenimben,

da hast Du ja einiges erlebt in den vergangenen Jahren. Ich hoffe sehr für Dich das Du das passende Medikament findest. Lymphome sind eine mögliche Nebenwirkung bei Biologicas, ich weiss nicht genau die Prozentzahl, aber, ich vermute, es ist keine so häufige Nebenwirkung.

Ich könnte mir vorstellen dass die Zahlung von Medikamenten und Kur bei der Krankenkasse aus unterschiedlichen Töpfen gezahlt werden. Wenn Du berufstätig bist, ist dann nicht Deine Rentenversicherung für die Kur zuständig? Ich würde auf jedenfall mal bei der Krankenkasse anfragen....

Ich habe aufgrund von Allergien eine zeitlang eine homöopathische Therapie gemacht die sehr geholfen hat, aber mich auch ordentlich Geld gekostet hat. Auf meine Anfrage bei meiner Krankenkasse warum sie die Therapie (die bei einer Internistin durchgeführt wurde) nicht unterstützen obwohl sie immer noch preiswerter war als die regelmässigen Medikamente (und auch noch besser geholfen hat), hat man mir mitgeteilt, das seien 2 verschiedene Töpfe.

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg

Viele Grüsse

Saltkrokan.

Bearbeitet (20. Mai 201214 J. von Saltkrokan)

Lieben Dank Saltkrokan,

eine etwa so geratene Aussage erwarte ich auch.

Ich werde morgen mit der Ärztin und danach mit der Krankenkasse sprechen. Vielleicht überzeugt mich meine Ärztin auch.

Viele Grüße

Benbenimben

Hallo benbenimben,

schau mal auf der Seite onmeda nach oder gib Humira bei Google ein dann kommst Du auf die Seite, dort findest Du die Nebenwirkungen, die Lymphome erscheinen unter Besonderheiten, scheinen also weder gehäuft noch selten vorzukommen.

LG

Saltkrokan.

Hallo Benbenimben,

Fragen bei der Krankenkasse kostet ja nichts. Ich würd's versuchen. Inzwischen wollen viele Kassen ihre Kunden ja so gern behalten, dass sie vielleicht mit sich reden lassen

Gerade das Preis-Argument könnte ja auch eines sein. Die Jahrestherapiekosten von / mit Humira betragen laut Leitlinie 22.907,83 Euro. Die Preisliste eines der üblichen Reiseveranstalter sagt, was 4 Wochen Totes Meer die Krankenkasse kosten - ganz grob gerechnet um die 3.000 Euro, maximal 3.500 Euro.

Danke Claudia,

werde uch machen. Habe mir die Kosten auch aus der S3 Richtlinie gesucht.

Liebe Grüße

Benbenimben

War heute in der Uni-Klinik Erlangen. Blut wurde gezapft, EKG und Röntgenaufnahme gemacht. Morgen muss ich noch einmal hin, weil sie doch noch mehr Blut brauchen. Am Mittwoch geht es los mit Humira.

Ich habe heute auch meine lustige BKK angerufen. Die Dame dort meinte, sie dürften höchstens Kuren im europäischen Ausland genehmigen. Ich müsse einen Antrag stellen und dann nachweisen, wieso ich gerade an das Tote Meer will.

Kosten von Humira sind ihnen egal. Das ist volkswirtschaftlicher Blödsinn. Ich werde trotzdem, rein aus Trotz jetzt erst recht einen Antrag stellen.

Aber ich warte mal ab, wie Humira wirkt.

Bin mal gespannt

Übrigens hat mir meine Ärztin heute gesagt, dass Humira eher 40 000 EUR im Jahr kostet.

Anstelle der Krankenkassen würde gar proaktiv Kuren anbieten, um nicht letztlich bei Biologika zu landen.

Aber Wirtschaftlichkeit scheint ja keine Rolle zu spielen...

Schon wieder in der Klinik. Werde Blut abgeben und dann wieder ab in die Arbeit.

Ich merke immer mehr, dass mich das ganze nervlich fertig macht. Ich brauche eigentlich wine Kur. Ich muss mich eunfach mal wieder auf mich beachränken können und zumindest ein paar Wochen erscheinungsfrei sein

Übrigens hat mir meine Ärztin heute gesagt, dass Humira eher 40 000 EUR im Jahr kostet.

da sollte sich deine Ärztin mal über die Preise schlaumachen.... Jahreskosten bei teuersten Anbieter 22667,11 € ( pro Spritze / Pen 871,82 € ) ... oder steckt sie sich die Differenz in die Tasche (Spaß :-) )

Naja, wenn dem Gesetzgeber und den sozialen Systemen ohnehin egal ist, was Sinn macht und was unnötige Rusiken sind, können sie sich bestimmt Humira und eine inländische Rehamaßnahme leisten.

@Ruhrpott: Ich habe auch nicht ganz verstanden wo der Aufschlag herkommt. Aber ist ja auch egal. Offensichtlich zahlt die Krankenkasse lieber viel mehr, als sie muss

Also seit gestern habe ich Humira im Wert von 5320,87 EUR im Kühlschrank.

Wenn die KK es nicht anders will, werde ich das Zeug jetzt probieren

Habe aktuell eine Mandelentzündung und mir und meiner Pso geht es besonders schlecht. Muss seit gestern Antibiotika nehmen. Erst in neun Tagen sind die Antibiotika aufgebraucht und ich kann mit Humira anfangen.

Ich bin gespannt.

Seit ich gestern die ersten zwei Penicilintabletten genommen habe, habe ich einen Juckreiz, der mich wahnsinnig macht.

da sollte sich deine Ärztin mal über die Preise schlaumachen.... Jahreskosten bei teuersten Anbieter 22667,11 € ( pro Spritze / Pen 871,82 € ) ... oder steckt sie sich die Differenz in die Tasche (Spaß :-) )

Hallo, zu den Kosten für die Spritzen kommen auch noch die Laborkosten dazu und manche spritzen 1 x im Monat, andere 2 x. Mit den Laborkosten sind schnell 40.000 € zusammen.

Mit den Laborkosten sind schnell 40.000 € zusammen.

Was für Labor kosten. sollen denn da grossartig zusammen kommen?

Die 1-2 mal im Jahr, Blutabnahme wird ja wohl nicht so teuer sein.

Falls du die Laborkosten, der Hersteller meinst, die wären da im Preis mit drin.

Hallo, zu den Kosten für die Spritzen kommen auch noch die Laborkosten dazu und manche spritzen 1 x im Monat, andere 2 x. Mit den Laborkosten sind schnell 40.000 € zusammen.

die von mir angegeben Jahreskosten von 22667,11 € sind auf einen 2 Wochenabstand der Spritzen berechnet und es wird mit Sicherheit nicht vor/nach jeder Spritze eine Blutuntersuchung gemacht, wenn dann im 12 Wochen abstand dh ca 4 mal im Jahr und da wirste zusammen bei ca 25 000 € im Jahr landen (das ist schon recht hoch gegriffen)

Bearbeitet (18. November 201213 J. von Ruhrpott)